病人自主權法上路後，僅針對4類患者明確定義，包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者，而無藥可醫的罕見疾病，一直無法納入其中，衛福部醫事司近期終於決定將10種罕病加1種疾病納入病主法，預計最快下個月正式公告。對此，罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。
病主法除了明定4類患者以外，還保留第5類適用對象，法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」
衛福部長陳時中曾表示，病主法上路後，一直不敢公告第5類適用對象，主要是擔心，醫療隨時進步，若將其該疾病定義進去後，恐怕未來難以從列表上排除，也使罕病患者想享有病主法的權利，卻遲遲無法適用。
醫事司簡任技正劉越萍表示，召集各領域專家學者，開會討論多次，針對罕見疾病納病主法，確定未來將10種罕病以及1種疾病納入，包含裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症）、脊髓性肌肉萎縮症（漸凍症）、肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍症）、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病以及多發性系統萎縮症等。
劉越萍表示，這11種疾病已經確定會納入病主法，現階段仍有行政細節要討論，預計11月中旬對外公告，屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書，決定自己人生的最後一段路該怎麼走。
罕病基金會執行長陳冠如表示，7成以上罕病目前無法治癒，病程可長可短，有的發病3、4年就會離世，有的卻可能長達10年，末期患者幾乎無法表達意見，一旦陷入昏迷或意識不清狀態，家屬總會陷入天人交戰，既捨不得放手讓個案走，但又不希望個案繼續受苦。
衛福部原訂6月要公布適用名單，但陳冠如表示，由於罕病種類非常多，患者疾病進展到什麼程度適用是病友團體與專家雙方意見相異之處，再加上沒有前例可循，只透過不斷協商、討論。原先專家研議適用對象應採嚴格標準，僅開放重度身心障礙且陷入昏迷者適用，所幸最後放寬至中度身心障礙。
病友團體對這次的名單都很滿意，陳冠如以亨丁頓舞蹈症為例，她說，舞蹈症通常是在30至40歲發病，病程可長可短，有的發病3、4年就會離世，有的卻可能長達10年，但隨著腦部神經細胞不斷退化，中期個案就已無法對答，若能在40歲發病時簽下預立醫療決定，可減少家屬負擔。
但陳冠如也坦言，擔心公布10種罕病納入病主法後，會有個案誤以為可放棄治療、等死，但其實並非如此，開放其實是為了讓罕病個案更積極面對人生，透過專業人士介入，給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一里路要怎麼走，讓病友更有尊嚴活著。制度上路後，基金會也將開始積極落實宣傳，協助病友與家屬溝通。
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