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哪個爸媽忍心看孩子兩三個月得輸血一次?罕病父親紀錄醫療旅程:「他會好,我會撐下來!」

媽媽寶寶

哪個爸媽忍心看孩子兩三個月得輸血一次?圖/媽媽寶寶
哪個爸媽忍心看孩子兩三個月得輸血一次?圖/媽媽寶寶

聽健康

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柊威是個兩三個月就需要輸血一次的孩子,這罕見的鐮刀型貧血,改變了台灣爸爸John和美國媽媽英莉的一生,但也讓夫妻倆看見這世間更多的愛。

相信每個爸媽都是一樣,懷孕的時候,每一次的產檢,都是戰戰兢兢,如履薄冰。每一次醫師說「沒問題」,就像過了一關一樣,心裡鬆了一口氣。但John與他的美國老婆英莉萬萬沒料到,明明是健健康康的孩子(柊威),一歲之前連小感冒也沒有,卻在一歲三個月要去露營前的一個禮拜,拉肚子、發燒到39℃。原以為只是小感冒,卻不期然這是一場長期抗戰的開始。

當醫師也無法告訴你為什麼……

還記得露營那一天,John與老婆簡單地拿了腸胃藥,就去露營了。但這個只要有得玩,就算是小病小痛也會忘記的孩子,卻在那三天兩夜間哭鬧不休,甚至連爸爸的安慰抱抱都抗拒,跟之前健康開心的樣子宛如天壤之別……

回到平地後,他們馬上把柊威帶去急診,一抽血,發現血紅素只有4點多(出生後六個月至兩歲之間,若血色素低於11g/dl,或是血球容積低於33%,須進一步評估)!醫師也緊張了起來,但檢查也找不到原因,只好等輸完血,柊威回復活力之後,便回家觀察。

接下來八個月的時間,柊威就像裝上電池的兔子一般,然而,輸血帶給他的活力用盡之後,就會變回一個病懨懨的小孩。John說:「每隔一兩個月,他的健康狀況就會慢慢走下坡。一開始會有黃疸、拉肚子、發燒等徵狀,體力變差,常常哭鬧、想睡覺。尤其那時才一歲多,不知道怎麼表達。醫師找不到理由,我們的爸媽甚至以為孩子中邪了!阿媽還燒符水,帶到醫院來幫孩子洗澡,拿衣服到廟裡過香。」

直到後來,老婆帶柊威回美國,又出現一樣的狀況,這位在美國的亞洲醫師做電泳判讀後,才發現他是鐮刀型和地中海的混合貧血。「台灣產檢是針對地中海貧血,但我的老婆是美國黑人,有鐮刀型貧血的基因。在亞洲很少有這樣的病例。」

原來孩子當時哭著用手指著關節,是關節痛、內臟痛。因為鐮刀型貧血的細胞還容易堵塞毛細血管,引起局部缺氧,所以容易產生四肢關節、內臟疼痛。John不捨地說:「而且痛起來,真的是非常地痛。」

兩三個月就得輸血一次

鐮刀型貧血目前還找不到解方,因此,柊威只得兩三個月就輸血一次,以此續命活著。每次帶柊威去輸血,針一下去,孩子還是會哭鬧,還要乖乖坐在那邊等待輸血兩三個小時。哪個爸媽能忍心看著孩子,一輩子都要過著兩三個月輸血的生活?

為了延緩下一次再輸血的時間,John與孩子活得小心翼翼:「我們要做到兩件事,一是孩子儘量不生病,否則血紅素便會一下子掉很快;二是要維持飲食均衡、保持健康。」

而為了在柊威一有狀況的時候,第一時間帶他去醫院,太太放棄了原有的高薪工作,全心全意地照顧孩子。除了全家的經濟壓力,太太還有對自我成就的犧牲。雖說為了孩子,什麼都願意做,但內心的挫折感卻難以避免。

「媽媽愛孩子,當然有很多不放心。我太太又為了柊威做了很多功課,每件事都親力親為。但她其實不是個家庭主婦型的女人。工作成就才是她的自信來源。所以在美國帶孩子的期間,她有很多的自我懷疑。我們也難免爭吵,彼此都說出離婚的喪氣話……」

對於治療孩子,兩人有不一樣的看法:「因為希望孩子不要一輩子過著輸血的人生,我贊成骨髓移殖。但是即便是來自爸媽的骨髓,都只有50%的成功機率。而太太希望能用飲食或自然療法,讓孩子好過一點。常常在壓力最大的時候,她會負氣說:你不用管我們了,我們自己想辦法。」照顧病兒的壓力,讓兩人都對未來充滿茫然。

不得已的辦法:生一個弟弟

不過,John也苦笑說:離婚僅是氣話,因為若要提高骨髓移植成功的機率,最好的方法,就是移植兄弟姊妹的骨髓。因此,儘管哭過、愛過、吵過,愛孩子的兩人,還是要以孩子的生命為重,懷抱著試管嬰兒的一線希望,繼續當夫妻。

「因為我們的小朋友是混血兒,讓尋找骨髓移植更加困難。而且當初我們也沒有想到要留臍帶血,所以最好的骨髓移植人選,就是兄弟姊妹。如果基因檢測後配對可以,就有希望了!」

截至目前,他們共取卵三次,每一次都花了七、八十萬,只是還沒有可植入的胚胎,這讓跟時間賽跑(因為孩子在五、六歲的時候,進行骨髓移植得排斥性最低)的兩人感到壓力山大。但John樂觀地說,還好台灣還有試管這條路走,如果在美國,他根本想都不敢想!因為美國做試管嬰兒簡直是天價!

幸運找到有耐心、同理心的醫師

回想這一路求醫的跌跌撞撞,John卻說,有太多要感謝的人。

「去年九月,我們找到了榮總顏秀如醫師。她剛開始也是對鐮刀型貧血無法可解,但卻非常樂於溝通。譬如我們拿醫學文獻去找她討論,顏醫師都會回去仔細看完後,下次看診跟我們解答。她的心胸也很開放,願意跟我們一起嘗試、找方法。」

遇到這樣有同理心的醫師並不容易,太太曾經在美國遇到醫師說:「我每天都要看很多病人,不可能無時無刻照看你的小朋友。」儘管是事實,但對病童的家長來說,卻是令人心碎的答案。

而顏醫師常常花一兩個鐘頭與他們討論,就算錯過了午餐時間也不在意。經過了顏醫師的努力和建議,現在的John至少不用等孩子病懨懨才準備輸血,可以觀察孩子的脾臟有沒有腫大,以提前做好準備。

世間有愛,70個人願意長期輸血

對像柊威這樣需要長期輸血的小朋友來說,若每次輸血的血型都不同,身體會產生愈來愈多的抗體。若是同一個輸血來源,較能減緩身體排斥的現象。

有次,John在天母社團裡面,詢問有沒有人願意持續輸血。而這個人若有意願還不夠,還得要專程跑到榮總做兩次檢測,之後還要每半年跑榮總輸血,是件不容易的事。但沒想到,短短一個禮拜,就有將近一百個人私訊詢問!最後,還有七十個人實際去做檢查。

平時最討厭麻煩別人的John,對這些善心人士伸出的援手,滿懷感動。他說:「我以後拍紀錄片,這些人都要被列在片尾的感謝名單中。」

拍紀錄片帶孩子登百岳,紀錄醫療旅程

去年年底,John萌生拍攝紀錄片的念頭。最初的想法很單純,只想要當作家庭紀錄。

他想起之前高中爬雪山,登到山頂往下看,那映入眼簾的壯闊美景,讓人心曠神怡。現在,他也想讓孩子看到這樣的景色。拍攝的過程中,他也與老婆一起看了許多國外罕病兒家庭的紀錄片,於是萌生一個想法:想藉由這支紀錄片,與罕病兒家庭彼此打氣。「和孩子爬山,當他走不動的時候,我會揹他。同時會鼓勵他:自己也要努力。但我會陪著你,一起爬到頂端。這一條登頂的路程,走走停停,一路說說笑笑、彼此打氣,就像我們走的醫療路,是吧!」

這一路上,需要很多的堅持。John說:「我老婆是看到柊威的笑容,就會振作起來,覺得可以再繼續;而我相反,我是每當他睡著的時候,就會呆呆望著他,覺得這麼可愛的傢伙,我怎麼捨得放?」

他一邊企劃著紀錄片拍攝事宜,一邊想著:柊威,能不能也看到我一路走來,看到的好風景?這強大的愛,成為一個信念。John說:「他會好,我會撐下來。」

聽到這裡,我們的鼻子也酸了,祝禱奇蹟發生,柊威在不久的將來能夠順利移植骨髓,成為不需要輸血,也能一直活蹦亂跳的孩子!

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責任編輯:陳學梅

孩子 輸血 地中海貧血 經濟壓力 骨髓移植

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