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想陪女兒走路 不良於行的血友病老爸動手術換關節

57歲血友病患林先生為了陪女兒逛街,決定接受雙側膝關節置換手術,如願找回健康雙腳,還能陪女兒完成環島夢。 圖/陳正豐提供
57歲血友病患林先生為了陪女兒逛街,決定接受雙側膝關節置換手術,如願找回健康雙腳,還能陪女兒完成環島夢。 圖/陳正豐提供
血友病患若沒接受預防性注射,易因出血導致關節病變,嚴重得需拄拐杖、坐輪椅,57歲病友林先生就深受所苦。他遺憾無法走路陪女兒逛街,為了圓夢,決定接受雙側膝關節置換手術,在台北榮總團隊專業協助下,讓他挺過出血、感染及併發症等問題,如願有了健康雙腳,還能陪女兒完成環島夢。

血友病是性聯遺傳疾病,患者多為男性。因凝血功能缺乏,先天重度病友常在嬰兒學走路時,就會出現牙齦出血、關節出血及容易瘀青等症狀。

北榮骨科部關節重建科主任陳正豐說,病友若沒好的治療預防出血,恐併發關節萎縮變形,常見於腳踝、膝關節和肘關節,也易有長短腳,走路搖來晃去。若關節變形嚴重,雙腳活動度恐剩不到5度,因不良於行,病友得使用拐杖或輪椅,影響求職及工作。

陳正豐說,病友雖可接受膝關節置換手術,但病友會擔憂手術出血不止,死在手術台上。也因患者的皮膚與肌肉狀況不佳,增高手術困難度,骨科醫師也不喜歡冒風險開刀。

據健保資料庫統計,1995至2011年期間,全台共有996名患者,只有75人接受過膝關節置換手術,其中47例置換單膝、28例置換雙膝,而一次手術完成雙膝置換者僅有12例。

為了幫助關節嚴重變形病友,北榮設立血友病整合治療中心,集結血液科、骨科、感染科及復健科醫師,透過一站式整合門診,讓患者在手術前即可接受全面性評估,訂定治療對策。

陳正豐說,為避免手術流血不止,術前3個月,復健科醫師會協助肌肉訓練,手術期間血液科醫師則會補足患者的凝血因子,最後才由骨科醫師進行膝關節置換手術,術後隔日復健科醫師會再接手復健治療,直到患者可行走自如。

陳正豐說,有了整合醫療團隊的前置準備,可讓患者手術出血情形與一般人無異,甚至在患者身體狀況允許下,可同時置換雙側膝關節,比起分階段置換,同時置換可省住院時間及醫療花費,有助患者儘早恢復生活品質,「也有人因此找回了工作。」

「我不想未來只能坐輪椅。」林先生表示,他自小罹患嚴重血友病,長期關節內出血導致膝關節嚴重變形,影響行走,錯失與家人出遊的時光。幸好他接受手術,歷經9個月的治療及復健,如願陪女兒遊山玩水,把以前無法走的路「走回來」。

北榮血友病整合治療團隊為血友病患者置換雙膝關節,獲得世界血友病聯盟肯定。圖為陳正豐醫師。 圖/陳正豐提供
北榮血友病整合治療團隊為血友病患者置換雙膝關節,獲得世界血友病聯盟肯定。圖為陳正豐醫師。 圖/陳正豐提供

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