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照顧癌末弟犧牲健康與幸福!一場加護病房裡的婚禮,讓她終於不再為別人而活

良醫健康網

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這是我與他們的故事, 因為他們, 我體會到世事無常……。那是在一個飄著細雨又悶熱的5月天,我結束上午的居家訪視,匆匆回到安寧病房,與阿中和三姊一同討論出院計畫。

相遇,揹起照顧責任與不安

阿中是口腔癌末期,右邊臉上有個大大的腫瘤傷口,平常有厚厚的紗布,眼睛被腫瘤擠壓到只剩一條線,看不出原本的長相,濃重的腥臭味劈開了他與人的距離。

雖然做了氣切手術,但是只要壓住氣切管他還是可以講話,只是阿中很安靜,多數時候只會點頭、搖頭和彎起大拇指說謝謝。

「我很擔心他這樣怎麼出院?傷口這麼大,還常常出血,我不知道如果他在家發生大出血,我不知道該怎麼辦?」眼前的中年女子年紀約莫40來歲,身材瘦削,一頭長髮隨意的紮起,神情充滿擔憂,她是阿中的三姊。

「阿中沒有結婚,只有我能照顧他,家裡還有個老媽媽,媽媽跟阿中的感情很好,她看到他這樣會凍免條啦!我們照顧阿中還要顧媽媽,顧不來啦!」三姊很擔心阿中回家要面臨的挑戰。

「不用擔心!我想陪媽媽!我要回家,回家比較好。」阿中一手壓住氣切孔,急切地想要表達自己的立場。

我能理解三姊的照顧壓力,也想幫阿中在一切都還沒有太糟的時候,回家多陪陪家人。我試著讓三姊了解居家照護能提供的支持,在阿中的堅持與我的推波助瀾下,三姊只好妥協,帶著一顆不安的心回家了。

阿中租屋處坐落在俗稱棺材街的街道上,住戶的經濟都不好。房子不大,可是他家的神桌很大,約有20幾尊神像,都是媽媽撿回來供奉的。阿中、媽媽、三姊,還有一個中風的弟弟,一家人擠在3房1廳的空間裡,他們的經濟負擔很大,靠著殘障津貼、阿中生病前累積的積蓄與三姊不時兼差打零工過日子,然而照顧的重擔完全落在三姊身上。

回家,有姊姊疼、有姊姊愛

簡單的環境評估後,開始幫阿中換藥,揭開阿中臉上的紗布,我震驚地倒抽了口氣,沒有紗布遮掩,阿中右半邊的臉是空的,血管、骨頭清晰可見,還夾著黃色的腐肉跟黑色的結痂,無預警地一道血注直線噴出……。

「哎呀!又出血了!」三姊嚇白了臉,驚叫了一聲。我反射性地拿起紗布壓住傷口,阿中的表情很淡定,似乎早已司空見慣。

在一陣忙亂過後終於止血,正當我跟三姊討論要如何包紮傷口時,阿中突然變得很激動,一直比手勢「快點蓋起來!」阿中壓住氣切口,急切地想要表達。

「你放心,媽媽還在睡午覺,剛剛是弟弟的聲音。」三姊安撫著阿中,一面向我解釋:「阿中怕媽媽擔心,不想讓媽媽看到傷口。」這才知道以前阿中都是自己對著鏡子處理傷口,家人都不知道阿中病得這麼嚴重,現在傷口越來越大,才交由三姊幫忙換藥。

「他什麼都自己來,就是不想要我們擔心,變得這麼嚴重才讓我知道……。」三姊垂著淚,說著她的心疼。

她說有一天夜裡起床察看阿中時,突然聞到有一股很重的血腥味,打開燈一看,發現整個床單上都是紅艷艷的血跡,三姊說她嚇壞了……,一邊哭一邊幫他換紗布、換衣服、換床單,不忘跟阿中講:「你免驚,三姊在,三姊會照顧你,會幫你處理好!」

三姊說到這裡表情餘悸猶存,聲音都哽咽了,阿中伸出手來,輕拍著三姊試圖安撫她。看著這一幕,我也紅了眼眶,忍住內心的激動,教三姊準備深色的床單,不至於在出血的當下被大片殷紅嚇呆,並說明傷口止血、出血的照顧方法,訪視結束時一向安靜的阿中,壓著氣切管跟我說:「謝謝你們沒有放棄我。」

回程的計程車上,我仍久久無法回神,心疼這份在風雨飄搖中仍緊緊地守護著對方的深情。

堅強的女人,扛下屋內風暴

「為什麼我這麼歹命啊!」「媽,妳不要再哭了,身體會受不了,阿中聽到會難過啦……。」

還沒有走進阿中家,在長長的樓梯口,便聽到媽媽正嚎啕大哭,夾雜著三姊低聲勸解。在一陣急促的腳步聲後,三姊披散著頭髮來幫我們開門。

我每個禮拜都要來看三姊與阿中這家人,已經數不清這是第幾回了,門一打開,濃重的傷口腥臭味,混和著刺鼻的菸草味撲面而來,將近1年下來,已逐漸習慣這樣屬於他們家的氣味,很自然地走向窗邊,打開窗戶,散開一室的沉重。

「葉護理師不好意思,我媽今天心情很不好。」看著憔悴的三姊,媽媽正坐在神壇前面哭,客廳裡一桌的飯菜沒有動過的痕跡,已經是下午2點,她們似乎還沒有用餐。「我這一輩子都沒有做壞事,這麼虔誠地拜拜,希望阿中可以好起來,可是為什麼啊?天公伯還是要把他收走?」媽媽看著神明,滿臉淚水,情緒顯得相當激動。

三姊啞著嗓子柔聲勸著媽媽:「媽,葉護理師來看阿中了,妳先吃飯,好不好?」「阿中走了,我也不要活了!」媽媽哭得聲嘶力竭。「媽媽看到傷口了,阿中今天跟媽媽說要她好好照顧自己,他覺得自己快撐不下去了。」三姊輕聲跟我解釋。

「天哪!妳辛苦了!」可以想像三姊正處在一個暴風中心,忍不住上前擁抱三姊,驚覺三姊好瘦,心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多,不管是照顧阿中還是安撫媽媽,三姊都一力承擔,我的心被狠狠地擰著,好希望能為她做點什麼。

我轉身在傷心欲絕的媽媽身邊坐下,輕輕撫著她的背,想像白髮人送黑髮人的痛,眼前的老婦人經歷了先生早逝、小兒子中風,阿中曾是媽媽最強大的依靠。

心想雖然沒有什麼言語能化解媽媽心中的痛,仍想要讓媽媽感受到我的誠意,同理著媽媽心裡的痛,陪著媽媽聊她心裡的阿中,媽媽的眼淚像串珠一樣,一顆接著一顆落下,哭到讓人鼻酸。

而我心酸的發現,在重男輕女的媽媽心目中,從來沒有三姊的位置,忍著對三姊的心疼,我盡力安撫媽媽,不僅是為了讓阿中放心,也為了減輕三姊的負擔。

整個下午,我陪著媽媽跟三姊一起幫阿中換藥,訪視結束已是黃昏時分。「葉護理師,謝謝妳來,看到妳,我就放心好多!」堅強的三姊感激地拉著我的手久久不放開,濃濃的菸草味包圍著我們。我忍不住提醒三姊注意健康:「三姊,妳辛苦了,菸少抽一點啦!要記得吃飯!」我輕輕地拍著她的背,希望能傳遞一點力量給她。

沒多久阿中走了。

在三姊的陪伴下,阿中在睡夢中離開,沒有痛、沒有苦,記得那是個細雨霏霏的清明時節。

為自己而活的妳,如此美麗

阿中離開半年後,在一個深秋微涼的夜晚,我接到三姊的訊息。「葉護理師,我尿尿有血,腳水腫,不知道要找誰幫忙?妳可不可以幫我掛號?」三姊被診斷出自體免疫疾病,沒想到病情進展很快,不到1個月就住進了加護病房,共照護理師跟我說她要幫三姊舉行一場婚禮,有個男人等了三姊10幾年了,他說結了婚,三姊就是他們家的人,可以入他家的墳,就不會變成孤魂野鬼,四處飄零……。

三姊的婚禮在加護病房舉行,我站在病床邊,一直哭,可是三姊笑了,她拉著我的手,知道我捨不得她。新郎提起三姊,有濃濃的不捨。我知道他說的那個三姊,那個瘦小的女人從早忙到晚,沒日沒夜地照顧一家人。

她只知道時間到了要幫阿中灌食、灌藥、傷口濕了要換藥、傷口又出血了要趕快止血、為了預防肺炎要拍痰、化痰、門診時間到了要去幫阿中拿藥,好不容易安頓好阿中,轉身又開始忙著洗弄髒的床單、洗衣服、煮三餐。

媽媽傷心難過時,顧不得還空著肚子,又得坐下來勸解媽媽,媽媽因為心情不好,沒少拿三姊出氣,她都一一忍下來。這樣的三姊沒有自己,只有家人。

可能她早就生病了,只是她都忽略了,我們也沒有想到怎麼會這樣子。我靜靜地聽新郎講三姊,眼淚又再度決堤,感到無限痛惜,此時的我不是「葉護理師」,我是三姊的朋友。

婚禮進行曲響起時,我淚如雨下,看著新郎新娘交換婚戒宣告誓言,從新郎的口中才知道三姊有個名字叫做──「美惠」。

這麼多年了,「三姊」早就是她的代名詞,一直在為別人而活,忘了自己是誰,我們也都忘記她是誰,直到從新郎口中叫出的這一聲「美惠」,為她套上戒指,我看到三姊的眼角流下淚水,唇邊揚起幸福的弧度,她終於活回了真正的自己!

無奈的是,破敗的身體與那一身幸福的白紗,形成強烈的諷刺,讓我不知道該為她高興還是哀傷。

晚上迎來那年第一道寒流,靜謐的深夜裡我突然哭著從夢中醒來,眼淚無法停止,止不住的冷襲上心頭,我有個感覺,三姊走了,她來跟我說,再見!

滿腦子都是那段與阿中及三姊相處的點滴。如果可以,我是不是應該再多叮囑三姊注意身體?是不是要叫三姊少抽幾根菸?是不是該建議三姊去追求自己的人生?這樣三姊就可以好好活著?沒有人能給我答案,只有淚水和著無限惋惜留在午夜夢迴。

美惠,我會一直記得妳,記得妳堅強的身影,記得妳溫柔地叮囑,記得妳套上戒指那刻燦爛的笑容。

我不會再哭了,因為我知道,現在的妳很幸福,我很替妳高興,妳有個歸宿,終於有人疼妳、照顧妳了……。

安聆心語因為愛,你可能為他傾盡所有,工作、青春與健康,不惜一切。請記得在你的背後,還有那些愛你的人,請為自己也為那些愛你的人,珍重自己、保有自己。

書籍介紹

伴,安寧緩和護理札記

作者: 汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐

出版社:博思智庫

出版日期:2020/03/03

作者簡介/安寧緩和團隊護理師

陳新諭/安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年

許維方/安寧病房護理師長庚大學護理學系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年

蘇靖嵐/安寧病房護理師慈濟科技大學護理系家醫科、安寧病房,總年資8年

姚佩妏/安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、安寧病房,總年資7年

陳怡安/安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護,總年資18年 陳姍婷/安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護,總年資13年

汪慧玲/安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系研究所內外科組腫瘤科病房、安寧共同照護,總年資7年

周思婷/安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系家醫科、安寧病房、安寧共同照護,總年資7年

許佩裕/安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護,總年資16年

葉惠君/安寧居家護理師國立臺北護理健康大學護理系心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師,總年資18年

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