醫病平台／信願行盡人事聽天命

【編者按】雖然人生都會面臨終點，但除非夫妻兩人同時死於意外，不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身，甚至面臨死亡的煎熬，也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章，我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事，一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生，以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享，可以帶給苦難中的家人希望。

先生2014年2月因連著進行了心臟裝支架、肺臟切除、化療等侵入性治療，而演變成敗血性休克，突然倒下病危。在台大醫院住院長達355天。四度進入加護病房。2015年2月得以出院。但是是在有氣切管、廻腸造口、無法自行行走的狀態下回家的。在這期間，我曾請過看護幫忙，前後來過四人，有因能力不足，有因受不了苦，六週間都離職了。

先生因結腸潰瘍嚴重，排泄物裡有血、有糞水，每天可高達二十次以上。我都親手為他清潔，看護光在一旁協助都無法接受，一個個求去。

我獨挑重擔，完成了別人口中「不可能的任務」，甚或是奇蹟的美事。出院後更忙，又要忙家務，又要照護他，原來在醫院有護理師處理的事，我要全包。家中只有我和他。

他的好友賴醫師一直很好奇，想知道是什麼力量讓我們能渡過難關，催促著我將這些心路歷程寫下，可供他人參考。昨天看了友人傳來談放棄強力人工維生，選擇安樂終老的影片。那是某位醫生的觀點。我回了友人一句：「還好我先生在台大不是碰到這樣的醫生。」我一方面感謝所有的醫療團隊及照護人員的努力及堅持，讓我們得以脫離困境，一方面覺得賴醫師的建議是對的，我有義務分享我的經驗。

我曾在民報的醫病平台發表過一篇「醫病配合之我思」，回應我的文章是期待醫院能做到全職照護，我以為那在現階段只是打高空，而且失了人性的基本方向。

人因互信互依而得以生存。人因有愛及被愛才想存活、才有鬥志。那是內在最基本的原動力！

感恩我是在醫生家庭長大，父親從我約十歲就讓我參與照顧病童、陪伴病童，聽他問診、看診。我不僅在不知不覺中累積了照護能力、醫學知識，更重要的是我看到醫生高操的人格，學到同理病患及家屬的苦與憂。

先生倒下了，我能做的就是充分信任醫師，尊重他們的專業。對自己的要求則是要有信心。

信心有三部份：自信、信他、信天地。

自信部份，我相信以我從小的所見所聞，我有優於常人的條件。我相信我對愛的認知讓我有足夠的鬥志。我相信由於平生的訓練，我有足夠的毅力與堅持。

信他的部份，看到先生強忍病苦，從沒哼唉過一聲，甚至連嘆息都没。一心求生，怕自己棄生將留我孤獨，他的愛，我知，我信！醫師救人第一的高貴情操，是我從小就深深被感動的，護理師的愛心，是我自己從小就親自體驗的。

信天地，我是佛教徒，我相信因果，相信業報，也相信願力。如果我們該承受的業報太大，大到願力無足抗衡，那就好好懺悔，期待未來的行善修持得以種下善因結下善果。如果過往曾結善緣，必有貴人來相助！

照護者要有信心，病患本人更要有信心。住院期間，我充分觀察到先生病得很嚴重，即使是在普通病房期間，絕大部份的時間都在昏睡，連翻身都無力。身上看到的是全天都在注射的針管及鼻胃管、氣切管，言語是無能的，筆談也只能在手沒腫脹時才能書寫。但只要我輕聲的告訴他，我現在要做什麼護理工作，他都配合。拍背、化痰、抽痰、沖洗私處，是每天要做好幾次的，他都配合，毫無不耐煩的神色。二十四小時生理監控器讓我能知道他的狀態是否穩定，血氧、心跳、血壓、體温，及痰的量與質是我最基本的觀察依據。

最艱困的時期，他因抵抗力不足經常感染。打針、抽胸水、輸血，做各種檢查都是經常要的。初期，屬於較侵入性的醫護行為，我都不被允許留在病房內，後來連醫護也發現，我在會利於這些事務的進行。我取得醫護的信任後，留在他身邊，工作進行得很順利。出院後，他較康復時曾告訴我他記得，他說：「我信任妳，妳懂得多，我較放心，妳不在，我會擔心被亂搞！」

這就是我不認同把護理工作完全交給護理人員的原因。病人的安心感、信任感是復原的重要因素之一。親屬或信任的友人在身旁也是一劑強有力的藥！至少他感受到被愛，被需要，他才會有更強的求生意志！

我們能走過，彼此的互信互依互愛是不可缺的原因之一！

護理師是三班制，我是全天制的，休息睡眠時間每天累計不超過四小時。連自己都不敢相信能挺過來。或許沒經歷過的人很難相信，是佛法助了我。以前看金剛經，對「無我、應無所住而生其心」感到不解，在這期間都有所體悟了。因無常而知無我，因無我而能行事無住於心。我只知要專注在當下，了了分明，就對了。專注使人不知疲厭，無有間斷。普賢菩薩的精神給我很大的助力，效法祂就對了。

我信我的親友及學生。當我最艱困的時候，我怕自己若每天到病房外進出，可能會是帶菌者。於是我不僅請大家不要經常與我聯繫或來探病，僅拜託友人能為我送餐(先生的營養全賴注射，我吃不慣醫院的供餐)，就這樣幾乎是以閉關的方式生活。照護的必需品，我多半是利用半夜，較少人時才到地下樓採買。

我的願望很簡單，就是能帶先生回家門！

照護者最重要的任務是觀察，做醫病間的溝通及日常的起居。舉凡護理站規定的定時翻身、服藥、清理病患的身體衣物及床褥，做記錄等都要確實。

我有感於醫院的制式表格不夠詳細，另外自定格式，將先生全日的狀況(有他的身心記錄，也有我的護理記錄)一五一十的記下，這靈感是來自以前看父親的病歷記錄。

記憶有限，因有詳實的記錄，不僅我自己更能注意觀察，在跟醫生報告時也能較無漏失。主治醫師看我有自創的記錄，以後巡房都會自己翻閱。因有記錄對每月一換的住院醫師也是有幫助的，我能如數家珍的向他們報告先生的病史。甚至提醒有些用藥對病人是不利的。我沒怪過住院醫師，才畢業不到三年，一天要照顧的病人多達一二十人，而且才接觸短短一個月，又要轉到其他病區了，他如何能深入了解像先生這種住院久又重症的病人？

家屬學習相關醫學知能是有必要的。不論自修或醫院提供教學(文字、影片、實務都可)，羅倫佐油的發現，不就是有家屬的參與嗎?

照護的過程中，照護者自己需要要有正面的心態，而不是只有表面的陪伴。不能只有憐惜、擔心、苦與憂，那都無濟於事，要清醒的知道遇到的難題，設法排解，需要知識、智慧與毅力！照護者的行為心態，病人清楚得很，他會被鼓舞的！

這是一條盡人事聽天命的路，我很高興我們一步步穩當，雖緩慢但的確是持續向上的走過來。至少相較於國外對曾長時間住加護病房，及住院後得以出院的病患的調查:有三分之一很快就凋零，三分之一成了類植物人，三分之一能恢復作息的人大多心生怨氣，因為他太多生活技能都消失了，心中是極其不悅的。先生是少數中的幸運者，雖然他有很多技能尚未恢復，但就我的觀察，他是在進步中，而且他不怨，他滿懷感恩，同我一般。

（本文轉載自民報醫病平台2018/1/12）

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