醫病平台／ 暴風雨後對生命的領悟

【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦，因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」，一看字數多達7255字，遠遠超過專欄每篇文章的字數，就想要退稿。不過讀完全文之後，編者深受感動，非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗，使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病：十五歲開始的癲癇發作，使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚，嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後，也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭，有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」，而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安，使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後，她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。

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一生到此，我遇到了幾次人生的關卡，從15歲開始長期服用抗癲癇藥物，控制病情，到37歲時遇到胃部神經纖維瘤大魔王時，醫生說因為年輕，手術癒後會很好，從中體認到：我不會比現在更年輕了，要對自己更有信心，趁現在戰勝腫瘤。在大家的鼓勵和祝福中闖關，也憑著幾分幸運、幾分不服輸的個性關關難過關關過。身體健康無法重來，倘若生病的只能面對、努力的復原，雖然在面對的過程中情緒很複雜，總是交織著希望與絕望，更多的是面對不確定未來的擔憂和不甘心，需要花費很大的力氣讓自己再次振作，也希望能按個back就能重新再來一遍。努力對抗生病的過程常常覺得很辛苦，常抱怨努力後獲得的太少、進步太慢，但一點點好消息總能讓我精神大振喜出望外。在知道有癲癇之前，在自我小小的世界裡過得很滿足，我常想：「我這麼幸福，我會不會把我一輩子的幸福都用光光了呢？」很容易滿足現況的我，也為將來的變化擔憂著。

一直很小心的保護著已擁有的幸福，但還是遇到了挑戰，我的人生不會因為我很乖、很認真就能按部就班、心想事成。在第一次挑戰中，面對並接受我是癲癇患者就用了許多時間；第二次挑戰則是當一切順遂的讓我覺得我重新掌握人生時，面臨惡性機率極高的胃部腫瘤，我被迫接受、必須對抗病情，生病再度為我的生命歷程畫下一筆。這個可能會危及生命和生活的挑戰，讓我覺得癲癇之役只是個小爭吵，稱不上是戰爭，當下我正要參與人生最大的戰役，目地是讓自己再度回歸正常生活。

當病人的時候，除了身體不適感、心裡不安和壓力外，最大的情緒就是我讓家人辛苦了，很擔心家人會難過，而我是讓他們傷心的原因。一直以來我都是用笑容來掩飾內心不安，也希望能平息家人們的擔心。但當過照顧者之後卻讓我有新的體認，我願意幫忙也願意陪伴，只為了生病的家人心情好一點，快快康復，再一起過著如一如往常的生活。家人之間不需互相揣測，也無需擔憂他人的擔憂，需要的是盡自己最大的力量回到彼此身邊，並且充滿感激，感謝病人的努力和照顧者的陪伴。

一位多年的好友說過：「你是冒著生命危險生孩子的。」原來在朋友心中我是願意為了夢想奮鬥的人，有冒險精神的勇士，並不是我認為的平凡；我是我人生中的主角，多看看自己的優點，會發現原來我並不平凡、我很重要。在養育孩子的過程中，認識許多媽媽，因孩子的年齡也差不多，我們皆笑稱彼此為同事，這些媽媽同事會一起分享生活點滴，也成為彼此訴說心事的夥伴，她們了解我的故事與身體狀況，也願意隨時伸出援手。康復後，心中依舊留下些不安，這些情緒在每次的訴說後都會讓我心情更舒坦，更能敞開心胸。好朋友讓我可以傾訴，排解內心情緒，她們很溫暖、話語輕柔好聽，總能說出我想聽的話，永遠跟我同一陣線。內心情感由他人訴說出來，覺得有朋友懂我，心靈得到撫慰，很感謝好友們，真誠的友誼是我人生的寶藏。

無助時，總希望上天可以給個機會，時而問問老天爺：「What’s happening? 」時而祈求老天爺讓我平順度過，有時只是訴說一些很細小的事情；不過跟老天爺講述心事，對我是有用的，除了抒發情緒、心靈有所寄託，也釐清心中枝微末節的想法。我相信內心有信仰是個力量，讓我在害怕時有個祈求的方向，深信有個力量支持著我，釋放負面的情緒，讓想法更為正向。感謝老天爺總是聽我傾訴，保佑我順利度過難關、父母家人身體健康、小孩活潑開心、老公事業順利，祂是安定的力量，強大的心靈靠山。

感謝現代醫療進步，許多過去無法醫治的疾病都可在現代治癒，若非出生在這個時代，在剖腹生產或胃部腫瘤治療後，我應該無法過如此健康的生活。感謝醫療人員，雖然日夜面對許多病人，但依舊耐心的聽我、懂我，讓我得到最適宜的治療和照護。感謝我神經內科主治醫生，在每次回診時定會仔細的檢查我的運動功能，並且關心我胃部腫瘤的狀況，提醒我要定期做健康檢查，他的關心如家人般的溫暖。

感謝家人為我擔憂、為我忙碌、為我祈求一切平安順利，家人的幫忙讓我無後顧之憂，只需專注在休息與療養。謝謝當時大女兒如往常的上幼兒園，小女兒乖巧的待在阿公家，雖然媽媽不在身邊，依舊勇敢的過日子等待著。孩子們很喜歡聽父母的故事，大女兒把我兩段抗病經歷的故事當成小說，很認真的閱讀，她說有點恐怖，很多事情她都不知道，看完也覺得好笑，跟自己認識的媽媽不太一樣。感謝她沒有在看完故事後，把媽媽當作軟弱的人，依舊努力挑戰媽媽的極限。也感謝自己這麼努力、堅定自己的目標，用心找方法安定自己，盡可能保持情緒穩定。

我是個家庭主婦，天天在柴米油鹽與陪伴小孩之間周旋著，時而優閒，時而堅持自我，雖然不擅長言語表達，但開心就笑，難過傷心就哭，很能抒發自己的情緒，跟著孩子的作息正常，吃好睡飽，生活也跟著健康起來，至今已有幾年癲癇不再發作。在進出醫院多次不知所措的煎熬後，很開心堅持下來的是好結果，也感謝過去的自己挺過來了。保持健康的生活、持續追蹤癲癇與胃部也成為我的終生課題，我會為了健康、維持生活品質確實的上完這堂課。在此分享我生病的心路歷程，雖然彼此狀況並非相同，但希望在對抗內心掙扎的歷程中，可以幫助到正在與疾病奮戰的人，請保持信心，耐心堅定地向前邁進。

癲癇 人生 神經纖維瘤 健康檢查

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