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照顧者相對論/周春玉努力把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」

花蓮縣壽豐國小校長周春玉(左)與九十歲失智母親。她在得知媽媽失智的當下,就跟兄弟姊妹說,媽媽會開始忘記我們了,我們應該要每周都聚會。圖/周春玉提供
花蓮縣壽豐國小校長周春玉(左)與九十歲失智母親。她在得知媽媽失智的當下,就跟兄弟姊妹說,媽媽會開始忘記我們了,我們應該要每周都聚會。圖/周春玉提供

聽健康

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整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。

分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:

周春玉

.花蓮縣壽豐國小校長,阿美族

.照顧90歲母親失智8年,母親仍維持良好的口說能力

花蓮縣壽豐國小校長周春玉照顧失智母親8年,她用阿美族語找到喚起母親的通關密語。記者葉信菉/攝影
花蓮縣壽豐國小校長周春玉照顧失智母親8年,她用阿美族語找到喚起母親的通關密語。記者葉信菉/攝影

我可能算是比較幸運,至少不用追著媽媽,擔心她走失了。我媽媽開始有這樣(失智)的症狀,最早是她得到「皮蛇」,也就是帶狀疱疹,覺得她偶爾會忘記一些事情,後來愈來愈奇怪。

她得了皮蛇之後,病灶在三叉神經,長在眼睛、耳朵、嘴巴,整個臉歪掉。一開始以為中風,後來確定是皮蛇。為老人家比較固執,她不願意在當下關鍵黃金期去就醫。後來在中西醫診療下,大概兩年多,才讓她那合不起來的眼皮合起來,歪掉的嘴巴稍微正一點。

在這個過程中,因為媽媽暈眩得厲害,左手斷了,腰椎也骨折,沒有辦法行動自如。我們極力讓她得到醫治,八十多歲的她一個月內就復原良好。雖然行動無法自如,拿著拐杖可以慢慢走。老人家不想拿拐杖,因為顯老,所以又跌倒了,這次髖骨骨裂,又動了手術。

此時,我發現媽媽變得非常奇怪,她看著電視,跟我說那個人在講話,叫他出來吃飯呀。她有時走到家門口,她應該還是有自覺,走到門口看門牌號碼,回來就說,「對,這是我家。」我就想,這本來就是妳家啊。

聯合報相對論邀請失智症照顧者對談,國小校長周春玉(右)與護理師劉芸妡交流照顧經驗。記者葉信菉/攝影
聯合報相對論邀請失智症照顧者對談,國小校長周春玉(右)與護理師劉芸妡交流照顧經驗。記者葉信菉/攝影

後來就醫,醫師說,八十幾歲這樣是退化。我一直追問,是不是失智?醫師說,這個是退化,退化和失智一樣。我一直覺得媽媽很奇怪,她連半夜都要起來,跟我說要去煮晚餐,可是晚餐早已吃過了。

有時候我們下班回家,媽媽以為我是陌生人,一直瞪著我,她的心裡應該是想著「妳為什麼到我家?在我家住那麼久還不趕快走?」她就會催我,說妳該回家了吧。我就說,這是我家啊。她可能覺得,這個人是不是要跟我爭房子?所以對我非常不友善。

我必須說,我真的對失智症完全不了解,剛開始發現她不認識我,非常不能接受。我父親在民國80幾年過世,之後都是我跟媽媽一起生活,我覺得我是她七個孩子裡面陪她最久的,她怎麼可以忘記我?我非常受傷。

剛才林醫師講失智黑戶,其實我媽媽以前就是很愛面子的人,我們也很少把家裡的生活或發生的事情說給人家聽,總覺得那是個人隱私。所以當媽媽發生這樣的狀況時,我就一直想說,媽媽應該是失智吧。過一兩年,再去給另外一位醫師看。醫師就說,對,她是失智。我才確定媽媽應該真的失智了。

 其實媽媽艱很多不可想像的狀況跟行為,我那時候就想,我若一直否認,其實對媽媽是沒有幫助的。

我們小時候,家裡貧苦,媽媽和爸爸把我們養大,在她即將進入人生最後階段罹病,一定也不會開心,也不會快樂。我們應該好好待她,讓她幸福快樂,所以我當下跟兄弟姊妹說,媽媽真的會開始忘記我們了,我們應該要每個禮拜都要聚餐。

阿美族校長周春玉照顧90歲母親失智8年,她母親歷經皮蛇與顱內出血後快速退化,但堅強如昔。即使生活能力下降,仍會主動唱歌、與孫女玩耍、堅持吃飯、喊人、教看護說注音符號。
圖/周春玉提供
阿美族校長周春玉照顧90歲母親失智8年,她母親歷經皮蛇與顱內出血後快速退化,但堅強如昔。即使生活能力下降,仍會主動唱歌、與孫女玩耍、堅持吃飯、喊人、教看護說注音符號。 圖/周春玉提供

後來我們兄弟姊妹說好,不希望媽媽忘記我們,她為我們付出了那麼多,應該在她人生最後的時候,仍然隨時可以看到我們每一個孩子,所以我們家真的就是每周六是有家庭孝親聚餐日。

媽媽有時候會耍脾氣,有時兄長們覺得她一定是故意的,非常生氣。我在旁邊,我就會說,我們要很珍惜媽媽會跟我們耍脾氣,這樣實在太棒了,可能很多失智的人已經不太會說話了,我們的媽媽還可以說話,我們就讓她說,但我們不可以生氣。

人真的很難控制自己的脾氣,我覺得我的兄長也很可愛,他們發現自己火氣上來,就會先走出去,回來就開始對媽媽撒嬌。

這七、八年來,媽媽其實有時候好多個晚上不睡覺,我常常學校上班,回家也上班。有人問我,妳不會覺得這樣子非常苦、非常累嗎?可是我必須說,我從照顧媽媽到現在,從來沒有這樣想,因為我知道過去媽媽照顧我們,用了很多很多心思,現在我們只是用相同的心思陪伴母親。

當發現媽媽忘了我的時候,我真的非常非常難過,我那時候就在想,要用什麼樣的方法,能夠讓媽媽叫出我的名字。

我來自花蓮,是阿美族,我知道阿美語是媽媽最能夠掌握的語言,我在幾年前就開始一直在把母語練回來。

我用阿美語跟媽媽說,我就是承襲阿嬤名字的那個人,妳的媽媽,我的阿嬤是誰?媽媽想了一下,她就會說出阿嬤的名字,這是狀態好的時候。

當她說不出來的時候,我就再來一次。我說,我是承襲阿嬤名字的孩子,她是妳的媽媽,我的阿嬤,我是誰?她這個時候就會講出我的名字。

我說,對,這是我的名字。我再反問她,我是誰?她就會說出我的名字,我就說對,我是妳的女兒。媽媽忘記我時,我就會用族語重覆這些話。

媽媽失智,不表示每時每刻都不清醒,她偶爾有清醒的時候。她清醒時,我就會告訴她。我說媽媽,我不希望妳忘記我,當妳忘記我的時候,請記住我一定會這樣子問妳。我知道妳記得阿嬤的名字,所以妳不會忘記我,這是我們的通關密語。

聯合報相對論今天邀請多位失智症照顧者前來分享經驗,陳明德(左起)、陳崇峻、林靜芸醫師、周春玉、張文玲、劉芸妡等人對談後合影。記者葉信菉/攝影
聯合報相對論今天邀請多位失智症照顧者前來分享經驗,陳明德(左起)、陳崇峻、林靜芸醫師、周春玉、張文玲、劉芸妡等人對談後合影。記者葉信菉/攝影

失智症 皮蛇 帶狀疱疹 照顧者

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