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罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步

2020-12-22 00:17聯合報 記者蔡怡真、韋麗文/台北報導

國健署長王英偉說,罕病法是全方位立法,結合了疾病防治與罕藥法,這全世界首見,可以...
國健署長王英偉說,罕病法是全方位立法,結合了疾病防治與罕藥法,這全世界首見,可以完整照護患者,是台灣邁向衛生大國的重要一步。 圖片提供/罕病基金會
罕見疾病防治及藥物法」讓台灣邁向衛生人權大國,由衛福部的食品藥物管理署、中央健康保險署及國民健康署三部門分工合作,協力張開保護罕病患的保護網,國健署長王英偉說,罕病法是全方位立法,結合了疾病防治與罕藥法,這全世界首見,可以完整照護患者,是台灣邁向衛生大國的重要一步。

今年是罕病法20年,罕見疾病的定義依法為疾病盛行率在萬分之一以下,一旦個案被確定後就得通報,到今年11月止共公告226項罕見疾病,通報1萬7763人。

王英偉說,罕見病患的醫療照顧困境,跟一般病患很不相同,立法之前,因為病患少,診療醫師也相對少;獲取國內外最新資訊管道不足;藥物取得困難也昂貴;如果健保沒有收載的給付,申請手續也較繁瑣,罕病法保障了病患基本醫療生存權。

如今,罕見疾病的照護由健保署、食藥署及國健署分工合作。國健署接續了健保無法給付的部份,包括特殊營養品及緊急需要藥物、醫材,設置物流中心,辦理採購、儲備及供應系統,也提供了病人及家屬的心理、懷孕等照護計畫。

歷經三次修法,罕病法漸趨完備,例如,罕見疾病病患多數在家中由家人照顧,需要的居家醫療照護器材更顯得重要,因此修訂罕病法,給付病患維持生命所需的居家醫療照護器材。

罕見疾病基金會執行長陳冠如補充,目前補助項目包括「維持生命所需之特殊營養食品」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」、「低蛋白米麵定額補助」、「台灣國內確認診斷檢驗費用」、「維持生命所需之居家醫療照護器材費用」。

以「低蛋白米麵定額補助」為例,代謝異常的孩子不可能吃特殊奶粉過一生,十多年來,罕病基金會主動從歐美、日進口低蛋白白米、麵粉,再提供給罕病代謝異常的病友,讓孩子有機會吃一口麵包或是蛋糕。經過罕病基金會與醫療單位的倡議,如今依據罕病法的補助辦法,每人每年可以獲得7000元購買低蛋白米麵費用補助。

居家醫療照護器材的部分,陳冠如說,罕病法內提供呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳痰機等四項,給予定額補助。以咳痰機為例,病患在家中可以順利咳痰,減少奔波醫院抽痰,甚至是需要氣切的命運,提高病患生活品質,也減少後續醫療支出。

在預防與篩檢部分,王英偉說,由於罕見疾病多數遺傳性疾病,在罕病法就從防治端開始預防起,提供患者產前遺傳診斷服務及諮詢,掌握新生兒的狀況,從108年10月起新生兒先天性代謝異常疾病篩檢也擴大到21項,其中18項就是罕見疾病,就是希望可以早期發現早期治療。

面對未來的罕病法,也有不少的隱憂,由於醫療科技不斷進步,已出現基因治療罕見藥物,一劑高達六千餘萬元,目前藥廠送件中仍待討論未核價。王英偉說,「尖端科技快速進展,罕病藥物價格屢創新高,政府與藥廠協商不易,長久下來,逐年增加的高價罕藥,勢必會對國家衛生系統造成威脅,但藥價太低廠商不願引進銷售。

另外,部份罕見疾病隨著國內盛行率增加及醫療藥物進步,未來將不符合罕見疾病的定義原則,屆時需有退場機制,這對無法納入罕病名單者造成衝擊,這些都是需要面對的課題。」

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產前遺傳診斷

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