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罕病健保給付/給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

2019-12-16 00:03聯合報 記者邱宜君/台北報導

罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟曾向政府表達對治療藥物Spinraza的需求。 記者簡...
罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟曾向政府表達對治療藥物Spinraza的需求。 記者簡浩正/攝影

生命無價,大部分人都同意。如果非得喊價,花多少錢挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,卻是各國健保決定給付藥品的主要考量,罕病藥物因此經常失去給付機會。

健保共擬會將於本周舉行,討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品,盼望共擬會考量孩子福祉,因為健保精神就是在保障「萬一」,而罕病就是這萬分之一的機率。

健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示,台灣的市場規模小,對藥商協廠的難度也較高,正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議,「健保署和病友一樣焦慮」。

台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示,罕病藥費不影響到其他總額分配,但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付,愈來愈難也愈來愈慢。

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罕見疾病
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