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「39歲怎麼可能得失智症?」從發病到再就業,一位年輕型失智症者的分享

罹病後,害怕遺忘所有的事情、失去自主生活的能力,包括無法勝任引以為傲的工作/圖片來源:Freepik
罹病後,害怕遺忘所有的事情、失去自主生活的能力,包括無法勝任引以為傲的工作/圖片來源:Freepik

聽健康

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電影《我想念我自己》描述女主角罹患早發型的阿茲海默症,在人生最巔峰時,逐漸遺忘身邊的人事物,除了絕望無助,還能做些什麼?

失智症平均好發於65歲以上的長者,除了記憶力減退,注意力、反應力、語言能力、空間概念也跟著下降,各項認知功能退化,漸漸影響人際關係與日常生活。若65歲以前發病,則稱為年輕型失智症,又名「早發型失智症」,許多患者剛開始並非典型記憶功能缺損,診斷較為困難,平均約1.5年,甚至4、5年才被確診。

現年48歲的丹野智文,跟電影《我想念我自己》的女主角一樣,事業正值高峰之際卻健康失衡!他在39歲被診斷出阿茲海默症,時任豐田汽車銷售員,業績經常名列前茅,在職場可說是意氣風發。

丹野智文說,得知罹病噩耗十分惶恐,害怕遺忘所有的事情、失去自主生活的能力,包括無法勝任引以為傲的工作。而在確診前5年,隱約感覺記憶力大不如前,當下沒有多想,勤著做筆記提醒自己日常大小事,直到有一天,突然叫不出同事的名字,甚至被主管斥責簡單的事情也出錯,決定求診就醫,多次評估、看了好幾次醫生才確定病因。

【什麼是年輕型失智】

65歲以前發病,病因較多樣化,初期有明顯的精神症狀及個性改變,常被誤認為壓力大、情緒問題,因而不易被診斷。

【年輕型失智與一般失智有什麼不同】

1.發病時間:以65歲為區隔

2.病程症狀:年輕型失智症通常症狀較嚴重、惡化程度快,且對藥物反應較差

3.失智類型:年輕型失智症主要為阿茲海默症、額顳葉型

保有工作為失智者帶來安全感、延緩病情

「明明還很年輕,怎麼可能得了失智症?」丹野智文難以相信,更害怕人生就此完了,但看到家人擔心的模樣,決定與疾病共存,公開病情希望得到社會的支持和幫助。

公司主管了解狀況後,協助從汽車業務轉為內勤文書工作,維持穩定的工作和薪水。他也積極投入失智症倡議並參加日本失智症陪伴「RUN TOMO」活動,樂觀態度受邀擔任日本RUN TOMO大使,到世界各國失智症相關研討會分享個人經歷。

與疾病共存,公開病情後希望得到社會的支持和幫助/圖片來源:Freepik
與疾病共存,公開病情後希望得到社會的支持和幫助/圖片來源:Freepik

丹野智文認為,失智並不是失能,大眾也不要用「失智了還能做什麼」來侷限生病後的職涯發展,而是應該塑造友善的環境,讓失智症患者繼續發揮人生價值。公司的認同對於正值中壯年卻突然罹病的年輕型失智者非常重要,友善的職場環境有助於穩定身心安全,目前日本有一半的公司接受、認同失智者,大約50%的患者可以保有工作,即使確診仍可活出尊嚴。

隨著失智人口逐年增加,失智是日本老年人需要照護的第一名,日本厚生勞動省全面推動「認知症施策推進綜合計畫」,加強宣導得了失智症也可以跟一般人過相同生活。

「預防失智,不如做好失智的準備。」丹野智文說,失智症已不是老年人專利,失智者發病有年輕化趨勢,期待企業透過「職務再設計」讓患者續留職場,照顧者也可以維持原有的工作,避免長照悲歌。

【認知症與失智症】

失智症(Dementia)俗稱老人癡呆症,屬於持續性且不可逆的認知功能下降腦部疾病,為了保有高齡者的尊嚴,日本厚生勞動省於2004年將「癡呆症」統一更名為「認知症」。

提供年輕型失智者工作機會與照顧服務

綜觀國內,衛生福利部統計推估2022年我國失智人口將超過30萬人,其中,年輕型失智者大約1.2萬人,且有增加的跡象,政府應加強營造多元包容的社會,協助失智症患者續留職場工作,減低對家庭經濟的衝擊。台灣失智症協會所成立的「Young記憶會館」,於2018年開幕迄今,藉由工作讓年輕型失智症患者找回重返職場的感覺,努力學習新技能、不放棄工作機會。

2020年,台中市首創全台年輕型失智服務據點「向上清活小屋」,以「互助家庭、共同生活」的型態呵護年輕患者、協助重返社會。年輕型失智症患者的情緒及照護需求與老年人、一般失智症患者不同,若溝通不良容易惱羞成怒,而不同病程的患者也應該被區隔對待,據點特別量身打造的專屬認知課程和多元服務,另引入志工協助,分享緩解衝突的經驗,彼此學習照顧技巧及紓解壓力。

失智症是每個人都可能罹患的疾病,早期最明顯的病徵為記憶力衰退,一旦失智症上身,漸進性的認知功能退化不可逆,其病程平均約8至10年,甚至超過15年。當中壯年族群罹患失智症,因年齡不符合「老人福利」的規範,如果無法工作也沒有社會福利的支援,全靠家庭支持,最後造成照顧者沉重的負擔。勞動部勞動力發展署於2020年3月推出「推動職務再設計服務計畫」,協助年輕型失智者就業,把工作當成一種「復健」,維持良好社會參與。

【得了失智症該怎麼辦】

1.多運動、多動腦、吃健康食物,延緩病症惡化速度。

2.參加相關機構的服務,年輕型患者不一定適合跟長輩一起懷舊治療,應量身打造多元課程。

3.增加人際互動,延緩記憶與認知功能的退化,同時減輕家庭照顧者的壓力。

💡面對罹患失智症後的認知、體能退化,感到束手無策?跟著一起做,提早預防、保養運動訓練,從內而外改善失智症患者的身心機能與健康

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人生不到半百,得了失智症離開職場,退化速度將會加快,也會成為家人沉重的負擔。年輕型失智者應正視自己的病症,經過治療及職務再設計勝任工作,依然能在職場貢獻一己之力。

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