親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」 罕病少年勇敢向夢想跨一步

2018-08-27 14:16聯合新聞網 台北訊

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。 創異...
來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。 創異公關提供

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人,拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活,從每天睜開眼面對這個世界,看似開啟了一天平凡的日常生活,當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說:「這部片沒有腳本,有的只是真實記錄,沒有演出,因為這就是SMA患者每天的真實生活,訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後,雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武,得知《跨一步,夢想》病友紀錄片上映,透過經紀人表示:「跨出第一步,夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦,但一路上有愛的力量陪伴著,加油!」

「我想要當舞蹈老師!」沐晴最大的夢想,支撐著現在的每一天

沐晴夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳...
沐晴夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來,是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。共舞的那一刻,沐晴臉上快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是,當有一天,自己不再能陪伴孩子時,沐晴該如何度過未來的每一天?

沐晴媽媽說:「沐晴也會說等我長大了,我的腳就會好了,我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想,卻是沐晴心底最深切的夢想,然而在父母眼中,這樣的堅強卻更讓他們心疼。

勇敢堅強的順龍:「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志(左)的探訪,讓順龍(右)一家人感受到協會...
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志(左)的探訪,讓順龍(右)一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖。

來自嘉義的青少年黃順龍,同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),他的脊椎嚴重歪曲,身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說:「現在的順龍即使身體功能受限,只剩下手指的部分可以有功能,但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力!也因此,他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞,在人生的道路上找到屬於自己的價值,是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

順龍(右4)與知名球星「恰恰」彭政閔(左1)聯手開球。
順龍(右4)與知名球星「恰恰」彭政閔(左1)聯手開球。

順龍自發病至今已有十多年,吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說:「因為順龍的病況,我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院,回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過,我們兩人就約定好只能難過那一天,日後都要用正能量面對,讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來,順龍爸爸說:「我還是會期望他長大,長大後思想成熟,然後自己走自己的路,我們只是一個輔助而已,最主要他還是會走他自己的路,我就期待他每天一樣的快樂。每天每天,永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力,也因為父母的愛,順龍的夢想是:「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪,讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖,鐘育志理事長表示:「我們希望耐心得教導家屬,怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存,盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能,那其實我們的病友頭腦是正常的,他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活,來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持,並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

沐晴媽媽說:「雖然不知前方路有多遙遠,雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病,未來能不能讓所有患者們有被治療的可能,讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能,對我們一家人來說就是一個正面的能量,也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》

脊髓肌肉萎縮症
罕見疾病
身心障礙
脊椎
SMA

延伸閱讀

同類文章

8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次

給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮

肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥

SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人

SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一

SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會

罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢

罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心

眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了

治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期

「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵

發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師

翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分

萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路

把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式

罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二

人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕

生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

陳莉茵獲罕病英雄獎 感謝台灣人的善心

台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經

萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人

鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤

罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

影/肢端肥大症 4成患者無病識感

基因篩檢 泡泡龍家族生健康寶寶

想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂

猜你喜歡

「生長荷爾蒙」竟讓她60歲疲勞、脂肪都消失!內分泌醫師4建議,讓大腦、身體逆齡化

清理耳朵致臉部癱瘓 耳鼻喉科醫:不挖耳垢有這項好處

女子用山泉水嗽口 媽呀!一隻10公分水蛭卡喉嚨

腋毛、陰毛......身體這些毛該不該剃?醫師建議這麼做

高血壓具「亞洲特色」!亞洲患者有5個獨特表現

出現這種「斑」竟提高癌症風險!醫師揭白斑可能帶來的5種可怕疾病

武漢證實疫情群聚 疾管署:同住或醫療人員風險較高

今年選舉明顯「世代對立」親子間千萬別相互挑釁

多夢等於睡不好?醫師:不作夢問題更大,你會變這樣!

選後失眠、情緒低落 精神科醫師六招教你遠離悲情

新型冠狀病毒日本也中鏢? 疾管署將做新的風險評估

年紀越大腦力越差?日常這10件小事都在悄悄破壞腦力

男吞兩條黃鱔治便秘 忍腹痛一夜求診險喪命

頭髮日漸稀疏怎麼辦?皮膚科醫師教你如何讓頭頂回春

舒服到忘記! 月亮杯竟忘在體內一周引膀胱炎

血壓升高到多少會「爆血管」?專家舉豬實驗說分明

中風為何是「幸福終結者」?就算躲過也會留3後遺症

武漢夫妻先後發病 市衛健委:不排除有限度人傳人

年終忙到不可開交 除了流感還要嚴防「它」

走五百公尺休息5次被妻笑 中年男血管已幾近塞爆

流感疫情最高峰恐在春節前 公費疫苗估節前用罄

備戰防流感 慢性病患快打疫苗

天氣轉冷心血管患者爆增 醫師:胸悶痛趕快就醫

胰臟炎奪命快! 有這些症狀要注意了

中風不是老人的專利 有這5狀況都是高危險群

晨間勃起次數減少影響性生活?醫師:男性更年期徵兆

糖尿病最怕吃出高血糖!飲食7要點別忘

流感來勢洶洶!除了戴口罩還有7件事更不得馬虎

惱人媽媽手、滑鼠手怎麼分? 復健科醫師教你用一招判別

妙齡女性便秘半年 竟是「城堡人疾病」找上門

選後憂鬱如何解? 運動、書寫有助轉念

商品推薦

贊助廣告

留言