漸凍人是啥？逾9成民眾不知

【聯合晚報╱記者林進修╱台北報導】

僅3%民眾清楚知道漸凍人

你知道漸凍人是什麼嗎？根據調查，國內有超過9成民眾不清楚什麼是「漸凍人」。俗稱「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會，不久前針對近1000名民眾進行全國性電話問卷調查，結果在沒有提示的前提下，只有3%清楚知道漸凍人指的是哪種病患，讓協會大感意外。

經過進一步提示後，6成受訪者表示曾聽過漸凍人，也大概了解是什麼樣的病患。漸凍人協會理事長劉學慧表示，社會對「漸凍人」的疾病認知不高，常誤解為是肌肉萎縮、脊髓損傷、中風或小腦萎縮，當然也不易伸出援手。

漸凍人協會理事沈心慧指出，協會內部調查發現，2至3成罹患運動神經元疾病的「漸凍人」病友，曾因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺神經異常或說話出現大舌頭等症狀，求助骨科、復健科、中醫科，甚至還有病友認為是眩暈引發的不平衡，到耳鼻喉科掛號。

當他們買了醫療儀器復健、接受民俗療法，甚至動了手術，症狀還是未獲緩解，最後輾轉到神經內科就診檢查，才確診是運動神經元出問題。

病友：罹病是事實 接受、感恩它

沈心慧表示，運動神經元疾病越早就醫、越早確診，病患才可及早規畫未來生活。協會今天舉行漸凍生命力短片首映典禮，病友月姑說，罹病已經是事實，只好接受它、感恩它，並珍惜家人的愛和所有人的關心，真心過好每一天。台北市長郝龍斌及資深演藝人員金士傑、卜學亮，上午也到現場向漸凍人病友致意。

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