吳佳璇／尋找照護的靈魂

去年9月，長年合作的出版社捎來徵求凱博文（Arthur Kleinman）教授新作《照顧的靈魂》譯者的消息。若非公私兩忙，身為資深「凱粉」，豈有不說「Yes, I do」的道理。

凱教授是精神科醫師出身的醫學人類學巨擘，不僅享譽國際，與海峽兩岸學界亦有深厚淵源。還記得大二修習醫學心理學，被疾病（disease）和病痛（illness）搞得霧煞煞，直到拜讀凱教授的《談病說痛》才打通任督二脈，一窺其中奧妙。

凱博文直搗當代醫病雞同鴨講的問題核心。面對病痛，倘若醫師不試圖理解病人對自身處境的認知，只是不斷闡述自己所學的疾病模式，甚至帶著專業優越感，對病人和家屬的提問嗤之以鼻，醫病雙方將如何建立穩固的照護關係？

光陰荏苒，當年因《談病說痛》茅塞頓開的菜鳥醫師，12年來因先母罹癌、家父確診失智，同時成為照顧者。每當親友提起「生病固然不幸，還好有個醫師女兒」時，我總覺得心虛，因為照護所涵蓋的範圍，遠遠超出醫療。

《照顧的靈魂》完全呼應我的心情。不同於先前作品的冷靜自持，凱教授走過十年一手照顧罹患早發性阿茲海默症妻子的照顧黑暗期，並自深刻的哀慟恢復後，《照顧的靈魂》娓娓道出自己從一個生父不詳的猶太家庭叛逆男孩，因為與優雅、自信又溫暖的妻子瓊安「命中註定」地相遇，共同生活46年後徹底改造的人生---只不過，這段婚姻最後10年，凱博文從被妻子照顧得無微不至、一心學術研究的哈佛大教授，被改造成一個忠誠負責的照顧者。

或許是關係不同，即便同為失智患者家屬，我仍難以想像，凱教授長年帶著生病的妻子上課、開會（有時還得走下講台安撫），下班後還要打理家務，24小時全年無休的照顧生活。尤其瓊安會因突然認不得身邊的人變得不安焦躁，甚至出手打人，雖然作者的子女與友人會伸出援手，還是看得膽顫心驚。

所幸，瓊安在護理之家度過的最後時光，是完全的黑暗後逐漸升起柔和光芒的九個月。在這裡，來自加勒比海島國的照服員，以無比的愛心與細心守護著她，並遵照她的心願，尊嚴地離開這個世界。

闔上封底，我不禁陷入2007年某個秋夜，有幸和來台講學的凱教授夫婦共進晚餐的回憶。席間，瓊安話不多，除了靜靜聽著丈夫和眾友人敘舊，還主動與我攀談，全然是師母體貼初次見面的後輩被冷落的慈愛模樣。若非趁她去洗手間空檔，聽到凱教授補充說明，還真看不出異狀。

多年後看到作者筆下這段苦多於樂的照顧歷程，倘若沒有照顧父母的親身經驗，我應該無法全然體會作者的主張，照顧是行動、實踐與表現，也是一種反應，在各種不同狀況與情境下，針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。

照顧過程有許多恐懼、驚慌、自我懷疑甚至絕望的時刻，卻也不乏充滿意義和喜悅的片刻。一個人需要去照顧另一個人，才能找到自己的靈魂，成為完整的人。

照顧者 失智症 阿茲海默症 吳佳璇

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