整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:
張文玲
.廣播女主持人
.照顧86歲失智媽媽10年
母親失智多年,我照顧她那麼久,也很想出一本書。我想寫一本關於失智症發生一些很荒謬的事情,因為你沒有辦法理解他怎麼會做這些事,他怎麼會有這些想像?大家來體會什麼叫失智症。
我家有四層樓,快要耶誕節時,我在樓梯轉角擺耶誕老公公。有一天我媽媽在轉角停很久,嘴巴一直念,結果她對著耶誕老公公拜拜。那個畫面對我來講,真的是太震撼了。她腦袋裡面想什麼?原來這就是失智。我一直認為失智就是忘東忘西,她跌破我們三觀。
她當年在台中獨居,就跑去學書法的地方,說妹妹偷她的錢,跑去銀行講、跑去郵局講。後來郵局和銀行都打電話給我,就說妳媽都說錢被領光了。我說,怎麼可能?然後說家裡的錢也被偷了,妹妹去調監視器,沒有看到有人來家裡。
我們那時不知這就是失智症,只認為媽媽可能老了,搞不清楚狀況。後來愈來愈嚴重,有一年過年,回台中,媽媽買了六盒提拉米蘇,我們家只有三個人,她說妳們一人一盒帶回台北吃。大年初二回娘家,她帶我們去餐廳吃飯,吃完後老闆跑來說,妳媽媽已經來結過帳了,結了三次之後,我們才警覺,她真的有一點狀況了。
其實她那時是輕度認知障礙,可以自己從台中坐高鐵來台北三總回診。但她的退化很快,也變得比較嚴重。醫師就問我說,藥有吃嗎?我說有啊,怎麼會沒有,她拿藥回來,就要吃啊。我們正常人的邏輯,就是她拿了藥,就會吃。但不是,她拿回去就把藥丟了,所以在很短的時間迅速退化。
我把她從台中接來台北,剛到台北內湖時,我就開始找日間照顧中心或老人服務中心,還有社區關懷據點、里長辦公室,我全部都找了,然後讓我兒子帶著阿嬤去上課。後來固定在日間照顧中心,每天學習上課,他們有「小規機」,可讓家屬喘息,我們照顧太累了,可讓媽媽在那邊過一夜。
媽媽住過之後,社工來說,妳媽媽內褲上面有血。我說怎麼會這樣?再去醫院看診,醫師說是泌尿道感染。我才知道,原來失智症患者也會有泌尿科、婦科等問題,就帶媽媽一直看診 ,看到後來我快憂鬱症了,我就跑去看精神科,因為我覺得已經快崩潰了。
精神科醫師說,也可以帶媽媽來看,精神科會開一些精神科用藥。媽媽現在狀況愈來愈好,穩定下來已快十年了,今年86歲,還會跑,還會跳,狀況真的不錯。
我媽媽的事情太多,實在講不完。林醫師說院長在大安森林公園走了30圈,我還蠻羨慕的。我媽在馬路上就爆衝,她在車水馬龍的地方有個執念,就是「我要回家」。
她看到路上有計程車就衝過去,但計程車還在行進中,她就拉著行李箱往前衝。她衝了,那我要不要衝?我想要死大家一起來。我就抱著這個想法,因為沒有辦法讓車子在進行中全部停下來,我媽媽衝了,我就跟著衝。
那位計程車司機,一聽到說我媽媽要坐到台中,他心想賺到了,台北到台中可以賺好幾千元,就要讓她上車。我就拉著我媽媽,說不能上車,然後就跟司機說,我媽媽有失智症,千萬不能載她。
母女就在路上拉扯。當年我兒子國中3年級,會考剛結束,我媽媽在路上暴衝,兒子是國中校隊,但跟不上我媽媽,她們好像因為病情,腎上腺素發作。我媽就是很躁鬱,根本沒有辦法控制,路上就是孫子追阿嬤,然後女兒追媽媽,後來又報警。
為了讓媽媽戴那個協尋的手鍊,掉了好幾次,我又申請好幾次。後來我受不了,就到警察局去按指紋,就是怕她哪一天丟了以後,可以把她找回來。
我媽媽有很多行為太不可思議。比如說她走丟兩次,被員警送回去派出所。她就跟員警說,你就把我送到我家,員警問她,妳認識路嗎?知道路嗎?員警就說,不然我載妳好了。結果那個警察載著我媽媽開了一個多小時,一直找不到我們家。
員警還問我媽,妳知道失智症嗎?我媽媽說,「我怎麼可能有那個。」後來員警派出所用麥克風跟員警聯絡,說你趕快回來,她女兒在這邊等。回來以後,我永遠記得,那位警察一下車就摔門,「砰」一聲,「妳明明就失智了,還說妳沒有。」
我媽媽就穿著整身套裝,很漂亮,但她狀況很多。我很謝謝衛福部長照司,他們辦了1966,然後還有一些石頭湯,有個案管理師來家裡,定期輔導我們,有很多課程讓我們去上,失智症真的是全民都要認識的疾病。
家裡一個人生病了,是全家崩潰。那時候我兒子也幫我照顧,也快崩潰了。我們家有四層樓,有一天,他說阿嬤不見了。我在上班,我說怎麼可能不見,就在家裡,她一定不會出去。兒子說,我全部都找了,四層樓全找了,都找不到。
我說不可能啦,叫兒子再去找。後來我媽出現在什麼地方?她一個人躲在廁所裡,然後烏漆媽黑,一個人就坐在馬桶上。我兒子嚇到,崩潰了。他那時候才國三,他連衣櫃都去翻了,就找不到。他說怎麼可能會有人躲著就憑空消失,太不可思議了。
我也要利用這個機會謝謝1966長照專線,謝謝他們幫助我們這些家裡有生病的人,陪我們走過人生這一條路。還有家庭照顧者總會定期開心理諮商課程,我自己也諮商了十幾、廿次。
在照顧過程中,有時想兄弟姊妹為什麼不出錢不出力,為什麼後來都是我?心理不平衡。我們還遇到疫情,日照關門,我連上班都還要帶著媽媽,覺得好崩潰。
人到中年,大家都會接受家裡有生病的人,會幫忙看一下,但年輕人,大概20幾歲的女生,對這個疾病不認識,我的同事就不太能夠接受。我希望像林醫師剛剛講的,全民要認識這個疾病,我希望從課本上就把它寫進去。我們以後反正是超高齡社會,失智症的人只會愈來愈多,
我去上家總辦的喘息活動,我們幾個人每周固定上課,有時候畫國畫,有時候纏繞畫,只要一隻筆跟一張紙,自己畫進入心流,自己跟自己獨處。
我覺得我們真的很辛苦,需要喘息,我有陣子覺得快要猝死了。因為每天都處在高度焦慮狀態下。我們去上一些喘息紓壓課程,找心理諮商師好好聊一聊,一對一,他會慢慢解開你心中的一些迷惑。
心理諮商師跟我說,張小姐,妳的人生是以和為貴,妳要不要試著跟兄弟姊妹吵架?聽到這句話,我很震撼。因為我從來沒有想過要跟他們吵架。他說,因為妳都一直退讓,到後來全部的事都在妳身上。我試著吵架以後,成功了耶!這對我的人生也是一個滿大的轉變,後來我跟哥哥互相分擔照顧責任。
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