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治療脊髓空洞症 醫師林志隆成立協會助病友

「脊髓空洞症」診斷不易且治療困難,亞洲大學附屬醫院神經外科主任林志隆昨成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」協助病友。圖/亞洲大學附屬醫院提供
「脊髓空洞症」診斷不易且治療困難,亞洲大學附屬醫院神經外科主任林志隆昨成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」協助病友。圖/亞洲大學附屬醫院提供

罕見疾病脊髓空洞症」診斷不易且治療困難,患者常錯過治療黃金期,手術案例超過150例的亞大醫院神經外科主任林志隆昨率先成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」,藉由與各國醫師跨國交流最新治療方式,同時也爭取國內就醫保障。

揭牌及捐贈儀式上同時邀請病友吳淑真舉辦畫展,許多病友也前來共襄盛舉,希望透過協會力量,嘉惠更多正飽受脊髓空洞症之苦的患者,看見重生希望。

創會理事長林志隆說,脊髓空洞症是罕見疾病,他20多年前投入疾病研究及治療以來,發現許多患者發病初期因為沒有得到適當診治,延誤治療黃金期,即便開刀後延緩病程惡化,但一輩子仍須與疾病和平共處,相當不容易。

他說,該病好發率每10萬人僅2.4例,台灣約有600人因病所苦,他與醫療團隊追蹤來自國內外的病患384位,協助151位手術治療,讓患者擺脫疼痛摧殘,重新燃起求生希望。

但因該病醫療費用龐大,對許多家庭來說是不小的負擔,故協會希望透過捐款及維世喜生技、靚德生技捐助醫療器材及敷料,讓經濟較為弱勢的患者能獲得更好的醫療品質,別讓疾病成為壓垮家庭經濟的最後一根稻草,日前便有一位20幾年來每天承受疼痛的患者獲得協會捐助,術後終於能一夜好眠。

長期為脊髓空洞症所苦的素人畫家吳淑真說,去年因脊髓積水壓迫胸椎,導致呼吸困難,幾乎要放棄創作,由林志隆醫治後,腿部力量和痛覺恢復,目前可拄拐杖行走,聽聞協會成立,也希望透過一己力量,將術後一年半來累積的作品與大眾分享,鼓舞更多為脊髓空洞症所苦的患者,只要不放棄希望,仍能活出生命的色彩。

「脊髓空洞症」診斷不易且治療困難,亞洲大學附屬醫院神經外科主任林志隆昨成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」協助病友。圖/亞洲大學附屬醫院提供
「脊髓空洞症」診斷不易且治療困難,亞洲大學附屬醫院神經外科主任林志隆昨成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」協助病友。圖/亞洲大學附屬醫院提供

罕見疾病 脊髓空洞症

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