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分型太複雜 「淋巴癌攻略」app助病友不再霧煞煞

34歲的佳佳是位高挑美麗、才華洋溢的設計師,正在職場大展身手,卻在今年被迫放慢速度。今年過年期間,佳佳胸口持續微痛,找不到明確原因,接受醫師建議做電腦斷層檢查,果然發現可疑腫塊,進一步開刀切片確診為淋巴癌

佳佳確診後感到恐懼,便上網輸入關鍵字、耐著性子讀大量艱澀資料、想辦法理解專有名詞,她也到處瀏覽相關的部落格或粉絲專頁,卻發現平平都是淋巴癌,怎麼分那麼多類型、每個人的說法都不一樣。加上資料可信度不一,某些經驗分享太主觀或危言聳聽,佳佳越查越慌。

幸好,後來佳佳發現了血液及骨髓移植學會、血液病學會、癌症希望基金會共同研發的「淋巴癌攻略app」。app資訊經學會和醫師確認,可信度高,又清楚,還有個人化的「就醫筆記」,可以整理自己在意的問題,就醫溝通效率大幅提升,陪同佳佳就醫的媽媽也下載來使用。

佳佳說,這個app能幫助自己預知接下來有哪些治療、可能的花費,給她極大正向支持,對未來更有信心,她也非常喜歡app可愛的視覺設計,每次打開心情都很好。

台大醫院血液腫瘤科主治醫師黃泰中表示,淋巴癌分型超過六十種以上,甚至可精算到八十種以上,醫病溝通特別辛苦,因為資訊汪洋中處處是陷阱,簡直是迷霧森林。病人常滿腹疑問:為什麼他要標靶,我不用?為什麼他需要治療,我不用?為什麼他復發才做幹細胞移植,我化療後馬上移植?這與疾病複雜特性有關。

為了幫助淋巴癌病友的醫病溝通更順利,由台大醫院血液腫瘤科主治醫師柯博升、台大醫院血液腫瘤科主治醫師黃泰中、高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇、台中榮總血液腫瘤科主治醫師滕傑林四位主要推手,籌製整整九個月完成「淋巴癌攻略app」,還有有語音播放功能,可以直接把內容讀出來給使用者聽,體貼年長或視力不好的人。

血液病學會理事長周文堅表示,淋巴癌治癒率很高,年輕人發現一、二期淋巴癌高達八成可治癒,晚期或年紀較大者也有四成可以治癒。以侵襲性較高的瀰漫性大B細胞淋巴癌為例,平均治癒率也有五成以上。

周文堅表示,「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」是淋巴癌六個早期症狀,其中以腫塊最多,只有少部分病人摸不到腫塊。淋巴癌腫塊捏起來是有一點彈性,像一顆硬網球,可以捏得下去,有些還會移動,但不會痛。少部分摸不到腫塊的患者,需要進一步檢查,例如骨髓或血液檢查。

周文堅表示,除了腫塊,如果發現有「燒、癢、汗、咳、瘦」其他五個症狀出現,表示疾病侵襲性較高,千萬不能拖,一定要盡快就醫。淋巴結腫起來如果會痛,附近又有其他感染,有可能只是因感染引起的淋巴結腫大,會自行消腫,但有些較和緩的淋巴癌也會自行消腫,不宜以「是否自行消腫」來區分是淋巴腫還是淋巴癌。

高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇建議,「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」這六個淋巴癌的早期症狀,只要出現其中一項,查不出原因又持續了三周以上,就要到血液腫瘤科進行近一步檢查。

●下載 「淋巴癌攻略app」

https://line.me/R/ti/p/%40487fofcd

https://www.lymphoma-ecancer.org.tw

左起為台大醫院血液腫瘤科主治醫師黃泰中、血液病學會理事長周文堅、病友佳佳、癌症希望基金會董事長王正旭、病友勇哥、病友廖先生、台大醫院血液腫瘤科主治醫師柯博升、高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇。記者邱宜君/攝影
左起為台大醫院血液腫瘤科主治醫師黃泰中、血液病學會理事長周文堅、病友佳佳、癌症希望基金會董事長王正旭、病友勇哥、病友廖先生、台大醫院血液腫瘤科主治醫師柯博升、高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇。記者邱宜君/攝影
「淋巴癌攻略app」圖/癌症希望基金會提供
「淋巴癌攻略app」圖/癌症希望基金會提供

淋巴癌 血液腫瘤 淋巴結腫大

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