2020-06-24 新聞.生命智慧
照顧癌末弟犧牲健康與幸福！一場加護病房裡的婚禮，讓她終於不再為別人而活
這是我與他們的故事， 因為他們， 我體會到世事無常……。那是在一個飄著細雨又悶熱的5月天，我結束上午的居家訪視，匆匆回到安寧病房，與阿中和三姊一同討論出院計畫。相遇，揹起照顧責任與不安阿中是口腔癌末期，右邊臉上有個大大的腫瘤傷口，平常有厚厚的紗布，眼睛被腫瘤擠壓到只剩一條線，看不出原本的長相，濃重的腥臭味劈開了他與人的距離。 雖然做了氣切手術，但是只要壓住氣切管他還是可以講話，只是阿中很安靜，多數時候只會點頭、搖頭和彎起大拇指說謝謝。 「我很擔心他這樣怎麼出院？傷口這麼大，還常常出血，我不知道如果他在家發生大出血，我不知道該怎麼辦？」眼前的中年女子年紀約莫40來歲，身材瘦削，一頭長髮隨意的紮起，神情充滿擔憂，她是阿中的三姊。 「阿中沒有結婚，只有我能照顧他，家裡還有個老媽媽，媽媽跟阿中的感情很好，她看到他這樣會凍免條啦！我們照顧阿中還要顧媽媽，顧不來啦！」三姊很擔心阿中回家要面臨的挑戰。 「不用擔心！我想陪媽媽！我要回家，回家比較好。」阿中一手壓住氣切孔，急切地想要表達自己的立場。 我能理解三姊的照顧壓力，也想幫阿中在一切都還沒有太糟的時候，回家多陪陪家人。我試著讓三姊了解居家照護能提供的支持，在阿中的堅持與我的推波助瀾下，三姊只好妥協，帶著一顆不安的心回家了。 阿中租屋處坐落在俗稱棺材街的街道上，住戶的經濟都不好。房子不大，可是他家的神桌很大，約有20幾尊神像，都是媽媽撿回來供奉的。阿中、媽媽、三姊，還有一個中風的弟弟，一家人擠在3房1廳的空間裡，他們的經濟負擔很大，靠著殘障津貼、阿中生病前累積的積蓄與三姊不時兼差打零工過日子，然而照顧的重擔完全落在三姊身上。回家，有姊姊疼、有姊姊愛簡單的環境評估後，開始幫阿中換藥，揭開阿中臉上的紗布，我震驚地倒抽了口氣，沒有紗布遮掩，阿中右半邊的臉是空的，血管、骨頭清晰可見，還夾著黃色的腐肉跟黑色的結痂，無預警地一道血注直線噴出……。 「哎呀！又出血了！」三姊嚇白了臉，驚叫了一聲。我反射性地拿起紗布壓住傷口，阿中的表情很淡定，似乎早已司空見慣。 在一陣忙亂過後終於止血，正當我跟三姊討論要如何包紮傷口時，阿中突然變得很激動，一直比手勢「快點蓋起來！」阿中壓住氣切口，急切地想要表達。 「你放心，媽媽還在睡午覺，剛剛是弟弟的聲音。」三姊安撫著阿中，一面向我解釋：「阿中怕媽媽擔心，不想讓媽媽看到傷口。」這才知道以前阿中都是自己對著鏡子處理傷口，家人都不知道阿中病得這麼嚴重，現在傷口越來越大，才交由三姊幫忙換藥。 「他什麼都自己來，就是不想要我們擔心，變得這麼嚴重才讓我知道……。」三姊垂著淚，說著她的心疼。 她說有一天夜裡起床察看阿中時，突然聞到有一股很重的血腥味，打開燈一看，發現整個床單上都是紅艷艷的血跡，三姊說她嚇壞了……，一邊哭一邊幫他換紗布、換衣服、換床單，不忘跟阿中講：「你免驚，三姊在，三姊會照顧你，會幫你處理好！」 三姊說到這裡表情餘悸猶存，聲音都哽咽了，阿中伸出手來，輕拍著三姊試圖安撫她。看著這一幕，我也紅了眼眶，忍住內心的激動，教三姊準備深色的床單，不至於在出血的當下被大片殷紅嚇呆，並說明傷口止血、出血的照顧方法，訪視結束時一向安靜的阿中，壓著氣切管跟我說：「謝謝你們沒有放棄我。」 回程的計程車上，我仍久久無法回神，心疼這份在風雨飄搖中仍緊緊地守護著對方的深情。堅強的女人，扛下屋內風暴「為什麼我這麼歹命啊！」「媽，妳不要再哭了，身體會受不了，阿中聽到會難過啦……。」 還沒有走進阿中家，在長長的樓梯口，便聽到媽媽正嚎啕大哭，夾雜著三姊低聲勸解。在一陣急促的腳步聲後，三姊披散著頭髮來幫我們開門。 我每個禮拜都要來看三姊與阿中這家人，已經數不清這是第幾回了，門一打開，濃重的傷口腥臭味，混和著刺鼻的菸草味撲面而來，將近1年下來，已逐漸習慣這樣屬於他們家的氣味，很自然地走向窗邊，打開窗戶，散開一室的沉重。 「葉護理師不好意思，我媽今天心情很不好。」看著憔悴的三姊，媽媽正坐在神壇前面哭，客廳裡一桌的飯菜沒有動過的痕跡，已經是下午2點，她們似乎還沒有用餐。「我這一輩子都沒有做壞事，這麼虔誠地拜拜，希望阿中可以好起來，可是為什麼啊？天公伯還是要把他收走？」媽媽看著神明，滿臉淚水，情緒顯得相當激動。 三姊啞著嗓子柔聲勸著媽媽：「媽，葉護理師來看阿中了，妳先吃飯，好不好？」「阿中走了，我也不要活了！」媽媽哭得聲嘶力竭。「媽媽看到傷口了，阿中今天跟媽媽說要她好好照顧自己，他覺得自己快撐不下去了。」三姊輕聲跟我解釋。 「天哪！妳辛苦了！」可以想像三姊正處在一個暴風中心，忍不住上前擁抱三姊，驚覺三姊好瘦，心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多，不管是照顧阿中還是安撫媽媽，三姊都一力承擔，我的心被狠狠地擰著，好希望能為她做點什麼。 我轉身在傷心欲絕的媽媽身邊坐下，輕輕撫著她的背，想像白髮人送黑髮人的痛，眼前的老婦人經歷了先生早逝、小兒子中風，阿中曾是媽媽最強大的依靠。 心想雖然沒有什麼言語能化解媽媽心中的痛，仍想要讓媽媽感受到我的誠意，同理著媽媽心裡的痛，陪著媽媽聊她心裡的阿中，媽媽的眼淚像串珠一樣，一顆接著一顆落下，哭到讓人鼻酸。 而我心酸的發現，在重男輕女的媽媽心目中，從來沒有三姊的位置，忍著對三姊的心疼，我盡力安撫媽媽，不僅是為了讓阿中放心，也為了減輕三姊的負擔。 整個下午，我陪著媽媽跟三姊一起幫阿中換藥，訪視結束已是黃昏時分。「葉護理師，謝謝妳來，看到妳，我就放心好多！」堅強的三姊感激地拉著我的手久久不放開，濃濃的菸草味包圍著我們。我忍不住提醒三姊注意健康：「三姊，妳辛苦了，菸少抽一點啦！要記得吃飯！」我輕輕地拍著她的背，希望能傳遞一點力量給她。 沒多久阿中走了。 在三姊的陪伴下，阿中在睡夢中離開，沒有痛、沒有苦，記得那是個細雨霏霏的清明時節。為自己而活的妳，如此美麗阿中離開半年後，在一個深秋微涼的夜晚，我接到三姊的訊息。「葉護理師，我尿尿有血，腳水腫，不知道要找誰幫忙？妳可不可以幫我掛號？」三姊被診斷出自體免疫疾病，沒想到病情進展很快，不到1個月就住進了加護病房，共照護理師跟我說她要幫三姊舉行一場婚禮，有個男人等了三姊10幾年了，他說結了婚，三姊就是他們家的人，可以入他家的墳，就不會變成孤魂野鬼，四處飄零……。 三姊的婚禮在加護病房舉行，我站在病床邊，一直哭，可是三姊笑了，她拉著我的手，知道我捨不得她。新郎提起三姊，有濃濃的不捨。我知道他說的那個三姊，那個瘦小的女人從早忙到晚，沒日沒夜地照顧一家人。 她只知道時間到了要幫阿中灌食、灌藥、傷口濕了要換藥、傷口又出血了要趕快止血、為了預防肺炎要拍痰、化痰、門診時間到了要去幫阿中拿藥，好不容易安頓好阿中，轉身又開始忙著洗弄髒的床單、洗衣服、煮三餐。 媽媽傷心難過時，顧不得還空著肚子，又得坐下來勸解媽媽，媽媽因為心情不好，沒少拿三姊出氣，她都一一忍下來。這樣的三姊沒有自己，只有家人。 可能她早就生病了，只是她都忽略了，我們也沒有想到怎麼會這樣子。我靜靜地聽新郎講三姊，眼淚又再度決堤，感到無限痛惜，此時的我不是「葉護理師」，我是三姊的朋友。 婚禮進行曲響起時，我淚如雨下，看著新郎新娘交換婚戒宣告誓言，從新郎的口中才知道三姊有個名字叫做──「美惠」。 這麼多年了，「三姊」早就是她的代名詞，一直在為別人而活，忘了自己是誰，我們也都忘記她是誰，直到從新郎口中叫出的這一聲「美惠」，為她套上戒指，我看到三姊的眼角流下淚水，唇邊揚起幸福的弧度，她終於活回了真正的自己！ 無奈的是，破敗的身體與那一身幸福的白紗，形成強烈的諷刺，讓我不知道該為她高興還是哀傷。 晚上迎來那年第一道寒流，靜謐的深夜裡我突然哭著從夢中醒來，眼淚無法停止，止不住的冷襲上心頭，我有個感覺，三姊走了，她來跟我說，再見！ 滿腦子都是那段與阿中及三姊相處的點滴。如果可以，我是不是應該再多叮囑三姊注意身體？是不是要叫三姊少抽幾根菸？是不是該建議三姊去追求自己的人生？這樣三姊就可以好好活著？沒有人能給我答案，只有淚水和著無限惋惜留在午夜夢迴。 美惠，我會一直記得妳，記得妳堅強的身影，記得妳溫柔地叮囑，記得妳套上戒指那刻燦爛的笑容。 我不會再哭了，因為我知道，現在的妳很幸福，我很替妳高興，妳有個歸宿，終於有人疼妳、照顧妳了……。 安聆心語因為愛，你可能為他傾盡所有，工作、青春與健康，不惜一切。請記得在你的背後，還有那些愛你的人，請為自己也為那些愛你的人，珍重自己、保有自己。書籍介紹伴，安寧緩和護理札記作者： 汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐出版社：博思智庫出版日期：2020/03/03作者簡介／安寧緩和團隊護理師陳新諭／安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診，總年資7年許維方／安寧病房護理師長庚大學護理學系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診，總年資7年蘇靖嵐／安寧病房護理師慈濟科技大學護理系家醫科、安寧病房，總年資8年姚佩妏／安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、安寧病房，總年資7年陳怡安／安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護，總年資18年 陳姍婷／安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護，總年資13年汪慧玲／安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系研究所內外科組腫瘤科病房、安寧共同照護，總年資7年周思婷／安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系家醫科、安寧病房、安寧共同照護，總年資7年許佩裕／安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護，總年資16年葉惠君／安寧居家護理師國立臺北護理健康大學護理系心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師，總年資18年延伸閱讀： 「膽固醇太高，要少吃蛋」是錯的！台大營養講師：「蛋黃」是血液中膽固醇的清道夫 手腳綁病床2小時後，我覺得我「不是人」...朱為民醫師：生不如死的「約束體驗」，竟是照護現場的真實
