2025-12-22 失智.像極了失智
48歲罹失智症餘命十年!他拚再就業當上大使證明「失智不是廢人」
有一定比例的人會罹患「早發型失智症」,有人選擇隱藏病情、退出社會,也有人站出來,將自己的經歷轉化為他人的希望。48歲確診早發型失智症的日本上班族松本健太郎,除了努力二度就業,也希望打破「失智就什麼都做不了」的刻板印象,盼患者在更早的階段察覺病兆,為人生留下更多可能。マイナビニュース報導,日本上班族松本健太郎51歲時,被迫從累積多年經驗的業務工作轉職。他在48歲被診斷出罹患年輕型失智症(早發型失智症)。他原在北海道一家燃料與設備銷售公司,擔任業務部的管理職。身體的異樣出現在2015年、約40歲左右,像是想不起同事的名字,或是簡單的文件製作也要花費很長時間,過去能順利完成的事情,漸漸變得困難。2022年他前往腦神經外科診所就醫,被診斷為「伴隨憂鬱症的假性失智症」。之後他到市立醫院接受進一步檢查,被正式診斷為「年輕型失智症」。這是65歲以下發病的失智症中,患者人數最多的一種類型,其特徵是腦部神經細胞逐漸減少,導致功能無法正常運作。醫師表示,從發病到現在大約已經過了7年;不過以松本自己的感覺來說,覺得狀況怪怪的時間,可能已經持續了10年左右。確診前的日子對松本來說實在很痛苦,確認病因時反而有一種恍然大悟的感覺,原來是因為生病,才沒辦法把工作做好,不是自己能力不行。「現在不是去死的時候,我必須賺錢」確診後,松本請了4個月的休假。休假期間,他透過網路查閱專門機構與研究單位提供的可信資訊,思考有哪些方法可以延緩病情惡化,並開始認真調整生活習慣。查資料後發現,改善生活習慣有可能延緩失智症的進展。於是松本在停職期間,徹底檢視飲食、睡眠與運動。開始自己煮飯,以糙米為主食,也嘗試更換調味料。以前幾乎天天大量喝酒,後來變成一周喝一次,甚至不喝,平時也刻意多走路。醫師告知如果不服藥,平均餘命大約10年;就算服藥,也差不多只有15年。當時松本才48歲。要我接受在還沒領到年金之前,人生就結束,實在難以置信。但女兒還要升學,他心想「現在不是去死的時候,我必須賺錢」。那段時間,他腦中只有兩件事:一是盡可能讓病情不要惡化,二是設法補足家裡的生活費。罹失智後再就業 加油站打工兼職松本確診失智症後,該市立醫院精神保健福祉師大辻誠司協助他再就業的事宜。大辻指出,過去支援的失智患者,多半是在症狀已相當嚴重、失去工作後才來求助,因此幾乎沒有能進行就業支援的經驗。像松本這樣明確表達想繼續工作強烈意志的患者,對他來說是第一個。所以他請松本的兩位上司到醫院,和主治醫師一起討論是否能夠持續僱用他。討論結果是,松本卸下業務部管理職,自2023年3月復職後,轉而以兼職員工身分,在公司經營的加油站工作。松本因為過去有在加油站工作的經驗,所以負責自己還能勝任的加油、洗車、輪胎更換與換機油等工作。受病情影響,無法長時間工作,每天8小時、每周4天的班表。以時薪制的兼職員工來說,收入和以前相比大幅減少。確診後的松本以兼職員工身分在加油站繼續工作,為了避免找零或加油量出錯,他會反覆低聲唸出確認內容等方式來輔助自己,在工作之餘同時刻意維持規律的生活作息與運動習慣。隨著生活型態的改善,健康檢查的結果也逐漸好轉。失智症患者的希望大使松本在這段時間受到另一位罹患早發型失智症、仍開設日照服務中心的患者啟發,了解到生病並不代表什麼都不能做,於是開始思考自己能不能也為別人做點什麼。松本決定先從開設部落格、對外發聲開始。他於2023年開設部落格《あるつは今》,公開確診後的日常紀錄、飲食與生活習慣改善的過程,以及每次就醫的內容。他希望大家能盡早察覺病情。早發失智相較於高齡發病的失智症,常被認為進行速度較快。如果能在早期發現並開始治療,就有機會放慢惡化的速度。受到松本開設部落格公開病情的鼓舞,大辻致電北海道保健福祉部,提議設立「北海道希望大使制度」。希望大使是厚生勞動省任命失智症當事者,透過演講與當事者交流等活動,加深社會對失智症的正確認識與理解,當時北海道尚未有此制度。大辻指出,松本透過講演等方式與社會保持連結,可能對抑制早發型失智症的進行有所幫助。他與當事者、家屬,以及醫療照護領域的專業人員交流。感受到自己對社會仍有貢獻、被需要的那份認同感,或許是對這個病最有效的一帖藥。51歲迎來充滿希望的再就業後來松本因緣際會認識了株式會社SHIRO的今井會長。今井邀請他到自己的公司工作,一起改變社會對失智症的看法。於是松本決定轉職。松本先生於2025年11月以51歲之齡成為新進員工,在SHIRO經營的「みんなの工場 by SHIRO」任職,這是一處結合化妝品製造工廠與咖啡廳的複合式設施。他負責接待工作,也會到餐廳的菜園幫忙務農,冬天還會製作雪滑梯、雪屋。目前也正在練習工廠導覽解說。打造讓失智患者與家屬安心諮詢的服務早發失智症當事者面臨的重大課題之一,是社會偏見。「什麼都做不了」、「不能工作」、「沒有價值」等錯誤標籤仍然根深蒂固。松本認為失智症患者之間需要能彼此諮詢的場所,正構想一項新的服務:為早發失智症患者與家屬打造的線上社群,希望能建立一個不必公開個資、能以虛擬角色彼此諮詢的平台。這樣能安心求助的空間,不只對當事者重要,對家屬同樣不可或缺。家屬也會有很多難以啟齒的煩惱,或者是對於已經確診、症狀持續進行的患者,像是上完廁所忘記擦拭、忘了沖水等生活問題,也很難找到可以坦白傾訴的地方。松本表示,想接住那些無法對任何人說出口、只能藏在心裡的擔憂,打造一個能安心、真誠交流的線上社群。現任公司也允許副業,現正一步步朝實現這個目標前進。
