整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:
劉芸妡
.護理師
.照顧58歲罹患年輕型失智症者的母親,從護理師變照顧者。
我是年輕型失智症的照顧者,也是護理師。很多人都覺得失智症只有老年人,照顧者大部分都是配偶或40歲以上子女。我今天來這裡,不是謊報,也不是代替爸爸,我從26歲以後就是全職的主要照顧者,照顧58歲確診年輕型失智症的母親,人生被迫轉彎。現在少子化,離婚率又高,可能有愈來愈多的年輕人,被迫提早接下這個責任。
媽媽是個很厲害的人,她自己開事務所,獨自撫養我。她發病初期,還沒退休,年輕型失智有一個致命的點,就是他們發病時還沒有退休。那時可能是龐大金額的支票不見了、我上班她打電話跟我借錢,或出去以後說錢包不見,幫我蹓狗回來家裡鑰匙也不見,是不是跟狗大便一起丟到垃圾桶?我們翻找一直找不到。
那時候不知她生病,對她大聲指責。最嚴重的一次,我記得她坐在辦公桌前,突然跟我說怎麼辦,我突然不會做了。這樣的畫面對我打擊非常大,我覺得自己還是一個小孩。我無法承受這樣的現實,從那時候開始,我面臨到很多不是該在我這個年紀會碰到的問題。
這些壓力一直累積、累積。我真的想要喘息,但我踏出門,就開始愧疚。我想放自己的假,但我會想媽媽很需要我,但是我出去玩,我把她丟在家裡。我常常因為這樣很自責,剛踏出門就留下眼淚。但是我心裡知道我就是想要出去。
這些辛苦,我一開始覺得可以獨立撐住,但到後來,精神、心理和上班的壓力,我真的招架不住。身邊有人建議,我開始嘗試請看護。請了看護,人生好像重新得到救贖,我可以把重心慢慢轉移到自己身上,之前知道但做不到,現在慢慢可以做到,先照顧好自己,才能照顧好別人。
看護是輔助,不是全部,但可以讓我們原本一天24小時操心,變成只有一半,甚至可以安心出遊幾天,這些都讓我得到喘息。
提到一個很現實的地方,在我認為理想的照顧品質,照顧像我媽媽這樣勉強維持在輕度的失智症患者,一個月大概至少也需要三、四萬元左右,我覺得經濟壓力非常大。
尤其像我,我一直覺得自己還是小孩,雖然已經30歲了。我為了媽媽的照顧品質,為了自己能夠喘息,我必須得撐下去。當然我可以做到這些事,因為媽媽有一些積蓄可以幫忙,但在這個社會中,有非常多人不一定有這個能力。大家都知道照顧好自己,才能愛別人,但不一定每個人都可以做到,這是非常無奈的。
年輕照顧者的辛苦又和一般照顧者不太一樣,我們都很辛苦,在我們的角度,會覺得同齡朋友沒有辦法理解,也沒有辦法體會。他們在談戀愛,衝刺事業或學業,他們可以出國,但我們就是回歸到家庭,往返醫院,想著今天要怎麼延緩這個病程。同樣的年齡,已經是一個完全以家庭為重心的年輕人了。
我開始試著講出來,慢慢分享照顧媽媽的過程,我發現,其實也有不少年輕人跟我一樣,但不是每個人都敢說出來,也願意踏出來。如果他們不講出來,就非常容易被這個社會忽略,間接效應就是他們得到的資源不多,再來就是可能因為知識不足錯過延緩的黃金時期。
我後來想用自己的專業,因為我親身照顧,可以幫助一些不敢說出來,或他們也不知道自己已經在這個困境中的人。我想要出一點力,所以一月時離職,到失智症日照中心去學習。
一開始也看了很多相關書籍,醫護領域隔科如隔山,遇到了,才知道以前都不了解。我看了很多失智症的書籍,了解非藥物療法。我們都知道藥物效果有限,最重要的是其他輔助療法。
在失智症日照中心,我看到很多需要幫助的長輩家屬,有天看到家屬接長輩來日照中心時,又推又罵,面露兇狠,我看到那個畫面,知道那是不對的,但我也非常有感觸,因為我知道那種無奈跟疲憊,這樣憤怒和愧疚的拉扯,我也經歷過。
以前,我也常崩潰,大哭摔門,然後對著媽媽,那個以前會心疼妳的媽媽,我會跟她說,我到底做錯什麼?我明明知道她也回答不出來,但我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話。
我覺得照顧不只需要有愛心跟耐心,也需要有資源,然後有休息,不是只有一個人單方面付出。
我想要持續分享,也是希望大家更認識失智症,失智比我們想像中的更近,我媽媽沒有家族遺傳,她就是家族唯一的一個。她可能因為各種壓力或心理問題,像單親之類,有時候真的不知道為什麼。
失智症離我們每一個人都很近,照顧媽媽這幾年,我覺得自己失去了很多,例如自由、機會,但我也得到了很多,我學會面對自己的脆弱,也更知道珍惜當下平凡的時光,這是和我同齡的人不一定知道的事情。
希望今天的分享讓大家對照顧者、對失智症有更多認識,然後要告訴每一位照顧者,我們也是需要被看見,需要被理解的人,一定要記得愛自己。
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