漸凍人 相關文章

• 2014-09-23 新聞.醫藥新聞

  解析神經疾病 霍金參與腦波實驗

  【聯合報╱編譯王麗娟、朱小明／綜合報導】因罹患漸凍人症而癱瘓多年的天文物理學家霍金，去年夏天開始參與iBrain的實驗，戴上這種頭帶式的腦波儀，可以記錄腦波變化。科學家希望未來能以腦波儀協助霍金以思考方式與外界溝通。iBrain是新一代可攜式的神經裝置，它所使用的演算法，可用來監測與診斷睡眠呼吸暫停、憂鬱、自閉症等的狀態。重量極輕，大小與火柴盒相仿的腦波儀，是〺二歲美國神經科學家羅伊（Philip Low）的發明。他說，新的腦波儀方便於在各種環境研究睡眠、中樞神經相關疾病，不受實驗室限制。羅伊說：「iBrain可讓進行實驗的人在自己床上、或甚至看電視、做任何事時，記錄當時的腦波變化。」iBrain可把蒐集到的腦波電數據，以手機直接傳送到羅伊設置於聖地牙哥的「神經監視」（NeuoVigil）公司進行分析研究。霍金擁有出類拔萃的頭腦，但無法言語、也無法打字，必須靠臉頰的微小抽動來溝通，是非常理想的研究對象。羅伊的研究小組前往英國劍橋大學霍金的辦公室，替他裝上iBrain，要他想像右手握拳。羅伊說：「我們希望測試霍金能否用思想來形成一致、且可重複的模式，讓電腦轉換為文字或指令。」七十歲的霍金並無法移動手，但他的大腦仍能發出命令，並在腦中產生電波。羅伊發明的演算法SPEARS可將霍金的想法轉換成訊號。羅伊說，我們的目的，是讓霍金握拳時，看他發出的訊號，是否出現改變，結果羅伊發現訊號果然有改變。霍金說：「羅伊博士和公司在這項領域成就非凡。我希望能為研究提供協助，為漸凍人等病患等帶來希望。」羅伊的公司將在更多漸凍人與神經退化症病患身上重覆進行這項實驗。NeuroVigil公司並和製藥公司合作，以iBrain在臨床實驗監視中樞神經系統藥物的藥效。羅伊計畫用相關數據找到神經疾病的腦波特徵，而能預防老年失智、精神分裂、巴金森氏症等疾病。

• 2014-09-23 焦點.元氣新聞

  TDP-43蛋白 漸凍人致病關鍵

  【聯合晚報／記者林進修／台北報導】未來有機會研發出藥物中研院分子生物研究所特聘研究員沈哲鯤院士所領導的研究團隊，成功建立實驗鼠模式，證實一種名為TDP-43的蛋白，和俗稱「漸凍人」的運動神經元退化性疾病息息相關，未來有機會研發出藥物， 治癒這個目前仍無藥可醫的疾病。這項重要研究成果論文已刊登在國際知名期刊「生物化學」 (The Journal of Biological Chemistry)。沈哲鯤表示，運動神經元疾病是無藥可醫的疾病，患者肢體功能萎縮、退化只剩眼睛可以轉動，但大腦思考運作卻如常，因此被稱為「被禁錮在潛水鐘的蝴蝶」。論文第一作者、台灣大學醫學院分子醫學研究所博士生武蓮絲表示，確定TDP-43蛋白功能缺失，且在脊髓運動神經元扮演重要角色後，研究團隊已開始著手尋找藥物，未來有機會找到可抑制TDP-43蛋白功能異常的藥物，延緩運動神經元病患的發病時程，提升其生活品質，甚至有機會治癒。武蓮絲表示，2006年至今，很多臨床研究均發現TDP-43蛋白一旦出現異常，就會引發運動神經元疾病；研究團隊利用老鼠基因標靶技術，首度成功建立老鼠模式，為研發藥物跨出重要的一步。她說，每個人的正常細胞都有TDP-43蛋白。在正常的運動神經元細胞中，TDP-43蛋白都集中在細胞核內，反觀超過80%運動神經元患者的細胞核，已找不到TDP-43蛋白，這些TDP-43 蛋白全都異常堆積在細胞質裡面。如果能透過藥物，讓TDP-43蛋白從細胞質重新回到細胞核內，或讓運動神經元細胞核重新表現出TDP-43蛋白，應可治療、甚至治癒運動神經元疾病。 ※延伸閱讀》‧漸凍人是啥？逾9成民眾不知

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  健康你我他／我成了漸凍人

  【聯合報╱蔡沛倫／中縣大里】最初肩膀開始無力，心裡有種很不好的直覺，但不敢跟身旁的親人朋友說，也不敢去看醫師。除了肩膀痠痛無力，屁股也開始有同樣症狀，接下來是走路容易跌倒，糟糕的是跌倒後連爬起來的力氣都沒有。束手無策，上網搜尋「漸凍人」，不知道為什麼，當時就很害怕搜尋這個字。後來在漸凍人協會介紹下，認識了漸凍人許大哥。一開始他打電話給我，也跟他說我會跌倒，他說要享受跌倒的樂趣，我心裡很疑惑：「享受？」沒多久，醫師確定我也是漸凍人，接下來因呼吸問題住院。最後氣切準備出院時，許大哥親自到醫院來看我，這是我第一次看到他，他走路非常不穩，坐椅子時讓屁股如自由落體般墜落在椅子上，他跟我說了很多，要我接受這一切等。他離開時，將兩隻手撐在椅子上，用盡全身力氣讓屁股離開椅子，然後依舊不穩的走出病房，坐上電動車回家去。他回家時，因為爬樓梯跌倒了，而且骨折住院。事後我看到他，一直跟他說不好意思，他總是一臉笑意，說沒關係。我突然覺得，只要在能力範圍下去幫助別人，所得到的成就，絕對可以忘記病痛本身。

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  『那些人』心裡在想什麼

  【摘自《聽診器與念珠：安寧病房裡的宗教師》，作者姚建安，大塊文化出版】 這幾年，我們在台灣科技大學開設「臨終關懷與生命教育」課程，開學第一天，我總會問年輕的學生：「你們對這個課程有什麼期望？」有人說：「我想知道『那些人』心裡在想什麼。」「那些人」指的是病人，跟「我」無關。也有人說：「沒什麼期望，正好有空堂才來修。」、「法師慈悲，不會當人！」無論最初這些孩子，懷抱著怎樣的動機來選修這堂課，都沒關係，我們有機會一起學習，都是珍貴的機緣。有一位學生，在課堂中做過生命回顧之後，上台說：「我做了生命回顧後發現，以前我都會為了死黨跟我媽媽吵架，可是現在我發現，那些死黨都不在我身邊了，一直在我身邊的，是我媽。」有位女同學，高中時母親過世，學期結束時，她上台報告：「自從媽媽離開，家裡只剩下我、爸爸和弟弟，沉重的悲傷一直揮之不去。從此，我想盡辦法避免回家，能不回去就不回去。這學期選修臨終關懷與生命教育之後，我發現跟爸爸、弟弟能談的話題變多了，我能在家裡待久一點了。我決定，要多關心弟弟，多聽他講話，也要多關心爸爸。我已經失去媽媽，不能再失去爸爸和弟弟。」有時候我們帶領學生做角色扮演，有人演病人、有人演醫生。我曾在病房照顧過運動神經元疾病的病人，是俗稱的「漸凍人」，這樣的病人越到後來，全身都不能動，只能微微張嘴、眨眼，無法說話。我讓一位男同學扮演漸凍人，這位男生躺著，每當有人進來看他，因為不能說話，只好想辦法擠眉弄眼，表情非常逗趣。演完後，我們問他：「你演漸凍人，有什麼心得？」「天啊，好痛苦、我好想哭喔！我想我終於懂得漸凍人的心情了……」有一次，課程主題是病情告知，由學生分別扮演醫師和家屬。家屬問醫師：「我媽媽很生氣，她覺得自己這麼年輕就生病，很不甘願，醫師，怎麼辦？」「她要這樣想呀：很多人跟她一樣生病啊，她還可以吃東西，人家比她更嚴重。」「不是吔，你看整個病房，就屬我媽媽最嚴重！很多人比我媽媽年輕，也沒事；很多人比我媽媽老，還是很健康啊！為什麼是她生病？」醫師隨口回答：「那肯定是她上輩子做了很多壞事！」全班哄堂大笑。年輕的生命，似乎離死亡好遠，但其實「那些人」常常就在我們身邊。當面臨死亡，如果我們心中有力量，知道如何因應，知道今生我們已盡力，知道未來的生命也是生生不息，生老病死的苦，就不一定還是苦。關於《聽診器與念珠：安寧病房裡的宗教師》 書中透過不分男女老幼的18種感動，讓讀者看到宗教的生命智慧，釋放出人生最後的圓滿。從臨終病人最常見的「死亡恐懼」開始，順著病人與其家屬心靈的轉折：不捨、心願未了、自我尊嚴的傷害、自我放棄、對安寧緩和醫療認識不清。

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  設專屬病房 署南有漸凍人之家了

  【聯合報╱記者修瑞瑩／台南報導】 署立台南醫院「漸凍人之家」昨天揭牌啟用，專屬病房有許多為病患準備的照護設備，希望患者能得到最好的照顧。醫師表示，運動神經元疾病患者在發病後2-5年間，往往會快速地由行動不便、口齒不清，惡化為四肢癱瘓，最後呼吸衰竭，但過程中心智卻正常、意識清楚，被稱為「漸凍人」，到目前為止仍是無藥可醫的疾病。署南在衛生署補助下，設有10床漸凍人病床，昨天病房啟用。署南院長李伯璋表示，國內最先成立漸凍人病房的是台北聯合醫院忠孝院區，去年衛生署輔助署立台中與台南醫院設立。署南神經內科主任黃英哲表示，病房除了特別寬敞、方便輪椅進出外，還有水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器及離床警報器等，浴室也設有暖氣；目前患者多數在醫學中心治療，但往往需要等床，如果沒有健保病床，還要自費貼錢住院，未來可轉到署南就醫，署南結合相關科別，提供全方位照顧。「生這種病，只能堅強面對！」昨天到場的吳先生39歲罹病，已經4年，一開始是手痛，經過各種治療都無效，症狀漸惡化，確定為漸凍症，已婚有兩個小孩的他，即使無法行走，講話也不清楚，仍常坐著電動輪椅趴趴走，連去台北也單獨前往，在就職公司協助下，目前仍從事事務機維修，他很感謝衛生署與醫院的協助。

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  照顧病友 給他尊嚴最重要

  【聯合報╱記者趙容萱、李奕昕、李蕙君、曾增勳／連線報導】小腦萎縮症、漸凍人等罕見疾病病友，急需人性化的長期照護機構，護理之家聶姓業者感嘆，罕病的長期照護機構必須更專業，投注人手與設備比一般護理之家更多，但因病患人數少，業者沒有能力接手做。台中市衛生局長黃美娜也說，罕病病友的長期照護機構，所需成本太大，無法達到經營規模，難以設立。聶姓業者說，護理之家照顧對象很多，包括慢性病、車禍受傷、罕病、中風等，大部分採集中管理，統一規定吃飯、洗澡、睡覺時間。漸凍人協會企劃專員楊斯曼參觀過一些護理之家，發現很多採「軍事化管理」，不分男女理平頭或短髮，穿同色衣服，吃飯、洗澡和睡覺都固定時間且集體行動，無法符合人性需求。「對安養、照顧機構而言，住民的尊嚴應擺在第一位」，署立台東醫院護理之家護理長王麗蕙說，即使住民全身不能動，不代表沒意識，就算會慢慢退化，也要讓他在最舒適的狀況下離去。台東市民陳義田因親人住進照護中心，深感家屬最在意的是照顧人員有沒有耐心、環境是否乾淨、親人是否能適應，其中「人」是最重要的關鍵。照顧人員若無愛心，等於把親人送進一個惡性循環的坑洞，「那種心疼與自責的感覺，事後再怎麼換照護中心也無法補救」。桃園縣龍潭鄉怡德養護中心主管說，「家人的態度很重要，決定病友的求生意志」，鼓勵家屬與照護服務員共同面對，讓病友快樂最重要。

• 2014-09-23 新聞話題.杏林．診間

  美漸凍記者 記下生命最美的一年

  【聯合報╱記者陳宛茜／即時報導】如果知道生命只剩下幾年，你會怎麼做？美國資深記者蘇珊‧史賓賽溫德，得知患了漸凍人症後，不怨天尤人、也未自暴自棄。她更珍惜僅存時光，和自己生命中最重要的七個人，一起完成七次旅行。她說：「這是我最快樂的一年。」旅行結束，蘇珊用全身唯一能動的右手拇指，在iPhone一字字敲下對生命的熱情，完成「告別之前：我生命中最美好的一年」。該書賣出廿國版權，即將改拍成電影，中文版由天下文化發行。2011年，四十四歲的蘇珊得知自己患了肌萎縮性側索硬化症（ALS ，俗稱漸凍人症）。這種病原因不明、無藥可醫，初次症狀出現後，病人平均只能再活三到五年。一開始，她想僱殺手殺了自己，也買了兩部關於自殺的書。但她轉念一想：「我的死不至於毀了家人的一生，死亡的方式卻會深深影響他們。如果我自殺，他們將活在死亡的陰影之下，不能快樂地活下去。」蘇珊有三個孩子，「如果我自殺，只是告訴孩子：我是弱者。」她決定活下去，還要活得比以前快樂。知道自己還剩一年可行動自如，蘇珊辭去工作。她安排了七次不同意義的旅行，分別與生命中最重要的七個人同行。蘇珊和好友南希赴加拿大追逐極光、與先生重回新婚之地布達佩斯度蜜月、帶著九歲兒子和海豚共泳、到賽普勒斯追尋生父足跡。她甚至帶著正值青春期的女兒前往紐約試婚紗，一圓看著女兒披嫁衣的母親夢想。「我還能活多久？」蘇珊說：「別去找答案。因為未知，更要享受人生。」※延伸閱讀》‧漸凍人是啥？逾9成民眾不知

• 2014-09-23 新聞話題.老人照護

  巴氏量表折磨人 家屬：差點跟醫師下跪

  【聯合報╱記者呂開瑞、曾增勳、湯雅雯／連線報導】「他已一百零一歲了耶，還能活幾年？為何不能體貼老人家？」人瑞葉順盛的媳婦龍惠娥想到向署立桃園醫院申請巴氏量表的評量過程就有氣，她認為目前評量制度不合理，應從人性關懷面考量。勞委會昨表示，經九個月研議決定修法放寬，明天將公告納入「漸凍人」、「巴金森氏症」身障項目，免經醫院評估，預計最快四月底施行，屆時家屬只要持身障手冊到地方衛生單位的長期照護管理中心，即可再取得申請外勞資格。「當初差點沒跟醫師下跪！」葉順盛通過評量，龍惠娥沒半點興奮，葉順盛的身體沒辦法再經舟車勞頓，才就近到桃醫，卻三番二次被要求「去看別科」，每轉一次，意味又要等幾天，再跑趟醫院得重新掛號。龍惠娥指出，葉接近全盲，下肢栓塞無法行動，脫衣服都困難，「看一眼就知道無法自理生活」，但去看診時，醫師問「他能站起來嗎？」還有醫師說「就算把床推過來也不開，因為會被查、怕坐牢」。「我求醫護人員幫老人家想想，沒人理！」龍惠娥表示，任憑她說破嘴、不斷懇求，還是沒用。「巴氏量表是死的，制度是活的。」龍惠娥認為應該從關懷老人和同理心等角度檢討巴氏量表評量制度，「老人家還能活多少年，多替他們想想吧！」

• 2014-09-23 健康百科.百病漫談

  漸凍人是啥？逾9成民眾不知

  【聯合晚報╱記者林進修╱台北報導】 僅3%民眾清楚知道漸凍人你知道漸凍人是什麼嗎？根據調查，國內有超過9成民眾不清楚什麼是「漸凍人」。俗稱「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會，不久前針對近1000名民眾進行全國性電話問卷調查，結果在沒有提示的前提下，只有3%清楚知道漸凍人指的是哪種病患，讓協會大感意外。經過進一步提示後，6成受訪者表示曾聽過漸凍人，也大概了解是什麼樣的病患。漸凍人協會理事長劉學慧表示，社會對「漸凍人」的疾病認知不高，常誤解為是肌肉萎縮、脊髓損傷、中風或小腦萎縮，當然也不易伸出援手。漸凍人協會理事沈心慧指出，協會內部調查發現，2至3成罹患運動神經元疾病的「漸凍人」病友，曾因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺神經異常或說話出現大舌頭等症狀，求助骨科、復健科、中醫科，甚至還有病友認為是眩暈引發的不平衡，到耳鼻喉科掛號。當他們買了醫療儀器復健、接受民俗療法，甚至動了手術，症狀還是未獲緩解，最後輾轉到神經內科就診檢查，才確診是運動神經元出問題。病友：罹病是事實 接受、感恩它 沈心慧表示，運動神經元疾病越早就醫、越早確診，病患才可及早規畫未來生活。協會今天舉行漸凍生命力短片首映典禮，病友月姑說，罹病已經是事實，只好接受它、感恩它，並珍惜家人的愛和所有人的關心，真心過好每一天。台北市長郝龍斌及資深演藝人員金士傑、卜學亮，上午也到現場向漸凍人病友致意。 ※延伸閱讀》‧美漸凍記者 記下生命最美的一年

• 2014-09-23 健康百科.百病漫談

  獲贈眼控電腦 漸凍人：心如飛鳥

  【聯合報╱記者李奕昕／西區報導】漸凍患者難與外界溝通，漸凍人協會昨捐贈眼控電腦給署立台中醫院，以紅外線偵測眼球移動，讓病人操作電腦「說話」，打開沈默的冰封世界。署立台中醫院去年初成立「曙光病房」，是繼忠孝醫院、署立台南醫院後，專門照護漸凍患者的中部醫院，已收治30人次，卻缺乏眼控電腦，只能向廠商借用。昨漸凍人協會捐贈1台電腦，病人盯著螢幕，透過眼球移動注音拼字「說話」，若經訓練上手，每分鐘可輸入4至5個字，讓病人與醫護人員溝通更方便。有病友說，使用電腦後，「雖然身如頑石，但心如飛鳥！」漸凍人協會理事長劉延鉅說，末期患者不能說話，四肢無法動彈，彷彿與世隔絕，封閉世界的痛苦煎熬常人難以想像，希望能藉由電腦跟外界聯繫。他說，早期國內沒有眼控電腦，必須從國外進口，要價不菲，每台70萬元，因此使用率低，3年前國內開發眼控電腦，每台20萬元，估計已有30人使用。根據健保局領有殘障手冊資料，國內漸凍人約700名，協會有300名會員，因外界多有誤解，許多病人不願曝光。署中院長李孟智說，尊嚴是每位病人最後期望，人間有愛，希望用愛來「解凍」。

• 2014-09-23 新聞話題.醫藥新聞

  肌萎症居家照護健 保給付呼吸器

  【聯合報╱記者詹建富／台北報導】健保局昨天指出，從今年元月起，肌肉萎縮症患者接受居家照顧，可給付呼吸器租賃費及醫護人員訪視費，給付標準為每月2萬7千元，估計近5百名病人受惠。去年九月，一群肌萎症病患和立委陳節如、黃淑英等人舉行記者會，控訴健保局「不人道的待遇」，因為健保局規定患者需至少插管或氣切21天，或接受「負壓呼吸輔助器」（俗稱鐵肺）治療，才能獲得健保給付，病友及家屬為此發起一人一信，強調「寧願選擇呼吸器，也不願氣切」。肌肉萎縮症（歡呼兒）病友協會秘書長楊玲玲指出，肌肉萎縮症病友因病程進展，普遍可能有換氣不足的問題，須仰賴呼吸器幫助；但健保局卻設定需有插管或氣切的條件，才能給付呼吸器。健保局醫務管理組指出，過去主要考量病人一旦接受呼吸器治療，往往是不可逆的，很難脫離呼吸器。但由於有漸凍人前例可循，健保局修改呼吸器依賴患者居家照護收案條件，加入先天性肌肉萎縮症病人，亦即患者由醫院返家後的居家照護，健保可提供病人租賃呼吸器的費用及醫護人員訪視費，合計每月2萬7千元，如果病人已有呼吸器，則給付9千元醫護訪視費。不過，楊玲玲認為，健保局只給付肌肉萎縮症患者每月2萬7千元的呼吸器給付仍不足，因為請一位外傭床邊照顧，每月花費就要2萬元，迫使部分家屬乾脆讓病人待在呼吸照顧病房，若要降低健保支出，應該提高居家照護給付標準。