快訊

每天刷牙幾次才正確?超過3次可能有害!正確刷牙方式及時間一次看

最新文章

more

大家都在看

more

疾病百科

more

我要投稿

內容提供合作、相關採訪活動,或是投稿邀約,歡迎來信:

udn/ 元氣網/ 醫聲/ 罕見疾病

罕病基金會創辦人陳莉茵:賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護

罕病基金會創辦人陳莉茵為「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。報系資料照片
罕病基金會創辦人陳莉茵為「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 」起草人之一。報系資料照片

聽健康

00:00/00:00

「罕病用藥給付太慢,已導致病友死於可治之病,讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人,其中等待唯一罕藥的病人,共1591人,超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至,候選人紛紛提出醫療政策白皮書,對於罕見疾病卻支字未提,「難道罕病病友人數少,就不值得關懷?」

「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示,全台242種法定罕見疾病,有九成以上都是基因遺傳所致,婚育男女若碰巧有一隱性致病基因,或有未知家族史等因素,都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險,照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而,就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德,在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。

罕患等藥近2年半 呼籲加速給付

等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多,罕見疾病並無綠色通道,也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查,導致審查牛步,病友等待給付的時間,已從過去5.2個月,增加為今年的29.9個月。陳莉茵說,為加速罕藥給付,罕見疾病會倡議,應在健保共擬會之下,成立「罕見疾病次委員會」,專門審查罕見疾病藥物,縮短病友等待時間。

決定藥物給付與否的健保共擬會中,並無病友團體保障席次,與會病團只是列席,經主席同意始得發言。陳莉茵指出,用藥是否納保與病友權益切身相關,各國均已將病友意見納入醫療科技評估(HTA),台灣也應該擴大病人實質參與,在HTA相關審議時,明確納入病友意見,而非只以網路平台形式上搜集意見。

陳莉茵表示,病友要求的是公平正義,期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件,才能修正目前相對偏頗,單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則,且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」,將罕見疾病治療、預防手法納入考慮,除藥物以外,亦透過防治措施「治未病之病」。

罕藥專款僅佔健保總額1% 「不可能是拖垮健保元兇」

今年八月,一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療納入健保,是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而,消息一出,各界竟出現反彈聲浪,有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值;多數民眾則認為,人人都繳健保費,健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此,陳莉茵感嘆,健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類,且目前健保罕藥專款,占比僅為總額的百分之一,「不可能是拖垮健保的元凶。」

陳莉茵指出,基因治療是「一次性、治癒性」的療法,全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後,從過去癱軟的身軀,在記者會上已能坐立、抬頭,嚎啕大哭的身影,再次彰顯照顧罕見疾病的價值。

罕見疾病多與基因缺損有關,包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症(LCA)、芳香族L-胺基酸脫羧酶(AADC)缺乏症在內,不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示,隨醫療科技進展,類似藥物將愈來愈多,創新罕藥雖可專案進口,然因病患人數少,臨床證據缺乏,納入健保路迢迢。

專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金

近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」,卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示,罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」,整合衛福部多元財源管道,用於暫時性支付藥價高昂的創新治療,並在病友接受治療期間,蒐集真實世界數據,以利常規納保時參考;罕病法第19條、第33條,均已賦予成立罕藥基金的法源,政府若有意執行,就能迅速設立。

另外,健保總額中雖設有罕藥專款,但目前並無「自然成長」機制,意即需視健保會討論結果,決定該基金隔年的成長率,且若當年專款未用罄,剩餘金額將回流至健保安全準備金,隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示,隨病人成長、存活時間拉長,用藥量也會上升,已給付之罕藥應自然成長,另外應預估罕病新藥、創新治療發展,編列合理預算至罕病專款內。

陳莉茵表示,歷年罕藥專款執行率少有百分之百,執行效率不彰,應加速罕病新藥審核與給付,並滾動式檢視給付準則,同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥,建立老藥退場機制,避免空占罕藥專款。

(責任編輯:周佩怡)

健保費 罕見疾病 治療 疾病用藥

這篇文章對你有幫助嗎?

推薦閱讀

課程推薦

延伸閱讀

猜你喜歡

贊助廣告

商品推薦

猜你更喜歡