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一輩子都被責任追著跑....一個精神科醫師罹帕金森氏症告白:生病12年,我才真正「活著」

2021-02-15 00:30良醫健康網 金惠男醫師

「我是精神科醫師、寫過幾本暢銷書,同時是一名妻子、兩個孩子的母親、孝順父母的女兒與媳婦;我在43歲、剛實踐夢想開設個人醫院時,確診罹患帕金森氏症。

這個疾病就像拿一條繩子,緊緊綑綁著身體,就算移動一小步,都能費勁到汗水浸溼整件衣服。在那之前,我被無止境的義務與責任追著跑,只顧著向前衝、扮演每個身分,但唯獨缺少了──自己。現在,我開始學習如何在綑綁的呼吸及人生中,一點一滴找回自我、練習『活著』。」──金惠男

(編按:2014年1月,因病情惡化,她停止看診,專心治療,不過仍然持續夢想著她的新人生。雖然,有時候連翻身都要別人幫忙,但病痛與病痛間,總有症狀比較輕微的時間,這段時間她運動、做家事、散步、寫文章、學習中文……做一切她想做的事。)

帕金森氏症示意圖。 圖/聯合報系資料照片
帕金森氏症示意圖。 圖/聯合報系資料照片

我用12年,重啟43年的人生

2001年2月,我在遞愛援助福利基金會(Love Aid Foundation)有一堂課。而那天早上,我確診罹患了帕金森氏症。

當時的心情,就像是被鐵鎚狠狠敲了後腦勺,頭暈目眩。不過,課程不能說取消就取消,我仍是一如往常地上課。然而,直到下課準備搭計程車離開時,淚水終究潰堤了。

帕金森氏症,是一種因腦部無法正常分泌「多巴胺」的神經傳導物質,進而引起四肢發抖、肌肉萎縮、身體僵硬、行動緩慢、無法言語表達等症狀的神經退化性疾病。

這是一種退化型疾病,好發於65歲以上的年長者。像是若望.保祿二世(Ioannes Paulus PP. II)、穆罕默德.阿里(Muhammad Ali-Haj,美國拳擊手)、羅賓.威廉斯(Robin McLaurin Williams,美國演員)都患有此病。

不過,我才43歲,這真的太殘忍了!

帕金森氏症還會伴隨不少可怕的併發症,如憂鬱症失智症妄想症(也就是被害妄想症)等。我簡直不敢相信,人生竟要面對這麼殘酷的試煉。最可怕的是,至今仍然沒有明確的治療方法。這個「罕見疾病」通常在發病的15至17年間,就會出現嚴重障礙或死亡。也就是說,我的人生在60歲以前,就將畫下句點。

18歲時,姊姊因車禍離開人世,我一時無法面對,曾想過自殺結束生命。

不過心裡出現轉念,我開始覺得既然活下來了,就更應該認真過日子。爾後的人生,我比任何人都勤勉努力。

為什麼我會生病?我到底做錯了什麼?盡心盡力服侍公婆、辛辛苦苦生下兩個孩子,好不容易開了個人診所,卻突然跑出帕金森氏症這個不速之客。不久前,我甚至野心勃勃地想著要帶兩個孩子到美國留學,自己順便進修關於精神分析的課程。大兒子剛念國中、小女兒才國小,如果我不在了,這兩個孩子該怎麼辦?這一切實在太過荒唐了……!

我無法保持平常心,只好休診。後來,幾乎整整一個月的時間,我只躺在床上,什麼事也不想做。如果我不是醫生,就不會這麼了解帕金森氏症,也許不會像現在一樣恐懼。但是醫生的背景,讓未來的人生清清楚楚地刻畫在眼前。我陷入憂鬱,失去動力,躺在床上呆望著天花板胡思亂想。

我曾經天真地以為,就算自己得了絕症,只能活幾年,仍能比一般人冷靜,以最快的速度接受現實。畢竟這種事,就算一哭二鬧三上吊也於事無補。事實上,我根本接受不了,也害怕面對一切,更恨透這個世界。我愈是憤怒,就被憂鬱的泥沼埋得愈深,甚至想一死了之。

不過,某一天一個念頭,我告訴自己:「妳到底在做什麼!不是好好的嗎?只是未來沒那麼光明燦爛,行動有點不方便,有什麼好自怨自艾的?竟然為了『未來』瞎操心,毀掉自己的『現在』。」

雖然疲勞的時候,右腳會有些無力, 寫字變得辛苦,但是只要適當休息,日常生活跟看診都沒有太大問題。何必因此毀掉自己?一開始,我懷疑自己得了「漸凍症」,漸凍症患者通常撐不過5年,所以我已經算很幸運了。

雖然目前帕金森氏症還沒有方法治療,不過醫學不斷進步,說不定以後就有了啊!就算腦中多巴胺細胞已經消失了80%,不過我還有20%。即使治不好,還是可以努力減緩發病速度。

我重新振作,繼續看診,教課,做家事,照顧公婆、老公和小孩。奇蹟就這麼發生了。一般來說,多巴胺致效劑(Dopamine agonists)只能維持3年,我卻靠著它撐過了12個年頭。直到2013年才開始左旋多巴(Levodopa)的療程。這12年間,我總共寫了3本書,持續教課,到目前都沒有痴呆症狀,憂鬱症也只是輕微而已。

如果當年我選擇躺在床上繼續憎恨世界,那麼我現在會是什麼樣子呢?

也許身體已經無法正常運作,併發失智症,還患有重度憂鬱症,過著毫無意義的日子。人生總有許多不幸,誰都避免不了。然而,發現不幸之後是好是壞,完全取決於自己的心態。

同樣的12年,卻有著截然不同的結果。這是2001年2月確診帕金森氏症後,我所領悟到的事。

只要今天比昨天好,就是幸福

2014年時,我跟媽媽一起從濟州島飛回首爾。兩人站在機場的行李轉盤前時,我突然動也動不了,「發作了。」我集中精神看著雙腳,內心吶喊著:

「一步,只要一步就好。」卻一點用也沒有。

好不容易支手撐著牆,看了眼錶上的時間,發現離下次吃藥時間還有兩個多小時。當時,所有人都拿完行李離開了,只剩下我和媽媽。禍不單行,我又想上廁所了。媽媽心急如焚,想攙扶我前行卻動也動不了。(編按:帕金森氏症患者非常頻尿,常常得勤跑廁所。)

那時,一個打掃的婆婆剛好經過,問我們發生什麼事了。聽完緣由的她,立刻推了臺手推車過來。如果不想尿褲子,就只剩下這個辦法了。我坐上手推車,上完廁所,不得已還是提前吃了藥。平常如果不遵守一天三顆的原則,過量服藥就會產生副作用,不過那天真的是走投無路了。

到現在我還不敢想像,如果沒有那臺手推車,我會發生什麼事……。

「真的走不動了嗎?求求妳,再試試看吧?」沒有親身經歷過的人是不會懂的。家人們對我的狀況雖瞭若指掌,但遇到這種情況,還是會一時心急、手足無措,說出這樣極其卑微的話。

我很清楚他們的心境,但還是會難過傷心。這種感覺,就像生孩子時椎心蝕骨的痛,不曾親身經歷的人很難體會。

不能走,就只能爬,連爬都爬不動只能躺著的時候,內心的煎熬比想像中更難受。有人這麼形容:「身上的骨肉都如蜻蜓翅膀般剝落一地,好痛。好想就這麼死去,就這樣不再痛了。」

聽到這段話,讓我瞬間淚流滿面。坦白說,面臨極度痛苦時,我曾想過從窗戶一躍而下,死了算了。每當夜深人靜,家人熟睡,我獨自在拂曉時分痛到難以入眠,我就會忍不住想,與其痛苦地活著,不如死一死好了。

不過,我並沒有這樣做。因為我知道總有不痛的時候。24小時裡,痛與痛之間,總會有緩解的時候。我等待,等待病痛緩和,等待吃藥後的自由活動。

在這段時間,我會做自己想做的事,吃飯、運動、散步、買菜,或者跟朋友一起談天說地。

等待變成一種希望!如果沒有不痛的時段,吃了藥也不能活動,也許我也會萬念俱灰。幸運的是,到目前為止只要等待,緩解的時刻總會來臨。

「昨天痛到連尾椎都痛,今天竟然可以側躺了耶!身體不能動,但手指頭可以亂動,蠻開心的。當今天的藥效只撐了兩個小時,我就會猜想明天會不會久一點呢?」

如果今天比昨天好,那便是一種幸運。當然,今天也可能比昨天更糟。不過,我不會輕言放棄,因為明天也許又不一樣了。羅馬思想家西塞羅(Marcus Tullius Cicero)曾說:「只要活著就有希望。」我不奢求痊癒,只希望惡化速度可以減緩,讓我做更多想做的事。

幸好在我前往濟州島療養後,急速惡化的病情好轉了不少。原本除了藥效持續的三小時外,寸步難行的「關機狀態」也已逐漸好轉。雖然還不到可以奔跑的程度,但走路的速度變快了,可以漫步到鄰近的地方逛一逛,甚至還能寫稿。

對我來說,這些都是奇蹟,因為六個月前,我甚至還想跳出窗臺結束生命。

沙漠中,有與我不離不棄的小草。

大火燒盡的森林中,有相信生命、屹立不搖的大樹。

火山灰覆蓋、熔岩侵蝕的山腳下,

有蟲兒與動物趕來掃走灰燼。

我若放棄,無人伴我。

若不放棄,不論身於何處,

都將有萬物伴隨。

成堆的石頭,枯竭的溪谷,

仍會有水注入,再次化為涓涓不息的河流。

唯要,永不放棄。

這是韓國詩人都鍾煥的詩──《荒廢之後》。我想成為詩中的小草與大樹。如果就這麼放棄人生,實在太可惜了。

每天都有數以萬計的人比我先離開,或是面臨更重大的挑戰,我能像現在這樣活著,已經謝天謝地了。

雖然沒有人能代替我承受痛苦,但是他們會握住我的手,關心著我:「很不舒服嗎?」甚至,為了我哭泣。我沒有理由絕望,即使病況繼續惡化,我仍會找到可以做的事。

人生既然如此,快樂地活著不是更好嗎?

書籍簡介

書名:什麼時候,你才要過自己的人生?:一位精神科醫師,從捆綁的呼吸中,找回自我

作者: 金惠男

譯者:蔡佩君

出版社:商周出版

出版日期:2016/12/03

作者簡介/金惠男

感動韓國120萬讀者的人氣勵志作家‧精神科醫師

一九五九年出生於韓國首爾,畢業於高麗大學醫學院。畢業後在國立首爾大學醫院當了十二年的精神分析科醫師;二○○六年獲得韓國精神分析學會的學術賞。擔任慶熙醫大、成均館醫大、仁濟醫大的門診教授,以及首爾醫大的客座教授,同時是金惠男精神科醫院的院長。著作《30歲前一定要搞懂的自己》,感動韓國六十萬名讀者;相關暢銷著作深受超過一二○萬名讀者喜愛。

但是她的人生並非一直如此順遂,在二○○一年、四十三歲時,確診罹患帕金森氏症。當時,她才剛實踐夢想開設個人醫院不到一年。

這本書記錄了她三十年來擔任精神科醫師,以及罹患帕金森氏症這十五年來所領悟到的人、事、物。她說,「就算病情再惡化,我也會找出那時候能做的事,有趣地活著!」

憂鬱症
妄想症
失智症
肌肉萎縮
漸凍症

良醫健康網

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