第87屆奧斯卡金像獎昨天揭曉，最佳男女主角由兩位「患者」獲獎，分別是艾迪瑞德曼飾演的漸凍人物理學家史蒂芬霍金，還有茱莉安摩爾詮釋患有早發性失智症的大學教授。艾迪瑞德曼獲獎時說：「這個獎屬於所有正在對抗病魔的人」，茱莉安摩爾強調，電影獻給所有阿茲海默症患者和他們的家人。
戲如人生，疾病也是人生的一部分。不論是漸凍人，還是早發性失智症患者，藉由電影喚起大家對病友設身處地的同理心，病友團體期望，大家能重視病患及照顧者的關懷及照顧需求。
長年治療漸凍人的北投健康醫院院長蔡清標指出，體會漸凍症患者被困住的心境極其不易，年輕的艾迪瑞德曼演出精湛，實屬難得。
蔡清標說，漸凍人心中的掙扎、被困住的感覺，是最難詮釋的部分。許多患者在人生顛峰、前景大好之際發病，被逼著在腦子極其清楚的情況下，面對漸漸不聽使喚的身體。他形容：「那就像得了絕症，一時卻死不了」，是一般人難以理解的複雜情緒。
體會漸凍症患者溝通能力漸漸被剝奪的心境，則是另一難處。漸凍人協會理事長劉延鉅說，溝通一直是漸凍人生活上常遇上的困難。尤其是想說的話愈來愈難表達，內心的慌亂與挫折，能隨心所欲說話的常人實難體會。
劉延鉅感嘆，英國傾全國之力、使盡各種科技之能事，珍惜霍金這位國寶的隻字片語，卻不是所有漸凍症患者都能得到這麼多關注。在台灣，幾乎所有患者都會經歷「沒人能耐心聽完我說話」的痛苦歷程，「這一直都是病友最大的痛」。
劉延鉅解釋，隨著病程發展，患者說話會愈來愈艱困、緩慢不清。說者辛苦，聽者吃力。而他觀察發現，有耐心聽完患者講話的人少之又少。「但漸凍人的腦子是極其清楚的」。劉延鉅說，話總沒法說完會讓患者產生極大挫折感、還會發脾氣，甚至害怕面對外界而封閉自己。他建議，試著慢慢聽患者把話說完，就是最溫暖的體諒。
至於早發性失智症，天主教失智老人社會福利基金會執行長鄧世雄指出，在65歲以前發病的早發性失智症，10萬人中，只有65到80人，相對罕見，患者發病時，多數還在職場，除了家人之外，多由同事發現異常。
鄧世雄表示，對於照顧者來說，照顧失智家人已非常辛苦，何況患者在中壯年發病，照顧者更加難受，精神壓力也更大，「不管是患者或照顧者，政府都應該重視並給予支持。」
天主教失智老人基金會的社工人員日前揪團一起欣賞「我想念我自己」。社工江宗徽認為，女主角能依病情做安排，家人同時給予協助，才可以讓生活維持正常運作，但在現實社會中，因早發性失智症個案較少，患者及家屬能得到的資源相對也少。
江宗徽舉例，設計給失智老人的賓果遊戲和相關活動，是為了刺激認知功能，以維持生活能力，減緩失能速度；但對年輕的早發性失智病人來說，這些活動太簡單，反而會抗拒參與。
他和其他社工認為，未來應該要針對患者年齡來調整活動內容，還有其他個別化服務，才能符合早發性失智者的需要。
這篇文章對你有幫助嗎?
