吳佳璇/帶病好好過生活
我很少看電視,卻認真追完全劇。又因精神醫療人員職業病使然,總覺得劇情收在罹患思覺失調症的應思聰以繪本作家再出發,姊姊思悅的飲料店轉型成庇護身心障礙者就業的會所,是個好到不太真實的結局。
誠如林君陽導演所言,那是劇組對未來留下的一絲願景,精障者及其家人,重新為社會接納包容。然而,面對疾病,不僅醫療仍力有未逮,回歸社會,更不是搞搞媒體宣傳,喊喊拒絕歧視的口號就算數。不過,《我們與惡的距離》強大的外溢效應,還是讓陷入冰河期的台灣出版界,接連推了兩本書,幫助讀者理解精神病友的日常,以及體制邊界與體制外,有哪些人在勉力維持這種「日常」。
《屋簷下的交會》是資深「社區關懷訪視員」(社關員)任依島與病人及家屬相遇的故事。作者以二十個主題,呈現病人的日常、家屬的陪病生活,還有服務對象、國家,以及社關員自身對此角色的期許。
社關員都做些什麼?一言以蔽之,就是透過家訪,掌握有特殊狀況精神病人的病況,並進而協助就醫,轉介就業、社會補助、或長照等社會資源。所謂的特殊狀況,則包括曾經強制住院、家中不只一人罹患精神病、照顧者年邁、病人獨居或社會支持系統薄弱等等。
我曾與衛生所公衛護士,定期家訪綠島蘭嶼的「列管」個案,深知這類工作除了櫛風沐雨,絕不是陪人聊天、聽人說話的輕鬆活兒,最大的挑戰在於直接面對受苦之人的情緒負荷。弔詭的是,政府卻以薪水比照研究助理,且無升遷機會的約聘制,對待這群始終在第一線面對困難個案的工作人員。對此,作者似乎是佛心來著,認為最能看見他的存在價值、掂量他的分量的人,莫過於他的服務對象與家屬。他會持續努力,讓個案不與社會斷線,得到應得的基本生活照顧與醫療協助,以適合自己的生活方式,在社區好好過生活。
至於《大霧中人》,則是一個猶如使徒般,走得更久、更遠的故事。翁美川從體制內的「有何不可」咖啡屋,一路走到「智立勞動合作社」,只為破除現有資本市場個人傾向,透過共同勞作與共同生活,凝結生命共同體的集體性,成為「永遠在這裡(always here)」 的陪伴,為精障者落實「勞動」這股回歸社會的重要力量。
且為了貫徹理念,翁美川不願削足適履,配合勞動主管機關的身心障礙就業輔導「穩定就業三個月以上」的結案管理指標,放棄申請政府補助,選擇以社會企業支撐她的工作模式,與深陷生命大霧的精神病友同行,讓「病友碰到事情有能力自己解決,這就是回到社會啊!」
闔上書本,我彷彿看見素昧平生的翁美川,還有「智立」眾成員充滿希望與笑意的臉龐。
【推薦閱讀】
●《大霧中人—思覺失調工作錄》余欣蓓╱健行文化(2019)
●《屋簷下的交會—當社區關懷訪視員走進精神失序者的家》任依島╱游擊文化(2019)

吳佳璇
精神科醫師為業,自由寫作為志。曾因諸多機緣到東部離島服務三年半,得了個浪人醫師的別號。近作是《為什麼開藥容易開心難》。
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