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【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備?

康復之友聯盟理事陳仙季(右二)與照顧者們一同為場上踢足球比賽的思覺失調患者加油打氣。<br />圖/康復之友聯盟提供
康復之友聯盟理事陳仙季(右二)與照顧者們一同為場上踢足球比賽的思覺失調患者加油打氣。
圖/康復之友聯盟提供

當思覺失調患者步入中老年,照顧者年邁、去世後,如何預先為家人做準備?照顧者可參考三包資源:1.治療資源:長效針劑穩定病況、2.照顧資源:持續工作與連續照顧、3.法律資源:申請監護宣告安排財務

Q:我照顧思覺失調孩子快卅年了,最近覺得自己身體愈來愈不好,很擔心自己老後,罹患思覺失調的孩子該怎麼獨立生活下去?

A:可以運用三包資源,從治療資源、照顧資源、法律資源預先安排。

▶家有思覺失調患者怎麼辦,8大專家獨家分享三包資源

【思覺失調怎麼伴2】治療資源:思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率

【思覺失調怎麼伴3】照顧資源:心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧

【思覺失調怎麼伴4】法律資源:輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障

兩年前,以思覺失調症為主題的台劇《我們與惡的距離》,劇中對患者家庭「應家姊弟」細膩寫實的刻畫,讓觀眾不僅進一步了解患者的生活,也注意到照顧者的負擔和困境。

過去卅年,台灣的精神醫療進步延長了思覺失調患者壽命,也衍生新的難題:當患者步入中老年,照顧者年邁、去世後,如何安置患者或幫助患者獨立生活下去?照顧者又該如何為患者跟自己預先準備、找出路?

【延伸閱讀/照顧者如何照顧精神疾病家人?】

聯合報健康事業部與台灣司法精神醫學會舉辦思覺失調視訊專家會議,上排左起台灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會理事白雅美、立委吳玉琴、聯合報副總編輯洪淑惠、衛福部心口司長諶立中。下排左起康復之友聯盟常務理事陳仙季、台灣精神醫學會理事長李新民、精神健康基金會董事長胡海國、台灣司法精神醫學會常務理事王俸鋼。<br />圖/聯合報健康事業部提供
聯合報健康事業部與台灣司法精神醫學會舉辦思覺失調視訊專家會議,上排左起台灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會理事白雅美、立委吳玉琴、聯合報副總編輯洪淑惠、衛福部心口司長諶立中。下排左起康復之友聯盟常務理事陳仙季、台灣精神醫學會理事長李新民、精神健康基金會董事長胡海國、台灣司法精神醫學會常務理事王俸鋼。
圖/聯合報健康事業部提供

多數思覺失調患者沒有結婚生子 須面臨獨自老後的生存挑戰

上個月(七月)底,聯合報健康事業部與台灣司法精神醫學會共同舉辦「罩得到的治療路 照護者的出路」思覺失調專家會議,邀請台灣精神醫學會、臺灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會協辦,並與醫療、司法、照顧、政策等各界專家,以照顧者處境與需求出發,討論思覺失調患者將面臨的雙老照顧議題。

「多數患者沒有結婚、生小孩,主要家庭支持多為父母,其他家屬與手足支持相對薄弱,他們必須面臨獨立生存的挑戰。」台灣精神醫學會理事長李新民說,這是思覺失調與先天罕病或中老年失智患者不同之處。

<br />台灣精神醫療進步延長了思覺失調患者壽命,但當患者步入中老年,照顧者年邁、去世後,須預先準備,幫助患者獨立生活下去。圖片來源/Unsplash

台灣精神醫療進步延長了思覺失調患者壽命,但當患者步入中老年,照顧者年邁、去世後,須預先準備,幫助患者獨立生活下去。圖片來源/Unsplash

平均照顧17年,8成精神疾患照顧者曾失眠憂鬱

據衛福部統計,無生養子女的慢性精神病患超過五成,其中與家人同住者近九成。「患者老化的共病問題,我們還沒準備好。」衛福部心口司長諶立中坦言,「照顧者是醫療照顧中失落的一塊,家屬衛教是被動的,也缺乏有效的早期介入。」

思覺失調患者及家屬須面對的特殊狀況,包括該病時好時壞難預期、發病時幻聽幻覺而產生的失控行為讓照顧者和週遭人緊張害怕、社會普遍對該病認識不足而導致恐懼、汙名化和不當相處引發的安全風險,使他們需要社會支持,卻反而與社會愈離愈遠。

《與惡》劇中,患者應思聰即使有工作能力及意願,卻因病情不穩定而無法順利工作、融入社會;主要照顧者應思悅面對弟弟失控、家人抗議、工作不保、伴侶退婚、社會輿論等壓力,也瀕臨崩潰。

台灣司法精神醫學會常務理事王俸鋼指出,慢性精神病的家庭平均照顧年數為十七點三年,僅次於智能障礙者;其中近三成照顧者身心狀況不佳、近五成生活開銷困難、近六成常態擔心患者安全,近八成於照顧期間曾身體痠痛、失眠和憂鬱等,顯示照顧者也亟須被照顧。

【延伸閱讀/什麼是家族治療?如何幫助思覺失調照顧者紓解壓力?】

過往,社會對思覺失調和法律的討論多集中在懲罰、限制和安全風險控管上,司法精神醫學會表示,法律其實可以提供患者和家屬許多協助。例如民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等,減少患者發病時因無法妥善處理自身事務,而損失財產、資源,衝擊日後生活;刑法中的「監護處分」則能透過強制住院,讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題,獲得妥善治療。

照顧者三包資源:患者持續接受藥物治療、法律協助、社會照顧

持續服用抗精神病藥物、充足的經濟與法律協助、他人陪伴支持,是照顧者的三包重要資源,患者病情控制愈穩定,老老照顧的風險負擔愈低。

然而穩定服用藥物是個難題。李新民表示,患者及家屬若對疾病和治療不夠瞭解,如認為患者只是憂鬱、該病可靠意志力克服、已經痊癒不需服用藥物、藥會愈吃愈嚴重等因素而主動停藥,或因外在因素,如肺炎疫情使其無法回診,該病每次復發都將使患者失去更多腦健康和社會功能,加重日後照顧負擔。

另外,李新民也提醒,思覺失調患者中高齡化、抗精神藥物的副作用(包含高血壓、糖尿病、肥胖、血脂異常等),使患者的身體健康成為未來挑戰,「保護、提升患者的身體健康,是全球迫切待解的公衛與道德議題。」

※疾病百科【思覺失調】

https://health.udn.com/disease/sole/232

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