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失智故事/照護失智雙親, 深信被愛的感覺不會遺忘

2021-02-02 15:32瑞智基金會 大好文化

圖片來源/pexels
圖片來源/pexels

多年前,台灣社會對於失智症的認識尚處啟蒙的階段,對於「失智」以及因失智而改變的認知與行為也常因著沒有足夠的認識,不只讓病人為此深深受苦,連帶也讓身為照顧者的家人們原有的生活起了極大的變化。

但失智者或許會慢慢忘掉所有的事情,然而「愛」的感覺是不會忘記的,我們可以讓他們深深覺得自己被愛。

雙親逐漸遠去的昨日

大概是從2007年開始,哥哥時常和我抱怨,媽媽老是在家做怪,有時候晚上還會一溜煙的偷跑出去,讓他覺得非常困擾。不過因為我在家中排行老三,婚後很早就沒有和爸媽同住,再加上律師的工作忙、我大概一週回去看他們一次而已,也沒有覺得太奇怪。

雖然如此,我與其他的弟兄姊妹就決定聘請幫傭來減輕哥哥照顧的負擔。然而隨著時間過去,媽媽的異常狀況越來越明顯,她開始會無故和老爸吵架,已是老夫老妻的兩人竟然吵到要離婚。那時媽媽老是嚷著「現在你看到的爸爸是假的!」、「你爸有外遇,都不知道平常偷偷摸摸的跑去哪裡!」。

除了幻想外,媽媽還突然變得很喜歡到外頭四處撿東西,她會從舊衣回收箱拿很多衣服回來,她好厲害,會用一根衣架伸進箱子裡面去勾衣服。這些五花八門的衣物塞得家中一箱又一箱、到處都是。

眼見各種怪異的行為與幻想越來越離譜,再加上家人察覺母親雙手會止不住地顫抖,我們發現不對勁,連忙帶她去大醫院就醫。一開始我們想說年紀大、手又會抖,應該是「帕金森氏症」吧,沒想到神經內科醫師看診後告知我們,媽媽的問題是失智症引起的,而且確診病程已經進展到中度。

過了兩年,曾是軍人的父親也開始出現異常情緒與幻想,這時換爸爸覺得媽媽有外遇,而且時常會情緒突然失控,會在公眾場合為了小事暴怒,大吼大罵身邊的人。

有了帶母親看診的經驗,我們很快知道父親也需要就醫,因為爸爸的自尊心很強,所以我就連哄帶騙的跟他說「爸最近都睡不好,媽媽固定在看的醫師很漂亮啊,我們就去給醫師看看,然後拿一些好睡覺的藥。」就醫後,父親確診罹患失智。

從疲累潰堤中再次站起

爸媽接二連三罹患失智症後,讓我身心俱疲,因為女兒已經上大學到外地住校,所以週間我就搬回家和爸媽住,照料他們的起居,週末再回自己的家。

那時白天忙工作,晚上要照顧爸媽。有時會遇到媽媽在晚上堅持一定要找某樣東西,就得陪著她翻箱倒櫃、整晚都無法睡覺;再加上她會跑到外面亂撿東西,整個屋子裡除了舊衣之外也堆積各種雜物,若是偷偷清理掉被發現,她會吵得不可開交。

我們曾經送媽媽去日照中心,雖然生活變得比較規律,鬧脾氣的情況略有改善,但她晚間的怪異行為和睡眠障礙仍三不五時的出現,在照顧幾年之後,我發覺自己也變得不太對勁。

我記得,日夜不間斷的壓力開始讓我每天起床就拉肚子,慢慢地,我常常感到很累卻睡不著,時常覺得胸悶、喘不過氣。連續看了很多次醫師,做了一大堆的檢查通通都正常。

最誇張的時候,我接連一週都沒睡,沒辦法只得去看身心科,醫師問診之後認為我已經有憂鬱症了,這時我的狀況也糟到完全無法工作,甚至連續一個月我連出門的力氣也沒有。

如此糟糕的情況,我選擇讓自己安靜下來並好好的沉澱。其實從照顧爸媽開始,我就呈現半退休狀態,自己生病後就順勢從職場退休。時間空下來後,靠著自己很強烈想要好起來的信念,在先生的陪伴下,我每天都強迫自己外出運動,也穩定的服藥、充分休息,自己的身心慢慢的安定下來。

我記得,當時身心科醫師建議,若長期照顧父母會讓自己的生活負荷超載,那麼尋求專業的照護機構協助,其實也是一個辦法。

在與其他手足討論過後,就開始著手安排讓父母住進安養中心,我們去參觀的時候,導覽的社工告訴我們,中心剛好有兩個名額出缺。然而,即便親身照顧過程中受了很多苦,但是想到要一次把父母都送到安養中心,內心覺得十分掙扎,因此,我們決定先安排照顧需求較大的母親入住。

非常感謝神的帶領,在入住名額一房難求之下,媽媽竟然能夠如此順利住進安養中心。母親入住後,我感覺背上的重擔輕省了些,也因著這個機緣讓我在安養院認識了上帝,成為基督徒。有一天我去安養中心探望媽媽時,遇到中心的護理長,她與我分享福音。當時我感受到從未有的愛與溫暖,我就信了耶穌,她同時邀請我去教會。

非常神奇,那時候我才發現,這位護理長邀請我去的教會,竟然和我以前上班的地方只隔了一條馬路的距離。當我第一次踏進教會,一聽到大家開始唱詩歌,眼淚突然就止不住地流個不停,莫名感覺過往的重擔突然全都放下了。我開始讀聖經、參加教會查經班,讓生命慢慢地從爛泥中被拉了出來,又有力量可以陪伴別人,我的憂鬱症得到完全醫治了;感謝主的帶領,讓我在最困難中認識祂並經歷祂的恩典與醫治!如今,使我有力量可以陪伴及幫助別人。

學習留下愛的感覺

第一次認識瑞智基金會(當時稱為瑞智事工),是在台北宏恩堂舉辦的「家屬訓練班」,當時我被邀請上台做見證,與大家分享自己照顧父母、從憂鬱症中走出的歷程。我跟所有家屬分享,我是律師,我不用擔心經濟的問題,加上我還有哥哥、有弟弟,甚至還可以請得起看護協助,我告訴他們:「像我們這樣『有錢、有閒、有人』的人都倒下了,我能深深體會到你們心中的苦、背上的重擔,若沒有足夠的資源及支持系統,你們或許會跟我一樣,扛不住這與日俱增的壓力及困難。」感謝主,雖然因照顧父母我生病倒下來,但是我卻因此認識耶穌,得著醫治及力量,致使我可以走出來,由一個被幫助者成為幫助者,得以在照顧旅程中成為失智家庭的陪伴者。

每當看到失智長輩們的單純與快樂,我常思考,該怎麼做才能更多傳遞我們的愛,讓失智長輩的身心持續享有平安的狀態呢?

失智症
照顧喘息
瑞智基金會
家人陪伴
家庭關係

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