吳佳璇／帶病好好過生活

2019-10-20 11:48聯合報吳佳璇

一如預測，上半年引發熱議的電視劇《我們與惡的距離》，本月初橫掃第54屆電視金鐘獎六大獎項，成為叫好又叫座的大贏家。

我很少看電視，卻認真追完全劇。又因精神醫療人員職業病使然，總覺得劇情收在罹患思覺失調症的應思聰以繪本作家再出發，姊姊思悅的飲料店轉型成庇護身心障礙者就業的會所，是個好到不太真實的結局。

誠如林君陽導演所言，那是劇組對未來留下的一絲願景，精障者及其家人，重新為社會接納包容。然而，面對疾病，不僅醫療仍力有未逮，回歸社會，更不是搞搞媒體宣傳，喊喊拒絕歧視的口號就算數。不過，《我們與惡的距離》強大的外溢效應，還是讓陷入冰河期的台灣出版界，接連推了兩本書，幫助讀者理解精神病友的日常，以及體制邊界與體制外，有哪些人在勉力維持這種「日常」。

《屋簷下的交會》是資深「社區關懷訪視員」（社關員）任依島與病人及家屬相遇的故事。作者以二十個主題，呈現病人的日常、家屬的陪病生活，還有服務對象、國家，以及社關員自身對此角色的期許。

社關員都做些什麼？一言以蔽之，就是透過家訪，掌握有特殊狀況精神病人的病況，並進而協助就醫，轉介就業、社會補助、或長照等社會資源。所謂的特殊狀況，則包括曾經強制住院、家中不只一人罹患精神病、照顧者年邁、病人獨居或社會支持系統薄弱等等。

我曾與衛生所公衛護士，定期家訪綠島蘭嶼的「列管」個案，深知這類工作除了櫛風沐雨，絕不是陪人聊天、聽人說話的輕鬆活兒，最大的挑戰在於直接面對受苦之人的情緒負荷。弔詭的是，政府卻以薪水比照研究助理，且無升遷機會的約聘制，對待這群始終在第一線面對困難個案的工作人員。對此，作者似乎是佛心來著，認為最能看見他的存在價值、掂量他的分量的人，莫過於他的服務對象與家屬。他會持續努力，讓個案不與社會斷線，得到應得的基本生活照顧與醫療協助，以適合自己的生活方式，在社區好好過生活。

至於《大霧中人》，則是一個猶如使徒般，走得更久、更遠的故事。翁美川從體制內的「有何不可」咖啡屋，一路走到「智立勞動合作社」，只為破除現有資本市場個人傾向，透過共同勞作與共同生活，凝結生命共同體的集體性，成為「永遠在這裡（always here）」的陪伴，為精障者落實「勞動」這股回歸社會的重要力量。

且為了貫徹理念，翁美川不願削足適履，配合勞動主管機關的身心障礙就業輔導「穩定就業三個月以上」的結案管理指標，放棄申請政府補助，選擇以社會企業支撐她的工作模式，與深陷生命大霧的精神病友同行，讓「病友碰到事情有能力自己解決，這就是回到社會啊！」

闔上書本，我彷彿看見素昧平生的翁美川，還有「智立」眾成員充滿希望與笑意的臉龐。