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台中榮總血友病中心活用社群 24小時守護病友

血友病照護的目標為預防性治療。圖/123RF
血友病照護的目標為預防性治療。圖/123RF

聽健康

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台中榮總血友病中心活用社群官方帳號服務,當病人在家裡或外地遇到問題或有醫療需求時,可用社群軟體進行緊急醫療諮詢,無論假日或夜晚,24小時都可進行聯繫。根據中心紀錄,加入社群軟體人數已超過800多名病人、照顧者及家屬,長久治療下來,病友與醫療團隊培養出默契及信賴感,為讓醫病間沒有距離。

爭取國際臨床試驗,提供病人多樣機會。

台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示,中心成立已13年,病友來自全國各地,不少病友過去因工作或求學曾在台中接受治療,與醫療團隊建立了深厚的信任與默契,即使後來搬離台中,仍選擇持續回到熟悉的醫療團隊接受治療,長達十年以上。

王建得表示,中心積極爭取國際臨床試驗,研發新藥,提供病友更多治療選擇,目前有基因療法及其他新藥臨床試驗正在進行。多數的臨床試驗已進入第三期趨於成熟,安全性與療效也有較具體的數據呈現,這些都是血友病未來治療可能的突破和改變契機,因此,當病人陷入治療的關卡時,參與臨床試驗是另一種的治療選擇和機會。

預防性治療改善生活品質,維持正常活動。

台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得   圖╱台中榮總提供
台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得 圖╱台中榮總提供

王建得說,血友病照護的目標為預防性治療,提升病人的凝血功能,避免併發症、自發性出血或受傷出血不止,中榮血友病中心,整合骨科、復健科、放射科、血液科等專科醫師,透過擬定個人的治療計畫,讓病人獲得有品質的生活,能正常地工作、社交和運動。

王建得說,為避免出血,需定期補充凝血因子,透過靜脈進行預防性注射;隨科技進步已發展出非凝血因子療法,透過皮下注射除能降低靜脈注射的不便,並減少打針頻率;非凝血因子療法已經跳脫過往必須補充凝血因子的療法,也能夠改變病患的止血功能。

王建得分享,台中榮總罕見疾病暨血友病中心重視醫病關係與互動,除了活用社群,也透過實體活動進行健康保健等衛教活動,每當病友回診時,如遇到自我照護、新藥知識等問題,醫療團隊會即時替病人進行衛教和解答,並舉辦不同場次的病友活動及醫療講座。

血友病

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