快訊

健保給付太低 有醫院支氣管鏡檢測儀器壞了卻不願修理

最新文章

more

大家都在看

more

疾病百科

more

我要投稿

內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:

udn/ 元氣網/ 醫聲/ 罕見疾病

病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥

為讓罕病患及時得到治療,專家建議設立罕病創新藥物多元基金,暫時性支付治療。圖/取自Freepik
為讓罕病患及時得到治療,專家建議設立罕病創新藥物多元基金,暫時性支付治療。圖/取自Freepik

聽健康

00:00/00:00

隨著醫療科技飛速發展,罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望,部分創新治療臨床試驗參與病人數少,療效證據搜集時間較短,但罕藥急迫性,雖治療價值仍不確定,且缺長期追蹤數據,致醫療科技評估資訊不完整,但為確保藥物可近性,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲,應成立罕病創新藥物多元基金,暫時支付昂貴的創新治療,以助病患度過眼前難關。

陳莉茵表示,原先希望罕藥專款能支付創新藥物,但因健保總額成長、罕藥給付受限,病患常等不到藥過世,因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神,成立罕見疾病創新藥物多元基金,以因應未來罕藥發展趨勢,可視為創新治療療效不明確時的解方,暫時給付1至3年,病友接受治療期間,也可蒐集真實世界數據,以利常規納保時參考,「病法第19條、第33條,均已賦予成立罕藥基金的法源,政府若有意執行,就能迅速設立。」

蒲若芳、曾敏傑、楊銘欽、蔡輔仁、簡穎秀、蔡甫昌、陳莉茵(圖),與國內超過卅位重量級的權威專家 ,共同提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」。本報資料照片
蒲若芳、曾敏傑、楊銘欽、蔡輔仁、簡穎秀、蔡甫昌、陳莉茵(圖),與國內超過卅位重量級的權威專家 ,共同提出「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」。本報資料照片

至於基金財務來源,陳莉茵說,依照菸害防制法等相關規定,菸品健康福利捐年度總額中,有2.7%供罕病等醫療費用,其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。

「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示,若社會無法保障這群最弱勢者的健康權,又要如何鼓勵國人放心生兒育女,且罕病家庭與社會都要付出極大的成本,「何不讓病患及早接受治療,未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」

治療 罕見疾病 菸害防制法 癌症新藥 臨床試驗

這篇文章對你有幫助嗎?

課程推薦

延伸閱讀

猜你喜歡

贊助廣告

商品推薦

猜你更喜歡