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血友病也可做運動 預防性治療助男童開心騎腳踏車

高雄長庚兒科部長陳志誠(左一)、高雄長庚副院長龔嘉德(左二)、高雄長庚血友病中心主任蕭志誠(右一)等人與血友病病友合影。圖/高雄長庚醫院提供
高雄長庚兒科部長陳志誠(左一)、高雄長庚副院長龔嘉德(左二)、高雄長庚血友病中心主任蕭志誠(右一)等人與血友病病友合影。圖/高雄長庚醫院提供
高雄一名4歲男童Vic(化名)在6個月大施打預防針時,因注射部位出現異常瘀青腫脹,經醫師診斷為重度血友病,3歲時又莫名出現抽搐、發燒、嘔吐、嗜睡等異常症狀,一度被誤診為腦膜炎,經高雄長庚血友病中心腦部斷層,發現Vic可能是騎腳踏車時碰撞造成腦內出血,緊急手術移除腦中血塊後,改以長效型凝血因子搭配預防性治療,現在只要每周固定回醫院打針即可。

高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠表示,血友病是罕見的遺傳性基因缺陷疾病,分為A型與B型,根據健保署最新年度統計,台灣血友病患者人數將近2000人,其中九成為男性,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,病人常在受傷、拔牙或手術後時發生血流不止,甚至因自發性出血而關節腫脹、變形等,因此在日常活動受到侷限。

蕭志誠表示,過去凝血因子時效性可能只有12小時,近年血友病的治療技術大幅進步,其中A型患者只要每7天回醫院施打長效型凝血因子,B型患者也只要每14天回診一次,治療觀念從傳統的需求性治療轉變為預防性治療,再搭配科技輔助即時掌握自身狀況,高雄長庚透過個人化醫療輔助工具與病友溝通,整合專業資源為病友量身打造專屬治療計畫,病友今年起也可透過Line官方帳號獲取最新治療資訊。

Vic母親表示,知道Vic是血友病時家人都很擔心,但並不會特別限制他不能玩什麼,只是會要求他戴上頭套、護膝,幸好Vic是很乖的孩子都配合醫生治療,目前Vic每周都固定到社區醫院打凝血因子,平時他最喜歡騎腳踏車,因良好的預防性治療,現在即使跌倒受傷,也像一般孩子一樣只會有輕微瘀青,家人不必再擔心傷口會血流不止。

高雄長庚醫院指出,世界血友病聯盟將每年4月17日訂為「世界血友病日」,2022年主題為「全民可及Access for All」,高雄長庚醫院攜手中山醫學大學附設醫院、林口長庚醫院與協辦單位台灣武田藥品,共同規畫巡迴衛教互動展覽「PK Station全面啟動尬電戰」,帶民眾體驗從事高強度運動的樂趣,改變血友病友對運動的迷思,即日起至4月22日於高雄長庚醫院兒童醫院大樓設展。

高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠表示,血友病是因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,近幾年治療觀念轉變為預防性治療。記者陳玫伶/攝影
高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠表示,血友病是因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,近幾年治療觀念轉變為預防性治療。記者陳玫伶/攝影
高雄長庚醫院與多家醫院共同規畫巡迴衛教互動展覽「PK Station全面啟動尬電戰」,高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠現場體驗。記者陳玫伶/攝影
高雄長庚醫院與多家醫院共同規畫巡迴衛教互動展覽「PK Station全面啟動尬電戰」,高雄長庚紀念醫院血友病中心主任蕭志誠現場體驗。記者陳玫伶/攝影
高雄4歲男童Vic3歲時被診斷為重度血友病,近期經過高雄長庚醫院預防性治療,受傷不再血流不止,只會像一般孩子一樣有輕微瘀青。記者陳玫伶/攝影
高雄4歲男童Vic3歲時被診斷為重度血友病,近期經過高雄長庚醫院預防性治療,受傷不再血流不止,只會像一般孩子一樣有輕微瘀青。記者陳玫伶/攝影

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