居住在偏遠的屏東縣來義鄉,不管去哪都依賴姐姐接送的洪小姐,是13年的資深腎友,血液透析8年期間,每週三次的洗腎通勤,不僅消耗自己的時間,也直接綁住了姊姊的生活。面臨二度洗腎人生的她,希望可以為自己和家人多想一點,尋找最適合自己與家人生活的治療方式。「若在家用腹膜透析洗腎,不僅省下通勤時間,還能減少姐姐負擔,自己的時間更多,還能到果園幫忙姊姊工作,如果真的需要再次洗腎,我想嘗試腹膜透析。」
洪小姐的主治醫師、高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示,像洪小姐這樣主動思考評估自己生活,提出需求的患者不多,原因是大眾對洗腎常存在害怕或誤解,一聽到洗腎,不免先抗拒、徬徨了起來。但其實,洗腎只是生活中「多一件事」,而不是生活中「只有洗腎這一件事」。
健保署末期腎臟病前期(Pre-ESRD)之病人照護與衛教計畫中,在針對處在慢性腎臟病5不同期別的腎友進行各項照護衛教。李文欽分享,在末期腎衰竭患者腎臟替代療法的選擇議題,其實沒有限定在何時啟動討論,但一般約在慢性腎臟病第五期的時候開始。李文欽說,或許這些治療模式的介紹可以藉由多元的衛教方式,讓腎友更早就開始了解。因為在沒有急迫壓力下進行衛教,除了降低緊急時刻腎友和家屬六神無主的情況,也可以讓雙方在醫病共享決策(SDM)時的知識更對等。
他也建議腎友或家屬,可以從腎友本人的角度出發,針對不同生活面向多思考,如現行生活改變(食衣住行)、維持工作、未來疾病治療認識、自身原有疾病現況等,多方考量後可以做出對腎友最適合的選擇。
李文欽說,洪小姐主動表明想採取腹膜透析,但多年前曾因剖腹產擔心腹膜沾黏,被當時的醫師拒絕過,面臨二度洗腎,她從居住環境、交通等因素思考,更不想增加家人負擔,再次跟醫師表達,希望使用腹膜透析。後來在長庚腹膜透析團隊的協助下,已順利腹膜透析2年多了。在專業護理師的指導下,不僅在家自行換液順暢,透析效果穩定,每月回診一次,比起過去每週三次到醫院洗血液透析,開始腹膜透析後除了省下往返時間外,每月只需回診一次,相較過去血液透析每月至少需到透析診所12次,還能享受自在的家庭生活,生活品質大幅提升。
熱情的洪小姐還主動跟李文欽說到,她的家鄉還有村民需要幫助,要不要到她家走走,也因此,高雄長庚腎臟科今年在院方的支持下展開公益計畫,走進偏鄉部落照顧民眾。洪小姐受邀上台分享自身經驗,還擔任族人的翻譯人員,協助醫療人員衛教宣導。她開心地說「我那一村的老人家生病,都是我在開導的啦!洗腎哪有這麼可怕,我還會去小琉球喝喜酒,搭飛機去澎湖玩呢」。
現在的她,不只是部落的超級翻譯機,協助族人與醫療團隊溝通,還過著不只是洗腎的生活。李文欽笑著說:「洪小姐才是促成這個計畫的女主角。」不僅如此,在實際走訪山區之後,李文欽也呼籲像腹膜透析這樣的居家醫療,確實能夠讓偏鄉腎友不再因天災路斷,颱風暴雨而中斷治療。這個計畫明年還會繼續努力,為偏鄉的民眾和腎病患者帶來更多人生的可能性。
什麼是腹膜透析(PD)?
腹膜透析是在腹部放入一條細細的導管,將透析液經由導管注入腹部,利用血液和透析液濃度差的原理,藉由腹腔微血管進行交換。最後再將「髒的透析液」引流出肚子,換上新一袋透析液至腹腔,循環以清除體內的毒素和水分。
腹膜透析分成兩種,一是連續可移動腹膜透析(CAPD),另一種是全自動腹膜透析(APD),兩者都可以由腎友或家屬自行操作,也由於腹膜透析可自行操作,地點彈性,患者也不用一直跑醫院,生活、上班、出遊較不受影響。偏鄉腎友也不至於因一時天災暴雨受困而中斷治療。
全自動腹膜透析(APD):
由機器進行自動換液,利用晚上睡覺時間洗腎,白天可照常工作、生活、外出,不受影響。連續可移動腹膜透析(CAPD):
每日手動換液三至四次,讓藥水在體內停留四到六小時後,再引流出來。
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