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每周注射凝血因子 血友病患泡湯也不怕

「小時候身上常出現不明瘀青,被家人帶去問神、喝符水!」高雄市上班族王先生罹患血友病,身上常莫名出血,一年次數高達近百次,談起生病歷程,許多病友心有戚戚焉。所幸醫學進步,王先生每周預防性注射凝血因子,且透過「血友病智能APP」與醫護團隊即時互動,出血率大幅下降,寒流來襲,即使去泡溫泉也不怕。

血友病是先天性凝血因子缺乏疾病,全台約有1300名病患,因血漿缺乏凝血因子,若受傷會出血不止,嚴重者還會自發性出血,許多病友不敢參加團體活動。早年社會大眾對血友病認識不足,誤以為小孩身上的瘀青是被死去先人偷捏一把,帶去廟宇求神問卜。

中華民國血友病協會今天上午號召南部病友外出踏青,出發前在高雄長庚醫院舉辦衛教宣導暨「血友病智能APP」發表會。31歲王先生在出生8個月確診罹患血友病,勇敢上台分享自小與疾病共處經驗。

王先生說,起初家人以為他身上瘀青是死去先人作怪,讓他喝符水化解,就醫才知罹患血友病;曾與好友相約出遊南投,強忍身體不適去泡溫泉,隔天嚴重出血導致膝蓋腫如哈密瓜,雙腳無法行走,單獨留在車上等待,此後害怕出遊造成朋友困擾。

高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠表示,長庚去年成立血友病整合門診,今年更啟用「Zero Bleeds 」APP協助病友管理與記錄病況。過去病患將出血與注射次數記錄在紙本文書,回診時提供醫生調整藥劑,不夠即時也可能忘記,有了APP協助,病患可即時記錄病情或徵詢醫師建議,雲端連線讓醫護團隊更快、更完整掌握病情變化。

蕭志誠說,拜醫學進步所賜,新型注射凝血因子更安全,更容易控制出血,只要病患配合醫囑管理病情,運動、泡溫泉都沒關係。以王先生來說,每周注射2至3次,過去一整年出血次數近百次,現在已經降低至10次,甚至一整個月都沒有出血,朝著年度零出血目標邁進。

高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠介紹APP優點,鼓勵病友下載使用。記者徐白櫻/攝影
高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠介紹APP優點,鼓勵病友下載使用。記者徐白櫻/攝影
中華民國血友病協會與長庚血友病中心聯合舉辦病友踏青與衛教宣導會。記者徐白櫻/攝影
中華民國血友病協會與長庚血友病中心聯合舉辦病友踏青與衛教宣導會。記者徐白櫻/攝影
上班族王先生罹患血友病,透過預防性注射與手機APP管理,自主性出血情況改善許多。記者徐白櫻/攝影
上班族王先生罹患血友病,透過預防性注射與手機APP管理,自主性出血情況改善許多。記者徐白櫻/攝影

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