成為新手爸媽已經夠令人緊張,如果還要一次照顧兩個早產兒寶寶,喝奶喝到一半會停止呼吸、整張臉發黑,新手爸媽又會多害怕?小勗與小語就是這樣一對雙胞胎兄妹,在孕期第26周出生時,兩人體重只有大約1000公克,出院時吞嚥呼吸動作還不完善,爸媽必須學會利用氧氣機、血氧機,還要面對小兄妹忽然沒呼吸、血氧過低的緊急狀況。
值得慶幸的是,他們剛好參加了國健署今年八月開始試辦的「低(含極低)出生體重兒居家照護網絡」 計畫,醫院提供24小時專線,隨時有醫護支持指導,還有專人電話追蹤、護理師居家訪視,直到兩歲。現在小勗與小語已健康長大到體重七公斤,爸媽都輕鬆多了。早產兒基金會預估,這樣的孩子每年大約有400到500人,居家照護網絡,也很需要喘息服務的幫忙。
新生兒科醫學會秘書長、北榮新生兒科主任鄭玫枝表示,沒有人願意早產,一定是有某些不得已的情況讓胎兒無法繼續待在子宮,還好現在醫學進步,新生兒科醫師投入大量時間心力細心照顧,小於1000公克的早產兒存活率已經五成提高到八成,早產兒的整體存活率更高達97%至98%之高。
馬偕兒童醫院資深新生兒科醫師、早產兒基金會董事許瓊心表示,1500公克大約有三分之一是需要特殊照護的,例如餵食困難、需要氧氣或呼吸器。過去這些孩子出院後會由居家護理所協助照顧,但是居家護理所也不熟悉早產兒的照護,這樣的孩子每年大約有400到500人。
許瓊心說,照顧一個25到26周出生的孩子,可能醫藥費就要兩百多萬,回去之後家長心情的負擔、24小時全年無休的照顧這麼小的寶寶,相當辛苦煎熬。醫院專業支持網絡能延伸到家庭,對於家長和孩子的生命陪伴和照護,有很重要的意義,過去是早產兒基金會先推動,很高興現在國家也認為應該介入。建議未來可思考比照國外建立喘息服務機制,例如每八小時有人去幫忙早產兒家庭,讓照顧者可以休息。
國健署婦幼健康組科長胡怡君表示,今年8月24日開始收案的「低(極低)出生體重兒居家照護試辦計畫」,針對體重介於1500至2500公克低出生體重兒,以及體重低於1500公克的極低出生體重兒,特別是伴有合併症或攜帶管路及儀器者,自出院追蹤至矯正年齡2歲,提供居家照護、訪視及專線諮詢等衛教指導服務。
目前已有台北馬偕、林口長庚、彰基、成大、高醫這五家醫院參與試辦,開辦後至今收案86人,期待明年度能夠推廣至全國符合服務條件之醫療院所。
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