親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

醫病平台/ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解

2020-10-05 09:00醫病平台 陳乃菁(神經內科醫師)

圖/ingimage
圖/ingimage

【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。

江爺爺是我長年來看顧的的病人,但我其實和江奶奶更熟,因為她才是主要照顧者,雖是兒女輩也頗為用心,但她堅持一肩扛起照顧工作,把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好,至今已經十多年,江爺爺也從還能行動和自主進食,退化到眼下的臥床狀態,不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。

每回我說她年紀也大了,十幾年來這樣細心照顧太辛苦,江奶奶就會露出不以為然的臉色,笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說,一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關:一知道老伴確診帕金森氏症,江奶奶立刻自職場退休,帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了,她也好好照顧了,沒有遺憾。

我也一直以為如此,直到前幾天在一個偶然的狀況下,意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻,江奶奶少見的怒氣爆發,我才知道她心底深處還是有遺憾的啊!而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。

那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態,生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排,最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房,已經插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好,因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。

江奶奶最初不同意,多次拒絕後和醫師的關係開始緊張,後來或許是江奶奶說的:「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家,怎麼講都不回答,於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。

到後來,江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思,她就會猛然走出病房,完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女,在她們來探訪時勸說:「阿嬤年紀大了,根本聽不懂,你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書,醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說,多方聯手下,江奶奶心也亂了,終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器,一直到今天。

每次回想起這件事,江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣:「當我老了就聽不懂嗎?」回想起來,她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥,只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來,對這個決定,她是非常後悔的,因為爺爺的生命雖是繼續著,但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐,又怎麼會好過?再說吧,爺爺都是奶奶一手照顧,即使後來入住安養機構,奶奶還是每天準時去探望,親手為他刷牙洗臉,對八十四高齡的老人家來說,難道不是體力和心力上的負擔?

我想,江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是:「你們只想要讓爺爺氣切,可是氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦?」

難怪江奶奶至今還是氣憤難平,她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿,錯愕的我馬上說當然沒有,再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量:「阿嬤,對病人來說,每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險,有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來,要是插不好還會傷到內部器官,如果你不讓爺爺氣切又不換管,醫師也很為難的。」

江奶奶說:「你知道嗎?我們是青梅竹馬耶,自小我就認識他了,我們在一起一輩子,他從來沒對我大小聲,所以我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病,他的狀況只會愈來愈糟糕,所以他現在這樣氣切躺在床上,活著也很辛苦啊!」

我問:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」

江奶奶說:「我是要他順順的走。」

我問:「怎麼樣才是『順順的走』?」

看見我是認真的問,江奶奶也認真起來,她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明:「我不想要你江爺爺氣切,要是換管到不能換的時候,可以接上呼吸面罩,如果他可以呼吸就靠呼吸面罩,如果不行,就讓他走也沒關係。」

江奶奶的話講起來其實零散破碎,她停頓了幾回,還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上,我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外,更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚,難怪至今她還是不時喃喃抱怨:「我那時候都沒有想清楚。,大家就要我決定了……」

這也讓我想起我的另一名家屬楊先生,他是父親的主要照顧者,在老父親生命末期時,我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備,即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助,但我身為醫師還是要問家屬這個問題,而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完,這個當兒子的人竟然臉色大變,立刻從我面前飛奔離開,口中喊著:「不要問我這個問題!」

愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室,我關上門、耐住性子,決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到,自有記憶起,他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求,在父親眼中,任何違反他的安排的舉動就是不孝,長年下來,孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期,問題來了,因為老父親從未交代過如何處理,楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦,但他更擔心的是若父親是想活下去的,卻因為做兒子決定不急救而去世,等到有一天父子在另一個世界重逢了,老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎?在腦海中設想這個畫面的楊先生,怕到臉色都發青。

原來如此!我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動,其實仔細分析起來,在其背後都有一套合理的脈絡,而在看見我表達同理之意,楊先生也終於放下心防,開始願意聽我分析各項處置的利弊得失,最後我們共同達成結論,讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置,畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。

我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的,他們都是長年照顧心愛之人的家屬,在照顧工作上親力親為,所以都不願意家人受苦,只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的,更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。

其實他們都是家屬的典型,楊先生年紀輕一點,不代表他就有勇氣可以做決定,江奶奶年紀大了,但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端,工作的忙碌和壓力當然可以理解,只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程,讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切,然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考,但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力,因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環,我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。

我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心,當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次,只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到,養護費用並不便宜,但重點是即使有中心內的人手,江奶奶還是堅持每天去,對她來說,這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了,開始擔心自己照顧不了的時候麼辦?要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦?更有那麼幾回,向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情,坦白承認看老伴這樣活著,她自己一點都不輕鬆,每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執,她也會累,但只要一想到自己累了,她又立刻怪自己不應該這樣想,這般反反覆覆的過程,讓江奶奶更累了。

這些家屬的苦和累,都是醫療人員少有機會見到的,有時候是我們受限於工作環境而無法見到,但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的,只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事,但照顧是一輩子的事,所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責,就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當,更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時,好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。

未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬,期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題,家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時,我們也要理解不管怎麼事前安排,臨到死亡關卡,沒有人是準備好的,更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒,所以醫療端的處置方式變得更加關鍵,畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員,期望大家都能理解家屬心中說不出的苦,更願意調整制式的處理方式,願意多給家屬,特別是老老照顧的家屬,多一分尊重和多一點時間,好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。

神經內科
照顧者
安寧療護
失智症
帕金森氏症
醫病平台

醫病平台

由老、中、青醫師及非醫界朋友發起的「醫病平台」,期待藉此促進醫病相互理解,降低醫病認知差距,減少誤解及糾紛,找回醫病之間尊重與信任的美好。期改善醫師診療行為、民眾就醫態度,進而帶動改善醫療政策、環境及品質。 歡迎各界踴躍投稿、討論齊進步。 如蒙賜稿,請寄:DrPtPlatform@gmail.com
文章字數1500-2000,因篇幅有限,本報保留刪節權,一經採用,刊出後奉上薄酬。 來稿請附真實姓名(如欲以筆名發表,煩請註明筆名與真實姓名)、簡單的自我介紹、身分證字號、通訊及完整戶籍地址(包括里或村、鄰)、聯絡電話和電子信箱,以及銀行(註明分行)或郵局帳號,也可直接贈與「醫病平台」。

延伸閱讀

同類文章

醫病平台/邁入老年的醫師在想什麼 放射科醫師回顧他2020的退休生活

外科醫師變網紅擁34萬粉絲!江坤俊寫診間日記:遺憾的故事,能讓更多人不再遺憾

醫病平台/家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行

我的經驗/心跳高達180幾下 直奔醫院一次處理2種心病

專業觀點/WPW症候群 建議手術治療

醫病平台/兒童精神科的診療工作 幫助孩子在正向環境中成長

影/30年已捐上億 離島狂醫大病暴瘦今再宣布遺產全捐公益

醫病平台/正向解決問題,會幫助我們往前邁進忘記煎熬

醫病平台/發燒感冒腹瀉,到底何時會好?

名醫與疾病的對話/身歷其境才真的體會病人苦痛…當泌尿科名醫成了攝護腺癌患

冷漠前輩澆熄行醫熱忱?選錯專科的醫師其實不是少數

醫病平台/以病人角度來看急診檢傷

醫病平台/急診病人,不得不知的檢傷大小事

專業觀點/年長者、肌少症都要補充高蛋白飲食?營養師:這3種人不適合

我的經驗/如何誘導長輩吃進營養?食物可以這樣這樣調整

醫病平台/面對病人罹患短暫性全面失憶症 什麼才是醫護人員應該做的事?

醫師其實不是神 那些殘酷醫療照護現場下受傷的醫者

醫病平台/下一秒忘記我在哪? 5種人易罹患「短暫性全面失憶症」

肝淨推手簡榮南 幽默衛教 圈粉病人

醫病平台/我曾罹患暫時性的全面失憶症

醫病平台/快速醫療中的慢與效率

名醫與疾病的對話/開刀開一半,闌尾炎發作!忍痛開完自己也躺在同一開刀房

醫病平台/一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌

醫病平台/病去如抽絲:慢性疲勞的病患知識

醫病平台/當醫師變成病人時,醫師的生病故事 — 骨質疏鬆症

我的經驗/術後視力又模糊 白內障復發?

專業觀點/復發性白內障 每人發生時間不一樣

光靠觸診就診斷出白血病!「抓病的柯南」黃富源:病人不是醫師的資產,是醫師的老師

醫病平台/從受傷經驗談「中西合璧」的好處!

醫病平台/生過病的醫生會是更好的醫生!

猜你喜歡

隔離就賠10萬防疫保單搶翻傳停售? 台產:會繼續賣下去

暖暖包用完不要丟! 基隆家扶無限期回收 棒球場有妙用

最新!迷客夏再道歉:推「無茶」配方、捐一日所得

歷經低潮,曾寶儀花十年才懂的人生醒悟:我再也無法對人說節哀順變,因為根本沒有這回事

跌倒住院健康續惡化 前總統陳水扁母親94歲辭世

先蓋毛毯還是蓋棉被?哪種材質最保暖?專家教「三明治蓋被法」超溫暖

整理包/全台嚴重血荒!你也可以救人 捐血資訊一次查

扁媽跌倒後健康惡化病逝!「跌倒」為事故傷害死亡第2名,這5招預防

一張圖看國內血荒多嚴重 高雄捐血中心最慘

消基會口罩大檢驗 彩色口罩過關但3成防護效率低於80%

陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活

院內感染+本土案例 醫院評鑑「今年評定了」估7月評鑑

外科醫師變網紅擁34萬粉絲!江坤俊寫診間日記:遺憾的故事,能讓更多人不再遺憾

大甲高中校外教學爆群聚感染! 15師生腸胃炎3人感染諾羅病毒

「我們都沒有老過」…初老6現象,認識它、面對它、提防它!

掉髮、鼻炎好不了…這13種狀況都是鋅不足 醫師教你缺鋅吃什麼

市售豌豆莢、甜豆莢殘留農藥嚴重! 專家教「洗菜秘訣」別傻吃農藥

打針怕痛怎麼辦?研究教你讓打針時疼痛減少40%

糖尿病老藥成抗老神藥?教授:一件事比吃藥有效

驗20件口罩3件含鉛卻難稱不合格 消基會籲訂標準

美國牛舌驗出弓蟲感染 逾1公噸遭邊境攔截

惹怒醫界 楊志良再批雙重標準

院長講堂/重視培育人才!高榮院長林曜祥「沒在SCI登文章,我不會讓他當主治醫師」

食道潰瘍竟然與青春痘有關 醫師:不少人少了這動作

年輕人怎會猝死? 醫師點出最大的致命風險

防猝死!跨科醫師成功勸千人戒菸 遠離致命風險

鍾沛君自曝長輩不贊成公布病情 兩原因讓她坦然說明

醫病平台/退休精神科教授的「退而不休」生活 2019超前部署充實人生

全台急凍!穿發熱衣禦寒卻愈穿愈癢?不會熱? 專家曝「保暖禁忌」小心冷到

在家安老的保肺之道

朱俐靜淚訴罹患乳癌 初期痛到爬不起來:每天都崩潰

贊助廣告

留言