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美漸凍記者 記下生命最美的一年

【聯合報╱記者陳宛茜/即時報導】

如果知道生命只剩下幾年,你會怎麼做?美國資深記者蘇珊‧史賓賽溫德,得知患了漸凍人症後,不怨天尤人、也未自暴自棄。她更珍惜僅存時光,和自己生命中最重要的七個人,一起完成七次旅行。她說:「這是我最快樂的一年。」

旅行結束,蘇珊用全身唯一能動的右手拇指,在iPhone一字字敲下對生命的熱情,完成「告別之前:我生命中最美好的一年」。該書賣出廿國版權,即將改拍成電影,中文版由天下文化發行。

2011年,四十四歲的蘇珊得知自己患了肌萎縮性側索硬化症(ALS ,俗稱漸凍人症)。這種病原因不明、無藥可醫,初次症狀出現後,病人平均只能再活三到五年。一開始,她想僱殺手殺了自己,也買了兩部關於自殺的書。

但她轉念一想:「我的死不至於毀了家人的一生,死亡的方式卻會深深影響他們。如果我自殺,他們將活在死亡的陰影之下,不能快樂地活下去。」蘇珊有三個孩子,「如果我自殺,只是告訴孩子:我是弱者。」

她決定活下去,還要活得比以前快樂。

知道自己還剩一年可行動自如,蘇珊辭去工作。她安排了七次不同意義的旅行,分別與生命中最重要的七個人同行。

蘇珊和好友南希赴加拿大追逐極光、與先生重回新婚之地布達佩斯度蜜月、帶著九歲兒子和海豚共泳、到賽普勒斯追尋生父足跡。她甚至帶著正值青春期的女兒前往紐約試婚紗,一圓看著女兒披嫁衣的母親夢想。

「我還能活多久?」蘇珊說:「別去找答案。因為未知,更要享受人生。」

※延伸閱讀》

‧漸凍人是啥?逾9成民眾不知

自殺 漸凍人 青春期 ALS

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