親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/因親人患有遺傳性小腦萎縮症而成立病友協會,讓病友們認識這個疾病!

2022-01-19 12:14聯合新聞網 畢柳鶯(中山醫學院醫學系退休教授)

圖/ingimage
圖/ingimage

【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題,由三位不同專業的醫師(精神科、復建科、神經科)回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享,不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗,更希望社會大眾(包括病人與家屬)可以更了解醫師端的內心世界,透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的,我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。

圖/ingimage
圖/ingimage

我在台大醫院復健科擔任第三年住院醫師的時候(1983年),42歲的大表哥因為走路搖搖擺擺來到台大醫院就診,神經內科張揚全教授診斷是體染色體顯性遺傳的小腦萎縮症。當時只知舅舅和表哥兩人得病,母親和六個姊妹家人都沒有人有此疾病。我潛意識裡洗腦自己,會不會外婆只把疾病傳給兒子。張教授在中央走廊遇見我,常常開玩笑的要我走tendem gait(兩腳交錯走在一條直線上,一種平衡測試)給他看,我輕鬆的和他開玩笑,不覺得有壓力。現在回想起來,是輕率的醫師對上了天真的病人家屬。

數年後,我聽母親說表哥交代他兒子:「我們身體跟人家不一樣,你不用出國留學,在國內念個碩士就好了。」那個時代,基因的篩檢技術還沒有發展出來。我覺得表哥太悲觀了,外甥仍有二分之一的機會沒有得病啊!即使得到遺傳,通常三、四十歲才發病,趁年輕時深造,未來不是更有保障嗎?這位外甥後來在台灣念完博士,任教於某大學,不婚,已發病。

我以寫鼓勵信給外甥的形式述說這個故事,投稿在中山醫學大學附設醫院的刊物上,被記者陳于嫣小姐轉載在聯合報上。

隔日有位朱穗萍小姐打電話到我辦公室,提到她母親因為行動不便臥床數年後自殺往生,她是長姊,下面六個弟弟妹妹中已經有三人得到相同的症狀。她發現我在報紙上的描述與她家的情況很像,以為我是這方面的專家,想請教我這個病有沒有治療的方法。

我告訴她這種遺傳性小腦萎縮症是基因異常造成神經細胞提早老化死亡,是一種不可逆的退化性疾病。這個病目前沒有特效藥可以治癒,但既然是一種神經提早老化的疾病,復健治療提供適當的運動,可以預防老化。多半的病人因為罹病而運動不足,所以從事規律運動,身體功能會稍有改善,持之以恆運動的話,可以讓疾病惡化的慢。朱小姐聽了很失望,後來沒見到她帶弟弟妹妹來我們醫院復健。那個時代,我們復健醫院裡面從沒見過小腦萎縮症病人。

2001年我母親64歲,早過了發病年齡,因無法兩腳併攏站立經基因檢測確診脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxia),有如晴天霹靂。我本以為我們家逃過一劫,瞬間從雲端跌落,先生一夜白了頭。我在苦苦煎熬之後,決定作基因檢測,在等待檢查報告的時日,意料之外,我接到了朱大姊的電話。

她說她十年前跟我通過電話,我當時有舉例脊髓損傷病友協會對病人和家屬有很大的幫助,建議她可以成立小腦萎縮的病友協會。十年前她把我說的事情寫在紙條上,紙條一直還在。過了十年,她的六位弟弟妹妹全部發病,有兩位已經過世。她和弟弟妹妹、妹夫以及一些病友及家屬在北榮神經內科宋秉文醫師的鼓勵及幫助下已經完成協會的籌備。也訂好第一次會員大會的日期,邀請我擔任顧問醫師,並在開幕式致詞。

我聽了大吃一驚,回說:「我有這麼殘忍嗎?你把妹妹接到家裡照顧,還要照應其他弟弟妹妹,這麼辛苦,我竟然建議你成立病友協會?」老實說,我沒有印象我說過。不過,十年前我們在電話中聊了很久是真的,可能有談到吧!

大會成立的那天,我的檢查報告已經出來,很幸運的是陰性。在會場我見到擔任理事的表姊(陰性),很久未見面的表妹(已發病)、大表哥的兒子(陽性)、女兒(已發病)、二表嫂攙扶著十二歲就發病的女兒走的跌跌撞撞,我心中百感交集,致詞時差點哽咽。

朱大姊擔任創會理事長,她的弟弟妹妹及家屬多人參加。我以顧問的身分致詞,強調小腦萎縮症不是「不治之症」,積極的復健可以延緩疾病的惡化,縮短重度失能臥床的時間,隨著病情惡化,有很多復健輔具可以幫忙。

朱大姊和我都是小腦萎縮症的倖存者(未得病者),我們帶著使命在不同的崗位上為企鵝家族服務。我的親屬在協會當志工,也得到協會的助益。協會舉辦各種活動,讓病友們認識這個疾病,有各種活動如擊鼓、輪椅太極拳、郊遊,促進病友們的身心健康。還有心理諮商、家庭訪視等服務。如今協會成立已二十年,曾經致力於將小腦萎縮症列入病人自主法的適用對象,正在籌劃成立收容疾病後期病友的養護中心。

我當年服務的復健醫院開啟了小腦萎縮症復健的新頁。協會成立之前病友多半只能蝸居在家,不知道復健有幫助,甚至不知道家族遺傳的是什麼疾病。所以全台灣的復健科大概都沒有照顧這種病人的經驗。由於我和協會的呼籲,有不少外縣市的病友來到復健醫院住院復健,對病人確實有幫助。復健醫院的團隊對此疾病的復健經驗因此特別豐富,我們經常去協會演講,也幫忙製作了衛教手冊。

目前應該有越來越多的復健醫療單位了解這個疾病,可以讓病人就近接受門診的復健。我母親罹病後在家復健,持之以恆每日運動兩小時以上(包括瑜珈、走路、體操),身心維持在很好的狀態18年,只有往生前一年過的比較辛苦。事實證明神經系統退化性的疾病,適當的運動可以延緩病情的惡化,提升生活的品質。

回想起來,很慶幸自己當初寫了那篇文章,也很高興復健科的訓練讓我養成和病人或家屬可以花長時間深談的習慣,因此牽出了這個緣份。一份小小的愛和關懷,不斷的循環,促成了永續的大愛。這中間最關鍵的人物是朱穗萍女士,她身為長姊,父母早逝,長姊如母,照顧六位罹病的弟弟妹妹及家屬,有如蠟燭兩頭燒。有願就有力,竟還能付出心力在協會事務上,照顧更廣大的病友,堪稱人間菩薩,以此文表達我對她無盡的謝意和敬意。

小腦萎縮症
家族遺傳
神經內科
基因檢測
醫病關係

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

延伸閱讀

同類文章

名醫與疾病的對話/接連抗癌 光肝癌就開刀20次!靠3件事挺過5癌症

醫病平台/人生如戲,戲夢醫生

「白袍VS.白衣」醫師與護理師同穿一身白,相互扶持成為守護病人的好夥伴

醫病平台/早安,熱血醫師!

醫病平台/ 大型危機時癲癇病人的照護

醫病平台/ 共體時艱,期待明天

醫病平台/ 疫情下的醫病關係與溝通

醫病平台/新型菸品的危害——如何察覺孩子使用電子煙?

名醫與疾病的對話/看診、手術、演講…忙到文明病上身 改變3個生活習慣釋放身心靈壓力

醫病平台/新世代的菸草戰爭——誤信加熱菸安全,「升高健康風險,更難抗拒菸癮」

醫病平台/吸菸與健康危害

醫病平台/ 說服不想開刀的病人——病人自主與醫師責任

醫病平台/ 給予醫療建議與尊重病人自主之拿捏

醫病平台/ 如何在臨床實習重溫醫學人文教育

醫病平台/放射線對頭頸癌病人吞嚥的影響

名醫與疾病的對話/一張畢業照開啟減重人生 瘦到父母差點認不出

醫病平台/鼻咽癌化療衛教

醫病平台/胃造口與我

醫病平台/發現新生命是病人和醫生共同的生命故事

醫病平台/教我人生的病人

醫病平台/讓我投入自閉症無法自拔的一群人

醫病平台/催生一座「有溫度的臺灣腦庫」:病友協會的呼聲與期盼

我的經驗/撲克臉、小碎步…38歲護理師罹巴金森病,漸進式用藥延緩退化

中醫師的愛在偏鄉迴盪 巡迴醫療20年服務兩百多萬人次

醫病平台/臺灣腦庫的挑戰與未來

醫病平台/臺灣腦庫:現況與展望

從病歷彼端 走進他的生命旅程

醫病平台/當您失去老伴之後

醫病平台/緩解病痛:杯子半滿

護理師自費 替洗腎患者送餐

猜你喜歡

猴痘疫情擴散!WHO:全球已發現80例病例 遍布11國

現代新孝道/「送你去有專人照顧的地方好不好?」認清能耐 女兒放手媽媽點頭

65歲陳美鳳羞暴「每天都DIY」 超兇肉體養成術大公開!

名醫與疾病的對話/接連抗癌 光肝癌就開刀20次!靠3件事挺過5癌症

笑看疫情下的人生/備酒精、漂白水 居隔先環境消毒

疫情輕症流感化  與病毒共存需把握「三大要點」

高醫大研究 金銀花、黃耆有助抗新冠

頭部陣陣抽痛,右耳聽不清楚… 竟是中耳炎引起! 醫師詳解4原因

老顧老/雙雙失能 阿公的愛阿嬤的傷

早餐吃對了嗎?/水果、雞蛋、麵包及豆漿 例行早餐

從「眉毛」看健康!專家解析「毛相」:出現6種眉型就得去就醫,小心內分泌已失調

翻轉腳本/照顧腦麻女50年不曾出遊 無人伸援的他們累了

誰來顧老…解開枷鎖 找對的照顧方式

照顧者/雙殺悲歌 55歲的孝子為何走絕路

笑看疫情下的人生/淡然看疫情 防護做好做滿

「白袍VS.白衣」醫師與護理師同穿一身白,相互扶持成為守護病人的好夥伴

笑看疫情下的人生/兒確診爸媽居隔 朋友送餐送快篩

笑看疫情下的人生/太太確診居隔 我臨時學做菜

健保部分負擔「新制」原訂5月15日上路 衛福部正式發函註銷

專家籲65歲以上每年做防跌篩檢 3問題中1項即跌倒高風險族群

脫線離世!享耆壽90歲「佛祖召喚我了」 誤信友人偏方喝草藥 4年前開始洗腎

制度漏接…照顧不了 解脫病夫誰之過

止痛藥不含阿斯匹靈不傷胃是真的嗎?醫師提醒飯後忘了吃用這1招

科學實證「午睡」有3個好處:提升記憶力、還能降低這種疾病的罹患風險

職場上聽過最噁心的話 網齊呼:能者多勞、共體時艱

笑看疫情下的人生/要避免染疫,也要做好染疫準備!退燒藥、血氧機 有備無患

李伯璋:部分負擔及早上路 有助分級醫療

笑看疫情下的人生/辛苦買快篩劑 希望備而不用

笑看疫情下的人生/做好一切防護 保持樂觀心情

笑看疫情下的人生/兒女玩黏土彈琴 一家人居隔自娛

笑看疫情下的人生/居家練廚藝 傳照片報平安

贊助廣告

留言