2024-09-18 慢病好日子.慢性腎臟病
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醫病共享決策
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2024-09-17 醫療.精神．身心
憂鬱症患者治療該不該住院？精神科醫師：出現3狀況應考慮
「當人陷入明顯的憂鬱之中，要他靠自己去好起來，是件很不公平的事情。」台北市立聯合醫院松德院區心身精神科及精神官能症病房主治醫師唐守志如此表明。多數的憂鬱症患者對治療是有一絲憂慮的，因此當他們願意尋求幫助時， 臨床上醫師需要了解病人的病識感處於何種程度，才有助於雙方溝通，建立醫病共享決策，當然需不需要住院治療，患者的動機及對治療的期待也是影響評估準則之一。憂鬱症治療該不該住院？病人的病識感成為關鍵因素大部分的憂鬱症患者知道自己狀況不好，也會盡量想要維持正常，但對於是否要治療卻會有很多擔心和猶豫，唐守志分析，病人的擔心和猶豫包含了現實的考量及大眾偏見，例如精神疾病的污名化，藥物是否有副作用，甚至是一旦服藥就成了精神病的想法。同時憂鬱還會影響患者的判斷能力，唐守志指出，「其實憂鬱症患者能感覺到，『我很憂鬱』、『我需要被幫助』已經是很不容易的事情！」憂鬱讓人缺少了能量，加上想法受憂鬱情緒影響，總難以下定決心，所以能夠來看病治療的患者，其實都是經過一番天人交戰才踏入診間。當患者願意尋求幫助，從知道自己生病，再細膩到自我選擇治療的方式，這些也是影響治療動機與合作態度的關鍵因素。然而選擇門診或住院治療，又必須要仔細的權衡！唐守志坦言，身為臨床醫師要小心避免，在治療過程中不小心剝奪病人的自主性，住院除了提供安全的環境，針對病情的臨床觀察給予適當的治療外，也是讓人從原本的生活處境當中脫離出來，有助於隔絕壓力，一方面卻也要注意，恐變成患者逃避事情的方法。唐守志提到，有些病人會在意有住院經歷，認為這好像是一個人生的汙點，可能從此一蹶不振。但若因為擔心疾病的汙名化，寧願忍受疾病的痛苦，也不肯好好治療，身心反倒容易受到憂鬱症影響，失去正向的能力，讓自己走上更辛苦的路。患者住院及出院如何評估？精神科醫師提出3面向參考精神疾病發作有3個層面因素：第1是生理的因素，包括遺傳、體質、基因等，可從家族史先觀察；第2是心理因素，與人格特質和人際衝突有關，像是不良應對方式、逆境經驗、內心衝突或創傷經歷皆可能為影響原因；第3是社會因素，主要受外在環境包括經濟、工作、意外事件、壓力等情況影響。通常這3大面向是造成疾病發作的原因，只是比例上每個人的情況不同，而醫師在治療時，也會根據患者的發病原因給予適合的處置，例如藥物、心理治療或是住院治療等。關於憂鬱症住院治療方面，唐守志表示，當患者已經無法自己處理，或利用其他周邊資源來改善疾病帶來的困擾，這時就是醫療介入的時機點，例如有些憂鬱症較為強烈會導致患者想法扭曲，容易變得負面思考，對世界沒有任何希望，就像戴上一副灰色的眼鏡來看世界，如果不把眼鏡摘下來，那麼看到的世界都是會灰色的。當憂鬱的病症更嚴重發展下去，可能會出現脫離現實的情況，臨床上稱為精神病性的憂鬱症（Psychotic depression），開始出現幻覺、缺乏判斷能力，生活上容易發生危險，這類型的人就需要住院。唐守志說明，一般憂鬱症的住院及出院評估主要會看3面向：1.判斷疾病的嚴重程度：當症狀強度高時會讓病人思考很負面、對事情判斷很扭曲，降低他對疾病好轉的期待。通常大部分輕度和中度的憂鬱還可以透過門診的藥物治療和心理治療來處理，然而更為嚴重的憂鬱症可能連日常生活都出現困難，家人朋友也較難去照顧，因此住院的安排就可考量。2.評估患者的狀態是否存有危險性：憂鬱症患者易有負面思考，出現無助、無望、無價值等想法，再加上罪惡感和死亡的意念，為了不想繼續痛苦下去，因此產生傷害自己和結束生命的念頭就會提高很多。住院能提供密切的觀察，制定治療的方針，同理憂鬱的痛苦，支持和鼓勵治療的進行，重新灌注希望。3.觀察患者利用其他資源是否能協助改善疾病：治療的進展是復原力和疾病之間的拔河，如果運用了自身和週邊的資源來幫助自己，但仍不見症狀改善甚至更嚴重，這時候就需要更專門的治療。北市聯醫松德院區調查 憂鬱症患住院治療平均日數28天根據台北市聯合醫院松德院區調查，自108年至112年6月底，因精神疾病住院的患者平均1年約有8499名，其中憂鬱症為1812人，占約21%，患者平均年齡為43歲，平均住院日數是28天。唐守志分析，從憂鬱症患者住院次數來看，有約72%是1次住院，15%是2次住院，也就是說有7成的憂鬱症住院患者，只住過1次院後就沒有再住院；總共有接近9成的病人是2次住院後就沒再住過院。因此，多數患者住院後都可以改善病情的嚴重度，不用再住院。對於部分憂鬱症患者來說，住院可能是相當排斥的事情，但關於住院治療的用意，唐守志宣導，住院讓病人必須離開原本生活的環境，可以暫時隔絕所有的活動、人際交涉所帶來的影響及壓力，也能讓他在這段時間重新建立正確的日常生活作息。尤其憂鬱症患者常有失眠、入睡困難、早醒等睡眠障礙，有些人可能是因為生活提不起勁導致整日躺床，等到晚上該睡覺時就容易睡不著，錯誤的習慣只靠門診開藥幫助入睡，是無法找出根本問題解決的。唐守志也提到，患者在住院期間，醫護人員可以仔細觀察包括體力、作息、飲食、睡眠、心理等方面的狀況來擬定個別治療計畫，例如重新調整藥物、建立規則用藥的習慣、給予心理治療等協助。由於憂鬱症從精神醫學上來看屬於一個通稱，病人在此狀態下可能會同時有不同疾病引起情緒問題，因此住院也便於檢查，判斷病人身上是否有其他狀況，例如甲狀腺疾病、糖尿病控制不好、免疫疾病等症狀，揪出原本門診中未發現的因素。現今傾向社區精神治療 憂鬱症患者不需長時間住院以台北市聯合醫院松德院區為例，主要根據住院評估標準，當患者疾病的嚴重度、危險性較高時，會先安排入住一般急性病房穩定病況，如果有心理衝突或人際議題，也可經過轉介和評估，再轉入精神官能症的病房。唐守志描述，院內的精神官能症病房主要可幫助患者克服心理、社會因素導致的疾病影響，提供像是團體心理治療及個別心理治療，來進行心理社會處遇，病房內除了有5、6位心理治療師長駐，1周的5天會安排運動、放鬆、心理團體、人際互動、園藝藝術治療等，讓患者認識情緒，學習使用不同方式調解憂鬱情緒和人際互動模式。唐守志強調，患者本身若是受疾病症狀影響太大，參加療程活動反而會造成壓力，對調整病情無益，因此等到病況穩定、本人有動機和願意改變並配合治療，再轉介至精神官能症病房才比較有辦法吸收後續的療程。另外，有些門診患者也會因病情需要，在經醫師評估危險性及配合度後，而入院治療。關於憂鬱症患者可能會擔心，住院耗費時間長恐打亂原本生活，唐守志指出，現今醫學發展傾向社區精神治療，已不再需要長時間的住院，社區心理中心、相關醫療的復健機構設置，皆有助於患者回歸正常生活後，能定期追蹤病情。住院治療只是人生跑道中1次進廠維修，重新調整後能夠再返回正常跑道。責任編輯：陳學梅
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2024-07-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師，你的家人會選哪個治療？
【編者按】：本週只有兩篇文章，主題是「視病猶親」。這是我們在醫學教育常對年輕醫師與醫學生勸導的「基本態度」，然而，做起來並不是那麼容易。我們非常感謝一位資深醫師與一位社會人士與我們分享他們的看法，也期待有更多的回饋。→想看本文幾個月前，跟一位醫師朋友討論最近幾年流行的醫病共享決策（Shared Decision Making，SDM），當初是為促進醫病相互尊重與溝通而被提出，希望醫師能和病人討論不同治療的可行性，最後由醫師和病人一起選擇出最適合病人的治療方式，而不是像過去，比較父權的由醫師為病人做決定。這位內科醫師朋友說：「如果我已經知道這個治療最好了，為什麼我還要跟病人講不好或不適合的治療？如果有好幾個治療可以讓病人選，就表示沒有一個治療是最好的，一定是有很多因素難以決定，才會有幾個治療可以選。不然我為什麼要把不好的治療提出來跟病人討論？」最近聽到另一個醫師很挫折，兩位他用心照顧了幾年的病人，還是來到了末期。病人想要選擇臨床上只會增加極大痛苦但無效的治療，他因為作為醫師的道德、怕病人受苦的心，拒絕了病人。結果一個病人選擇去別的醫院，另一位留下的病人則一直責怪他。這位醫師說，明明病人的身體狀況已經很差了，不適合做破壞性的治療，但另一間醫院的醫師還是用話術鼓勵病人，他覺得是給病人不切實際的希望。另一位末期的病人則是接受不了以現在的科技他已經沒有治療可以做了，所以所有要他接受現實的人，不管是父兄還是醫師，都變成得承接他的怨氣的對象。這位挫折的腫瘤內科醫師，他跟病人解釋治療時分三方面：效果、副作用、費用。如果有最有效、最少副作用又不貴的治療，那麼他會直接跟病人說就是這個最好。如果病人的經濟條件不好、治療的效果不一定、副作用又多，那他也會跟病人說明這些優缺點，但不會鼓勵病人選擇這個治療。可是現實裡更常發生的狀況是存在幾個各有優缺點的選擇，醫師也沒法為病人決定哪個治療更好。這時候病人可能會問醫師：「醫師，如果是您的家人，會選哪個？」大部分會這樣問的病人都是出於徬徨，把醫師當成救命的稻草，希望醫師可以幫他做正確的抉擇。但很多治療有沒有效都是用百分比顯示，對病人來說不是1就是0，就是有效或沒效，沒有人有全然的把握能為病人選對。所以沒有最好的治療方式，只有最適合病人的。選擇治療，對病人來說就是生死決擇，他們做不了決定，所以想要醫師幫他們，可是越是關心病人的好醫師，越不敢為病人做這種決定，誰能確定哪個選擇就能保證「生」呢？再回到醫病共享決策，衛福部的網站上寫到：「醫師提出各種不同處置之實證資料，病人則提出個人的喜好與價值觀，彼此交換資訊討論，共同達成最佳可行之治療選項。共享決策是以病人為中心的臨床醫療執行過程，兼具知識、溝通和尊重此三元素，目的是讓醫療人員和病人在進行醫療決策前，能夠共同享有現有的實證醫療結果，結合病人自身的偏好與價值，提供病人所有需要考量的選擇，並由臨床人員和病人共同參與醫療照護，達成醫療決策共識並支持病人做出符合其偏好的醫療決策。」所以如果醫師能確定哪個治療最好，但病人依舊躊躇時，主動跟病人說：「如果是我的家人，我會建議他這樣選擇。」就會對病人有強大的說服力，增強病人對治療的信心。但是當病人堅持選擇實證無效或不符合臨床處置指引的治療，醫師卻實在無法同意時，也許可以建議病人與家屬尋求第二意見。延伸閱讀2024/7/8 不簡單的「視病猶親」責任編輯 吳依凡
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2024-06-27 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病主題館【腎臟病】70歲洗腎阿姨遭雙病夾攻，生活精彩是因「這兩因素」
‧訂立生活目標，並確實朝目標努力邁進‧醫病共享決策選適合透析模式，進入透析後也可定期討論並調整，以減少皮膚癢、不寧腿等副作用‧提升中大分子尿毒素清除率，降低心臟、心血管慢性發炎可能性「我最怕遇到一種病患，就是透析後就認為做甚麼努力都『沒用』，完全沒動力…」基隆松禾診所院長游振超指出，對於接受透析的病患，「能走、能動，就要盡量走、盡量動！」若可能臥床，就要鼓勵趕快下床、活動，他也常鼓勵病患訂立恢復目標，主動改善身體狀況，若可以藉由適合治療減少副作用干擾，病患就更有能力朝復原目標邁進，避免成為「被照顧者」。設定復原目標 改善身體狀況以年近70歲的血液透析病患張阿姨為例，由於多囊性腎臟病的影響，張阿姨大約8年前接受透析治療，即使面臨腎疾、乳癌、心衰竭等疾病，期間還遇到Covid疫情，張阿姨不曾缺席治療，當出現傳統透析所帶來易疲累等副作用，她也積極尋求改善，對於張阿姨能以平常心看待透析治療， 並將透析治療過程看成「上下班」，這讓游振超醫師印象深刻，也深感佩服。不僅如此，張阿姨因遵循醫師叮嚀，保持透析外時間的自我良好管理，做完透析治療簡單休息後，便起身準備參加瑜珈課，為自己的身體健康努力。透析者不是只能「被照顧」事實上，過去傳統透析常產生皮膚癢、不寧腿與體力不濟等併發症，導致病友生活受影響。張阿姨也是如此，她說，之前接受傳統透析治療後總是非常疲累，導致對許多事提不起勁，所幸經醫師鼓勵，生活配合醫囑，同時搭配延展性血液透析治療術的支持，現在的她重新恢復活力，做完透析治療後，不只安排瑜珈課、英文課，有空時還會挑一班捷運、公車，到處走走，生活比一般人更充實豐富。另有一位60多歲女性透析病患，心臟有狀況，後來因病截肢影響工作、生活，在醫師的鼓勵下，她決定裝配義肢不再只當「被照顧者」，並接受延展性血液透析治療術治療，現在的她每天騎車出門、繼續做過去房仲工作，積極、配合醫師指示，游振超醫師說，病患只要願意積極改善身體狀況，生活、健康都有機會變得更好。游振超醫師也觀察到，病患接受血液透析，最重要的是清除率與病患營養狀況。以清除率來看，許多研究顯示，當血液中大型中分子無法順利排除，病患就容易產生透析搔癢症、不寧腿、體力不濟等困擾，且可能加劇心臟、心血管慢性發炎。尿毒素清除越乾淨 心血管負擔、副作用都越少研究顯示，隨著延展性血液透析治療術問世，血液裡大型中分子尿毒素較容易清乾淨，病患出現前述症狀的機率也會下降，當心臟、心血管的負擔一減輕，血壓就會較平穩。因此游振超醫師認為，血液透析患者皆可使用延展性血液透析治療術，主動追求更好的清除率，減輕身體負擔，就他觀察，特別是年長者、合併心臟病、其他多重疾病病患，風險更高，更需持續提升清除率。游振超醫師叮嚀，當透析當下、透析後任何身體反應，都不可輕忽。像皮膚癢、不寧腿，很容易影響睡眠，長期睡不好，血壓易飆升，血糖更難控制，中風、心肌梗塞威脅便如影隨形；而血壓忽高忽低可能是嚴重心血管疾病警訊，應定期至心臟科檢查，找原因避免惡化。只要病患有動力，透析後還是可以維持正常生活步調。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-19 醫療.慢病好日子
【血液透析最愛問-2】總是睡不好，因為皮膚癢、腳裡有東西在爬、腿部無法控制地想要移動...腎友生活大困擾尋解方
「皮膚好癢好難受，又黑又乾好沒自信…」「是異位性皮膚炎嗎？還是濕疹呢？長得像一顆一顆釘子」「好想睡覺，但腳癢到睡不著，甚至無法控制地想要踢腿」「腿裡面很像有東西在爬」以上這些情境，都是腎友洗腎後的常見併發症，根據聯合報「慢病好日子」2022年做的透析腎友煩惱大調查，皮膚搔癢、不寧腿，高居腎友困擾的前三名。困擾1.透析腎友為什麼會出現不寧腿症候群？什麼叫做不寧腿呢？如有以下症狀，可能就符合不寧腿診斷標準●白天或工作時，身體狀況不錯，夜晚就開始出現不適感●難以抗拒雙腳想動的衝動●起來動一下、走一走，狀況即可改善●停止動作、不再動腳，這種癢麻的不適感又馬上回來一項於台灣進行的統計，血液透析的末期腎臟病患者中，四分之一病人有不寧腿症狀。而另一項國際調查顯示，其中將近2成患者受到重度與極重度不寧腿之苦。不寧腿不可忽視，不僅讓日常生活受到困擾，不寧腿症狀與睡眠品質不佳相關，不寧腿的發生顯著增加心血管疾病風險。因為目前確切的病因機制不明，危險因子包括有腎功能缺損、缺鐵、糖尿病以及長期使用例如抑制多巴胺藥物或抗組織胺等藥物、周邊神經病變患者等 ，所以當出現相關症狀時建議主動諮詢，讓醫師診斷及治療。治療不寧腿症候群方式有哪些？目前醫學上對於透析病人的不寧腿症候群治療尚無定論，多以緩解治療策略為主，如使用多巴胺類、鴉片類、抗癲癇類藥物或鐵質補充劑等。近期臨床研究發現，尿毒分子累積亦為不寧腿症狀出現的原因之一，若增加大型中分子如α1-microglobulin(33,000Da)透析中移除率達35%時，對不寧腿症候群具有緩解效益；移除率須達38%以上方可產生不寧腿症候群治療效益。然而，增加傳統中型尿毒分子(分子量10-20,000Da)的移除率並無法治療不寧腿症候群。透析腎友除適合的飲食與生活衛教調整外，透過調整透析處方，採用提高較大中分子毒素清除率的延展性血液透析治療術(Expanded Hemodialysis,HDx)，也能改善不寧腿症候群相關症狀。困擾2. 洗腎後為什麼會常常皮膚搔癢？血液透析患者40% 的患者受中重度搔癢症狀之苦造成透析腎友皮膚搔癢的可能原因很多1.尿毒過高或鈣鹽物質沉積皮膚過於乾燥2.透析不足，造成尿毒素的累積3.對人工腎臟的材質或採用的消毒方式過敏4.血液中磷濃度增加引起5.周邊神經功能異常引起近期研究顯示，血液透析治療若未能有效移除大的中分子，會造成患者持續累積尿毒狀態下引起併發症，搔癢症造成生活品質下降、憂鬱、睡眠障礙，不僅如此，搔癢程度與住院率呈正相關趨勢，嚴重搔癢將顯著增加住院風險。如何預防、緩解皮膚搔癢症狀，提升生活品質呢？可以試試以下3種方法▸方法一：低磷飲食再搭配磷結合劑藥物▸方法二：諮詢醫師，擦適合的外用藥膏▸方法三：與醫護人員反映身體不適，透由醫病共享決策討論是否需調整生活飲食、用藥與現行血液透析處方等延伸閱讀：洗腎併發皮膚問題 新一代治療術改善資料來源：1.Lin CH, et al. Eur J Neurol. 2013 Jul;20(7):1025-1031.2.Transforming Participation in Chronic Kidney Disease, Programme Report, January 2019.3.Sakurai K. Blood Purif. 2013;35 Suppl 1:64-68. 4.Gao X, et al. J Am Heart Assoc. 2021 Feb 16;10(4):e018674.5.Sukul N, et al. Kidney Med. 2020 Nov 21;3(1):42-53.e1.6.Lim JH, et al. Sci Rep. 2020;10(1):7780.【推薦社群】【腎生不息-腎友透析週記】粉絲專頁為了提供腎友及照護者正確的透析資訊，社團法人台灣基層透析協會於2021年成立《腎生不息 腎友透析週記》，每週提供一個透析知識，與大家一同守護健康。【社團法人台灣腎友生活品質促進協會】粉絲專頁透析腎友該如何在透析之餘獲得更完整的生活照護，進而邁向更高生活品質，社團法人台灣腎友生活品質促進協會於2014年成立，提供更完整的生活照資訊給大家。
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2024-04-19 醫聲.Podcast
🎧｜2024癌症論壇／基因檢測揪癌變關鍵 精準治療更能延命
「醫師，到底甚麼是精準醫療？」、「請問我這個癌症，驗出有BRCA基因變異，是不是有藥可用？」當三軍總醫院泌尿外科主治醫師、國防醫學院外科學科教授查岱龍看診時，常有攝護腺癌患及家人提出上述疑惑。此時，查岱龍總是耐心用淺顯易懂的方式說明。他解釋，許多基因變異與癌症生成、惡化有關，其中，有些基因變異為「Driver Mutation」（驅動性突變），越來越多研究顯示，若針對這些驅動性基因變異使用適合標靶藥物，就有機會阻止癌細胞作亂，延續性命的機率就大為增加。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓篩選病人、使用對的藥物，可提升精準醫療效益「把細胞的癌變過程想像成一列火車，這些Driver Mutation就好像火車司機，主導火車前進。」查岱龍指出，在癌細胞上，有時可找到許多基因變異，部分基因變異可驅動細胞癌變，成了火車司機；有些就只是火車上的乘客，對於癌變過程影響不大，而要能真正揪出這些驅動性基因，就必須透過基因檢測，「篩選病人，找出帶有這些驅動性突變基因的族群，使用對的藥物」，癌症治療就可對症下藥、事半功倍，這也正是精準醫療的精髓所在。帶基因變異的晚期攝護腺癌病患，有機會延長生命舉例來說，像一般人常聽到的乳癌基因變異BRCA1、BRCA2，也與攝護腺癌、卵巢癌、胰臟癌等癌症的啟動、發生與預後高度相關。以攝護腺癌病患來說，約10%-15%帶有BRCA1、BRCA2，如果是比較晚期、已對荷爾蒙療法產生抗藥性的病患，更有高達25%帶有上述基因變異，一旦帶有這些基因變異，病患的死亡率就會比一般人多2.5倍。若是卵巢癌，BRCA1、BRCA2的突變比率大約為25%，乳癌、胰臟癌等其他癌別，所占比率為6%-10%。事實上，BRCA1、BRCA2都屬於HRR（同源重組修復）基因，當透過NGS次世代基因定序等檢測方式找到這些基因突變相關現象，便可運用PARP抑制劑等藥物進行標靶治療，治療成效也會明顯提升。研究顯示，像晚期、帶有這些基因變異的攝護腺癌病患，若接受PARP抑制劑治療，可以有望延長存活期，使用化療的時間也有機會延後，如果能控制好副作用，病患的生活品質會更加穩定、優質。次世代基因定序檢驗案件申請，出現塞車窘境雖然基因檢測對於精準治療的運用、癌症病患的用藥如此重要，健保也即將把NGS檢測納入給付範圍，但「特管辦法」（特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法）規定，實驗室若要進行NGS等基因檢測，就必須針對「實驗室自行研發檢驗技術」（Laboratory Developed Tests, LDTs）部分，取得醫事司的認證資格，並有3年的落日條款。今年2月9日特管辦法正式上路後，造成兩千多件審查案件大塞車，很多NGS檢驗項目無法執行，恐影響病人用藥權益，目前健保署、醫事司已想辦法在實驗室檢驗品質把關與加速審核中取得平衡，查岱龍指出，為了紓解塞車的大量申請案子，目前給予六個月的緩衝期。不過，也有人憂心，9月緩衝期過後，申請塞車問題仍可能舊事重演，認為衛福部或許可以採取一些彈性、變通做法，例如對於過去通過認證，或已符合國際認證、檢測品項有國際認證者，可考慮有條件開放、就地合法、納管，如此，更多癌症病患才能盡快在短時間取得基因檢測結果，並盡快使用適合標靶藥物、療程，病情也才不會一再拖延、惡化。許多檢驗方法可做配套，病患可安心接受治療然而，查岱龍也提醒，在基因檢測領域，並非只有NGS檢測，以健保所給付的一些標靶藥物來說，還是有其他檢驗方法可以搭配，像PCR（核酸檢驗），或者可以進行檢體染色，然後用相關抗體進行偵測等，運用這些方法取得結果，癌症病患可及時獲得適合藥物的治療，治療權益同樣受保障，因此癌症病患、病患家人不用擔心，可安心接受醫師指示、接受治療。查岱龍也提醒，在治療癌症的過程中，醫病共享決策（Shared Decision Making，SDM）是重要一環，透過醫病共享決策，病患可以了解更多資訊，醫療團隊也必須與病患好好溝通，用病患了解的語言進行說明，這樣才能選擇對病患最有利的治療模式，病患的治療，也才會得到最好成果，且較不會多受痛苦。友善抗癌，心願大聲說：我們需要透過更多、更精準的檢測方式，找出適當的病患，才能讓更多病患受惠。查岱龍小檔案現職：國防醫學院外科學科教授學歷：美國德州大學安德森癌症中心分子細胞腫瘤學系博士國防醫學院醫學士 經歷：國防醫學院院長國防醫學院外科部主任教授三軍總醫院主治醫師Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：周佩怡特別感謝：國防醫學院更多內容請點2024癌症論壇線上策展網頁
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2024-04-10 醫聲.癌症防治
2024癌症論壇／次世代基因定序檢驗申請塞車 查岱龍：政府已放寬緩衝期
「精準醫療」是目前治癌新趨勢，可利用「次世代基因定序」（NGS）與各項基因檢測方式找出相對應的藥物，讓治療更精準，衛福部健保署預計5月將NGS納入健保給付，讓10餘萬名癌友受惠。為了把關檢測品質，3年前衛福部將基因檢測納入特管辦法，實驗室須取得認證後才能執行，今年2月9日生效後，造成數千件申請案塞車，恐影響病人「無法即時用藥」的權利。對此，三軍總醫院泌尿外科主治醫師、國防醫學院外科學科教授查岱龍指出，健保署與醫事司已盡力協調，放寬六個月的緩衝期，以紓解申請案件大塞車的狀況。不過，也有人擔心9月緩衝到期後，仍可能讓申請塞車問題舊事重演，認為衛福部是否可以採取一些變通方式，例如針對過去已通過認證、符合國際認證或檢測品項有國際認證者，或許可以就地合法，讓更多癌症病患盡早取得基因檢測結果，盡快使用適合藥物，以挽救更多人命。查岱龍表示，精準醫療不是只靠NGS，目前尚有核酸檢驗（PCR），或先用檢體染色，再用相關抗體偵測等其他檢測當配套，病患可依據檢驗結果選擇適合療程，治療權益不受損，希望病患及其家人安心。基因檢測 幫癌症病人選對用藥對於基因檢測的重要性，查岱龍指出，現在精準醫療的重點，是透過基因檢測篩選適合的病人，使用對的藥物。像有的基因變異為「驅動性突變」（Driver Mutation），這類基因變異，在細胞癌變的過程裡，擔任火車司機、火車頭角色，如果針對這些基因變異「擒賊先擒王」，就能有效抑制癌細胞，讓病患有機會擁有一線生機。過去因為美國女星安潔莉娜‧裘莉的關係，許多人聽到BRCA基因變異，就會想到與乳癌有關，但許多研究顯示，在部分攝護腺癌、卵巢癌與胰臟癌病患身上，也有這類基因變異，這是一種驅動性突變，如果男性帶有BRCA基因變異，罹患攝護腺癌的風險是一般人的1.9倍，一旦罹患攝護腺癌，死亡率也比一般人多2.5倍，對荷爾蒙療法有抗藥性的晚期病患中，更有高達四分之一帶BRCA基因變異，威脅性不容小覷。醫界發現，BRCA為HRR（同源重組修復）基因之一，若運用NGS等檢測方式揪出相關基因突變現象，便可使用PARP抑制劑，讓癌細胞受抑制。研究顯示，晚期攝護腺癌病患一檢驗出帶有BRCA基因變異，經PARP抑制劑治療，有望延長存活期，延緩疾病惡化。如能控制好副作用，可以提升生活品質。醫病溝通 別因偏方失治療契機查岱龍認為，當發現罹患癌症，病患及其家人一定要好好和醫師溝通、討論，醫師也可運用醫病共享決策（SDM）模式向病患及其家人分析各項治療方式利弊得失，期待病患選擇最適合的療程，千萬不要因拖延或誤信偏方而失去治療契機。更多內容請點2024癌症論壇線上策展網頁
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2024-04-07 醫聲.癌症防治
2024癌症論壇／基因檢測揪癌變惡司機 精準治療更能延命
「醫師，到底甚麼是精準醫療？」、「請問我這個癌症，驗出有BRCA基因變異，是不是有藥可用？」當三軍總醫院泌尿外科主治醫師、國防醫學院外科學科教授查岱龍看診時，常有攝護腺癌患及家人提出上述疑惑。此時，查岱龍總是耐心用淺顯易懂的方式說明。他解釋，許多基因變異與癌症生成、惡化有關，其中，有些基因變異為「Driver Mutation」（驅動性突變），越來越多研究顯示，若針對這些驅動性基因變異使用適合標靶藥物，就有機會阻止癌細胞作亂，延續性命的機率就大為增加。篩選病人、使用對的藥物，可提升精準醫療效益。「把細胞的癌變過程想像成一列火車，這些Driver Mutation就好像火車司機，主導火車前進。」查岱龍指出，在癌細胞上，有時可找到許多基因變異，部分基因變異可驅動細胞癌變，成了火車司機；有些就只是火車上的乘客，對於癌變過程影響不大，而要能真正揪出這些驅動性基因，就必須透過基因檢測，「篩選病人，找出帶有這些驅動性突變基因的族群，使用對的藥物」，癌症治療就可對症下藥、事半功倍，這也正是精準醫療的精髓所在。帶基因變異的晚期攝護腺癌病患，有機會延長生命。舉例來說，像一般人常聽到的乳癌基因變異BRCA1、BRCA2，也與攝護腺癌、卵巢癌、胰臟癌等癌症的啟動、發生與預後高度相關。以攝護腺癌病患來說，約10%-15%帶有BRCA1、BRCA2，如果是比較晚期、已對荷爾蒙療法產生抗藥性的病患，更有高達25%帶有上述基因變異，一旦帶有這些基因變異，病患的死亡率就會比一般人多2.5倍。若是卵巢癌，BRCA1、BRCA2的突變比率大約為25%，乳癌、胰臟癌等其他癌別，所占比率為6%-10%。事實上，BRCA1、BRCA2都屬於HRR（同源重組修復）基因，當透過NGS次世代基因定序等檢測方式找到這些基因突變相關現象，便可運用PARP抑制劑等藥物進行標靶治療，治療成效也會明顯提升。研究顯示，像晚期、帶有這些基因變異的攝護腺癌病患，若接受PARP抑制劑治療，可以有望延長存活期，使用化療的時間也有機會延後，如果能控制好副作用，病患的生活品質會更加穩定、優質。次世代基因定序檢驗案件申請，出現塞車窘境。雖然基因檢測對於精準治療的運用、癌症病患的用藥如此重要，健保也即將把NGS檢測納入給付範圍，但「特管辦法」（特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法）規定，實驗室若要進行NGS等基因檢測，就必須針對「實驗室自行研發檢驗技術」（Laboratory Developed Tests, LDTs）部分，取得醫事司的認證資格，並有3年的落日條款。今年2月9日特管辦法正式上路後，造成兩千多件審查案件大塞車，很多NGS檢驗項目無法執行，恐影響病人用藥權益，目前健保署、醫事司已想辦法在實驗室檢驗品質把關與加速審核中取得平衡，查岱龍指出，為了紓解塞車的大量申請案子，目前給予六個月的緩衝期。不過，也有人憂心，9月緩衝期過後，申請塞車問題仍可能舊事重演，認為衛福部或許可以採取一些彈性、變通做法，例如對於過去通過認證，或已符合國際認證、檢測品項有國際認證者，可考慮有條件開放、就地合法、納管，如此，更多癌症病患才能盡快在短時間取得基因檢測結果，並盡快使用適合標靶藥物、療程，病情也才不會一再拖延、惡化。許多檢驗方法可做配套，病患可安心接受治療。然而，查岱龍也提醒，在基因檢測領域，並非只有NGS檢測，以健保所給付的一些標靶藥物來說，還是有其他檢驗方法可以搭配，像PCR（核酸檢驗），或者可以進行檢體染色，然後用相關抗體進行偵測等，運用這些方法取得結果，癌症病患可及時獲得適合藥物的治療，治療權益同樣受保障，因此癌症病患、病患家人不用擔心，可安心接受醫師指示、接受治療。查岱龍也提醒，在治療癌症的過程中，醫病共享決策（Shared Decision Making，SDM）是重要一環，透過醫病共享決策，病患可以了解更多資訊，醫療團隊也必須與病患好好溝通，用病患了解的語言進行說明，這樣才能選擇對病患最有利的治療模式，病患的治療，也才會得到最好成果，且較不會多受痛苦。查岱龍小檔案國防醫學院外科學科教授三軍總醫院泌尿外科主治醫師友善抗癌，心願大聲說：我們需要透過更多、更精準的檢測方式，找出適當的病患，才能讓更多病患受惠。更多內容請點2024癌症論壇線上策展網頁
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2024-04-05 醫聲.健保改革
4月1日健保調整藥價後，對民眾的衝擊有哪些？如何因應這波換藥潮？
健保署2024年最新藥價已於4月1日實施，主要衝擊慢性病族群，集中在這3類患者衛福部健保署公告2024年最新藥價於4日1日實施，藥價調整後，民眾憂心醫療院所出現換藥潮。社區醫院協會理事長朱益宏表示，健保調整藥價後，醫療院所會與藥廠重新議價，藥廠不願意降價，醫院考量營運成本，確實可能出現一波換藥潮。藥師公會全聯會理事長黃金舜也說，此波藥價調整多屬慢性病用藥，如心臟血管、神經系統、抗感染等用藥，影響患者將達600萬人。朱益宏說，醫療院所面對健保藥價調整，考量營運成本需與藥廠重新議價，但醫院層級不同，作法也不同，醫學中心藥品用量大，藥價議價能力強，同一藥廠可以針對不同藥品價格互相搭配，如降某藥品的價格，卻提高另一藥品價格。反觀地區醫院、基層診所在藥品採購受限用量少、必須向藥廠採購達一定數量的藥品，才有議價機會。如果採購量不夠，藥廠不出貨將形同斷貨，形成另類被迫換藥潮，但地區醫院、基層診所被迫換藥，能不能真的換到又是問題，像偏遠地區醫療院所，藥廠送藥成本高，藥價不降反升，呼籲健保署多協助偏遠地區醫院順利取得應有的藥物。健保署每年調整藥價，確實造成部分藥廠不符生產成本，選擇少量生產，或離開台灣市場。基層醫療協會理事長林應然說，基層診所有時換藥考量並非藥價，而是缺藥不得不更換其他更充足又不影響治療效果的藥品，如果再持續砍藥價，缺藥潮不解決，恐影響民眾的一般用藥。藥師公會全聯會副發言人、藥師王明媛說，新藥價上路半年至一年後，醫療院所、藥局會與藥廠重新議價藥品，當藥價太高，為降低經營成本，轉為採購藥價低的藥品，常會出現換藥潮。一位不具名醫師表示，健保署調整藥價有利有弊，健保降低藥價支出後，省下來的錢可滿足其他病人需求，但調整藥價會壓縮藥廠獲利空間，擔心原廠藥退出市場，不利國內醫療發展，往後患者需原廠藥治療時，還須專案進口，反而可能花更多的錢，「一直壓低藥價，並非長遠之道」。每年健保藥價調整，社區藥局已有應對機制，一位不具名藥師指出，每年接近調整藥價，對降價過多藥品會暫停進貨，等待新藥價上路後，再用便宜價格進藥。「暫停進藥的作法，真的很令人痛心。」藥師說，如上月底有位民眾拿慢性處方箋，到藥局領取失智症藥物，但該款藥物藥局剛好用完，但該藥品4月後，每顆藥價調降6元，如果要幫民眾叫藥就會虧損，也只好請民眾到別家藥局領藥，健保署應想辦法解決藥價調整產生的諸多問題。健保署醫審及藥材組長黃育文說，調整藥價前需經評估，如果是基本的、必要的、不符成本的藥品，就不會調降藥價，確保民眾用藥權益，目前共28家廠商提出重新核價，正依相關程序處理中。民眾憂療效變差 醫師提醒：多注意病況今年健保最新藥價於4月1日實施，此波藥價調整3大類藥物，分別為心臟血管、神經系統及全身性抗感染用藥，2024年健保藥價調整品項總數達4568項，其中調降4551項、調升17項。在心臟血管藥價調整，第一、二名為降血脂藥物，是與立普妥、冠脂妥等相同成分藥物，兩者為健保減少11.48億元支出，排名第三為用於術後傷口皮膚去瘀的去瘀軟膏類藥物，藥價從一支33點7元降至29.1元，可為健保省下八百萬元。延伸閱讀：藥物百科：立普妥、冠脂妥等相同成分藥物-藥物百科心臟學會秘書長王宗道說，民眾遇到醫療院所換藥，可以多量血壓、由健保存摺APP查看抽血檢查的血脂等數據，隨時注意病況；目前心血管疾病死亡率在國人十大死因排名第二、患者人數持續增加，盼健保署節省藥費後，應放寬心血管疾病患者使用降血脂藥物限制，有效減少發生心血管疾病。神經系統藥品調降價格，前三名藥物為理斯必妥、立普能、思樂康等相同成分藥物，以思樂康來說，常用於治療思覺失調症、躁鬱症、憂鬱症等患者，一顆藥價調整前為9.6元，調整後7.9元，降幅17.7%，為健保省下1.9億元。延伸閱讀：藥物百科：理斯必妥相同成分藥物藥物百科：立普能相同成分藥物藥物百科：思樂康相同成分藥物精神藥物調降藥價，是否影響精神疾病患者服藥順從性？衛福部桃園療養院副院長李俊宏說，這次調價藥物在台上市已久，雖然有些病人執著原廠藥，但已在服用學名藥的病人應不受影響，且換藥前醫療團隊也會透過醫病共享決策，與病患說明清楚。如果治療效果不如預期，病人可向醫師反映，醫師會再向衛福部反映。至於抗感染劑藥品，藥師公會全聯會副發言人王明媛說，此波調降藥物多為醫院內處方用藥，對一般民眾影響不大，醫院端對於該類藥品，還是需要多加注意，避免患者無藥可用。藥品政策改革 健保署2024年4月8日討論近年健保藥價調整為依據「全民健康保險藥品費用分配比率目標制（DET）」，自民國102年試辦至今，各界均認應調整。學名藥協會理事長陳誼芬說，健保藥品政策改革方向，製藥界與衛福部健保署已有多項共識，首先應加快學名藥上市速度；其次盼透過降低藥價，加快新藥納入健保，以及討論藥價核價、調價等DET機制等。健保署長石崇良表示，藥品政策改革於2024年4月8日舉行會議。此「113年健保藥品政策改革方案相關法規修正草案溝通會議」將邀集國民黨、民進黨、民眾黨等立委辦公室及製藥界代表等，與社保司、食藥署、經濟部等。陳誼芬指出，國內約七成藥品為學名藥，給付金額僅占健保藥費二成，應給予在台製造的學名藥優惠措施，降低藥價，且國內原料藥約五成來自中國大陸、三成來自印度，現在全球面臨缺工、缺料，建議政府扶植國內原料藥藥廠，國藥國造，降低藥價，並配合健保署採取平行審查、暫行性支付等機制加速新藥給付。藥學會理事長康照洲說，改革DET機制應採用更靈活調價方式，整合藥界專家學者、藥師、製藥界及各層級醫院、診所意見，共同討論適當解決方案，建議健保署應針對不同團體多開會議，了解各方意見。藥師公會全聯會理事長黃金舜說，全聯會將對藥品政策改革提出見解，但未被納入4月8日的討論團體之一，他已向署長石崇良提出抗議；全聯會副發言人王明媛說，今年藥價調整金額、品項是歷年最少，「但調降金額最少，不代表傷害最小」，每年調降藥價讓許多藥廠想退出台灣，DET等藥品政策確實需要改革。藥學會、藥師公會全聯會被安排在第二次會議。「醫師在治療患者時，希望手上能用的武器（藥物）愈充足愈好。」衛福部桃園療養院副院長李俊宏說，健保總額有限下，須透過藥品議價、節流財務，但隨著全球藥品成本上漲，過度管制也有可能會導致廠商退出市場，或讓新藥、新技術納入健保的時程受到影響，呼籲政府應建立優質醫療環境，確保國人用藥無虞。責任編輯：吳依凡
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
醫病平台／「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。這一對母女，每隔３到６個月來我門診，已經追蹤一段時間，因為有先天疾病的關係，合併慢性肝病，也因增加了肝臟腫瘤的風險，必須定期檢查。在某一次回診抽血檢查中，發現胎兒蛋白（腫瘤指數）稍微上升，短期內複檢又再度上升，狀況不尋常，我請助理通知媽媽必須趕快回診，並告知需要進一步安排住院檢查。沒想到打電話過去，媽媽說最近不方便來醫院，因為爸爸在住院，必須過一陣子才能過來。這對母女平日回診追蹤很正常，雖然需要舟車時間，但就醫規律，這次病情比較著急，反而延遲就醫，令人擔心。下一次病人終於回診，但在診間討論時，媽媽告訴我們，爸爸最近得了癌症，已住院治療後出院，必須頻繁到醫院進行化療，也因此沒有人能帶這位女孩過來就醫，但女孩的肝腫瘤有可能是惡性，若不及早治療，有可能錯過黃金期而變得嚴重，母女很無奈地說，雖然了解，但是也得暫且等父親的病況稍微穩定再說。我們討論了其他可能性，以及其他支援的管道，但最後仍無法勸說他們立刻住院。我找了原診治女孩的主治醫師及相關團隊，告知此情形，也沙盤推演各種的情境，且安排了讓家庭影響最小的方案，希望盡可能幫助這位病人及早得到治療。再過了一段時間，母女終於聯絡上，說已經可以安排治療了，於是我和外科何教授聯絡了幾次討論影像及檢驗資料，並告知病家舟車勞頓及家庭狀況的辛苦，外科醫師費心的安排住院，妥善安排術前所需要的影像檢查，尤其此病人的麻醉風險高，也需要特別的術前準備，最後幸好腫瘤成長的速度緩慢，還沒有轉移，外科醫師仍然能及時將腫瘤完全切除，而病理報告果然是惡性。這段提心吊膽的過程，期間一直在想，為何在醫療密切追蹤之下，發現能早期治療的疾病，家屬不能配合，萬一在這期間延誤了治療，那對於家屬以及醫療人員來說，都是很難承受的痛。還好３個月、半年，一年過去了，追蹤起來非常穩定，爸爸也完成了療程，母女臉上又恢復了輕鬆與單純的笑容，診間氣氛再度平和，閒話日常。原先一家兩人同時罹癌的谷底困境，終於迎向春天到來。在臨床教學上，我們常常遇到學生的問題是，病情說明了之後，病家不願意接受所安排或建議的檢查或治療，醫療人員自認應該已經將病情解釋得很清楚，然而不懂為何病人及家屬無法接受。可能就直接在病歷寫下「patient (family) refused OO,」，而我比較傾向紀錄「patient (family) hesitated about OO, 」。因為一時沒有答應，並不一定就是拒絕，他們很可能仍在思考、討論、理解當中，也可能想進一步再詢問更深入的問題，詢問替代方案，因此明天、後天的答案可能就不一樣了。對於醫護人員來說，多一分耐心與傾聽，先問問猶豫的原因，就可能一起找到下一步的方向。在兒科的臨床上，最常遇到的「拒絕檢查」情境，就是三個月以下嬰兒發燒，所需要的腰椎穿刺檢查。由於幼小嬰兒的感染發燒症狀，有細菌感染的風險，有發展為腦膜炎的風險，需要盡早抗生素治療，初期的症狀僅是發燒，若併發腦膜炎，後遺症十分嚴重。因此在醫療常規上，新生兒的發燒，除了例行需要檢驗血液培養之外，腦脊髓液的細菌培養也是必須的，因為牽涉到選用的藥物及療程，對於預後很重要。對於照料兒科的醫護人員來說，藉由腰椎穿刺，抽取很少量的腦脊髓液來檢驗，是必要措施，但是這個過程，卻常讓家屬猶豫並拒絕，而此狀況下能給予病家思考的時間，也非常短，因為為了避免敗血症的發生，必須及早開始使用抗生素，一旦抗生素開始治療後再進行細菌培養檢查就不準確了。因此，雖然能理解病家一時不能同意，但在這情境，也就真的不能再等待猶豫。我在和學生上醫療倫理討論課時，同學們常常第一時間就想到「拒絕檢查」彷彿是不理解醫療程序與腦膜炎風險的決定，對於孩子的權益是一種負面的決定，學過兒童權利與保護觀念的同學，也知道「兒少保」法，並提出對策。然而，我告訴同學們，在將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，先學習「傾聽」與「同理」，常常，拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。例如腰椎穿刺腦脊髓液檢查來說，對於家屬可能是沒有聽過的侵入性檢查，也與文化上的「龍骨水」、「骨髓」等名詞的混淆與影響，甚至，對於具體上操作這些檢查的方式不明瞭全憑想像，醫療人員如果能詳細的說明，或利用衛教資料讓家屬靜下心來思考後再同意，這就是「知情同意」的精神，知情是需要時間的，雖然可能不如醫療團隊所期待的有效率，但是對於「人」而言，這些時間與過程，是需要的。當然，平日如果對於醫療知識稍有了解，或是親朋好友曾經歷類似經驗，有了一些初步認識，這樣做決定就更容易些。另一方面，在醫療人力不足及忙碌的醫療環境中，醫療工作的寶貴時間，也是眾人共同承擔的醫療成本，耐心與詳盡的專業病情說明，需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。很重要的是，病家關鍵時刻願意用心了解病情，從正確管道理解醫療新知，為自己或家人作當下最佳決定，正是「醫病共享決策」的精神，也能帶來幸運與福氣。在我與病人的溝通及自己親友的就醫經驗中，理解到：面對醫療現實及決定的困難，常常會有一段時間看似「拒絕接受」、「拒絕檢查」、「拒絕治療」。但是，絕大多數這些只是暫時的，是過程的一部分，如果兩方都能耐心的理解，減少彼此認知的落差，陪伴走過這段路，那麼最難的時間總會過去，春天終會到來。責任編輯：吳依凡
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2024-01-17 癌症.肝癌
免疫治療vs.口服標靶藥物 晚期肝癌如何選藥？
以前晚期肝癌患者沒什麼有效的藥物，病人平均存活期大約半年，但近年來標靶藥物及免疫藥物的發明，也陸續獲得健保給付，平均存活期得以大大延長。目前肝癌的第一線治療藥物中，健保給付兩種口服標靶藥物，去年八月新增免疫治療組合，這三種第一線藥物治療，為病人帶來新的曙光。不過，治療得依個人而定，臨床上發現，對免疫治療組合有好的治療反應者大約只有30%，有些人用標靶藥物反而得到很好的反應。「一名80歲固執的肝癌患者，因癌症轉移至肋骨，嚴重疼痛才願意接受治療，在接受口服標靶藥物後，腫瘤迅速消失，且一直維持病情穩定控制。」台中榮總肝病中心主任李騰裕指出，藥物治療帶給病人良好的生活品質，這是過往無法想像的結果。李騰裕談及這名肝癌老病患印象深刻，不只肝臟有多顆腫瘤，肋骨的腫瘤最大高達十幾公分，經過口服標靶藥物治療後，腫瘤持續縮小，維持數年一直到過世，腫瘤都沒有再復發，而近年這樣的個案愈來愈多。免疫治療 並非適合所有患者健保新進給付的免疫治療組合，成了熱門的治療方式。李騰裕指出，門診裡有很多患者會前來詢問，其治療組合是免疫藥物加上抑制血管新生的標靶藥物，不過，並非所有的患者都適合使用，例如肝臟移植、免疫疾病、嚴重心血管疾病、需使用抗凝血劑、胃腸道有出血風險的患者都不建議使用。特別是肝癌患者若有合併胃食道靜脈曲張者，一旦惡化就容易大出血，用藥前需謹慎評估。目前第一線治療的三種藥物都有獲得健保給付，而新給付的免疫治療組合，因為費用昂貴，健保給付條件相對較嚴格。在治療追蹤的過程中，半年內若腫瘤沒有明顯縮小三成就會中止給付，若病人想繼續使用，就必須自費，一年的藥費可能高達上百萬元。因此，在藥物選擇前，患者應該先審慎評估可能面臨的情況。口服標靶藥 給付條件較寬鬆至於另一類的口服標靶藥物，則健保給付至藥物確定無效，腫瘤明顯進展才停止給付，比較沒有半年內必須腫瘤明顯縮小才繼續給付的限制，給付條件相對寬鬆。李騰裕指出，目前口服標靶藥物對肝癌的治療反應率也與免疫治療組合差不多，其中一種口服標靶藥物在反應率也可以超過三成。但也有人對免疫藥物治療無效，卻對標靶藥物有效的。面對病人治療上的期待，李騰裕建議，醫病雙方在選擇用藥前的評估很重要，特別是患者是否了解健保的給付條件規定。如果第一線藥物後續不符健保給付資格，就只能自費使用二線藥物或繼續自費使用原有藥物，得面臨龐大的醫療費用。他建議，可依照醫病共享決策的概念，事前讓病人清楚了解各項治療方式的差異、疾病控制率、健保給付條件、與可能的自費金額，共同決策做出有完整的、有延續性的治療計畫。
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2023-12-19 醫療.泌尿腎臟
選擇腹膜透析自由度高，省時、不綁住家人，腎友趴趴走還能奉獻族人
居住在偏遠的屏東縣來義鄉，不管去哪都依賴姐姐接送的洪小姐，是13年的資深腎友，血液透析8年期間，每週三次的洗腎通勤，不僅消耗自己的時間，也直接綁住了姊姊的生活。面臨二度洗腎人生的她，希望可以為自己和家人多想一點，尋找最適合自己與家人生活的治療方式。「若在家用腹膜透析洗腎，不僅省下通勤時間，還能減少姐姐負擔，自己的時間更多，還能到果園幫忙姊姊工作，如果真的需要再次洗腎，我想嘗試腹膜透析。」洪小姐的主治醫師、高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示，像洪小姐這樣主動思考評估自己生活，提出需求的患者不多，原因是大眾對洗腎常存在害怕或誤解，一聽到洗腎，不免先抗拒、徬徨了起來。但其實，洗腎只是生活中「多一件事」，而不是生活中「只有洗腎這一件事」。健保署末期腎臟病前期（Pre-ESRD）之病人照護與衛教計畫中，在針對處在慢性腎臟病5不同期別的腎友進行各項照護衛教。李文欽分享，在末期腎衰竭患者腎臟替代療法的選擇議題，其實沒有限定在何時啟動討論，但一般約在慢性腎臟病第五期的時候開始。李文欽說，或許這些治療模式的介紹可以藉由多元的衛教方式，讓腎友更早就開始了解。因為在沒有急迫壓力下進行衛教，除了降低緊急時刻腎友和家屬六神無主的情況，也可以讓雙方在醫病共享決策(SDM)時的知識更對等。他也建議腎友或家屬，可以從腎友本人的角度出發，針對不同生活面向多思考，如現行生活改變(食衣住行)、維持工作、未來疾病治療認識、自身原有疾病現況等，多方考量後可以做出對腎友最適合的選擇。李文欽說，洪小姐主動表明想採取腹膜透析，但多年前曾因剖腹產擔心腹膜沾黏，被當時的醫師拒絕過，面臨二度洗腎，她從居住環境、交通等因素思考，更不想增加家人負擔，再次跟醫師表達，希望使用腹膜透析。後來在長庚腹膜透析團隊的協助下，已順利腹膜透析2年多了。在專業護理師的指導下，不僅在家自行換液順暢，透析效果穩定，每月回診一次，比起過去每週三次到醫院洗血液透析，開始腹膜透析後除了省下往返時間外，每月只需回診一次，相較過去血液透析每月至少需到透析診所12次，還能享受自在的家庭生活，生活品質大幅提升。熱情的洪小姐還主動跟李文欽說到，她的家鄉還有村民需要幫助，要不要到她家走走，也因此，高雄長庚腎臟科今年在院方的支持下展開公益計畫，走進偏鄉部落照顧民眾。洪小姐受邀上台分享自身經驗，還擔任族人的翻譯人員，協助醫療人員衛教宣導。她開心地說「我那一村的老人家生病，都是我在開導的啦！洗腎哪有這麼可怕，我還會去小琉球喝喜酒，搭飛機去澎湖玩呢」。現在的她，不只是部落的超級翻譯機，協助族人與醫療團隊溝通，還過著不只是洗腎的生活。李文欽笑著說：「洪小姐才是促成這個計畫的女主角。」不僅如此，在實際走訪山區之後，李文欽也呼籲像腹膜透析這樣的居家醫療，確實能夠讓偏鄉腎友不再因天災路斷，颱風暴雨而中斷治療。這個計畫明年還會繼續努力，為偏鄉的民眾和腎病患者帶來更多人生的可能性。什麼是腹膜透析(PD)？腹膜透析是在腹部放入一條細細的導管，將透析液經由導管注入腹部，利用血液和透析液濃度差的原理，藉由腹腔微血管進行交換。最後再將「髒的透析液」引流出肚子，換上新一袋透析液至腹腔，循環以清除體內的毒素和水分。腹膜透析分成兩種，一是連續可移動腹膜透析(CAPD)，另一種是全自動腹膜透析(APD)，兩者都可以由腎友或家屬自行操作，也由於腹膜透析可自行操作，地點彈性，患者也不用一直跑醫院，生活、上班、出遊較不受影響。偏鄉腎友也不至於因一時天災暴雨受困而中斷治療。全自動腹膜透析(APD)：由機器進行自動換液，利用晚上睡覺時間洗腎，白天可照常工作、生活、外出，不受影響。連續可移動腹膜透析(CAPD)：每日手動換液三至四次，讓藥水在體內停留四到六小時後，再引流出來。延伸閱讀：雲端+醫護即時監測 在家洗腎也好安心！延伸閱讀：腎友真心話 居家透析更能自我健康管理
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2023-11-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／全民健保改革何去何從？
【編者按】：這星期三位老一輩的醫師，與社會大眾分享他們所關心的台灣醫學教育與醫療環境的問題。一位醫學院院長，在教師節寫出他與一位願意以自己的疾病幫忙醫學生學習的病人及家屬的互動，醫師讓醫學生學習到如何使用聽診器傾聽病人的心音，同時也見證醫病的互動，可以透過關懷、溫馨的對話，建立彼此的尊重與信任。→想看本文剛從6年8個月健保署署長的崗位退休下來的醫學院教授語重心長地道出：「我認為台灣醫療改革一定要落實『分級醫療』、『醫藥分業』，要有『使用者付費的部分負擔』做配套，如此才有機會減少不必要的醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。」一位曾經當過醫學院院長、參與教育部醫學教育與醫學院評鑑多年的老醫師，分享兩篇美國關心醫學教育的社論，《美國醫師的道德危機》指出過度企業化的管理凌駕醫療專業，造成美國醫師的「道德危機」，另一篇《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，如何營造理想的行醫環境。在「教師節」（9/28）與「醫師節」（11/12）的期間，在「醫病平台」討論醫師的培育，我們希望能聽到更多的關心台灣醫療環境的醫療團隊成員、醫學院師生以及病人團體的心聲。現在年輕世代的醫療人員對職業的價值解讀都有自己的看法，人生就是那麼現實，一定要到一個年齡，或者面對生命即將離去才會頓悟生命。結婚才會感受單身的自由與家庭的幸福感，養小孩才會感受到孩子怎麼那麼麻煩與孩子成長帶來的歡笑。我依然記得大一的外籍英文老師教我們的一首詩「The Road Not Taken （by Robert Frost）」，我們都有很多機會做生命的抉擇，結果也不一定有好壞的對錯，就只能說是自己生命的修行！每位醫療人員投入職場的成長背景不同，會有不同感受。民國68年我當第一年住院醫師，就被指派專責照顧啟蒙老師李俊仁教授與哥哥李伯皇教授手術的腎臟移植病人。當年免疫抑制劑沒那麼好，病人常會有急性排斥或感染現象，真的很累、很無奈，可是看到病人「重生」的感恩，令人開心的成就感只有自己能體會，我也將推動台灣器官捐贈與移植當成自己的醫療志業。在目前商業社會中，很多行為抉擇的第一考量是值不值得？事實上，沒有一個職業像醫療工作者那麼幸運，每天從上班到下班都可以不斷地幫忙病人解除生命上的痛苦，也就是我們所說的善事。這是一種修行，也唯有如此，我們才可以感受到所謂當醫者的成就感！醫療同業在臉書埋怨工作環境惡化，也到街頭抗議，我覺得政府官員不要期待醫療工作者用「做功德」的心態來活每一天。我也明白當工作不快樂的時候，必然會有情緒的反應，真正受傷害的是醫療品質下降。過去我們常都希望說醫療體系同仁需要有「醫德」，隨著時代的變化，我們必須要很誠實的面對人性。七年前我有機會由臨床外科醫師、院長、教授進入健保署擔任政府官員，當時內心就是希望能夠藉由自己的實務經驗，把醫療環境做務實改善，讓每位醫療體系的人都很能夠快樂的工作，真正受益的還是我們的民眾，可以得到最好的健康照顧。我明白健保體系是台灣醫療的最重要的基石，在教學門診，我會問年輕醫師為什麼會覺得健保不倒台灣不會好？他們也無法全方位論述健保到底是哪裡做得不好。其實台灣的健保改革真的不是那麼困難，27年前公衛前輩們規劃這「單一保險人」與「總額預算制度」的確創造台灣醫療奇蹟，傲視全世界。臨床醫療人員卻咬牙切齒覺得被壓榨，醫院管理者的主流論述是強調醫療投資要越多錢才會有好的醫療品質，這個簡單「有錢有享受」的道理是很容易明白。問題是錢從哪裡來？醫界沒有人敢誠實檢討現在的總額有沒有務實使用。改革的精髓是民眾一定要承擔責任，我們以往只會要求醫院、醫師承擔所有醫療品質的壓力。我的朋友跟我分享一個故事：某公司的一名員工，工作認真，每天自願加班到很晚。原以為等待他的是升職加薪，然而他卻被公司開除了。公司解釋，鼓勵員工提高工作效率按時下班，而不是用加班來證明自己工作認真。許多人之所以失敗，並不是因為不夠努力，而是因為他沒有選對前進的目標和方向。我認為台灣醫療改革一定要落實「分級醫療」、「醫藥分業」，要有「使用者付費的部分負擔」做配套，如此才有機會減少不必要醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。國內病人每年平均就醫次數有14次，國外約5次，每位病人門診都需要醫護人力，做檢驗、檢查都需要檢驗師與放射師的接手，點點滴滴都是現實醫療生態的無奈。我覺得當政治家、醫者、企業家的邏輯思維都是以人的福祉爲根本，每一個政黨都需要編織一套故事，來彰顯自己跟其他政黨的差異，保證會為選民大眾帶來更多的益處。每一個政治人物都希望爭取更多的選票，所以候選人可能傾向選擇能夠讓他獲得最高總票數的立場。然而美國甘迺迪總統有時候選擇喪失選票，但是更能建立一致形象的立場。政治領導人和政客之間的差異在於政客願意採取任何立場，只要能夠得到更多選票。這也是我們醫界無法看清的根本問題，太多不必要醫療行為的資源耗費讓我們無法獲得合理對待，一直在總額需增加多少的泥沼打轉。唯有務實去面對每一個醫療行為的醫療資源使用，用心積極的做健保改革才不會累死我們很多大醫院裡面的醫療同仁！我知道要傾聽外界聲音、力求務實的溝通，很多人就舉例說我們在心臟按摩比腳底按摩還便宜、健保插管急救病人比工人通廁所馬桶更便宜、一顆藥價格比糖果還便宜。怎樣讓健保的資源能夠妥善運用是很有藝術的，我們一年有3億2千多萬件的健保申報件數，健保署只能信任醫療體系都誠實申報。人性就是很微妙，若是大家的醫療行為多加一個症狀的敘述就可讓申報點數更高，可能就會多申報。大家有聽過的「囚犯理論」，當大家不斷地在衝業務量的時候，那結果就是醫療點數超過總額，點值下降；當大家減少不必要的醫療行為的時候，那時候總額高於醫療點數，點值就上升。如此，我們不必做那麼累，我們還是可以得到一樣多的錢。當民眾需要「使用者付費部分負擔」時，醫師就要善盡告知說明、做好醫病共享決策，醫療品質一定會更好！這關鍵點就是民眾要從自己口袋掏出錢時，他自然會省思判斷他所要求的醫療行為是否真的有需要？醫界主流是想要得到更多總額的錢，在收支平衡下必須提高健保費費率，政府施政要考量整個財政，像工商界老闆是否願意承受負擔健保費增加的成本問題，不是只有我們醫界在同溫層中討論就可以解決問題的，民眾端是否溝通到位需要更多論述。今年7月1日藥品部分負擔上路，民眾幾乎都可接受這合理的政策，沒有反彈抗議的聲音，表示民眾聽得下去應該是政府官員施政能力的基本要求！當年我們為了落實分級醫療，建立所謂Medicloud的醫療資訊雲端分享，讓醫學中心、診所、民眾都可在診間、藉由健康存摺分享資訊，很成功的減少「重複」檢驗檢查與「重複」開藥，只是「不必要」檢驗檢查在還沒有使用者付費部分負擔之前，還有再努力的空間！兩年前有一位診所醫師的居家醫療照顧申報，那個病人已經死亡了，醫師還繼續申報居家醫療的費用。健保署同仁在資料裡面發現異常，清查結果就發現他虛報的費用是808萬元，他未開慢性病連續處方籤卻也申報診察費，沒有病歷而申報費用、無居家訪視無病歷、沒有藥師期間申報藥師費用等等，我們請他「自清」就繳回來5410萬元，檢察官與法官對這件違法事情相當有意見，覺得健保申報不應該這樣子，採取羈押手段訊問，最後判決這位醫師要捐贈愛心專戶1600萬元、繳公庫2400萬元，全部9988萬元。當時有位醫界前輩攻擊健保署不該如此對待醫師，事實上同仁們根本沒能力干涉檢調依法行政的辦案程序，我非常心疼盡責的健保署同仁受到委屈，不過同仁們倒是很正向的人生態度，說他們挨罵也算是上班領薪水的部分工作！我一直覺得合理的醫療支付必須明確的規範和與時俱進，照顧弱勢也是在健保支付裡面很重要的一個原則。該怎麼做呢？記得當時我們的規劃是將過時的資料做彙整，不同科一定有不同的想法，透過各個分科的討論，然後跨科的討論，到最後再共擬會議討論，這樣互相比較的時候才有機會得到一個好的結論，也讓大家覺得比較公平。分享「公地悲劇」（Tragedy of Commons）的故事，那是前美國哈佛大學公共衛生學院院長Howard Hiatt說醫療保健與任何其他稀缺資源沒有不同，醫生負責照顧面前的病人，如果每位醫生都只為自己的患者利益行事，最終結果就不一定是公平的。正義是一種保護「公地」的努力，以確保未來醫療保健系統的資源可以永續經營。我知道台灣的健保需要面對人性、相互信任，健保的改革需要靠大家一起努力，沒有開始就沒有改變的機會！一位政界好朋友告訴我每個時代都會有結束的時候，有時候這也是沒有辦法的事。金剛經示：有生有滅是自然的循環。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！責任編輯：吳依凡
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2023-10-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）照護模式
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任，在主任的分享中參與這次CALM的工作坊，起初聽到此照顧模式以學習的心情，抱著跟老師們學習的想法完成報名，直到收到課程內容的講義，我在心裡不斷放著煙火，激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中，和家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受，對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文，花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍，不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧，一堆的「為什麼」在腦中盤旋：「為什麼要這麼做？」 「為什麼要同在？」內心很多個「為什麼」，知道做這些都很重要，但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺，很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近，畢竟兒童不是大人的縮影，照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同，但也在學習的過程中，發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴，開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能，但在解釋照顧者的身心反應，似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊，如同久旱逢甘霖，課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向：一、疾病症狀管理與醫病溝通：與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變： 兒童正值建立自我概念之際，遇到重大疾病突襲，將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間，因治療產生的困境，也為安全依附帶來壓力，不僅於此，家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整，也成為家庭中的挑戰，等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標：兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同，如何了解兒童的需求外，照顧者及華人文化對兒童死亡，有著惋惜與不捨，我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫，只到這世界承受治療辛苦等，Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽，幫助個案更多的分享找出意義，與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡：兒童面臨死亡威脅時，較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成；當然也會遇到無法接受此狀態的父母，我們也協助孩子完成，在未來留給爸媽；對父母來說，談論孩子面對死亡更是一難題，但透過正視及接納的態度，能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎，來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具，正當我想破頭之際，課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構，真是值得期待！ 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護，不論何種模式，最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心，陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野，成為彼此生命中的啦啦隊，我相信不論是助人或是受助者，在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯：吳依凡
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2023-10-14 醫療.皮膚
「異膚小學堂」打造亞洲No.1治療型衛教課程，透過全台問卷調查了解異位性皮膚炎病人的真正需求！
【本文摘要】治療型衛教（TPE）幫助異位性皮膚炎病人獲取或維持應對疾病所需技能的衛教活動，包含了許多面向的活動。德國透過治療型衛教中，幫助病人更好地理解疾病和治療方式，因此減少異位性皮膚炎的用藥量和醫療保險開支。台灣異位性皮膚炎病友協會推動亞洲第一個治療型衛教課程，提供線上異膚小學堂，幫助病人更好地理解和管理異位性皮膚炎。異位性皮膚炎病友協會還進行全台異膚治療調查問卷，藉此了解病人需求，協助醫病共享決策。----整理自ChatGPT什麼是治療型衛教？德國藉此改善德國異位性皮膚炎病友的用藥量和保險支出根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教TPE（Therapeutic Patient Education）是可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。2006年朱家瑜到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽到德國分享治療型衛教的研究成果，如何有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，立志要在台灣推行亞洲第一個治療型衛教課程。原先德國的異位性皮膚炎衛教課是由每家醫院自行規劃，內容品質不一，導致上課的病友數也不多。德國衛生部透過補助皮膚科醫學會，規劃出一套全國統一的衛教課，目標希望上過課的病友能夠減少用藥量。一年後，上過衛教課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。2006年異位性皮膚炎仍沒有太多新藥，第一線用藥就是擦的類固醇藥膏，過去部分病友對類固醇恐懼症，拿藥回去也不太敢擦，容易造成浪費。這套衛教課程，教育病友正確瞭解擦的類固醇藥膏，瞭解該怎麼擦、擦多少量才是正確的，落實正確的衛教觀念後，病友才感受出類固醇藥膏的療效不錯，因此推行一年就讓德國的用藥量顯減少一半。日後德國衛生部就規定，只有上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，隨之醫療保險支出也下修，顯見治療型衛教的成果。在台灣推動亞洲第一個治療型衛教，建立線上異膚小學堂「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜指出過去病人只能被動式接受治療方案，治療型衛教可以讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。因此在2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，就建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。在2023年8月推出「異膚小學堂」是異位性皮膚炎病友協會的今年度重大企劃，誕生六部由醫師親自拍攝解說的衛教影片。目前一整年都隨時可看。單元 1：認識異位性皮膚炎單元 2：異位性皮膚炎全身性治療-口服用藥及生物製劑單元 3：異位性皮膚炎照護和保養單元 4：異位性皮膚炎的日常照顧-食衣住行單元 5：戰勝異膚-藥膏、照光篇單元 6：異位性皮膚炎的心理調適為鼓勵病友到線上異膚小學堂認真上課，異位性皮膚炎病友協會也特別準備了精美禮物，只要上完六堂課就有一份大禮包做為獎勵。 異膚小學堂活動宣傳頁 異膚小學堂 線上課程歡迎異位性皮膚炎病友共襄盛舉填寫調查問卷，偕手奠定醫病共享決策基礎異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。異位性皮膚炎的藥物種類至少有10多種，主要分為以下幾類：●擦的外用藥膏●吃的抗組織胺●吃的免疫抑制劑和小分子藥物●打的生物製劑等面對疾病如果能知己知彼，百戰不殆。朱家瑜舉例說，異位性皮膚炎現有不少治療新藥，不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇。異位性皮膚炎第一線標準治療方式：「擦類固醇、吃抗組織胺」，這是異位性皮膚炎的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。設計病友調查問卷的初衷，朱家瑜表示，主因是醫學上大多著重藥品的療效和副作用等議題，相對較少關注在病人對治療的滿意程度、對療效的感受問題，瞭解病友是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病人生活品質的影響也很少真正理解，醫師有時也不知道病人到底使用什麼藥、或更換什麼藥。因此，異位性皮膚炎病友協會才想設計以病友為中心的問卷調查，期待讓協會更加瞭解會員與病友的真正需求。已在病友協會官網上線的異膚大調查問卷，可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等幾大面向，問題多是勾選題，例如問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，病友或照顧者僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成。更重要的是，這將是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，朱家瑜預估明（2024）年此時可公布問卷初步結果。不論是異膚治療大調查，或是已上線的異膚小學堂，都是醫病共享決策的一環，也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。全台異膚治療調查問卷表責任編輯：吳依凡
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2023-09-06 醫聲.慢病防治
這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！／翻轉精障人生3
「不是病情變嚴重的人，才要打針嗎？」、「我一個月打一次針，藥效留在體內這麼久，會不會洗腎啊？」這是高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷遇到精神病人及家屬對長效針劑的困惑。尤其是第一年要說服病人開始接受長效針劑時，很多人會對「打了針劑多久不用打？」、「藥效停留在體內不會怎樣嗎？」等問題充滿疑問，徐淑婷也指出，這也顯示需要提升精神疾病的識能，而給予的衛教內容，必需要能更貼近病人，包括家屬擔心針劑對身體的影響都需要納入。家人不用盯吃藥，終於放下心理負擔台灣精神醫學會理事長蔡長哲在臨床上也遇到很多家屬認為，打針就是表示病情更加嚴重，但會與家屬溝通，打長效針劑後就不用一直盯著病人吃藥，可以改善病人、家屬間的互動、家庭關係。上述論點，也讓中國醫藥大學新竹附設醫院精神醫學科主任王明鈺很有感，她說，病人及早接受長效針劑治療確實可以改善家庭關係，尤其躁鬱症病人更是需要，但少用長效針劑的原因在於，大家對疾病、藥物的衛教不夠，應該可以多利用社群或名人來宣傳。病人願為自己病情負責，較不會失聯、跑掉相對的，徐淑婷也發現，若病人對疾病認知清楚，有好的醫病共享決策（SDM），就能增加長效針劑的施打率，只要患者願意接受長效針劑，就會持續使用。而SDM執行成效很亮眼的醫療院所當中，台北馬偕紀念醫院就是其一，該院曾經針對新病人進行SDM後，發現有8成患者可接受口服及注射針劑治療，其中5成的患者只想打長效針劑。台北馬偕紀念醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，「由於馬偕的精神科病房床位數少，為了讓患者的病情控制更穩定，在2010年得知長效針劑可以讓患者降低住院率後，就鼓勵科內醫師使用長效針劑，當時仍看不出效果，直到兩年後被通知領取健保署獎勵金時，才知道因為馬偕紀念醫院該年有777名思覺失調症病人，後來流失率為零，代表病患都沒有跑掉、失聯，才發現長效針劑的效益。」為了讓病人對自己病情負責，在馬偕紀念醫院在2020年開始實施醫病共享決策，在詳細病情告知後，用藥決定權回到病人自主決定，無論病人選擇什麼治療方式都不進行干涉，後來也發現精神科病人都很聰明，會選擇對自己最好的治療方式。馬偕團隊用智慧，讓病患甘願接受治療方俊凱統計自己的門診病人使用長效針劑的情形，思覺失調症病人與躁鬱症病人的比例約二比三；思覺失調症病人的施打率為55%，躁鬱症病人的施打率則是45%。目前台北馬偕紀念醫院的SDM流程已朝電子化邁進，病患在門診候診時，可用手機掃QR-Code，患者填好基本資料，進診間看診時，便可以馬上與門診醫師進行討論。方俊凱也觀察到，躁鬱症的患者非常喜歡這項電子化流程，他們會覺得在點選各項目時，就好像在打電動，且很清楚知道注射長效針劑後就比較不容易急性發作，或因急性發作遭強制住院，對病人而言，馬上可以了解所有決定背後利弊得失，因此很快就可以做好決定。只要誠懇溝通，事情總是有希望不過，方俊凱也提及電子化的系統開發很重要，有時候醫師想要進行SDM，但在摸索階段，便會花更多時間與相關執行、開發團隊溝通，若在短時間內可以發揮SDM的效果，對於系統開發團隊來說，就是最實質的鼓勵。目前台灣精神醫學會也展開全省SDM與長效針劑使用的巡迴講座，目前已進行六場，希望透過SDM與長效針劑使用的巡迴講座，讓精神科醫師與病患創造更好的醫病溝通與治療成效。【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-07-05 醫療.泌尿腎臟
雲端結合醫護即時監測 在家洗腎也能安心
● 醫病共享決策，幫助腎友選擇透析方式● 腹膜導管放置技術，門診執行當天回家● 全自動腹膜透析，每日上傳數據、監測「阿嬤若不洗腎，可能三個月後就會很危險，但她中風，無法每周頻繁出門洗腎，該怎麼辦？」在童綜合醫院透析室主任吳再坤的診間，一位高齡近90歲的老太太坐在輪椅上，身邊家人急切地詢問醫師，希望可以為阿嬤找出解方，醫師感受到子女、兒孫的孝心，也努力想辦法治療。吳再坤說，透過「醫病共享決策」流程，與阿嬤的子女說明接著會面臨的狀況及可能的治療選擇，透過解說與沙盤推演，讓阿嬤子女比較放心。阿嬤的腎臟幾乎完全失去功能，除了換腎、保守療法外，就是選擇透析治療，目前有腹膜透析（俗稱洗肚子）和血液透析（俗稱洗血液）兩種方式。其中腹膜透析又因操作模式，分為一覺醒來即完成的「機器洗」（全自動腹膜透析，APD），以及每日手動換液4至5次的「手動洗」（連續可活動式腹膜透析，CAPD）。經皮植管滿意度高考量阿嬤的行動能力，每周到醫院洗腎三次，需有照顧者幫忙，醫療團隊與家屬溝通後，評估家裡有合適空間與人力，認為若選擇居家腹膜透析，阿嬤不須頻繁進出醫院，不僅解決了行動問題，在家換液進行透析，也有童綜合醫院醫療團隊當最強後援，會仔細教導照護者操作儀器、更換藥水等技術。因此，家屬選擇適合現況的腹膜透析，阿嬤的健康、生活品質都得到翻轉，兒孫更格外珍惜與阿嬤相聚的時光。吳再坤表示，過去腹膜透析放置傳統導管時，病患最久需住院兩周，現在有新的經皮植管技術，住院天數降至一至三天，甚至有醫療院所列為門診手術，病患當天就可回家，加上此技術採局部麻醉就可以進行，除了縮短植管手術時間，也大幅降低手術風險性。以童綜合醫院執行成果來說，植管成功率達九成五以上，部分病患植管搭配單孔微創腹腔鏡手術，整體而言，病患在腹膜透析導管植管後的滿意度都相當高。吳再坤分享，目前台灣使用率相當高的全自動腹膜透析機可與雲端科技結合，病患在家裡進行腹膜透析，數據每日上傳雲端系統，醫療團隊可以更即時清楚了解病患透析頻率、透析時間、引流情形、總脫水量等數據，亦可透過定期數值變化與患者溝通，病患感受到醫療團隊的關心，也會更配合醫囑，達到更好的透析治療結果。病患有更精彩生活在守護台灣海線民眾健康的歲月中，吳再坤曾遇到一位13歲少女，因先天性疾病及疏忽而導致腎功能低下，需接受透析治療，她不希望其他人知道這件事，但血液透析的廔管在手臂，外觀明顯，腹膜透析的透析管則置於腹部較為隱密，在校學習時也不方便常請假去血液透析，經與醫療團隊討論後選擇居家腹膜透析，少女上學、行動都不成問題，在校時還加入熱舞社，盡情享受熱舞樂趣。「我們真的希望病患可以健康，生活更好！」吳再坤與醫療團隊的用心，許多病患都看在眼裡，願意做出改變，這讓病患不只有機會擁有更精采的生活，還可享受更多親友相聚時光，人生不因洗腎而受限。
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2023-05-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／再思墮胎倫理爭議
編者按：本週是醫病平台偶而沒有特定主題，發表各自獨立的三篇文章。蔡甫昌教授的文章是針對「墮胎」的醫學倫理爭議所做的深入探討，以回應當初未能及時參加我們4/24、26、28的討論。游正民醫師感人肺腑的追憶畢生奉獻鄉里的祖父醫師，相信這篇文章可以幫忙社會了解為什麼醫師常是克紹箕裘的志業。一位從事國軍人才招募工作的作者追憶一位奉獻軍旅生涯的長官，在即將退伍之後，突然因為心肌梗塞而過世。這篇充滿感性的文章可以幫我們了解在我們的周圍有多少敬業樂群、照顧人群的善人，才有今天的詳和社會。2022年6月24日美國最高法院以5比4推翻了1973年之「羅訴韋德案」（Roe v. Wade），該案賦予女性合法墮胎的絕對權利；並以6比3的投票結果禁止懷孕15週後墮胎，使密西西比州成為首個收回女性墮胎權的州[1]。這項判決將影響美國許多州女性自由選擇墮胎的權利，引起美國內部極大反彈聲浪；民主黨與共和黨領袖亦分別發表了相對立之評論，使得古老的醫學倫理爭議再起。一般而言，墮胎所引起的倫理法律爭議，肇因「保障胎兒生命權(Pro-life)」與「維護女性生育自主權(Pro-Choice)」兩種權利主張之衝突。Pro-life者認為：即使是尚無法生存或未完整發展的人類生命也是神聖的，必須受到政府保護。Pro-choice者認為：女性對自己的身體應有全然的自主權，只要不侵犯他人的自由，政府不應阻止個人在胎兒可存活之前進行終止妊娠[2]。雖然，兩者都支持應減少墮胎的行為與數量，但主張「胎兒生命權」的一方，基於某些宗教信仰或倫理道德之前提，認為生命開始於精卵結合，墮胎因此是一種謀殺行為。而擁護「女性生育自主權」一方，主張基於各種社會經濟因素或性別平等考量，懷孕婦女擁有決定是否繼續懷孕的權利[3]。兩派皆有其明確之論點及主張，但基本上雙方無法說服彼此，在某些國家此爭論不曾停歇、從宗教、倫理觀爭戰到國家立法。涉及女性墮胎權與胎兒生命權之倫理爭議中，「胎兒之道德地位(the moral personhood of the fetus)」是為核心之倫理問題，可大致歸納為以下四種不同主張：1.Li：胎兒具部分人格的分界點無法定義，因此沒有道德上允許墮胎的分界點。此外，分界點不能由內在價值決定，否則兩個胎兒、胎兒和嬰兒或胎兒和母親之間何者較為重要之問題將無法解決。除非有更豐富的道德標準納入為變數來提供支持，否則墮胎問題將一直有爭議性。2.Penner & Hull：胎兒具有人格的指標始於神經系統開始整合，並以第23週為分界點。此外，流產過程有使用麻醉藥以避免胎兒疼痛可能性的義務。儘管無法清楚胎兒是否有疼痛的意識，應該使用現代技術確保胎兒在妊娠晚期流產時無痛。3.Himma：自我(self)是具道德人格的必要條件。他以Warren對道德人格(moral personhood)的定義為基礎，主張道德人格涉及某種方式與他人互動並成為道德共同體(moral community)成員的潛力。若胎兒不具自我，墮胎在道德上的不當行為就沒有上升到謀殺程度。母親的生育權凌駕於胎兒可能擁有的道德地位，因此墮胎在法律上應該是允許的。Himma相較於Penner和Hull以受孕23週為標準，Himma的判斷標準是在第20週，並推薦更安全保守的方法是考量有皮質活動時期的第10週。4.Crosby：人格和意識是動態且不可分割。解決墮胎問題的任何實用主義都掩蓋了胎兒人格的內在價值，主觀偏見將人格降低為意識，任何將人格局限於大腦活動的嘗試都會使人與廣泛的身體活動疏遠。換言之，墮胎在受孕的所有階段在法律上和道德上都是錯誤的[4]。若比較上述四位學者的主張，Crosby明確地反對人工流產，Penner & Hull與Himma是有條件地支持人工流產，Li則認為是否該執行人工流產不能僅以胎兒的道德地位為條件，需要考量到其他實際可能發生的變數。反觀我國「優生保健法」之規定，人工流產可在妊娠二十四週內施行[5]，並保障受到性侵、誘姦、疾病、生命危險、胎兒畸形等情形，孕婦可自行決定是否墮胎的權利。第9條第1項第6款規定：「因懷孕或生產，將影響其心理健康或家庭生活者。」在配偶同意下可依其自願施行人工流產。然而，一直有修法之呼聲要求刪除配偶同意權之規定[6][7]。相較於2022年美國最高法院駁回「羅訴韋德案」之判決，我國有關墮胎之法律規範，幾乎是完全站在保障女性生育自主權之一方；也因此、偶有來自胎兒生存權方之主張者，建議修法時應加入執行人工流產前應提供「心理諮商」與「數日思考期」之規定，以幫助不自願墮胎之婦女能獲得支持其生育之協助，降低墮胎之機會。參考文獻1.陳昭容，美國墮胎權到底爭什麼？美國最高法院為何推翻「羅訴韋德案」？各方爭點一次看懂。20222.Tom Head. The Pro-Life vs Pro-Choice Debate: What does each side believe? 2019. 3.張淑美、陳慧姿。尊重生命-由優生保健法第三章第九條論胎兒生命權的抉擇與維護。生死學研究2007:5:1-42.4.Jha, J. Abortion: A Comparative Analysis of the Ethical and Ontological Status of the Fetus. Ramanujan International Journal of Applied Ethics, 2022:8:49-61.5.優生保健法施行細則6.陳昱捷，已婚的我可以自己決定墮胎嗎？20227.墮胎權？！鄭深元。2022 延伸閱讀：4-24 醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定4-26 醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？4-28 醫病平台／讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧——談生育保健法的倫理議題責任編輯：吳依凡
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2023-05-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／當病人的手機比你聰明
編者按：幾週前才以ChatGPT為主題，由三位年長的醫師發表這新科技可能引起對醫病關係以及醫學教育的影響。本週我們再度以同一主題，由醫學院畢業沒幾年的年輕醫師寫出他們對人工智慧對醫療的影響。一位醫師討論「大型語言模型」對病歷書寫可能發生的影響。在目前煩忙的醫療工作中，如果能只輸入簡短正確的病史要點，而由電腦轉寫為文法通順且內容正確的住院、出院、轉院的病歷紀錄，可以改善醫療工作的效率。其他兩位醫師由另一角度探討這問題，認為這種科技的介入最大的受益者應該是普羅大眾，病人可以更容易獲得他們可以了解的醫療專業知識，讓病人在醫病關係中獲得較為平等的地位，並且因為診斷和檢驗效率的提高，而大幅降低等待時間，提高治療品質。同時，醫師也才能有時間改善與病人與家屬的互動，達到更理想的醫病關係。這三位年輕世代的醫師呼籲醫護人員、民眾和醫學生一起好好利用新技術，創造更美好的醫療環境，並在這個快速變化的世界中共同成長。「我們預見這樣的人工智慧模型將會存在每個人的手機裡面，包括病人、家屬以及醫護人員，不對，這是現在已經發生的事了。醫學界必須要盡快開始討論要如何面對人工智慧模型。」微軟的研究部門負責人Peter Lee在討論ChatGPT等人工智慧模型時憂心忡忡地提到，ChatGPT等利用巨量的網路資料訓練的大型語言模型(Large language model)在這幾年展現了驚人的發展，以美國醫師國考舉例，前一個版本的GPT-3只能拿到剛好及格的分數，但最新的GPT-4已經可以高分通過，許多研究亦顯示高度專業化的考試（如律師、大學入學考試等）人工智慧模型都能得到高分。如此強大的AI模型，任何人只需要付幾十塊美金的月費就能取得，網路上關於非醫學背景的人詢問ChatGPT疾病診斷和治療的新聞更是比比皆是，相關的倫理問題及政策上的討論卻遠趕不上其發展的速度。隨著人工智慧的「智力」呈近乎指數型的增長，可以想見數年內對於醫學知識的掌握超過一般醫師的AI模型就會出現，這將會對病醫關係、醫學教育研究等各個層面造成極為深遠的影響，下文將就幾個面向討論這樣的典範轉移(Paradigm shift)。就病醫關係而言，醫生個人的權威性將會受到不小的挑戰，雖然現代的醫學已從最初的權威家父長式（Paternalism）逐漸轉為醫病共享決策（Shared decision making），目前醫病共享決策中很重要的基礎仍是對於醫師專業的信任，而這樣的信任在AI時代必定會受到影響。自從網路的興起，我們就常看到病人問醫師說為什麼你講的跟我在網路上查得不一樣，或是拿其他醫師或國家的資料詢問。這樣的情境下，大部分醫師都能蠻有把握得解釋說網路上大多資訊是沒有查證或是有其理解上的誤差，但是進入了AI的時代，如果AI提供的思考及醫療證據更加完備，甚至可以糾正醫師錯誤或有瑕疵的決策，對於專業的信任是否會受到影響？筆者認為在AI時代的病醫關係應該反璞歸真，回到照護—被照護者的關係。假如有一天AI可以提供最佳的診斷及治療選項，病人最需要的也許不再會是大醫院的王牌醫師提供最專業的意見，而是跟他們有密切情感基礎的家庭醫師，可以細膩地、長期地跟病人及家屬溝通及追蹤疾病的進程，並且協助解讀AI提供的建議。這樣模式之下醫生的執業型態可能會變成一個M型分布，其中一群人將會以研究為主，他們將需要具備對人工智慧深刻的了解，包括資料結構、模型訓練及潛在偏誤，並且協助資訊工程師驗證人工智慧所生產出的醫療建議，以及從事基礎研究及和臨床試驗，進行醫學知識的生產。另外一群將會回歸「醫者」的角色，充份運用AI協助以大幅減少執行診斷和治療的時間，而將大部份的精力用在提供身心靈的全人關懷與照顧。如果這就是二十年後醫師的模樣，那我們應該如何教育現在的醫學生呢？台灣現今的醫學教育仍是以大堂課教授需要背誦的醫學知識為主，這樣的模式在以前所有知識都只存在於圖書館的年代有其必要，但在網路時代、甚至接下來的AI時代，每個人隨時都能從手機中得到最及時、最完整的資訊時，醫學生最需要被培養的能力將不是背誦，而是如何獲取、分析及運用知識。美國杜克大學眼科教授Edward G. Buckley曾經在醫學教育的演講中提到，新形態的醫學教育應該有幾項特色：知識面從背誦（memorizing）變成獲取（acquire），資訊面從收集（collect）變成分析（analyze），環境面從單獨學習變成團隊學習，而以後醫生的角色將從治療漸漸變成預防。筆者認為除了學習方法的改變，在內容上也需要更加深醫學人文的訓練。人與人之間的互動，尤其是病者與醫者之間的互動是極其複雜的，包括了語言與非語言的互動，更要考量到文化、情景等不同脈絡因素。AI固然強大，如果沒有好的資訊輸入也不會有好的輸出，要如何從跟病人的互動中察覺到許多細微的資訊，以及以同理的態度去陪伴病人，提供情緒上的舒緩，這可能是人類最不容易被AI取代的技能，也是醫生最重要的使命。AI的時代下醫療究竟會發展成什麼模樣呢？在訪問的最後Peter Lee 耐人尋味得說道：「2030年對我們科技人來說已經是科幻小說的年代了，連我們都不知道那時候世界會變怎樣。」在科技飛速發展的年代，也許嘗試預測未來已經不切實際，我們真正需要具備的能力是如何在瞬息萬變中隨時調整步伐、反躬自省，自始至終堅持著作為醫師的核心價值。延伸閱讀：3/27-醫病平台／ ChatGPT會改變醫病關係嗎？3/29-醫病平台／ ChatGPT對醫病關係的影響3/31-醫病平台／ 醫學院教授的難題——沈默的槍手：人工智慧聊天機器人ChatGPT5/8-醫病平台／大型語言模型對病歷書寫的典範轉移5/10-醫病平台／關於ChatGPT與醫病關係的幾點想法責任編輯：吳依凡
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2023-05-06 醫療.自體免疫
「明明有洗澡，為什麼媽媽還是嫌我髒？」醫師曝：「這疾病」易釀親子衝突
「你洗澡怎麼洗的？怎麼脖子還是髒髒的，一定是你沒用心洗…」「媽，我有很認真在洗澡，這皮膚，它本來就是這樣的！」「哼！藉口！」「媽，妳怎麼不相信我…」在台灣皮膚科醫學會理事長、國立成功大學醫學院皮膚學科／皮膚部副教授暨成大醫院皮膚外科主任趙曉秋的門診中，常遇到罹患異位性皮膚炎的青少年、青少女與家人產生上述爭執，此時，她就仔細向孩子的父母說明異位性皮膚炎病程、病灶，讓父母了解孩子皮膚灰灰的、常脫屑並非洗澡沒洗乾淨，而是異膚症狀造成，孩子也終於洗刷冤屈。面對青春期病友 家長的理解、同理很重要趙曉秋本身也是異位性皮膚炎病友，她說，她在青少女時期住北部，有時天氣微冷，她母親就會要求她穿上毛衣，可是異位性皮膚炎的發生，常讓皮膚非常敏感，穿毛衣就會很不舒服，在這時刻，母女就很容易發生激烈衝突，最後往往有一方甩門而出，因此當12歲以上的青少年、青少女異膚病友遇到這些狀況，她總是特別感同身受，也能適時成為病友親子溝通的橋梁。趙曉秋也觀察到，親子到了診間，父母與青少年、青少女病友常對治療有不同期待，許多父母一進診間，就希望「不要吃藥、不要擦藥，異膚自己就會好。」但實際又知道這種想法不切實際，孩子還是需要西醫藥物的治療，所以內心有很多矛盾。孩子自己願意用藥 治療效果才會好至於青少年、青少女異膚病友，則多半希望快速止癢，疾病、症狀可以有效控制，皮膚外觀可以明顯改善，生活可盡快恢復正常，因此說服父母尊重、支持孩子想法，鼓勵孩子自己願意用藥，也是治療重要一環，在台灣皮膚科醫學會所發佈醫病共享決策手冊中，病人、病人家人可以更瞭解自己與各自的治療目標，以及不同治療策略的特點、在尋求共識上，就會更有效率。談到青少年、青少女異膚病友常遇到的治療困境，趙曉秋坦言，若使用傳統藥膏，再加乳液，一天要擦三、四次，而青少年、青少女多需要上學，常有許多社交、社團活動，塗藥需要三、四次都塗好、塗滿，很不容易執行，健保自今（2023）年4月起將新型口服標靶小分子藥物納入給付，可用於治療12歲以上的異位性皮膚炎中、重度患者，青少年、青少女或學生病友只要每天用藥一次便能快速止癢，醫囑遵從性應該可以提升許多。醫師、父母、異膚病友 都須溝通、攜手合作醫界觀察夜發現，異位性皮膚炎屬於慢性病，主要特色在於「皮膚屏障異常」、「免疫系統失調」。過去20年來，傳統治療對中、重度病患的效果很有限，只能改善3至4成的皮膚症狀，如果病患的醫囑順從性很低落，治療效果更是不理想。趙曉秋認為，目前針對12歲以上青少年、青少女或學生、成人異膚病友，已有更多治療選項可供選擇，目前也需要更多異膚衛教師投入衛教行列，才能讓父母理解異膚病灶、病程與治療策略，孩子也才比較願意自己用藥，醫囑順從性才會提升，當醫囑順從性提升，治療效果才能延續，病患的生活才不會一再受干擾，校園學習、社交生活也才能步上軌道、維持正常步調。
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2023-04-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧——談生育保健法的倫理議題
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。欣聞國民健康署為39年前立法的《優生保健法》提出修正草案，將更名為「生育保健法」，擬將人工流產需配偶同意之規定刪除、並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。筆者感到非常贊同，畢竟未婚的成年女性，只要符合法律的要件，可以自主的決定是否施行人工流產。但根據現行《優生保健法》，已婚的成年女性，卻一定要經過配偶的同意。在和諧的、雙方相互尊重的家庭，原本夫妻就會好好去討論生育子女的議題。但是當夫妻關係不佳，甚至有各種冷熱暴力時，婦女沒辦法在家庭之中得到良好的支持，更易因懷孕及生產過程影響身心健康時，如果還需要經過配偶的簽字「允許」方能進行人工流產，這確實構成了對婚姻中女性的歧視。在聯合國的《消除對婦女一切形式歧視公約》 (The Convention on the Elimination of all forms of Discrimination Against Women, CEDAW)的第21號建議指出： 關於懷孕、人工流產、結紮、生養子女等決定，女性最好是與配偶或伴侶協商後作決定，但不應受到配偶/伴侶、父母親或政府的限制。目前的修法方向的確對台灣尊重人權，並重視性別平權的國際名聲，再度跨出了一大步。雖然修法符合國際潮流，但倫理上最常見的顧慮是——女性的生育自主權固然重要，但是胎兒的生命權也值得重視。以法規作嚴謹的把關，確實是符合人們素樸的道德信仰。在2022年6月30日英國經濟學人雜誌有篇精彩的文章，其標題是「在全球，禁令並無法減少人工流產，但會讓懷孕的照顧更糟」。這篇文章以嚴謹的數據為基礎，將不同的國家依據人工流產的法規分為五類：人工流產完全合法、有限制但大多情況下可合法執行(該文裡台灣歸屬於此類)、基於健康因素才合法、為拯救婦女性命才合法、完全禁止。不論法律規定的寬嚴與否，每年大概都有千分之40左右的育齡女性(15到49歲)作人工流產。最讓人驚訝的是，即使在完全禁止人工流產的國家，每年大概有千分之80的育齡女性在預期外懷孕，其中有一半依舊想辦法做了人工流產。這些法律外的管道包括：黑市購買藥物、網路購買、透過女性生育自主倡議機構代為取得藥物、找密醫協助、到其他合法的國家/州執行人工流產。例如波蘭的法律規定只有在性犯罪、亂倫以及拯救女性生命的情況下得以合法施行人工流產，所以在2020年波蘭全國只有23個合法的人工流產，但非政府組織估計波蘭一年大概有15萬例非法的人工流產。以愛爾蘭為例，在2018年的公投讓人工流產合法化之後，該年有6600人工流產案例。但在公投合法化之前，光是在英格蘭合法執行的人工流產裡，有3000位女性登記了愛爾蘭的地址。在美國，很多州是不允許人工流產的，所以在州邊境就出現了行動診所，讓人工流產不合法之州居民可以來合法州進行人工流產。由於許多國家的人工流產不合法，婦女只能想辦法從不合法管道取得人工流產的藥物，或尋求密醫，但就無從察覺子宮外孕等嚴重問題，而可能遇到大出血、嚴重感染等威脅生命的情況。根據世界衛生組織的估計，每年大概有23000名女性死於不安全的人工流產。是否放寬人工流產的議題，一般描繪出的倫理兩難是「女性自主權」與「胎兒生命權」的二元對立。但筆者認為，每一個案例，涉及的是女性本身的身心健康與風險承擔。懷孕及生產從來不是一件容易的事，也從來沒有絕對的安全。即使胎兒順利生出，但生產過程的壓力、照顧孩子的壓力，讓多少女性得到產後憂鬱症？又有多少女性因懷孕及育養子女而犧牲自己的職涯？如果配偶或伴侶沒辦法給予足夠的支持與體諒，職場沒辦法給予包容的環境，為什麼要把所謂的胎兒生命權的壓力都放在女性身上？另一個科學性的脈絡是，在比較先進的工業化國家，非預期懷孕的比例比較少，原因是有比較現代化的避孕方式。但即使如此，不論是保險套、避孕藥、子宮內避孕器，每年都有相當的失敗率，連結紮都有意外懷孕的可能性。對於青少年及未婚男女，務實的、有效的兩性教育，良好的避孕教育(認真避孕保護對方才是真愛)，充足且容易取得的武器(保險套、避孕藥)，確實能夠減少非預期懷孕的比率，這部分是很值得去努力的。但對於已經身心成熟的婦女，面對非預期的驚喜或驚嚇，光是決定要人工流產，就懷抱著許多糾結了。我們這些不負責懷孕的男性們，就還是多關懷、多支持女性朋友的決定吧！(本文作者為三寶爸，謹以此文致敬辛苦的太太，及全天下的偉大媽媽們)延伸閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議－２／２０醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性－２／２２醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長－２／２４醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定－４／２４醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？－４／２6責任編輯：吳依凡
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2023-04-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸相關閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議－２／２０醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性－２／２２醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長－２／２４醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定－４／２４一名30歲的女性，懷孕12週，因為丈夫經常家暴，也不分攤房貸、扶養費或任何家庭開銷，正在跟丈夫談離婚。離婚談判進展緩慢，但胎兒週數越來越大，女子希望能夠先接受人工流產，但丈夫揚言要她付他一百萬，他才會同意妻子人工流產。診間內，這位女子細數婚姻內丈夫的種種惡行，眼淚忍不住流下來，診間的醫護人員聽了都很同情，但是現行優生保健法第九條第二項規定，此種情況之人工流產，應得配偶同意。遇到這種情形，醫師只能兩手一攤，請孕婦回去嗎？自從我國於1984年通過優生保健法後，儘管刑法第288條至第292條仍然將墮胎列為罪，但由於優生保健法第九條第一項第六款允許婦女「因懷孕或生產，將影響其心理健康或家庭生活者」得依其自願施行人工流產，條件相對寬鬆，因此我國已婚女性根據該款要接受人工流產，主要的障礙是該條第二項要求「應得配偶同意」。妻子懷了孕，倘若要人工流產，應該取得配偶同意，乍聽之下似乎很合理：既然孩子是夫妻兩人共同孕育的，出生後，兩人也都有義務扶養，不想生的決定，應該也要讓丈夫參與。即使沒有這個法律規定，在婚姻關係良好、彼此相互尊重的夫妻之間，通常也會在兼顧懷孕生產對妻子人生發展的影響下，針對生或不生，尋求兩人的共識。問題是，當這個規定一但成為人工流產的法定要件，卻會讓婚姻關係惡劣的丈夫，在妻子要人工流產時，取得否決權。這意味著一旦懷孕，女性不但失去九個月的身體自主權，而且永遠成為一個母親，必須為了孩子犧牲原先自我實現的許多機會，一輩子的生涯也就此改變。倘若考量夫妻間性關係的諸多動態情境，倘若懷孕不是這位女性深思熟慮的決定，禁止女性事後選擇終止懷孕，畢竟是太沉重的負擔。 因此，儘管胎兒生命也很珍貴，根據美國生育法中心針對全世界人工流產相關法治的統計，全球目前僅有9國要求人工流產需經配偶同意，其中除了我國與日本外，包含印尼、土耳其、沙烏地阿拉伯、敘利亞、葉門、科威特及阿拉伯聯合大公國。事實上，近年來，我國法制越來越保障已婚女性結婚後的身體自主權。例如，2020年大法官釋字791號解釋就宣告原先刑法的通姦罪違憲，因為夫妻結婚後仍保有性自主權，同時，根據刑法第229之1條，婚姻內仍有可能成立強制性交罪，只是相較於一般強制性交採非告訴乃論，為了保障婚姻和諧，於配偶間發生強制性交時，配偶有權決定是否追究。因此，欣聞國健署正在研議修法廢除我國此一規定。然而，在還沒有修法前，倘若醫師因為婦女沒有配偶同意，只能直接請婦女回家，可能導致婦女尋求地下管道接受不安全的人工流產，或重回家暴等困境。因此，或許醫師一方面可以協助轉介心理諮商或社工等專業、提供家暴保護令、安置、出養及育兒補助等資訊或資源，協助孕婦思考所有的方案，釐清究竟是因為離婚後擔心沒有資源扶養孩子，因而選擇人工流產？還是果真不願意生這個孩子，讓這位婦女在作決定時，不至於感到孤立無援，也能更加深思熟率。但不能否認的是，即使廢除配偶同意權之規定，人工流產畢竟會影響胎兒生命。因此倘若保障婦女身體自主權之餘，要兼顧對胎兒生命的保障，更根本的作為，應該是提升國家對懷孕女性與育兒的支持，以及各種避孕資訊，協助女性在面對這個決定時，能夠更加深思熟慮，包含減少意外或不情願的懷孕，以便讓所有的孩子們都有一個愛他們的家。因此，在生育率又持續低迷的情況下，與其用刑罰處罰墮胎，建議關注在更具體的議題，包含如何提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，減輕父母育兒負擔，包含對於托育、對親職友善的上下班等職場環境，才能減少人工流產及其所衍生的倫理難題。責任編輯：吳依凡
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2023-04-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長暑假後即將升上高三的筱琳，在校成績優異，父母期待她能好好準備學測，讓學校推薦進入建築系；而筱琳也胸有成竹，她最大的夢想就是能夠像姑姑一樣，在建築界做出一番成就。然而，就在暑假快近尾聲時，筱琳發現她竟然懷孕了，婦產科醫師告訴她，懷孕週數6週！筱琳的男友勤安已是土木工程系大二的學生，兩人有相似的志向與抱負，雙雙認定對方是自己未來可以相互扶持的伴侶。然而無論是筱琳或勤安的家人，均希望戀愛中的他們要以學業為重，得知筱琳懷孕後更是極力要求他們把孩子拿掉，以免耽誤兩人前途。筱琳和勤安卻認為他們可以先組織家庭，一起面對未來的挑戰，但是該如何說服父母呢？他們來到婦產科門診，醫護人員將如何協助他們釐清眼前的困境，陪他們做出最適合自己的決定？青少年參與的醫病共享決策討論模式醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)是以病人為中心的臨床醫療執行過程，醫療人員依據病人現有的狀況告知其各種選項之利弊，但以實證醫學來講，選擇哪一種方式完全取決於病人之偏好，以及他能夠執行的能力而定，無法認定哪一種比較好，故由臨床人員和病人共同討論所有可考量的選擇，以達成青少年及其相關關係人的共識，協助他們做出符合其偏好的決策。上述故事正是青少年未婚懷孕的典型案例之一，具備青少年親善照護理念的醫療院所，運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論生與不生的困境，是筆者目前所倡議的作法，這也是讓青少年參與有關他們自己的照護抉擇的作法。在進行醫病共享決策會談時，院方應有專人全程陪同青少年一起面對懷孕事件所帶來的衝擊，以及後續需做決定的過程。陪伴青少年的醫療人員應以中立友善、不論斷的態度安撫其情緒，並保護他們的隱私，為其安排獨立會談空間，以利討論後續事宜。尤其當面對未成年的青少年，在展開醫病共享決策會談前，需要先向青少年說明法律上應遵守的事項。根據法律規定，青少年未滿18歲懷孕（自民國112年開始，民法訂定18歲以下為未成年），需要告知父母或監護人。若想要終止懷孕，需父母或監護人簽署同意書，醫院才能進行。如果計畫生下小孩，也需要得到父母、監護人或伴侶的支持，一起生養孩子；除了學習成為好父母，還要考量如何繼續學業或具備工作能力，才能有安穩的生活。臨床上的經驗發現，青少年懷孕所面對最大的難題就是告知父母。此時醫療人員可向青少年解釋，法律如此規定的目的是要讓青少年能取得父母或監護人的協助，父母雖會驚訝和情緒激動，但他們仍會十分願意協助自己的子女。醫療人員會陪他們或和父母一起，共同思考可能面對的問題並商量對策，做出最適合他們的決定。同時，醫療人員面對震驚的父母時，也需提醒他們不要責罵孩子，而是應該更加疼惜他們的青少年兒女，給予孩子支持和協助。提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程階段 1.選擇性會談 (Choice Talk)。提供未成年懷孕可以考量的幾種選擇，以及做了決定後可以更進一步採取各種對策的指引（如圖1）。並提醒懷孕及醫療之法律相關事項，例如需要在懷孕24週以下才能進行人工流產、可要求婦產科醫護人員提供醫療相關的充分諮詢、若當事人已婚需配偶同意始能行人工流產等訊息。階段 2.可能性會談 (Option Talk)。(1)協助青少年針對不同選擇進行比較。無論是終止懷孕或計畫生下小孩，均應向青少年提供充分的醫療資訊，例如若決定終止懷孕，應告知其適用的人工流產方式，並加以說明手術前後應注意事項，但要提醒當事人，週數越大人工流產危險性越高；如果決定生下小孩，需討論未來自己扶養、出養或寄養的選擇，且懷孕過程中是否有需要協助安置於中途之家。建議可針對不同選擇製表進行比較，包括各選項其後續需要去做的事、優缺點及風險、想這麼做的理由和不想這麼做的理由、需要的花費等。(2)引導青少年思考所在意的事，以及在意的程度。事先規劃未成年懷孕之青少年可能在意的各種考量，編輯成條例式的問題，再與當事人一一討論其對這些議題在意的程度。例如擔心被別人發現自己未婚懷孕、不忍心把胎兒拿掉、不想這麼早做媽媽、無法繼續學業、沒能力扶養小孩、無法負擔人工流產的花費、重要他人與當事人的關係因不同決定而受到影響等。階段 3.決定性會談 (Decision Talk)。(1)確認青少年有聽也有懂。對於前面所討論的各種選擇與說明，應確認青少年是否都真正了解，可以用提問的方式來檢視他的回答。例如：如果計畫生下小孩，需考量未來的生活方式，包括生活費、學業、養育孩子等很多細節──是否覺得這些事情應該都沒有問題？若選擇終止懷孕，需考量目前的懷孕週數和人工流產方式──是否可以接受終止懷孕以及需要採取的流產方式？如果計畫生下小孩，但又不希望被別人發現未婚懷孕，是否有想好如何安排？若是終止懷孕，現在所採用的流產方式之費用是否可以負擔或確定有人會幫忙支付？若打算把孩子生下，是否有計畫先寄養？或可接受出養？(2)詢問青少年是否自己或與家人已可做決定了。此時青少年可能有了較為全面的訊息，且已洞悉自己的偏好及價值觀，較容易做出適合自己的選擇；但也有可能仍無法做決定，這也是正常的反應，醫療人員需耐心陪伴他們探索後續可能需要的協助，也許他們想要再和家人、男友或其他人討論；或許還要自己再想想；也可能需要有其他專業團隊介入協助他們進行家庭會議。階段 4.決定後之後續事宜。當青少年做出選擇後，醫療人員還需與其討論後續步驟，依最後的決定做規劃，並監測其執行狀況，例如決定做人工流產，是否有依期實施，人工流產後是否有回診；計畫生下小孩的話，是否有定時產檢；執行期間是否遇到障礙等。若當事人面臨或提及其他問題，也可能還要再安排其他有關做決定的會談，或提供經濟、心理支持、社會資源等方面的協助。除了處理青少年的意外懷孕事件本身，建議仍應提供青少年周全的健康照護，例如是否有菸酒、檳榔、物質濫用等高風險行為；其身、心、社會等狀態是否屬高關懷群；性與生殖健康、兩性議題、親子關係等方面是否需要提供協助。且於出院或臨床介入告一段落時，重新評估其健康促進需求，訂出個別化的健康照護方法，其中包括提供事後諮商、悲傷輔導、避孕衛教與措施，或轉介社福機構加入青少年父母方案等，且應進行後續追蹤。其他應注意事項由於青少年為未成年，與懷孕事件相關的討論通常需要有家屬參與，但建議仍需安排適當時機讓青少年有獨自表達的機會。若青少年及其家屬不能達成共識，難以做出決定，可詢問他們是否需要其他的資訊、是否需要更多時間考慮或與其他人討論，必要時可邀請心理師或專業人員來進行家庭協商。責任編輯：吳依凡
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2023-02-27 醫療.泌尿腎臟
慢性腎臟病患者洗腎該如何選擇？詳解腹膜透析和血液透析優缺及腎臟移植時機
一、誰需要「洗腎」腎臟主要功能為排除多餘水分及廢物、平衡電解質、調控血壓、回收營養素以及分泌紅血球生成素，因此腎臟是個沈默但是重要的器官。當腎臟生病時失去功能時，無法排除多餘的水分及代謝廢物，此時累積下來的毒素會對身體造成傷害，就需要進一步接受透析治療也就是俗稱的洗腎，甚至是換腎來維持生命。洗腎的使用時機主要可以分為兩種，急性與慢性的腎臟疾病。「急性」腎臟疾病可能是因為系統血液的灌流不足造成器官相對性的缺血，或是因細菌感染產生的激素、或是腎毒性藥物等等造成腎臟損傷，使得腎臟功能急遽下降。上述狀況可能就需要緊急讓病人進行透析治療，幫助病人順利度過腎臟功能缺損的時間，並且同時矯正可能造成急性腎損傷的原因。而「慢性」腎臟疾病在早期時症狀可能尚不明顯，此時可以藉由藥物控制，還不需要洗腎。但當病程進展至末期腎臟病(ESRD, end stage renal disease; or ESKD, end stage kidney disease)時，腎臟功能接近完全喪失，此時就必須接受透析治療。因此對於腎臟衰竭、需要洗腎的病人來說，洗腎不僅可以改善生活品質，更是挽救病人生命的必要手段。關於疾病：慢性腎臟病接下來，我們將會稍微討論一下慢性腎臟病(CKD, chronic kidney disease)。關於慢性腎臟病，除了有檢驗上「數值」的變化之外，也會有疾病上「症狀」的表現。在醫學上為了溝通方便，會將血液中測量到的肌酸酐數值轉換為腎絲球過濾率(eGFR)表示，當出現腎臟損傷(kidney damage)的證據（如：蛋白尿），且腎絲球過濾率(eGFR)小於60ml/min/1.73m2，時間超過三個月，就可以稱之為慢性腎臟疾病(chronic kidney disease)。而依據腎絲球過濾率(eGFR)，又可以將慢性腎臟疾病分為五期。[1]第一、二期的慢性腎病雖然症狀尚未明顯，需要積極尋找病因、預防及避免進入更嚴重的階段。一旦病人進入第三期以後，便會開始表現症狀；至第四期時便會開始審慎評估洗腎的可能性；第五期則是eGFR小於15 ml/min/1.73m2，腎臟已經接近衰竭，此時必須以腎臟替代療法(RRT, renal replacement therapy)，亦即透析治療來維持生命。腎臟衰竭所致的症狀可以統稱為「尿毒症狀」(uremia or uremic syndrome)。表現形態分述如下：1.心肺系統：因為腎臟無法排除水分，身體的體液量過載，會增加高血壓、慢性心衰竭的機會。長久下來，易造成心包膜或肋膜積水，甚至衍生出心包膜炎、肺水腫甚或全身性水腫等併發症。2.營養不良：腎臟就像精密的過濾系統，留下養分、排除廢物，因此腎臟一旦功能衰退即可能造成養分流失，造成營養不良。3.意識障礙、搔癢症狀：累積過多的含氮廢物，會影響中樞神經的運作，造成意識障礙。同時，病人可能也會因為皮膚累積尿毒素及鈣磷沉積物造成嚴重搔癢的症狀。4.噁心、嘔吐：血液中累積的廢物同時會刺激腸胃粘膜，引起嘔心、嘔吐等症狀。這些症狀通常很難用藥物去控制。甚至有些人會以持續性打嗝來顯現。5.電解質不平衡：腎臟對於血液中的酸鹼值調控非常重要，它的功能主要是可以排除體內的氫離子(酸性物質)，以及回收碳酸氫根(鹼性物質)，達到酸鹼平衡。腎臟出問題後會造成代謝性酸血症而影響全身器官功能。同時腎臟是人體主要排除鉀離子的器官，用以維持穩定的血鉀濃度，腎衰竭後病人可能就會產生高血鉀的症狀，造成嚴重的心律不整、進而致死。6.內分泌失調：主要以紅血球生成素(EPO)不足所致之貧血及維他命D不足所致之骨病變為表現。隨著時間的進展，鈣磷不平衡所誘發的次發性副甲狀腺高能症也會漸漸顯露。關於洗腎的健保適應症由於上節討論到洗腎的重要性，因此以下列出目前台灣健保對於洗腎的給付標準：可以分為絕對適應症以及相對適應症，供民眾參考。1.絕對適應症：腎絲球過濾率8 mg/dl，且伴有任何一種併發症發生者為洗腎的適應症。二、「洗腎」怎麼做藥物治療接受透析療法的病人，除了需要定時接受透析外，還要補充因「透析流失」或是腎衰竭後無法合成的營養素，因此以下介紹病人常見的藥物治療：1.葉酸、B群：維生素可以分為脂溶性、水溶性。洗腎病人容易流失「水溶性」維生素，即使平時在飲食上可以補充，然而在洗腎後會流失部分。因此在「洗腎後」需要在根據醫師開立的劑量補充葉酸、B群這類水溶性維生素。另葉酸及B群為造血所需之輔酶，對腎性貧血亦有幫助。2.磷結合劑：當血中的磷濃度過高時，可以服用磷結合劑。其可以在腸道與磷結合，減少磷在腸胃道的吸收。3.維生素D：維生素D是一種脂溶性維生素，人體可以經由飲食或是皮膚陽光照射後合成。但是需要經過腎臟的活化才能發揮其調控血鈣的機能。洗腎病患須視情況使用活性維生素D (Calcitriol)，常用於治療副甲狀腺亢進。4.紅血球生成素(EPO)：腎臟的皮質細胞會分泌紅血球生成素，可以促進紅血球前驅細胞持續分化為成熟的紅血球細胞。因此腎衰竭病人必須適時注射EPO，以預防貧血病增加體力與活動力。5.鐵劑與軟便劑：鐵為造血的原料，腎衰竭患者因飲食限制常會缺乏。適度補充可改善貧血情形。體內的鉀離子約10%從腸胃道排出，對於腎衰竭病患保持腸胃道暢通以維持排鉀功能甚為重要。因為腎臟失去過濾、排除廢物的功能，因此必須借用外力排除腎臟無力排除累積的毒素與水分。常見可以分為「腹膜透析」或是「血液透析」兩種。血液透析→「洗血」進行血液透析的病患必須至專門的醫療院所進行透析治療，每週需進行2-3次，一次耗時大約4-5小時。需要注意的是，血液透析治療前需要先建立「血管通路」。血液透析經由血管通路將血液引流出體外進入人工腎臟，透析機由幫浦(pump)提供動力帶動血液流動並導入內含透析膜的人工腎臟(dialyzer)進行透析同時與透析液進行擴散作用交換物質。過程中會注入抗凝血劑避免血液凝固，最後治療完成的乾淨血液再經由血管通路回到體內。長期洗腎的病人需要有一個透析血管通路連結到透析機的透析管路，依功能可以分為暫時性以及永久性兩種。1.暫時性：一般來說血管通路是建立在靜脈上。但是正常人體四肢的靜脈並不適合承受反覆插針的動作，且無法提供透析機所需的血液流量，因此必須要利用外科的方式施行動靜脈吻合手術，讓靜脈逐漸「動脈化」以符合治療所需。術後至血管成熟可供治療使用需要花上二到三個月的時間。然而有時候臨時需要緊急透析治療的病人，沒有時間去「養血管」，必須建立臨時性的管路。雙腔靜脈導管就屬於此類。通常取用頸部或腹股溝的靜脈，因為其接近中央靜脈所以血流量較大足夠供透析機進行治療。因為是暫時性的透析管路，因此留置時間大約為3-4週。雙腔靜脈導管因為設計的關係，血液進出口很接近，偶有再循環的問題因此血液透析效率稍差。2.永久性：有別於暫時性的血管通路，外科醫師利用手術方式將動脈直接接到靜脈形成透析用的人工廔管，成熟快的話需要花4-6週左右。常見的永久性動靜脈人工廔管 (AVF, arterio-venous fistula) ，外科醫師通常會使用前臂的橈動脈以及頭靜脈來建立，或使用病人肘部適合的血管。當血管太細太小時，亦可以利用人工血管(arterio-venous graft)將動靜脈橋接連接起來。使用這類型的血管通路優點在於併發症較少、可供長期使用。不過建立血管通路後，還是需要注意是否有阻塞現象。因此每次洗腎前醫師都會藉由聽診、觸診等檢查，甚至是另外安排廔管超音波來檢視廔管健康狀況。若能提早發現阻塞狀況並加以處理，可以減少再重建的機會並延長使用期限。血液透析優點血液透析需要在專業醫療院所，由醫護執行，家中雖不用準備洗腎設備，但一般照護知識也是要具備。因此血液透析較適合自我照顧能力差的長者或是獨居老人，可送至醫療院所執行較為安全。另外，血液透析還適合一些腎功能突然變差的病患，幫助病患暫時性度過腎功能衰竭的時期，同時針對病因進行治療。血液透析缺點因為病患家中沒有設備，因此進行血液透析的病患對院所的依賴程度較高。而在將血液引出運送至體外進行透析的過程中也會增加血液感染的風險，在現在傳染病大流行的時期到院更可能會增加染疫風險。另外血液透析的病患洗腎結束後，可能會經歷急遽的血壓變化，血壓可能降低，因此會有身體不適的表現；而營養素也有部份隨著洗腎而流失，病人也會感到疲憊。因為不是天天洗腎，在沒有去洗腎的日子，病人需要嚴格控制飲食：包含鹽份、鉀離子、水分、等食物中磷的攝取都必須設定限制量。而因為洗腎中有大量體液被暫時移除至體外，長期下來對心血管系統有不良影響[3]，也可能加速腎功能惡化至無尿階段。腹膜透析→「洗肚子」與血液透析一樣需要用外科方式建立透析管路，不過這個透析管路是永久性，且是直接植入在腹腔內。腹膜透析需要定時灌入透析液，利用人體的腹膜當作天然的透析膜，將體內多餘的水分、毒素洗出，一段時間後再將腹膜液排出。腹膜透析的模式彈性且多變，常見的可以兩種方式代表，一是連續可活動式腹膜透析(CAPD)，另一種則是全自動腹膜透析(APD)。前者一天需要更換腹膜透析液3至4次，每次的滯留時間及容量依醫師處方決定。引出腹膜透析液後需要再灌入新的透析液，操作過程熟練的話一次平均約需要30分鐘左右的時間。而全自動腹膜透析，則適合無法頻繁更換腹膜液的病人。接上全自動腹膜透析機後，機器會自動進行換液的動作，通常病人會在夜間就寢前接機使用，一覺醒來後只需將自身腹膜管路與機器管路分離即可。此項較適合白天有上班需求的病患使用。相較於血液透析需要專業人員操作，腹膜透析病人以及家屬可以自行學習無菌操作技術和換液方式。另外，不需配合醫療院所時間，可以自行安排洗腎時間以及作息，時間安排較有彈性。不過，一個月還是需要安排1-2次的回診定期追蹤。腹膜透析優點腹膜透析因爲不需要將體液大量抽離身體，因此較為溫和，病人的血壓變化並不會太大。另外腹膜透析較能保有殘存的腎臟功能。同時不必依賴醫療院所，且花費相對較血液透析為低。[4]腹膜透析缺點腹膜透析會利用腹膜，因此病人若是曾經有過腹部手術就較不適合，因爲腹腔手術可能會使有效的腹膜減少或是腹膜沾黏，降低腹膜透析的可行性。因為透析液需要有較高的滲透壓形成梯度才能把多餘的水份吸出來，因此透析液內會添加葡萄糖形成高張溶液。不過葡萄糖雖然對人體無害，卻會被腹膜吸收，因此對於糖尿病患者而言，運用腹膜透析需要更嚴謹監控血糖變化。另外，如果無菌技術操作不當，有一定的機率造成危險的細菌性腹膜炎，若是病患有嚴重腹痛合併管路出現混濁狀分泌物，就要盡快就醫接受抗生素治療。三、除了透析治療腎臟移植末期腎臟病患欲完全擺脫透析療法，幾乎只有腎臟移植一途能達到。腎臟移植後，病人的腎功能指數可以恢復正常，但因為是異體移植，病人需要終身服用免疫抑制劑。目前移植後臨床上常使用的療法主要是以免疫抑制劑搭配類固醇使用，再依病患耐受性及移植體反應來調整。腎臟移植雖然可以說是最接近根治的治療方法，然而病人得忍受長時間服藥，還有常見的副作用如骨髓抑制、白血球低下所造成的免疫系統缺口，以及免疫抑制劑各自惱人的副作用（肝毒性、腎毒性等等）。又國內捐贈腎臟的數目不多，腎源缺乏下，每年末期腎病的病患能接受腎臟移植的個案數也不多。另外國外雖有植入型機械人工腎臟這項技術發展中，惜尚未普及與成熟，相關研究亦在進行中，因此臨床上目前暫無使用機會。做法怎麼選擇當民眾有機會也決定要接受腎臟移植時，可以善用醫病共享決策(SDM, Shared Decision Making)：醫病共同分享治療經驗與需求(Share)，一同面對問題提出各種方案(Decision)，在病人全盤了解病況以及目前可用方案後由病人做出最終選擇(Making)。因此面對慢性腎病，可以與您的主治醫師詳細討論後進行治療，切勿自行道聽途說，使用違法方式、器具做治療反而延誤病情。四、結語不管是慢性腎病初期或是準備接受透析療法的末期腎病民眾，平時都應該注意腎臟的保養，調整生活方式：多喝水並且不憋尿、盡量清淡飲食並減少攝取加工食品、培養適度運動習慣、注意用藥安全不吃來路不明的藥物，並且固定回診追蹤、治療，延緩病程進展。而腎病變高危險族群，如：三高與代謝症候群的病人，則可以透過定期檢查腎功能，在早期病變時即時調整，逆轉腎病病程。就算真的不幸進入末期腎病變而需要洗腎，也能提早了解各式治療方法後，與主治醫師討論後決定最佳的治療方式。 參考資料：1.Andrassy, K. M. (2013). Comments on ‘KDIGO 2012 clinical practice guideline for the evaluation and management of chronic kidney disease’. Kidney international, 84(3), 622-623.2.Chen, P. Y., Liu, Y. L., Lai, S. H., & Lo, C. H. (2014). Drug Induced Breast Abnormality. 藥學雜誌 , 30(4).3.FHN Trial Group. (2010). In-center hemodialysis six times per week versus three times per week. New England Journal of Medicine, 363(24), 2287-2300.4.Jaar, B. G., & Gimenez, L. F. (2018). Dialysis modality survival comparison: time to end the debate, it’sa tie. American Journal of Kidney Diseases , 71(3), 309-311.【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【楊洵醫師】腹膜透析就比較高大上？血液透析感染風險高？腎臟內科醫師親解釋透析模式差異(上)、【楊洵醫師】腹膜透析就比較高大上？血液透析感染風險高？腎臟內科醫師親解釋透析模式差異(下)】
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2022-12-23 醫聲.Podcast
🎧｜癌症看診一條龍！歸功於台大癌醫「這設計」
很多人一聽到自己罹患癌症，都感到晴天霹靂，在一陣慌亂中尋求其他醫師的第二意見，甚至是第三、四、五意見，台大醫院附設癌醫中心分院（以下簡稱台大癌醫中心）目前正在嘗試「癌症治療一條龍」計畫，院長暨中華民國癌症醫學會理事長楊志新指出，已先針對肺癌進行多科整合門診，就是將治療所需科別，如胸腔外科及放射腫瘤科、血液腫瘤科的門診，集中在同一個時段，減少病人在不同診間奔波，可加速診斷、協助規劃往後療程。楊志新表示，癌症患者剛診斷時，可能會懷疑結果是否正確，決定四處求醫；即使治療一段時間，患者或對藥物產生抗藥性，進而不信任醫師，最終仍出走他處。但他提醒，「有些人病急亂投醫，服用偏方或找密醫，可能因此延誤病情。」「癌症不是一個疾病，而是很多疾病合在一起。」楊志新說，癌症患者所需治療不盡相同，建議患者在懷疑或確定診斷時，找大型醫院的多專科團隊協助規劃治療，降低對個人、家庭、工作等負面影響。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台大醫院日式設計藏玄機 成整合門診先驅以台大醫院1993年成立的腫瘤醫學部為例，雖以內科為主，但也邀請放射腫瘤科、胸腔科醫師加入團隊，「台大醫院是比較日式的門診型態，醫師會在後走廊交流患者病情，若看診當下有需求，亦可以在隔壁診間找其他醫師討論。」楊志新指出，台大醫院整合門診制度約領先國健署推行的癌症診療品質精進計畫10年，後來也沿用進台大癌醫中心的設計。目前台大癌醫中心設有肺癌、乳癌等癌別的整合門診，集結腫瘤內、外科、胸腔內科、放射腫瘤科，甚至是眼科、皮膚科、骨科等不同專業的醫師在同一區塊、同一時間看診，各診間前門為患者等候區，後門則相通至另一區塊。「我們會視病人不同狀況進行多科討論，例如疑似肺癌的病人來找我，若需要開刀可以到隔壁找副院長陳晉興一起討論；若需要放射性治療，就與林峰銘醫師商量；另外也能跟胸腔科主任施金元確認是否容易拿到檢體進行診斷。」楊志新說明，整合門診減少醫師及患者等待照會的時間，不只醫師能記得病情細節，患者也能參與討論，達成醫病共享決策。除了當下在診間看診外，楊志新表示，其實醫師看診前便已做足功課，或和多專科團隊交換意見，根據每個病人不同的腫瘤特性，量身訂做個人化的療程，包含治療策略、衛教、執行及追蹤，治療之餘，還不忘給予患者與病家心理支持。他坦言，患者數量多，有時難以討論每個患者，但困難個案絕對會納入討論中，且患者可直接與醫師一同規劃療程。他也透露，現在台大癌醫中心積極籌備泌尿科、耳鼻喉科，期望使癌症患者治療更有效率。用新藥、省健保 楊志新2建議避免患者奔波台大癌醫中心施行整合門診已久，是許多醫療院所觀摩的對象，楊志新認為，醫師原有的門診、開刀時段固定，醫療院所勢必會花一段時間集結相關醫師同時段開診，「尤其中、新生代醫師更應習慣這種治療模式。」藉此提供患者完善的治療。減少患者四處求醫的艱辛，除了設立整合門診，楊志新建議，政府可多鼓勵醫師們進行臨床試驗，並更努力維護既有的臨床試驗公開平台，讓患者即時知道各醫院正進行的臨床試驗，「畢竟臨床試驗是取得新藥的最快途徑，還能節省健保。」他也提到，患者詢問不同醫師意見，會越問越困擾，「10個醫師給你20種不同意見，因為一個醫師本來就會給你2種意見。」所以須增加患者對醫師、醫院所做決策的信心，讓患者待在同一間醫療院所持續接受治療，減少重複醫療。癌症盤據國人10大死因之首已久，令不少人聞癌色變，楊志新安慰，這些因癌逝世的患者多為長者，且只要年紀增加，罹患癌症的機會也愈高，不過「早期的癌症當然可以根治，晚期亦有很多很好的藥物可以延長生命、維持生活品質。」他呼籲民眾發現癌症後，應該積極治療，無需過度慌張。楊志新小檔案學歷：台灣大學臨床醫學研究所博士台灣大學醫學院醫學系學士現職：台大醫院附設癌醫中心分院院長 中華民國癌症醫學會理事長台灣大學醫學院癌症研究中心主任經歷：台灣大學醫學院腫瘤醫學研究所所長台大醫院腫瘤醫學部主任美國國家癌症研究中心腫瘤內科部臨床醫師Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：周佩怡特別感謝：臺大醫院附設癌醫中心分院、中華民國癌症醫學會
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2022-11-25 醫聲.健保改革
健保看病要變貴了！部分負擔新制 擬明年上路
受疫情暫緩上路的健保部分負擔新制，衛福部部長薛瑞元昨首度表態可能「明年第一季」上路。至於旅外國人停復保機制曾拋出有意取消，衛福部目前則擬將停復保機制納入健保法修法，已展開討論，將通盤考量。原訂今年五月十五日上路的健保部分負擔，民眾看診將增加花費，但受疫情影響，上路時間一延再延。薛瑞元說，上路前希望給醫療院所一個月以上修改程式，上路時間可能落在明年第一季，「但確定時間還沒有辦法抓」，主因是國內經濟復甦情形還不確定，仍有變數。薛瑞元說，部分負擔新制每年將挹注健保約百億元，對健保財務影響不大，主要是讓民眾有付費概念，減少健保浪費。健保署長李伯璋也說，民眾對醫療行為將有不同考量，如少看一次門診即可為健保省下三七八億點，並透過醫病共享決策與醫師溝通，提升醫療品質。台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，薛瑞元曾說上路時程約在今年底至明年初，如今看來又延後了，但希望新制上路後，對弱勢族群就醫權益是否受阻礙，應追蹤注意。攸關旅外國人停復保相關規定修正進度，衛福部社會保險司長商東福說，相關討論已納入健保法修法小組議題，將會進行全盤考量，包括針對旅外國人投保是否要增設新的類別，或保費應收多少，或有無特殊族群須納入停付保等，都會開放討論進行評估。
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2022-11-22 醫療.泌尿腎臟
流感來襲憂感染 慢性腎臟病患防護有一套
●流感大年恐報到，慢性腎臟病患做好自我防護●遠離流感，醫師鼓勵接種疫苗●醫病共決最適合的治療選擇，在家洗腎另有雲端共享功能入冬之際，隨著新冠肺炎疫情解封、國門重啟，恐迎來流感大年。長者、患有慢性疾病，如慢性腎臟病、透析腎友等除做好自我防護外，醫師也呼籲積極接種流感疫苗，降低社區感染風險。對於即將步入洗腎階段的末期腎臟病患，若選擇需要定期到醫療院所的血液透析，交通往返，外出移動難免曝露風險，應做好防護措施。若選擇方便居家照護的腹膜透析，醫療團隊透過雲端監測守護病患，無須頻繁到醫院，但也應注意外出時的自我防護。慢性腎臟病與透析腎友應積極接種流感疫苗並因應不同的透析模式，做好自我防護。製表／黃安琪Infogram新冠肺炎疫情持續近3年，全民養成戴口罩、維持社交安全距離等習慣，流感疫情順勢下降，人們減少了接受免疫刺激的機會，形成「免疫負債」。防疫措施解禁後，流感病毒將捲土重來，免疫系統開始還債，外界預估，本流感季可能大爆發，而連續2年未出現的流感重症死亡病例，已在上月中旬首現死亡個案。臺大醫院綜合診療部血液透析科主任姜至剛醫師說，免疫力較低的慢性腎臟病患應積極接種流感疫苗。當出現感冒症狀，如發燒、呼吸道症狀等，除新冠肺炎之外，也需聯想到可能是流感，建議尚未接種流感疫苗的病患積極接種，勤洗手、戴口罩、經常使用酒精消毒，延續新冠肺炎的防疫作法來對付流感病毒。針對即將進入洗腎階段的病患，更應積極接種流感疫苗並因應不同的透析模式，做好自我防護，不必過於擔心。姜至剛說，腎臟替代療法有血液透析與腹膜透析兩種方式。血液透析需定期到醫療院所，一周三次、每次約4小時，且有額外的交通往返，外出移動難免曝露風險；另一種選擇是腹膜透析，方便居家自我照護，分為「手動洗」與「機器洗」。機器洗已發展到可每日自動遠端傳輸數據，經由雲端共享資料，醫療團隊能透過數據，及時掌握病患在家的透析效能及狀況。「血液透析與腹膜透析，沒有最好，只有最適合病患的生活型態的透析治療模式。」姜至剛說，醫療團隊與病患會透過醫病共享決策，讓病患了解兩種透析的進行方式，提供評估表格，依據病患現況、生活型態、自由度需求等等來評估，與病患討論後，由病患決定透析方式。血液透析需定期到醫療院所，一周三次，外出移動難免曝露風險，若選擇腹膜透析，腎友無須頻繁到醫院，但也應注意外出時的自我防護。製表／黃安琪Infogram
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2022-11-08 醫療.泌尿腎臟
35歲女憂影響工作拒洗腎！醫建議提疑慮多溝通，腹膜透析治療時間可彈性運用
35歲的梁小姐流鼻血超過半小時無法止血，到衛生福利部台北醫院急診就醫，檢查發現為糖尿病併慢性腎臟病，且已惡化為尿毒症，卻因擔心影響工作與家庭，遲遲不願接受洗腎，醫護團隊憂心忡忡，擔心加劇腎功能惡化的速度，積極多次溝通，讓梁小姐積極順利配合洗腎找回健康，也破除了對洗腎的錯誤印象。梁小姐有10年以上的糖尿病史，且長期未規律服藥控制血糖，近期照護生病的長輩又忙碌工作，蠟燭兩頭燒影響生活、飲食與身體，出現莫明出血、血壓過高、水腫情形。腎臟科醫師蔡宜潔表示，血糖控制不良，是破壞腎臟導致腎功能障礙的原因之一，末期腎臟病俗稱尿毒症，是不可逆的腎功能受損，常見引發原因如糖尿病血糖控制不佳、高血壓未治療、反覆細菌感染與慢性發炎造成。初期的尿毒症，可透過控制血壓、飲食等方式改善改善。蔡宜潔表示，通常透過適當治療後，仍需注意生活作息與飲食習慣，例如維持規律作息、早睡早起、適量運動、均衡的低蛋白飲食，並攝取足夠的熱量。若是尿毒症晚期，需透過血液透析、腹膜透析、腎臟移植才能減輕症狀。常有病人猶豫擔憂或不知道該如何選擇治療方式，洗腎中心護理長莊明月指出，梁小姐剛得知需要洗腎時也非常擔憂與抗拒，後來經過腎臟病醫病共享決策的討論，提出最在意如何兼顧工作與家庭、減少來院次數、能出門旅遊不受限洗腎時間，再結合醫師提供的充分醫療資訊後，了解腹膜透析治療可大幅降低進出醫院的頻率，治療時也能自由活動。莊明月指出，腹膜透析液可事先送到親友家或飯店，無論是透析時間或地點的選擇都彈性且方便，能安排回南部過節出遊與兼顧工作及家庭，才選定「腹膜透析治療」，因為時間可以彈性運用，梁小姐的心情也從憂慮恐懼轉變為主動接受治療的開朗。
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2022-10-17 醫療.精神．身心
思覺失調是什麼？從症狀、治療到照護，10大QA告訴你
「為什麼是我？」電視劇《我們與惡的距離》裡，初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊，現實生活中，許多思覺失調症患者也如應思聰，因為病識感不佳，拖延就醫，嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病？症狀有哪些？照顧者可以到哪裡尋求幫助？思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎？ 👉思覺失調症的症狀有哪些？ 👉為什麼會罹患思覺失調症呢？ 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症？ 👉如果不治療會發生什麼事？ 👉最新的治療資源是什麼？ 【照護篇】👉想重返社會，資源在哪裡？ 👉面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？ 👉照顧者想喘息，可以怎麼做？ 👉患者可以獨立生活嗎？「兒子平常都很定時吃藥，但最近怪怪的，藥愛吃不吃，提醒他還會發脾氣，我該怎麼做才好？」「確診到現在兩年，怕同事看見我吃藥問東問西，又擔心老闆發現，但不按時吃藥又會有症狀，讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞，照顧起來好疲憊，但也不敢不理他，有什麼資源可以幫忙我？」Q1：你了解思覺失調症嗎？思覺失調症是一種因大腦生病，造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症與腦內功能運作失常有關，臨床症狀顯現為：知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙，特別是與一般人的現實有著明顯的脫節，以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。（>>認識更多思覺失調症）Q2：思覺失調症的症狀有哪些？思覺失調的常見症狀如下：•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時，有什麼方式可進一步評估呢？民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題，只要合計有8題（含）以上回答「是」，或3題（含）以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者，代表可能是思覺失調症的警訊，建議盡快諮詢精神科醫師，以利早期發現，早期治療。我的大腦生病了嗎？【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方，無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情，都提不起勁。4.我覺得腦力不夠，想一下事情，唸一些東西，就覺得疲倦。5.當有別人在場時，我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話，我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久，一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情，總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時，會懷疑他們正在談論你嗎？14.你是不是常常從別人的談話或作為上，發覺背後藏有威脅或怪罪的味道？15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢？Q3：為什麼會罹患思覺失調症呢？思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺（dopamine）的神經傳遞物質失調有關，源自於遺傳或體質，臨床發現，當多巴胺在大腦分泌增加時，極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時，人體腦內的多巴胺自動會生產較多，正常人的多巴胺系統對此會進一步調節，使得多巴胺不再分泌下去，而思覺失調症的患者卻無法適度調節，使得多巴胺不斷釋出，進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。（>>看更多思覺失調資訊）Q4：怎麼治療思覺失調症？目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種，三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。因此，如果患者口服藥常常中斷或效果不佳，國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5：如果不治療會發生什麼事？蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳，思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用，或是部分藥物造成的「肥胖問題」，也常讓病友們偷偷藏藥，中斷用藥。（【病友故事】：女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園）蔡長哲說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6：最新的治療資源是什麼？衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元，包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。（【獨家】：提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款）長效針劑是什麼？長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物，採肌肉注射，間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次，患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物，可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底，全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為，主要受到疫情影響，目前每個月使用量成長20%到30%，推估明年會持續增加。他說，長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質，他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作，換成長效針劑後，患者在家中自言自語的頻率變少，到機構學習的配合度也提高，家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說，院方於2008年已有第一代針劑治療，加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目，也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑，所以針劑的用量一直都相當高，不過，前提是會先做到醫病共享決策，清楚告訴患者用藥的模式、副作用，雙方再一起討論用藥方針。他強調，「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病，治療是為了自身的健康著想出發，同時，醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化，上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表，患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置，就能帶回家慢慢閱讀及評估，回診後再由醫師解說細節，充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性，衛福部正研議比照C肝給付執行計畫，研議規劃專款，不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部，希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔，藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7：想重返社會，資源在哪裡？●社區資源精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, PAC），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示，民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等，減少患者發病時因無法妥善處理自身事務，而損失財產、資源，衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院，讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題，獲得妥善治療。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障）●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8：面對思覺失調症，可以怎麼「伴」？精神健康基金會董事長胡海國建議，家屬或週遭人和患者相處時，自己保持穩定平靜，不緊張、不生氣，多探索、了解對方，延緩互動時間，不急著溝通是非對錯，較能避免觸發患者極端症狀；如果發生緊急情況，找旁人一起表示協助，引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物，面對症狀與負面經驗惡性交織，病情仍容易復發。」胡海國疾呼，社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境，「提升病人自我價值與自我認同，在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋，照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺，對他的情緒問題也只能陪伴傾聽，重點是了解患者情緒來時，如何陪他找到正確的發洩出口，較能避免患者爆發言行暴力。（【延伸閱讀】：【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧）Q9：照顧者想喘息，可以怎麼做？衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎？】Q10：患者可以獨立生活嗎？聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調，障礙者享有平等、不被歧視的社會參與，並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣，面對精神疾病患者，社會大眾總是先看到病，才看到人」，台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說，社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利，重建生活能力與勇氣，同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步，衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處，民間也陸續設立社區家園，幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」，由專業志工用一對一的方式，做為思覺失調症患者的夥伴，對個案empowerment(賦權)，要讓他們成為自己生命的主人，找回生活自主性。（>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源）滕西華強調，每個走入自立中心的個案，都是渴望改變的人，他們勾勒的目標都不大，但自立生活的目標不在大小，而是對自己的承諾與實踐，更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案，二十多年來每天只會從家裡到照護機構，其他時間都足不出戶，但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想，還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟，於是台社心的志工陪著她一步步自立，先從踏出家門開始，接著找工作和就業，後來也學會規畫旅行，現在她已經有了穩定的工作和收入，還能自行在國內旅遊，去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說，支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助，再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量，配合職務設計，精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症，家人考驗的開始！ 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備？▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源：心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源：輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-09-23 醫療.自體免疫
異膚療效大躍進 醫病溝通採精準治療勿自行停藥
近來季節交替，正是異位性皮膚炎的好發時期，但有時病患常擔心副作用和抗藥性而未規律用藥。醫師提醒，近年治療大躍進，病人會有更多選擇，部分藥物雖有副作用，但都可以預防，並可透過定期監測與劑量調整，醫病溝通選擇最適合的治療，病人不必太過焦慮，更不宜擅自停藥反而影響治療效果。臺中榮總過敏免疫風濕科主治醫師陳彥如表示，異位性皮膚炎治療分為局部與全身性，前者用藥有外用保濕劑、濕敷療法、類固醇藥膏、外用免疫抑制劑和抗生素藥膏等，全身性療法有口服類固醇、口服免疫抑制劑、生物製劑、口服標靶小分子藥物等，部分病患亦會視情況使用抗組織胺、口服抗生素等。大多數外用及口服藥物不會產生抗藥性，唯有當病人皮膚因搔抓出現傷口導致細菌感染時使用的抗生素，若沒遵循醫囑自行停藥才可能出現抗藥性，建議病人仍應把每次醫師囑付的療程做完，不要吃吃停停，才能加強整體的療效。使用免疫抑制劑 應定期回診監測許多中重度病人服用免疫抑制劑，副作用問題也常讓患者擔心。陳彥如醫師表示，免疫抑制劑也分局部和全身，局部藥物包括: 醫立妥、普特皮、適健膚，能改善皮膚發炎及搔癢感，部分病患於塗抹初期可能出現灼熱、刺痛感，但通常不太嚴重且短暫，而且這些免疫抑制劑很快能發揮作用，也不像類固醇會造成皮膚萎縮，故較適合長期使用。至於全身性的免疫抑制劑，陳彥如醫師表示，目前有多種常用藥物，部分藥物會造成白血球低下、影響肝腎功能、口腔潰瘍、血壓上升等問題，不過免疫抑制劑的副作用通常高劑量下才會發生，臨床上醫師會依病患狀況挑選適合的藥物，病患亦應配合醫師建議的藥物劑量及頻次，規則返診追蹤，便可降低不良反應風險，不用過度擔憂。陳彥如醫師提醒，使用免疫抑制劑的病患應定期抽血監測肝腎功能及白血球，針對初次使用的患者，醫師會安排在一個月內回診了解是否有副作用，接下來每一至三個月定期監測肝腎功能及白血球，患者平時也要養成固定量血壓的習慣，可降低血壓升高的風險。她也說，免疫抑制劑用藥初期醫師會從低劑量開始慢慢增加劑量，部分藥物則是可將藥物劑量拆成早晚各服用一次，待觀察確定患者沒有副作用風險時，再調高劑量。也因為副作用讓患者擔心，常有病人自行停藥。陳彥如醫師說，病患若只是一些輕微的不適例如腸胃道不舒服，應與醫師討論後再決定是否停藥，若任意自行停藥，因免疫抑制劑要在服用一段期間之後才能發揮效果，如果中途停藥，整個療程需全部重來。最重要的是病友一定要規律回診與定期監測，有任何問題應盡快提出與醫師討論，若規劃長期出國無法回診的病患，預計開始服用免疫抑制劑，則建議在當地就醫評估後再開始服用免疫抑制劑，以免無法監測而衍生風險。新藥病情控制佳 監控降副作用風險異位性皮膚炎的治療在生物製劑上市後，讓病情控制更好，大幅改善患者的生活品質，12歲以上中重度患者，也獲得健保有條件的給付，最近口服標靶小分子新藥也陸續上市，這些新的治療方式都成為異膚患者未來的希望，患者用藥一至兩周後皮膚病灶明顯進步，對人際關係改善甚多。之前臨床研究發現，不論是生物製劑或口服標靶小分子藥物都有不良反應，生物製劑的副作用包括注射部位不適及結膜炎等，通常使用局部外用藥物就能改善。而口服標靶小分子藥物的副作用則包含上呼吸道感染如鼻咽炎、血球低下、帶狀皰疹等，個案的使用上會稍微受限。陳彥如醫師指出，在臨床上上述副作用很少見，醫師也會定期為患者做監測，而且口服便可達療效，特別適合懼怕打針的患者。而若為年長患者或曾發生帶狀疱疹的患者，則可優先考慮使用生物製劑。而最好的治療方式，就是在進行治療選擇前，與醫師建立良好的溝通，建立醫病共享決策，治療開始後應規則追蹤，尤其新藥上市後，食藥署也會要求醫師進行「風險管理計畫」，在最大化療效的同時也降低副作用風險，達到全人精準治療。
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