【聯合報╱記者詹建富／台北報導】
健保局昨天指出，從今年元月起，肌肉萎縮症患者接受居家照顧，可給付呼吸器租賃費及醫護人員訪視費，給付標準為每月2萬7千元，估計近5百名病人受惠。
去年九月，一群肌萎症病患和立委陳節如、黃淑英等人舉行記者會，控訴健保局「不人道的待遇」，因為健保局規定患者需至少插管或氣切21天，或接受「負壓呼吸輔助器」（俗稱鐵肺）治療，才能獲得健保給付，病友及家屬為此發起一人一信，強調「寧願選擇呼吸器，也不願氣切」。
肌肉萎縮症（歡呼兒）病友協會秘書長楊玲玲指出，肌肉萎縮症病友因病程進展，普遍可能有換氣不足的問題，須仰賴呼吸器幫助；但健保局卻設定需有插管或氣切的條件，才能給付呼吸器。
健保局醫務管理組指出，過去主要考量病人一旦接受呼吸器治療，往往是不可逆的，很難脫離呼吸器。但由於有漸凍人前例可循，健保局修改呼吸器依賴患者居家照護收案條件，加入先天性肌肉萎縮症病人，亦即患者由醫院返家後的居家照護，健保可提供病人租賃呼吸器的費用及醫護人員訪視費，合計每月2萬7千元，如果病人已有呼吸器，則給付9千元醫護訪視費。
不過，楊玲玲認為，健保局只給付肌肉萎縮症患者每月2萬7千元的呼吸器給付仍不足，因為請一位外傭床邊照顧，每月花費就要2萬元，迫使部分家屬乾脆讓病人待在呼吸照顧病房，若要降低健保支出，應該提高居家照護給付標準。
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