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罕病兒/檢驗費用貴 弱勢家庭重擔

國內基因檢驗技術愈臻成熟,但罕病兒母親黎詩凡與老公花大錢做多項檢查,仍找不出病因。醫院沒有統一窗口協助申請重大傷病身心障礙及罕病補助,所有醫療花費幾乎都自費,對經濟情況不佳的家庭,更是雪上加霜。

台灣目前有兩百多種罕見疾病、八千多名患者,其中粒腺體相關疾病就有五十多種。高雄長庚醫院醫師洪碧蓮指出,罕病基因檢驗都要花大錢,但診斷出來後,也沒有專業的遺傳學諮詢中心和研發團隊為他們做點什麼。

她指出,現在罕病兒驗基因都要多方尋求補助,即使經由國健局送到國外檢驗,也要跑很多文件。有對夫妻急著將病兒送到美國檢驗,自費花了十七萬元。

以罕病結節性硬化症為例,並未列入補助,檢查要一萬元,就算有補助,醫師至少要寫十頁以上文件,送出後要等上半年,家屬要先墊費用,「萬一碰上只剩半年可活的,根本等不及」。

罕病基金會南部辦公室主任林雅玲表示,罕見遺傳疾病檢驗相當專業,常見罕病兒父母跑好幾家醫院仍找不出病因,孩子常在確診前就過世。

洪碧蓮說,政府把罕病視為無效醫療,至今未成立罕見疾病中心,由專人負責診斷治療與研發,讓碰上罕病兒的父母手足無措。罕病的治療與診斷是國家進步文明的指標,不論罕病兒人數多寡,都不應把他們遺棄。

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重大傷病 身心障礙 罕見疾病 粒腺體

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