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「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」 罕病少年勇敢向夢想跨一步

2018-08-27 14:16聯合新聞網 台北訊

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。 創異...
來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。 創異公關提供

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》。本片首度採訪了罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型的患者6歲的王沐晴小妹妹與青少年黃順龍及他們的家人,拍攝團隊於過程中貼身跟拍這兩位病友的生活,從每天睜開眼面對這個世界,看似開啟了一天平凡的日常生活,當中的每一分每一秒卻都是SMA病友們極為不容易的生命過程。施祥德導演說:「這部片沒有腳本,有的只是真實記錄,沒有演出,因為這就是SMA患者每天的真實生活,訴說的是這群SMA藏翼天使們勇敢向夢想跨步、全力以赴的背後,雖無奈卻極其堅強的真實人生。」

曾出演《用心飛翔》微電影男主角的實力派演員謝祖武,得知《跨一步,夢想》病友紀錄片上映,透過經紀人表示:「跨出第一步,夢想起飛。路途雖遙遠又辛苦,但一路上有愛的力量陪伴著,加油!」

「我想要當舞蹈老師!」沐晴最大的夢想,支撐著現在的每一天

沐晴夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳...
沐晴夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。

來自台南的沐晴,一歲多時確診罹患罕見疾病──脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。沐晴的爸爸媽媽當時卻已無法想像孩子的未來,是否還能擁有夢想的權利。沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背,一起跳舞。共舞的那一刻,沐晴臉上快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚。沐晴爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?年僅六歲的沐晴竟回答那她也想跟著爸爸一起去。」父母心裡最大的不捨是,當有一天,自己不再能陪伴孩子時,沐晴該如何度過未來的每一天?

沐晴媽媽說:「沐晴也會說等我長大了,我的腳就會好了,我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想,卻是沐晴心底最深切的夢想,然而在父母眼中,這樣的堅強卻更讓他們心疼。

勇敢堅強的順龍:「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志(左)的探訪,讓順龍(右)一家人感受到協會...
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志(左)的探訪,讓順龍(右)一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖。

來自嘉義的青少年黃順龍,同樣罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),他的脊椎嚴重歪曲,身型看起來比同年齡的同學都更加瘦小。順龍媽媽說:「現在的順龍即使身體功能受限,只剩下手指的部分可以有功能,但是這個微小的行動能力卻是讓他不放棄對滾球運動熱愛的重要動力!也因此,他今天能夠成為一個地板滾球運動選手。」今年5月順龍更代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也為所有的SMA病友及家庭們帶來鼓舞,在人生的道路上找到屬於自己的價值,是支撐所有SMA患者們最大的動力來源。

順龍(右4)與知名球星「恰恰」彭政閔(左1)聯手開球。
順龍(右4)與知名球星「恰恰」彭政閔(左1)聯手開球。

順龍自發病至今已有十多年,吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。順龍媽媽說:「因為順龍的病況,我們一家人早就習以為常頻繁地進出醫院,回憶起和老公只有在順龍確診SMA那天哭過,我們兩人就約定好只能難過那一天,日後都要用正能量面對,讓我們跟順龍相處的時光全部都是快樂美麗的。」面對未來,順龍爸爸說:「我還是會期望他長大,長大後思想成熟,然後自己走自己的路,我們只是一個輔助而已,最主要他還是會走他自己的路,我就期待他每天一樣的快樂。每天每天,永遠的陪伴他走下去。」父母給予順龍的陪伴是讓他能夠積極面對生活的動力,也因為父母的愛,順龍的夢想是:「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起。」

片中台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志的探訪,讓順龍一家人感受到協會的關心以及大眾的溫暖,鐘育志理事長表示:「我們希望耐心得教導家屬,怎麼避免併發症的產生、避免他的惡化。因為只要病人的功能可以保存,盡量維持他走路的功能或是維持他坐的功能,那其實我們的病友頭腦是正常的,他可以很有創意的想出他怎麼樣來適應這樣的生活,來達成他的夢想。」藉由此紀錄片希望能夠讓所有的SMA病友家庭們受到鼓勵與支持,並能讓社會大眾更了解此疾病並投予關心。

沐晴媽媽說:「雖然不知前方路有多遙遠,雖然不知道這個在台灣目前無藥可醫的疾病,未來能不能讓所有患者們有被治療的可能,讓沐晴的行為能力不再持續退化、保持現在的身體機能,對我們一家人來說就是一個正面的能量,也是對沐晴未來保有、完成夢想的最大鼓舞。」

脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄片《跨一步,夢想》

脊髓肌肉萎縮症
罕見疾病
身心障礙
脊椎
SMA

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