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健保付SMA背針治療 病友感受兩大不同/天價罕藥來了4

健保署放寬罕病SMA背針藥物給付,患者首年治療可省下1300多萬元藥費,約200人受惠。本報資料照片
健保署放寬罕病SMA背針藥物給付,患者首年治療可省下1300多萬元藥費,約200人受惠。本報資料照片

聽健康

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全台脊髓肌肉萎縮症SMA)病友約420人,對病友來說,均希望及早接受藥物治療,改善病情。SMA病友、30歲黃彥禎在今年五月獲得健保給付藥物「脊瑞拉」治療,注射約一至二周,再搭配復健治療後,感覺病情獲得改善。黃彥禎說,藥物治療後,明顯感受核心肌群、肌耐力增加,上下車移位時,腳也有力量可以稍微支撐,減輕家人抱上、抱下的負擔。

黃彥禎1、2歲開始,走路不穩、常常跌倒,父母帶他前往多家醫院檢查,卻未找出病因,期間透過針灸、按摩等各種方式,希望改善情況。直到小學,經台大醫院確診為患有SMA,隨著病情進展,約16、17歲開始須以輪椅代步,所幸今年五月接受健保給付藥物「脊瑞拉」治療,前兩個月已注射四針,感覺在肌耐力方面有所提升,接下來需每四個月注射一針。

SMA是一種漸進性的疾病,為照顧SMA的孩子,對家庭是一項不小的負擔,父母可能有一人要辭掉工作,24小時全心照顧,真的很辛苦。黃彥禎說,如果藥物沒有健保給付,一般家庭是沒有機會自費施打,十分感謝健保給付藥物,讓自己可以受惠。

黃彥禎指出,在藥物治療前,核心肌群沒有力量無法挺直身體,或是在移位時,家人抱起,雙腳無力踩地,在開始治療後,感覺核心肌群及肌耐力增加,身體挺直不像以往的費力,在家人協助移位時,腳也有力量可稍微支撐踩地,減輕家人負擔,家人也感受到自己注射藥物後的改變。

「SMA是與時間賽跑的疾病,病友的病情隨著時間在退化,及早開始治療能避免病情退化且減輕家人現在的負擔、避免家人及社會未來更承重的負擔。」黃彥禎說,目前仍有許多病友無法用藥,期盼健保署可以持續擴大藥物給付,讓病友們都能接受治療。

健保給付 SMA 脊髓肌肉萎縮症

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