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爭取SMA特效藥 罕病友:盼速給付

2019-11-24 16:06台灣醒報 記者張元融╱台北報導

關心罕病議題的立委陳曼麗24日表示,SMA新型特效藥(Spinraza)已被證實...
關心罕病議題的立委陳曼麗24日表示,SMA新型特效藥(Spinraza)已被證實有效,希望健保署能盡快將之納入給付品項。(photo by張元融/台灣醒報)
新藥效果佳、多國已納入給付,數十位爸媽帶著罕病童召開記者會,爭取將昂貴的新藥納入給付!綠委陳曼麗24日說,新型特效藥(Spinraza)已被證實有效,希望健保署能盡快將之納入給付品項,她將會陪同50多位SMA病友代表李怡潔至總統府陳情。健保署長李伯璋回應,健保署正與藥商議價中。

SMA是目前嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟說明,SMA(Spenil Muscular Atrophy)就是脊髓性肌肉萎縮症,分為三期:6個月內發病確診的SMA患者,屬於最嚴重的一型患者,通常活不過兩歲;1.5歲~6歲間發病者,屬二型;成年人也可能發病,眾人熟知的物理學家霍金即是。

李怡潔:盼全型給付

「看到全台50多位SMA病友願意到立法院出席記者會,相當感動。」綠委陳曼麗表示,過往的藥效不佳,所以病友希望能用「特效藥」,而新藥(Spinraza)被研發出來後,可大幅改善病況,接受國外藥商免費供藥(人道救援「恩慈療法」)的柏麟,能在立法院現場,像一般小孩一樣蹦蹦跳跳,即是見證。

「希望小英政府幫忙,將新藥排入12月份共凝會,並讓病友參與會議。」兩屆總統教育獎得主、脊髓萎縮症患者李怡潔說,病友希望能獲得全型給付,盼政府能給家屬一份希望,也給病患一個活下去的機會。針對健保署目前對該藥的重大疑慮「尚不確定藥物效果」,李怡潔請到接受藥廠免費藥物的小病友柏麟到現場,證明藥效,但藥廠的免費救援只是過渡期,還盼望小英政府能出手相助。

罕病藥須由政府負擔

SMA華語公益微電影《用心飛翔》導演施祥德表示,新藥上市已多年,我們台灣有領先全世界的SMA篩檢技術,卻沒有將特效藥納入健保,讓孩子的爸爸媽媽認為「預防勝於治療形同虛設」。他還說,重視人權的政府不能不聞不問,請政府重視罕病法立法精神。

「罕病專用藥的藥價昂貴,一般家庭根本無法負擔,唯有政府才有能力支付,世界各國皆然。」障礙者權益促進會理事長劉俊麟表示,既然SMA已有藥可治療,且國外已有39國政府給付的案例可循,但台灣卻沒有認真展開討論,健保署過去一年對罕病團體的回應,一直都是「正與藥商議價」或「排議程」。

「罕病的給付藥費由罕病專法(經費來源為菸捐)支出,不會擠壓到老百姓的健保費。」SMA病友家屬陳斌聖強調,政府可以等,但他們這些爸爸媽媽不能等,因為「預早治療效果愈好」,脊髓一旦側彎、關節一旦攣縮,都是功能性損壞,不像是肌肉可以吃藥復原。

對此,健保署長李伯璋稍後回應,該藥國內目前只有一家廠商有,今年已找該藥廠就藥價部分談了3次,但議價未取得共識,進展趨緩。年底前會新增一家藥廠加入,相信將有更大的議價空間。

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