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撿回一命後…17年來SARS倖存者過著「生不如死」的日子

2020-02-26 09:39聯合報 記者陳言喬/即時報導

示意圖,非新聞當事人。 圖/聯合報系資料照片
示意圖,非新聞當事人。 圖/聯合報系資料照片
新冠肺炎已造成2千6百多人死亡,回首17年前同是冠狀病毒SARS,雖然造成死亡的人數不到1千人,但那些「染煞」後倖存的人,有多人過得生不如死的生活,他們被稱為「治癒」後的SARS病人,其實還在與病魔對抗,根本還沒治癒。

他們的病魔已不是冠狀病毒,而是SRAS的後遺症病魔─骨頭壞死。當年為了搶救生命和控制疫情,由鍾南山院士首先提出的激素療法被大量用於緊急治療。

健康網報導,激素治療是一把雙刃劍,「命」和「壞死的骨頭」選哪個?殺敵一千自損五百,剩下五百,哪怕是有後遺症,也是命。

北京的方渤一家九口感染SARS,他的妻子和妻姐都因搶救無效而去世,此外有5人患上不同程度的後遺症。「你活多少年,你就要受多少年的痛苦。治這兒了那兒壞了,治那兒這兒壞了,沒完沒了」。方渤久病成醫,如此解釋股骨頭壞死。

股骨頭壞死被稱為「不死的癌症」,意味著患者要終身接受治療。方渤做了兩髖的股骨頭置換手術,但是雙肩和雙膝關節的骨頭仍在一點點兒地塌陷,這讓他疼痛難忍。極端的時候,方渤用沒喝完的酒瓶子砸自己的腦袋,企圖以痛止痛。

現在他頭髮花白,身形瘦弱,身上儘是手術後的疤痕,「我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱,骨頭會不可逆轉地塌陷下去,直至癱瘓或死亡」。

吳如欣感染非典後,進行輸液治療,每天14瓶,從上午8點,連續吊點滴到凌晨三點。她回憶說:「我有一次看到那個瓶子掛著有那個甲強龍,後來知道這是激素,激素會造成骨質疏鬆」。

後來她出現嚴重的非典後遺症狀,陸續被診斷出肺纖化、腦梗等症狀。她常常呼吸困難,睡著覺就被憋醒,「我反覆地做夢,就在冰蓋底下游泳,憋得我實在不行了,憋醒了就坐在床上喘氣」。她幾乎失去了笑和打哈欠的功能,一笑一張嘴,一打哈欠一張嘴,肺部的纖維化使得氣提不上來,很容易哢的一聲,骨頭就斷了。

為了治療骨頭壞死,吳如欣省吃儉用,她養了兩條狗,讓狗趴在膝蓋上進行熱敷,當是「狗皮膏藥」。

03年非典(SARS)時期的醫護人員。(健康網)
03年非典(SARS)時期的醫護人員。(健康網)

楊志霞十一口人,九人感染非典,其中四人在兩周內喪命,丈夫死時,也只是醫院樓道裡一句簡單的口頭通告:「楊志霞,給你愛人火化了」。SRAS「治瘉」出院後她將自己封閉在痛苦的回憶中,拒絕說話、拒絕交流,流淚成為唯一的宣洩方式。2004年年初,楊志霞被確診患有股骨頭壞死,她一路哭著回家。

他們從感染SARS時的絕望,到死裡逃生後的慶幸,如今成了病魔伴隨終生的受害者。

2006年,曾有一項對110名後遺症患者所做的問卷調查,資料顯示,超過70%的人因為股骨頭壞死而接受治療,超過60%的人因肺纖維化接受相關治療,因後遺症而喪失工作能力或生活自理能力的人超過1/3。

17年來,在這個群體中,康復好的人重新回歸社會,回歸平靜的生活;但多數喪失勞動能力的人,還在遭受疾病的折磨和精神的自我歧視。

17年後再度遇到冠狀病毒的侵襲,儘管最終會戰勝疫情,但目前已有2萬7千多人「治癒」,以及將有愈來愈多的治癒者,他們是否也會出現後遺症也備受各方關切。


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肺纖維化
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