【聯合報╱記者趙容萱、李奕昕、李蕙君、曾增勳／連線報導】
小腦萎縮症、漸凍人等罕見疾病病友，急需人性化的長期照護機構，護理之家聶姓業者感嘆，罕病的長期照護機構必須更專業，投注人手與設備比一般護理之家更多，但因病患人數少，業者沒有能力接手做。
台中市衛生局長黃美娜也說，罕病病友的長期照護機構，所需成本太大，無法達到經營規模，難以設立。
聶姓業者說，護理之家照顧對象很多，包括慢性病、車禍受傷、罕病、中風等，大部分採集中管理，統一規定吃飯、洗澡、睡覺時間。
漸凍人協會企劃專員楊斯曼參觀過一些護理之家，發現很多採「軍事化管理」，不分男女理平頭或短髮，穿同色衣服，吃飯、洗澡和睡覺都固定時間且集體行動，無法符合人性需求。
「對安養、照顧機構而言，住民的尊嚴應擺在第一位」，署立台東醫院護理之家護理長王麗蕙說，即使住民全身不能動，不代表沒意識，就算會慢慢退化，也要讓他在最舒適的狀況下離去。
台東市民陳義田因親人住進照護中心，深感家屬最在意的是照顧人員有沒有耐心、環境是否乾淨、親人是否能適應，其中「人」是最重要的關鍵。
照顧人員若無愛心，等於把親人送進一個惡性循環的坑洞，「那種心疼與自責的感覺，事後再怎麼換照護中心也無法補救」。
桃園縣龍潭鄉怡德養護中心主管說，「家人的態度很重要，決定病友的求生意志」，鼓勵家屬與照護服務員共同面對，讓病友快樂最重要。
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