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「明明有洗澡,為什麼媽媽還是嫌我髒?」醫師曝:「這疾病」易釀親子衝突

臺灣皮膚科醫學會理臺灣皮膚科醫學理事長暨成大醫院皮膚部主治醫師趙曉秋理事長(右二)與多位臺灣皮膚科醫學會專家表示,12歲以上、中、重度異位性皮膚炎病友目前有更多健保治療選項可供選擇,而治療過程中,醫病共享決策手冊可幫助病患、病患家人與醫師的溝通更有效率,也可以更聚焦。記者蘇湘雲/攝影
臺灣皮膚科醫學會理臺灣皮膚科醫學理事長暨成大醫院皮膚部主治醫師趙曉秋理事長(右二)與多位臺灣皮膚科醫學會專家表示,12歲以上、中、重度異位性皮膚炎病友目前有更多健保治療選項可供選擇,而治療過程中,醫病共享決策手冊可幫助病患、病患家人與醫師的溝通更有效率,也可以更聚焦。記者蘇湘雲/攝影

聽健康

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「你洗澡怎麼洗的?怎麼脖子還是髒髒的,一定是你沒用心洗…」

「媽,我有很認真在洗澡,這皮膚,它本來就是這樣的!」

「哼!藉口!」

「媽,妳怎麼不相信我…」

在台灣皮膚科醫學會理事長、國立成功大學醫學院皮膚學科/皮膚部副教授暨成大醫院皮膚外科主任趙曉秋的門診中,常遇到罹患異位性皮膚炎青少年、青少女與家人產生上述爭執,此時,她就仔細向孩子父母說明異位性皮膚炎病程、病灶,讓父母了解孩子皮膚灰灰的、常脫屑並非洗澡沒洗乾淨,而是異膚症狀造成,孩子也終於洗刷冤屈。

面對青春期病友 家長的理解、同理很重要

趙曉秋本身也是異位性皮膚炎病友,她說,她在青少女時期住北部,有時天氣微冷,她母親就會要求她穿上毛衣,可是異位性皮膚炎的發生,常讓皮膚非常敏感,穿毛衣就會很不舒服,在這時刻,母女就很容易發生激烈衝突,最後往往有一方甩門而出,因此當12歲以上的青少年、青少女異膚病友遇到這些狀況,她總是特別感同身受,也能適時成為病友親子溝通的橋梁。

趙曉秋也觀察到,親子到了診間,父母與青少年、青少女病友常對治療有不同期待,許多父母一進診間,就希望「不要吃藥、不要擦藥,異膚自己就會好。」但實際又知道這種想法不切實際,孩子還是需要西醫藥物的治療,所以內心有很多矛盾。

孩子自己願意用藥 治療效果才會好

至於青少年、青少女異膚病友,則多半希望快速止癢,疾病、症狀可以有效控制,皮膚外觀可以明顯改善,生活可盡快恢復正常,因此說服父母尊重、支持孩子想法,鼓勵孩子自己願意用藥,也是治療重要一環,在台灣皮膚科醫學會所發佈醫病共享決策手冊中,病人、病人家人可以更瞭解自己與各自的治療目標,以及不同治療策略的特點、在尋求共識上,就會更有效率。

談到青少年、青少女異膚病友常遇到的治療困境,趙曉秋坦言,若使用傳統藥膏,再加乳液,一天要擦三、四次,而青少年、青少女多需要上學,常有許多社交、社團活動,塗藥需要三、四次都塗好、塗滿,很不容易執行,健保自今(2023)年4月起將新型口服標靶小分子藥物納入給付,可用於治療12歲以上的異位性皮膚炎中、重度患者,青少年、青少女或學生病友只要每天用藥一次便能快速止癢,醫囑遵從性應該可以提升許多。

醫師、父母、異膚病友 都須溝通、攜手合作

醫界觀察夜發現,異位性皮膚炎屬於慢性病,主要特色在於「皮膚屏障異常」、「免疫系統失調」。過去20年來,傳統治療對中、重度病患的效果很有限,只能改善3至4成的皮膚症狀,如果病患的醫囑順從性很低落,治療效果更是不理想。

趙曉秋認為,目前針對12歲以上青少年、青少女或學生、成人異膚病友,已有更多治療選項可供選擇,目前也需要更多異膚衛教師投入衛教行列,才能讓父母理解異膚病灶、病程與治療策略,孩子也才比較願意自己用藥,醫囑順從性才會提升,當醫囑順從性提升,治療效果才能延續,病患的生活才不會一再受干擾,校園學習、社交生活也才能步上軌道、維持正常步調。

異位性皮膚炎 治療 孩子 青少年 父母

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