罕見疾病照顧是家庭極沉重的負荷，13年前，屏東縣一對夫妻因著5歲與3歲兒子雙雙罹患裘馨氏肌肉失養症，不堪照顧、經濟負擔而離異，而這對四肢無力、無法自理的小兄弟，最終由阿公阿嬤獨自撫養。煮食、換尿片、抱起移位、刷牙洗澡、每夜兩次醒來協助翻身...，一轉眼十數年過去，阿公說「他們一直長大，我們一直老，退休金也用完了，未來該怎麼辦？」
根據罕病基金會資料，裘馨氏肌肉失養症（DMD）是肌肉萎縮症的一種，源於人體性染色體中的X染色體發生異常、漏掉一段DMD基因，導致肌纖維膜無力脆弱、肌細胞容易死亡，目前尚未發展出有效的治療藥物。肌肉組織會隨著年紀衰退，因此罹病的孩子約在3-7歲才會逐漸出現走路蹣跚、常常跌倒的情形。
這對小兄弟的爸媽離婚之後也失聯了，阿公阿嬤當初看到這兩個小孩的處境感到很心疼，因此決定接手撫養。如今大孫子18歲、小孫子16歲，但阿公也已經71歲、阿嬤66歲了。
這名阿公被稱作大山阿公，過去擔任管理職，為讓自己更有心力照顧二名孫子而轉任大樓管理員，目前退休。原本以為全職照顧是最好的安排，但突然轉換跑道及長期累積的照顧壓力使身體反撲，最後釀成憂鬱症。「照顧好累，好幾次都想帶著孫子一起走」。
大山阿公夫婦孤軍照顧近十年後，106年才開始接觸到長照服務。他們申請居服員每周一至五到家中協助孫子沐浴、陪伴閱讀；申請移位機，讓自己在協助孫子翻身移位時更省力，同時保護自己的身體；就醫回診時，也申請復康巴士交通接送服務，省了不少開銷。
同時，他們參加心理協談，漸漸瞭解人本來就有正向及負向情緒，要學習如何與負向想法共存；另參加支持團體，用自己的經驗鼓勵其他照顧者，於照顧路上相伴而行。
不過，照顧路上仍有許多挑戰。大山阿公說，政府補助兩個孩子每月每人4800元，但是因為一些緣故沒有辦法拿到。如今退休金快用完了，妻子則四處兼職打零工，大孫子有時也會問：「阿公你們老了，我們以後該怎麼辦？」
「對啊，該怎麼辦...」他說，大孫子腦筋還算可以、手還能作些精細動作，所以未來看看有沒有機會到庇護工廠工作；未來他們或許都需要住進機構。
● 照顧者別孤軍奮戰，長照資源使用1234口訣：
一工具：衛福部長照資源地圖。https://ppt.cc/fBYg6x
二電話：長照專線1966，家庭照顧者關懷專線0800-507-272。
三步驟：盤點資源、盤點資產、家庭會議，可上網搜尋「家庭照顧協議」。
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