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哈佛醫給失智妻的情書「她認我是陌生人,要我滾」

2020-04-17 09:10心靈工坊 作者 凱博文,譯 王聰霖

前言:當一個在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重的精神科醫師,成為失智症妻子的照顧者,會發生什麼事?哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授教授凱博文,寫下了他照顧失智妻子瓊安(漢學學者)十幾年的故事,他描述自己如何踏上照護之路,以及照護妻子時學習到,照護所涵蓋的領域之廣,遠遠超出醫學的範疇,而且不時令人氣餒。

《照護的靈魂》作者:凱博文/譯:王聰霖。 圖/心靈工坊
《照護的靈魂》作者:凱博文/譯:王聰霖。 圖/心靈工坊

「滾!給我滾!」

我的妻子,瓊安,正對著她床邊的陌生人瘋狂地尖叫和拍打。她非常地激動和恐懼。「離開這裡,滾出去!」

但那個被她視為陌生人的人是我,與她結縭超過四十年的丈夫。瓊安剛從午睡中醒來。這時是二〇〇九年夏季,地點在麻塞諸塞州的劍橋。我們在住了二十七年的家中臥室裡。

我試著讓聲音保持冷靜,同時隱藏心中湧出的恐慌。「我是妳丈夫,亞瑟。不要這麼生氣,我是跟妳一起在這裡的!」

「你不是!你不是亞瑟!你是冒牌貨!給我滾!快!」她顫抖著嘶吼,高度警戒,就像隻困在陷阱裡的動物。

我試盡我所能想到的各種方法要讓她冷靜下來,並且向她證明我是她丈夫,但她不為所動,拒絕承認我是誰,變得越來越頑固,越來越生氣。我開始懷疑這是不是真的,還是我做了場噩夢。瓊安只感到驚恐,深陷在讓她極端恐懼的幻覺中。這種情況之前發生過,是去年在阿姆斯特丹一家的飯店裡,但我依然對她的胡言亂語束手無策。

瓊安幾乎全盲,並且因為罹患了非典型的早發性阿茲海默症而失智。這樣極度折磨人的狀況是卡普格拉綜合症(Capgras syndrome)的典型發作情況 ,這是一種有時會發生在罹患神經性病症患者身上的妄想症。患者會將與她親近的人物,甚至是她所存在的物理空間,誤認為是虛假、不真實的。以瓊安為例,她的妄想症最常出現的模式是偶爾、短暫持續,然後馬上忘記,但是對於親近她的人而言,它可是會將世界扯得支離破碎的-就像是一段花費數十年時間才鑄造出來的牽繫,在一瞬間就粉碎了。

我是個受過專業訓練的精神科醫師。我應該有方法應付這樣的狀況。但在當下這一刻,我只是個震驚而絕望的丈夫。這次的場面就像第一次發生時一樣,延續了可怕的數小時。在那段時間,我得退避到屋內的其他地方,直到症狀發作完畢而她恢復冷靜。然而,我同時也是一個照顧者-瓊安的主要照顧者。有好幾次我試著和她閒話家常,但她拒絕了我。最後,我讓她相信我是另外一個人,是來幫助她的。

「這樣啊,那趕走這個冒牌貨,把我真正的丈夫找來。」她哀求著說。

之後,她對這件事表現出無所謂的態度。隔天,她完全否認發生過這樣的事。截至這個時候,我已經照顧了她八年之久。我幫助她洗澡、更衣並且為她帶路。我也幫助她吃飯,而且漸漸地也得為她解釋周遭的一切。我是個平凡的家庭照顧者,在美國有超過五千萬名家庭照顧者,而我是其中之一。身為醫師與醫療人類學家,我將職業生涯投身於專業照護與研究。針對這項主題,我具有客觀的專業知識,但同時間,我也身為一個平凡的參與者而埋首其中,每天都從中學習。

哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授教授凱博文,寫下了他照顧失智妻子瓊安(漢學學者...
哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授教授凱博文,寫下了他照顧失智妻子瓊安(漢學學者)十幾年的故事,他描述自己如何踏上照護之路,以及照護妻子時學習到,照護所涵蓋的領域之廣,遠遠超出醫學的範疇,而且不時令人氣餒。 示意圖/pixabay

從每次的經驗中,尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗,讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現,照護是一種人類發展的過程。在我們社會中經常會發現,男孩的教養讓他變得粗心大意,女孩則是細心體貼。青少年和年輕男性得花上很長的時間,才能學會關心其他人,然後才會變得體貼而且有同情心,最後才能勝任照護工作。對於女性來說,要求她們成為照顧者的社會壓力和文化期待要大上許多,而這並不表示照護工作對她們來說是天性或比較容易。女性也要經過培養才能成為照顧者。

照護是以關係為中心。給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程,在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致,以及持續不變的生命意義,一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。它經常是一種反應。它是在各種不同狀況與情境下,針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護,以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。

照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現(vital presence)-存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結,反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻-但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。

我也學到照護所涵蓋的領域之廣,遠遠超出醫學的範疇。照護或許是最無所不在的一項人類活動,卻也可能是最吃力的一項活動,而且不時令人氣餒。它也是一項攸關人類存在意義的活動,透過這樣的活動,我們才得以完全了解、發揮人性的光輝。照護中最微不足道的時刻-擦乾汗濕的額頭,換掉弄髒的床單,安撫煩憂不安的人,在所愛的人生命結束時輕吻她的臉頰-我們或許便表現出最美好的自己。它能為照護者與被他所照護的那個人帶來救贖。照護可以為生活的藝術提供智慧。

照護是一項困難、有時枯燥又沉悶無趣的工作,但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此共鳴。了解實際的照護工作的意義,或許能有助於我們迎接這份挑戰、繼續堅持下去,並忍受試煉,而且它也會讓我們更堅強,以面對生活帶來的其他考驗。挑戰會日益增加。我相信,我們正在經歷一段高品質的照護受到嚴重威脅的危險時期,不管是在家庭內、在醫療專業中、在醫院與老人之家中,或是在我們的整個社會中。

照護是一項困難、有時枯燥又沉悶無趣的工作,但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此...
照護是一項困難、有時枯燥又沉悶無趣的工作,但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此共鳴。 示意圖/pixabay

在充滿了僵固、憎恨、暴力和譏諷的政治氣氛中,反照護的風氣大行其道,而且經費少到幾乎無法觸及需要的人,使得照護工作遭受破壞,甚至可能被錯認成軟弱與傷感。它當然兩者皆非。

照護是將家庭、社群與社會凝聚在一起的人性黏著劑。照顧教導我們的是不同的故事,告訴我們如何生活,我們又是什麼樣的人。但是在美國以至世界各地,照護的聲量被湮沒,價值被貶低,成了經濟與效率下的犧牲品,對家庭與專業醫療保健人員的苛求越來越多,給他們的資源卻越來越少,而且面臨在醫療保健中被排除重要性的危機。

表達人類經驗、關乎人們的苦痛和療癒-我們共同的存在基礎-的道德語言,正在遭受扼殺,最壞的狀況下甚至可能消失殆盡。

我們必須做好準備,好對自己提出令人難受的質問,去挑戰制度中的假定和「醫療保健論戰」所設定的前提。採取行動的時刻到了。這本書便是我針對照護工作以及它為何至關重要的原因,所提出的一份證詞。

【本文摘自《照護的靈魂》,心靈工坊 2020/03/18 出版】

【關於「失智」一定要知道的事↘↘↘】

。張曼娟:「長照2.0應該留給更需要的人!」 沒想到,這真的不只是錢的問題...

。張曼娟:照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」

。失智者的家 9個細節別忽略 光線、舊物不能少


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