2020-04-17 橘世代.健康橘
哈佛醫給失智妻的情書「她認我是陌生人，要我滾」
前言：當一個在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重的精神科醫師，成為失智症妻子的照顧者，會發生什麼事？哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授教授凱博文，寫下了他照顧失智妻子瓊安（漢學學者）十幾年的故事，他描述自己如何踏上照護之路，以及照護妻子時學習到，照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇，而且不時令人氣餒。「滾！給我滾！」我的妻子，瓊安，正對著她床邊的陌生人瘋狂地尖叫和拍打。她非常地激動和恐懼。「離開這裡，滾出去！」但那個被她視為陌生人的人是我，與她結縭超過四十年的丈夫。瓊安剛從午睡中醒來。這時是二〇〇九年夏季，地點在麻塞諸塞州的劍橋。我們在住了二十七年的家中臥室裡。我試著讓聲音保持冷靜，同時隱藏心中湧出的恐慌。「我是妳丈夫，亞瑟。不要這麼生氣，我是跟妳一起在這裡的！」「你不是！你不是亞瑟！你是冒牌貨！給我滾！快！」她顫抖著嘶吼，高度警戒，就像隻困在陷阱裡的動物。我試盡我所能想到的各種方法要讓她冷靜下來，並且向她證明我是她丈夫，但她不為所動，拒絕承認我是誰，變得越來越頑固，越來越生氣。我開始懷疑這是不是真的，還是我做了場噩夢。瓊安只感到驚恐，深陷在讓她極端恐懼的幻覺中。這種情況之前發生過，是去年在阿姆斯特丹一家的飯店裡，但我依然對她的胡言亂語束手無策。瓊安幾乎全盲，並且因為罹患了非典型的早發性阿茲海默症而失智。這樣極度折磨人的狀況是卡普格拉綜合症（Capgras syndrome）的典型發作情況 ，這是一種有時會發生在罹患神經性病症患者身上的妄想症。患者會將與她親近的人物，甚至是她所存在的物理空間，誤認為是虛假、不真實的。以瓊安為例，她的妄想症最常出現的模式是偶爾、短暫持續，然後馬上忘記，但是對於親近她的人而言，它可是會將世界扯得支離破碎的－就像是一段花費數十年時間才鑄造出來的牽繫，在一瞬間就粉碎了。我是個受過專業訓練的精神科醫師。我應該有方法應付這樣的狀況。但在當下這一刻，我只是個震驚而絕望的丈夫。這次的場面就像第一次發生時一樣，延續了可怕的數小時。在那段時間，我得退避到屋內的其他地方，直到症狀發作完畢而她恢復冷靜。然而，我同時也是一個照顧者－瓊安的主要照顧者。有好幾次我試著和她閒話家常，但她拒絕了我。最後，我讓她相信我是另外一個人，是來幫助她的。「這樣啊，那趕走這個冒牌貨，把我真正的丈夫找來。」她哀求著說。之後，她對這件事表現出無所謂的態度。隔天，她完全否認發生過這樣的事。截至這個時候，我已經照顧了她八年之久。我幫助她洗澡、更衣並且為她帶路。我也幫助她吃飯，而且漸漸地也得為她解釋周遭的一切。我是個平凡的家庭照顧者，在美國有超過五千萬名家庭照顧者，而我是其中之一。身為醫師與醫療人類學家，我將職業生涯投身於專業照護與研究。針對這項主題，我具有客觀的專業知識，但同時間，我也身為一個平凡的參與者而埋首其中，每天都從中學習。從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程。在我們社會中經常會發現，男孩的教養讓他變得粗心大意，女孩則是細心體貼。青少年和年輕男性得花上很長的時間，才能學會關心其他人，然後才會變得體貼而且有同情心，最後才能勝任照護工作。對於女性來說，要求她們成為照顧者的社會壓力和文化期待要大上許多，而這並不表示照護工作對她們來說是天性或比較容易。女性也要經過培養才能成為照顧者。照護是以關係為中心。給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。它經常是一種反應。它是在各種不同狀況與情境下，針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）－存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻－但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。我也學到照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。照護或許是最無所不在的一項人類活動，卻也可能是最吃力的一項活動，而且不時令人氣餒。它也是一項攸關人類存在意義的活動，透過這樣的活動，我們才得以完全了解、發揮人性的光輝。照護中最微不足道的時刻－擦乾汗濕的額頭，換掉弄髒的床單，安撫煩憂不安的人，在所愛的人生命結束時輕吻她的臉頰－我們或許便表現出最美好的自己。它能為照護者與被他所照護的那個人帶來救贖。照護可以為生活的藝術提供智慧。照護是一項困難、有時枯燥又沉悶無趣的工作，但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此共鳴。了解實際的照護工作的意義，或許能有助於我們迎接這份挑戰、繼續堅持下去，並忍受試煉，而且它也會讓我們更堅強，以面對生活帶來的其他考驗。挑戰會日益增加。我相信，我們正在經歷一段高品質的照護受到嚴重威脅的危險時期，不管是在家庭內、在醫療專業中、在醫院與老人之家中，或是在我們的整個社會中。在充滿了僵固、憎恨、暴力和譏諷的政治氣氛中，反照護的風氣大行其道，而且經費少到幾乎無法觸及需要的人，使得照護工作遭受破壞，甚至可能被錯認成軟弱與傷感。它當然兩者皆非。照護是將家庭、社群與社會凝聚在一起的人性黏著劑。照顧教導我們的是不同的故事，告訴我們如何生活，我們又是什麼樣的人。但是在美國以至世界各地，照護的聲量被湮沒，價值被貶低，成了經濟與效率下的犧牲品，對家庭與專業醫療保健人員的苛求越來越多，給他們的資源卻越來越少，而且面臨在醫療保健中被排除重要性的危機。表達人類經驗、關乎人們的苦痛和療癒－我們共同的存在基礎－的道德語言，正在遭受扼殺，最壞的狀況下甚至可能消失殆盡。我們必須做好準備，好對自己提出令人難受的質問，去挑戰制度中的假定和「醫療保健論戰」所設定的前提。採取行動的時刻到了。這本書便是我針對照護工作以及它為何至關重要的原因，所提出的一份證詞。【本文摘自《照護的靈魂》，心靈工坊 2020/03/18 出版】【關於「失智」一定要知道的事↘↘↘】。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。失智者的家 9個細節別忽略 光線、舊物不能少