2019-08-28 新聞.杏林.診間
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
障礙者醫療要平權 牙醫出診心收穫
帶自閉兒看牙像打仗,哲爸不時落得醫病兩無奈,育有唐氏症兒的開業牙醫黃明裕,則是踏足牙科特別需求服務也到宅看診,感受到障礙者的處境,更加體會醫療平權的重要。小哲(化名)患有自閉症,每次看牙都是一場硬仗。他對陌生環境、聲音、觸覺都很敏感,情緒容易受波動,一聽到爸媽要帶他看牙就緊張,每一次經驗都讓他對看牙及牙醫更恐懼和排斥。哲爸接受中央社記者採訪時表示,以前帶孩子看牙經驗常受挫折,因小哲情緒較難控制,想帶孩子看牙,卻連診間「門口都踏不進去」。就算勉強「騙」進去,小哲情緒躁動,醫師也怕看診時被咬,只好無奈請哲爸帶回家控制好孩子情緒再來,或是要求家長壓制孩子,可是自閉症孩子愈被束縛、反抗愈強,總落得醫病兩無奈。●自閉兒就醫崎嶇路 連診所門都進不了由於很難找到適合的牙醫看診,小哲在國小換牙期時,每當牙齒搖搖欲墜,哲爸就把孩子帶到廁所徒手拔牙,孩子不願、驚叫,張口就咬,他滿手咬痕、鮮血淋漓,但也只能忍耐。更糟的是,因換牙期缺乏牙醫師的定期追蹤、照顧,小哲的齒列不整,上排牙齒嚴重暴牙,不只有害口腔健康,也影響外觀。早期預防對孩子的牙齒保健非常重要,哲爸說,一次在自閉症總會的牙科衛教課程中,恰好是黃明裕上課,剛好聽說黃明裕自身也育有障礙的孩子,應可同理家長感受,決定帶小哲到黃醫師診間,看有沒有可能軟化孩子對看牙的恐懼。第一步就從熟悉診間環境開始,哲爸每週2到3天下班後帶孩子到黃明裕診間「探勘」,黃明裕有時看到孩子就自然的打聲招呼,雙方慢慢建立互信。有時候黃明裕看診,也會邀小哲當觀眾,在一旁觀察診療過程。就這樣過了半年,有一天黃明裕突然問小哲:「要不要試試看?」小哲也自然地躺上診療椅,開始了第一次的「治療」,也開啟往後數年跟黃明裕的「戰友」關係,一起對抗自閉症導致的看牙「危機」。小哲曾寫過一篇文章紀錄他和黃明裕的「奮戰」軌跡,篇名就是「醫病過招三百回」。內容提到,過去很恐懼看牙,原本希望「出招」讓黃明裕拒收。沒想到,黃明裕從介紹環境開始,讓他毫無防備坐上診療椅,還要助理拿來漱口杯跟牙刷,幫他圍上綠色枕巾。當黃明裕開始幫忙刷牙時,小哲才發現,默默地已被征服,正想要發難從診療椅坐起,黃明裕就搶先一步說:「好了,小哲好棒,有刷牙跟漱口,今天就先這樣。」自此他就節節敗退,終於能固定看診,也有機會矯正暴牙。黃明裕受訪時表示,從小哲身上,他體會特殊需求者,如失智者、自閉症者,雖然難以言說,但都有感覺、想法和需求,需要醫師耐心引導及妥善的技巧,才能解開個案看診的束縛。一開始黃明裕服務障礙者的初心是從唐氏症的兒子出發,他心想,當牙醫的職責就是照顧特殊孩子的牙口,幫個案解決問題就有快樂。同時也讓他更同理障礙者的就醫需求和困境,為此還到日本學習麻醉技術。●從障礙者身上學到的 比付出的還多近年黃明裕也開始做到宅服務,幫行動不便、失能者看牙,看到更多無奈,也有更多學習。牙醫到宅服務的個案病況多元,有失智者、衰弱長者、中風失能者、罕病、漸凍人、或植物人,對黃明裕來說,每一個個案縱使牙口疾病狀況類似,因應的方式也會有所不同,需要隨機應變,擬定最適合個案的治療方式,「每一個個案都是學習」。「從障礙者身上學到的,比我付出的還要多。」黃明裕說,還記得曾服務過一名漸凍人,儘管受疾病所困,他也未曾低頭。一次看診時發現,個案用一根粗吸管喝水,但因口腔的力量已經非常微弱,水根本吸不上來,對一般人來說輕而易舉的喝水卻難如登天。黃明裕問個案的太太:「怎麼不準備一根細的吸管?」他太太才說,先生不想屈服於現狀,不屈不撓只想突破困境。這些發人深省的人生經驗,是走出診間才有的醫病互動。●障礙者就醫沒得選 倡議醫療平權不過,願意花時間看特別需求者門診或到宅服務的牙醫不多,黃明裕說,障礙者也有就醫選擇權,卻往往受限環境、資源不足,常無從選擇。未來希望有愈來愈多醫師投入相關訓練,案家如果有需求,在住家附近的診所就能得到服務。身心障礙聯盟秘書長滕西華也說,特殊需求者牙科醫療服務應著重提高服務人數,且應走入社區,關鍵即是診所應有無障礙觀念,讓醫療可近性提高,當服務量增加、服務品質變好,障礙者的生活品質也會變好,有助社會正向循環。
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2019-08-11 失智.像極了失智
失智症確診 靠這兩大量表
診斷失智症需要瞭解患者的認知功能與日常生活能力,前者的檢測工具是「簡短心智量表(MMSE)」,後者則是「臨床失智評估量表(CDR)」,一般需要兩者同時執行,幫助確診。MMSEMMSE量表以11個互動式題目,評估受測者定向感、注意力、記憶力、口語表達、建構力等,使用簡便,由臨床心理師進行,但測驗結果可能因患者年齡、教育程度、測驗時個案狀態,如疾病、精神、情緒狀況等而受影響。CDRCDR量表可測量阿茲海默症失智者病程嚴重度,透過半結構式訪談,以9個系列題目測量患者認知功能,也必須由臨床心理師進行。不過,有些患者生活能力退步,需要對患者有足夠觀察的家屬共同參與,才能提供完整判斷資訊;若陪伴測驗的家屬未與患者同住,或家屬觀察不足,往往低估個案嚴重度。這兩個量表不僅用於確診失智症。在台灣,失智者使用阿茲海默症藥品要獲得健保給付,得每年進行一次心智評估,MMSE或CDRCDR擇一即可;當MMSE測驗成績較前一次退步2分,或CDR較前一次退步1級,健保署就不再給予藥品給付。除了藥物,許多證明的開立都需要以CDR為依據,包括身心障礙手冊、申請外籍看護工需用到的病症暨失能診斷證明書、勞工與農民健康保險身心障礙診斷書、長照2.0的確診證明等。資料來源╱林口長庚神經內科部失智症科主任徐文俊立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2019-08-05 新聞.長期照護
65歲以上長者4成失能性聽損 專家建議:聽力篩檢應納公費
國內最新調查發現,我國高齡失能性聽損盛行率達40%,也就是每2.5個人就有1人耳朵聽不清楚,進一步推估,全台約有137萬的高齡失能性聽損人口,高於WHO的33%。專家建議,將聽力篩檢納入免費健檢項目,讓超過50歲的中高齡者定期接受聽力篩檢。華科慈善基金會昨公布全台最大規模的高齡聽力篩檢報告,耗時三年針對9055名民眾聽力篩檢,發現65歲以上長者四成有高齡失能性聽損問題,75歲以上更是接近每兩人就有一人聽損。推估符合申請身心障礙聽障者約44.3萬人,與衛福部統計65歲以上已領有身心障礙手冊聽障者8.5萬人,差距極大。此外,大多數社區據點聽篩轉介率不到3%,若與醫療單位合作,醫護人員在據點篩檢後,直接協助長輩掛號,轉介率高達70%,顯示民眾在沒有醫療資源介入的情況下,主動就醫意願低。亞東醫院人工耳蝸中心主任陳光超表示,明顯退化性聽損發生年齡約從50歲開始,隨著年齡增長,大腦聽覺中樞退化,接收到的刺激減少,或其他外在因素如噪音刺激、疾病感染、藥物作用導致聽覺器官加速老化。聽力不佳甚至會提升失智風險,過去有不少研究都證實,大腦聽到的訊號不好時,掌管記憶思考的前額葉會被剝奪,彌補聽覺功能,高齡失能性聽損會使認知功能退化比正常聽力者加速30至40%。陳光超建議,超過50歲的中高齡者應每年接受聽力篩檢。聽力篩檢是否納入免費健檢,提升篩檢率,國健署慢性病防治組組長陳妙心回應,目前國健署提供65歲以上長者每年一次健檢中,醫師會主動了解長者是否有使用助聽器,是否須納入聽力篩檢,正在檢視、研議可行性。
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2019-07-31 科別.精神.身心
思覺失調症該找什麼工作?「詛咒聲伴6年」工程師這樣建議
因電視劇《我們與惡的距離》中所提到的思覺失調症,讓更多人關心此類症狀,並有初步認識。一名患者目前已有吃藥治療,卻對於該找什麼工作相當苦惱,於是上網發文,po文後便有患病6年的工程師現身說法,並強烈叮囑,「記得藥不能停」。原po在論壇「mobile01」發文表示,自己患有思覺失調症,「吃藥後全身無力,也沒有身心障礙手冊,不知道有哪些工作適合我?」看到同病相憐的人發文,一名患病的工程師也留言回應,「一直吃藥了6年,這6年中幻聽、幻覺、詛咒一直伴隨著我,不過我有信仰,每天禱告,在第4年開始好很多,第6年好了90%以上,可以正常一點工作。」對抗病魔的方法,工程師舉例,「有時信仰很重要,加油,一起努力,記得藥不能停。」不過,也有網友分享身邊親友的例子,因急著找工作可能會適得其反,「被幻覺打敗,言行失常搞到失業,現在跑去讀研究所,埋首在書堆了。」因此建議不如先調養身體、運動,把思緒整理到可以正常生活後,再上工也不遲。思覺失調症(Schizophrenia)是一種精神科的疾病,以前被稱為精神分裂症,但這個舊稱其實造成許多誤解。思覺失調症的個案通常會伴有慢性、反覆的精神症狀,主要和思考和知覺的失調有關。它和憂鬱症、恐慌症、躁鬱症或者是失眠一樣,都是精神科醫師常處理的疾病與症狀,但思覺失調症這個名字聽起來很多人會覺得陌生,甚至因為陌生而產生恐懼。事實上這疾病並不少見,在人口中大約有1%的人有思覺失調症,也就是說,光是在台灣可能就有超過10萬名思覺失調症個案。思覺失調症的明確病因還不清楚,但比較明確知道的是,這個疾病在全球的發生率大概在1%左右,通常在青少年時期到20幾歲的這段時間發病,在12歲以前或45歲以後發病的人較少,另外男性和女性的發病率差不多,不過女性發病的時間,可能比男性晚。
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2019-07-12 失智.非藥物治療
非藥物治療/音樂讓失智症長者更快樂 NSO推樂齡照護計畫
經過一年籌備,NSO國家交響樂團今天舉行樂齡照護音樂工作坊,引進並推廣已在英國曼徹斯特室內樂團實作超過20年的照護計畫,用音樂關懷失智症患者。NSO執行長郭玟岑表示,世界上有兩件事很公平,一是每個人對於音樂都會有自己的感受,二是每個人都會變老,「這個計畫不只是為了失智症老人,也是為了將來的我們」。郭玟岑指出,NSO是亞洲頂尖交響樂團之一,也能呈現台灣獨特聲音與國際接軌,樂團不只在藝術專業上有所要求,也希望透過音樂這個載體,對社會做出貢獻,運用音樂藝術專業,化解各種年齡及身心障礙者參與文化活動的困難。這次活動籌備超過一年,先是NSO豎琴首席解瑄先到曼徹斯特室內樂團(Manchester Camerata)擔任種子學員,參與工作坊;樂團今年赴日巡演時,也與日本當地用音樂進行樂齡照護的單位進行交流。今天NSO則邀請曼徹斯特室內樂團社區計劃總監露西.蓋迪斯(Lucy Geddes)與長笛首席阿米娜.康寧漢(Amina CUNNINGHAM)來台舉行工作坊,透過演奏樂器節奏與旋律,讓失智症長者拿著樂器跟著做或是回應,達到互動與交流目的。蓋迪斯表示,曼徹斯特室內樂團已在音樂輔療耕耘20多年,「樂團不只在音樂廳內與觀眾接觸,也希望與音樂廳外的社群產生連結,音樂正是強而有力的溝通工具」。蓋迪斯指出,這個計畫與曼徹斯特大學進行合作,經長時間研究後發現失智症長者參與這個課程越久,溝通與認知能力越見明顯改善,「他們可以逐漸融入群體,不再感到孤立」。許多長者即使在參加活動前沒有正規學習音樂的經驗,也變得逐漸能透過音樂表達自己。郭玟岑表示,NSO希望能以音樂為載體,讓台灣的藝術工作者可以轉化本身已具備的音樂或藝術技巧,一同以創意擴大不同族群的文化參與權,開啟與長輩的互動對話,也創造更共融的社會。未來樂團也將與台灣各類照護團體合作,將音樂帶進失智者長者生活圈。
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2019-07-11 新聞.長期照護
環境設施不友善 近8成身障者害怕老後生活
伊甸基金會調查顯示,近8成的身心障礙者擔心老後生活品質,尤其是環境不友善和自身健康的惡化。弘道老人福利基金會則提醒,獨居長者的居家安全也應該應受重視。伊甸基金會日前發布「老後生活想像調查」結果,假設明日就進入老後生活,有65.2%的一般民眾最擔心老後「沒有充足財富可自行規劃運用」;但有超過7成身心障礙者則最擔心老後的「身體健康」。當詢問對自身老後生活品質的想像,近8成的身心障礙者沒把握,在身體機能快速退化及環境設施不友善等負面因素下,安心變老成為身心障礙朋友遙不可及的夢想。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉表示,對身心障礙朋友來說,年紀愈長,對老後生活品質卻愈沒把握。主要因素分別為身體健康狀況變差、經濟及財務因素,以及缺乏照顧。希望民眾支持「無障礙生活計畫」,陪身障者安心變老。45歲的身障畫家志忠,目前是台北市萬芳啟能中心美藝班的學員,全色盲的他靠著熟背顏色編號,持續創作色彩絢麗、極具特色的電繪及水墨作品,並在萬芳啟能中心的協助下將作品商品化,讓志忠除了從創作獲得成就感與自信,更藉著藝術創作謀生,重新找回人生重心。隨著志忠年紀漸長,萬芳啟能中心也安排適合的體適能課程,並連結輔具使用、就醫及照護等多元化資源,讓志忠生活沒有後顧之憂。弘道老人福利基金會也發起弱勢老人好宅修繕計畫。執行長李若綺表示,今年5月間針對505名長輩進行的問卷調查發現,近3年內曾因颱風造成房屋毀損的比例達39.8%。這些房屋毀損的長輩中,有高達42%未進行修繕處理,最大原因是「沒有錢」,加上沒有人可以協助,許多長輩選擇將就過日子。進一步調查長輩們的屋損情況,發現31.2%的長輩面臨屋子漏水問題,另有13.7%長輩房子有排水不良困境。還有13.2%的長輩面臨更棘手的屋體不牢固問題,單純一點的是門窗毀損,嚴重的則有屋頂或樑柱毀損傾塌的問題。用電與照明需求則是另一個讓長輩陷入險境的原因,有41.7%的長輩近3年內曾在颱風期間遇到停電,暴風雨夜的黑暗讓許多長輩心驚,卻有28.2%的長輩沒有緊急照明設備。為讓更多人關注弱勢長者居住問題,弘道和超商合作募款計畫,並推出可愛人氣插畫角色「白白」造型零錢袋,民眾可以免費到全台門市索取,將身上的零錢投入再回捐。
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2019-07-09 新聞.長期照護
伊甸調查六成七身障者對老後生活品質沒把握
台灣將於2025年進入超高齡社會,伊甸基金會今天發布「老後生活想像調查」結果,假設明日就進入老後生活,相較有65.2%的一般民眾最擔心老後「未有充足財富可自行規畫運用」,逾七成的身心障礙者則是最擔心老後的「身體健康」(71.6%)。而當詢問對自身老後生活品質的想像,七成六的身心障礙者沒把握,在身體機能快速退化,以及環境設施不友善等負面因素下,安心變老顯然成為身心障礙朋友遙不可及的夢想。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉表示,隨著年紀漸長,一般民眾對老後生活品質的信心程度逐步提升,代表一般人在中、壯年時期,有較足夠的時間為老後生活做好準備,包括財務規畫、興趣培養、家庭照護負擔分散、以及自身健康狀況掌握等;然而,對身心障礙朋友來說,隨著年紀越長,對老後生活品質卻越來越沒把握,主要因素則分別為身體健康狀況變差(88.5%)、經濟及財務因素(73.3%),以及缺乏照顧(63.6%)。伊甸基金會表示,隨著台灣人口結構越來越老,各項長照政策擬定及執行推廣迫在眉睫,一般人恐怕很難想像,身心障礙者除了擔心老後生活,更多是從青、壯年就持續面對就業困難、身體機能快速退化、被迫提早退休及環境不友善等歧視與壓力,使得身心障礙者面對老後生活較一般人更加焦慮。在缺乏完善的就業服務或生活協助的支持下,又老又窮很可能成為身心障礙者老後的共同寫照。35歲的重度腦性麻痺患者小蘭,在宜蘭教養院的教導協助下,小蘭從事事需要他人協助,到現在能夠以腳代手完成地板滾球、繪畫等活動,豐富小蘭的人際關係與社交生活,更透過肢體運動延緩身體機能退化,讓小蘭更有信心面對未來。45歲的身障畫家志忠,目前是台北市萬芳啟能中心美藝班的學員,全色盲的志忠靠著熟背顏色編號,持續創作出色彩絢麗、極具特色的電繪及水墨作品,並在萬芳啟能中心的協助下將作品商品化,讓志忠藉著藝術創作謀生,重新找回人生重心。隨著志忠年紀漸長,萬芳啟能中心也安排適合的體適能課程,並連結輔具使用、就醫及照護等多元化資源,讓志忠能夠勇敢面對變老。
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2019-07-03 新聞.長期照護
長照家人幫分攤 避免照護者長期高壓釀悲劇
台灣步入高齡化社會,台北最近傳出70歲夫妻雙雙死亡,懷疑是丈夫長期照顧患病妻子壓力過大,先殺死妻子後輕生,成為長照悲歌。南投縣社會處科長李誌寬也是家庭照顧者,他說,家庭成員間分擔照顧責任很重要,照護者也需要適當的放鬆,減輕身心壓力,長期照顧才走的下去。李誌寬的二哥是身心障礙者,父母過世後,李誌寬和其他兄弟負起照顧二哥的責任,除了每天照料二哥的三餐外,也協助二哥就業,適應社會生活。南投市張姓家族,也是子女5人共同照顧母親,其中長子、長女也都60歲退休搬回老家和母親同住,減輕其他兄妹的照顧責任,直到母親因為慢性病身體狀況多,子女無法處理才送到安養中心照護,不過,長女幾乎每天都到養護中心探望,幫母親處理皮膚傷口,讓其他老人相當羨慕。張家大哥,早年台灣都是大家庭子女眾多,現在父母年長,但子女各自負擔一些照顧責任,讓母親能夠獲得很好的照顧,也減輕兄弟姊妹間的壓力。倒是後來小家庭多,未來子女照顧父母的壓力大,如果僅有一兩人負擔照顧責任,壓力會很大,需要適當的喘息,才不會連照顧者都出現問題。
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2019-07-02 科別.牙科
北市聯合醫院6院區學童免費塗氟 22日開始
為降低兒童齲齒率,台北市立聯合醫院口腔醫學部於暑假期間舉辦「6-12歲學齡兒童免費塗氟活動」,設籍台北市的學童在7月22日到8月2日,每周一到周五的早上9點到11點半、下午1點半到4點,於中興、陽明、忠孝、仁愛、和平、婦幼等6處院區牙科可免費塗氟。聯合醫院口腔醫學部主任李雅玲指出,齲齒是學童罹患率最高的口腔疾病,在寒暑假期間,兒童容易接觸較多甜食,此時若沒做好口腔照護,恐更容易罹患蛀牙。根據衛生福利部國民健康署的調查顯示,一般2到3歲的小朋友蛀牙率約31%,到了6歲時蛀牙率增加到79%,而患有身心障礙或發展遲緩的小朋友則因不懂刷牙技巧,蛀牙率更高達約95%。李雅玲也說,蛀牙成因主要可分為牙齒、細菌、食物和時間等4大因素;塗氟可增加牙齒對酸的抵抗力,並可抑制細菌生長和新陳代謝,達到預防蛀牙目的,就像是為牙齒穿上防彈衣,可減少發生蛀牙的機會。「免費塗氟活動」限設籍台北市6-12歲兒童,接受塗氟的學童應先於家中將牙齒刷乾淨,再到醫院接受塗氟服務,家長也要攜帶孩子的健保卡及戶口名簿與牙刷到醫院掛號,不需繳交掛號費。
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2019-07-02 科別.腦部.神經
24小時不吃不喝泡網咖 22歲就中風
高雄一名22歲男子,在網咖連續待了24小時,不吃、不喝、不起身,倒臥不醒人事被緊急送醫,因阻塞性腦中風造成癱瘓、語言障礙,接受治療後,已從重度障礙進步到中度障礙,現在可以靠輔具自行行走。高雄聖功醫院神經內科主任洗鴻曦表示,這名無業男子是網咖常客,去年中旬某日連續在網咖待了24小時,期間沒喝水、沒吃東西、甚至也沒起身,後來倒臥在椅子上,喚不醒且意識不清,旁人發現不對緊急送醫。電腦斷層結果是血管阻塞,左大腦阻塞性中風,造成右肢癱瘓及語言功能障礙。洗鴻曦表示,男子微胖,沒有慢性病史,可能是長時間沒有補充水分,沒吃東西,也沒起身活動,加上身體狀況不好,血液凝固異常出現血栓而中風。原本癱瘓只能坐輪椅,經過搶救及急性照護服務與復健,經半年復健,現在可以輔具自行行走,從重度障礙進步到中度障礙有明顯改善,但語言功能較難恢復。依據台灣腦中風登錄系統統計,台灣每年的腦中風新發生數約為6萬人,每年約有1萬3000人死於中風,67%為阻塞性腦中風、14%腦出血、4%蜘蛛網膜下腔出血及15%未被辨識的中風類型。第一次中風患者的男性平均年齡為64.5歲,女性為68.5歲,腦中風是造成國人身心障礙的最大原因,更是耗用健保資源前3名的疾病,但從統計數據顯示,我國腦中風患者年齡,有逐漸年輕化趨勢。洗鴻曦也說,該名個案的生活習慣不佳,若是沒有調整作息,無助於病情改善,特別是該名個案在復健過程中,仍持續對網路成癮,提醒家長以及年輕人注意。
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2019-06-26 新聞.長期照護
長照2.0服務24萬人 陳時中:太多人不知道
副總統陳建仁今公布,截至今年5月,接受長照2.0服務民眾共24.2萬人,比去年同期大幅成長。但對比國內長照需求人數70多萬人,服務涵蓋率仍占不到四成。衛福部長陳時中說,長照2.0最大缺點是太多人不知道,呼籲民眾發揮社區力量找出長照弱勢家庭,共同預防照顧悲歌再發生。台灣居家服務策略聯盟、台灣長照及高齡健康管理發展協會及台北醫學大學共同主辦「2019亞太長照發展策略國際研討會」,陳建仁及陳時中均應邀出席。陳建仁致詞時公布長照2.0服務使用人數,截至今年5月達24.2萬人,比去年同期大幅成長。他說,我國長照需求迫切,為讓長照永續發展,政府積極整合資源並擴大民間參與,以建構優質、平價且普及的長照體系。但陳時中隨後於演講時表示,長照2.0用過的人都說好,服務使用人數也倍數成長,可惜最大缺點是很多人還不知道。他曾參加電視台談話節目,詢問來賓知不知道1966長照專線,結果全場沒人知道,「努力宣導還是很困難。」陳時中說,不少出現照顧悲劇的家庭是低收入戶,政府可全額補助他們所需的長照服務,明明制度在卻無法解決困境,「因為民眾就是不知道。」「是社區出了問題。」陳時中說,社區有協會也有鄰里長,卻沒人願意伸手做資源連結。他籲請民眾在社區內發揮合作力量,幫忙找出長照弱勢家庭,同時推動地方創生,才能永續發展。衛福部今年擬投入50億元,於全台資源不足鄉鎮興建公共化住宿式長照機構,預計共4000床。但國內長照住宿機構共11萬床,入住率8成多並未住滿,此舉被外界批評恐淪蚊子館。陳時中說,住宿機構沒住滿的原因是品質不符需要,他認為在都市化區域建置銀髮住宅最務實可行,住宅內有住宿機構、日照中心及居家服務等,能讓照顧效率更好。偏遠地區以公辦公營方式經營,都市則鼓勵民營加入,一同並進。此外,不少身心障礙團體反映,長照體系的居家照服員薪水明顯提升,卻也因此搶走身障機構的照服員,人力流失嚴重。陳時中說,他正在簽核最新的身障機構補助計畫,補助住宿機構一床6000元、社區型機構一人3000元。衛福部社家署副署長祝健芳說,補助費用是讓身障機構能提供照服員足夠薪資,增加更多留任機會,新制最快下半年啟動。 編輯推薦 33年夫妻情生離死別 朱全斌:和韓良露道別,我學會一個人生活 天天麵包加牛奶,就是害身體助溼生痰!中醫師眼中:台灣人最好的早餐是...
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2019-06-23 科別.精神.身心
專家:社會事件加上報導方式 深化歧視
精神障礙者的困境專題3(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)精神障礙者長久被貼上危險性高等標籤,台北市康復之友協會總幹事陳冠斌認為,精障者被污名化的情形不增反減,多半與重大社會事件與媒體報導方式相關。陳冠斌說,從鄭捷殺人案、文化國小女童遭割喉案到小燈泡事件,媒體容易讓大眾把精障者與殺人者畫上等號,社工在社區做的種種服務,常因一則報導就消失殆盡,社會近年來對精神患者的歧視更嚴重。台北市自殺防治中心組長游川杰曾在康復之友協會任職,他說,重大社會事件確實會摧毀過往累積下來的努力,而民眾對精障者一直有歧視,先前在和平東路開設精障者庇護工場時,還被民眾蛋洗。游川杰說,曾想帶著精障者到某社區大樓進行清潔工作,盼管委會能給予精障者微薄酬勞,但遭到嚴重反彈,只好無酬從附近公園掃起,1年多後,才被居民接納,協助維護社區大樓清潔。北市聯合醫院松德院區精神科主治醫師張祜銘說,媒體在報導精障者時,常著重傷害與暴力行為,導致污名化情形益發嚴重,實際上,臨床經驗顯示,多數精神患者屬於弱勢,常在社會上被欺騙與傷害。對於許多社區常以恐懼為由,拒絕精障服務設施進駐,向陽精神障礙會所主任許雅婷與台北市社會局身心障礙者福利科長林玟漪異口同聲的說,「精障者搞不好還比較怕居民呢!」而讓精障者重返社會、擁抱人群,更是長路漫漫,關鍵在於「讓學習重新發生」,建立穩定關係、贏得尊重。張祜銘說,當他在門診詢問患者需不需要協助申請身心障礙手冊時,得到的答案往往是「不」,理由是擔心就醫身分曝光,會被他人用有色眼光看待,甚至影響在職場的情形。他坦言,多數精神疾病患者就醫都相當低調,偏偏他們被污名化時,會排斥就醫,久了會有自傷或傷人之虞,反而風險跟著提高。實際上,精神疾病是慢性病的一種,張祜銘說,如同糖尿病、高血壓,精神疾病只要有規則的治療,就能夠相當穩定,「精神疾病是多因素造成,有的是先天體質、有的是遇到相當大的壓力。」舉例而言,思覺失調症、躁鬱症等屬於傳統上較為重症的精神病,憂鬱、焦慮、恐慌、失眠等則是精神官能症,張祜銘說,思覺失調症以前的名稱叫精神分裂,「其實就是思想與感覺失調,像內分泌失調一樣,中性的說出症狀。」林玟漪指出,精神障礙有很多類別,但社會大眾一律把他們冠上高危險性、暴力、會傷人等罵名,「很多人對精神障礙的認知真的就只有這些」,即使辦了說明會,居民也因先入為主的觀念而拒絕出席,對精障者的一知半解與衍生而來的恐怖想像互為因果、成為難解局面。精神障礙發生的原因很複雜,但醫、病雙方都很常把問題簡化成「生病所以要吃藥」,精障者本身更常會認為自己被否定,因而拒絕就醫或服藥。但許雅婷指出,藥物固然可以緩和心情,卻也容易讓精障者過度依賴藥物,喪失身心自主。「很常是一發現人不對勁就送身心科然後給藥。但這個病的本質是要對人生有所掌握,不是藥吃得多就會好。」許雅婷直指要讓精障者情況好轉,就必須讓學習重新發生。例如向陽會所的社工們會跟他們一起下廚、處理文書工作、或是帶領健康促進活動等。若精障者有意重返職場,會所會循序漸進安排作息與工作內容等。剛好會所附近有市場跟公園,能做的事情很多,慢慢從中讓精障者挖掘潛能、找回自信、成就感與團體中合適角色。許雅婷表示,向陽會所每週會固定舉辦義賣,社區居民的眼光從一開始帶有強烈負面意涵的「好可怕」,慢慢轉為較和緩的「怪怪的」、「動作慢」。相較起來,最難改變、甚至接觸到的族群,反而是曾有精神障礙、後來好轉的人,「這段過程會變成生命中的禁忌,所以他們絕對不會靠近我們、也不會想了解相關資訊」。她說,已規劃每週一至五開放民眾參觀會所,讓更多人了解工作內容與運作模式,希望社會大眾能更深入討論精障者抗壓性低、情緒不穩、難控制等標籤,回歸「人」的本質。
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2019-06-23 科別.精神.身心
精神疾病患者增加 接納觀念卻未跟上
精神障礙者的困境專題2(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)衛福部統計,截至去年,全國領有身障手冊的慢性精神疾病患者約12.7萬人,台北市佔1.5萬人,有精神科醫師指出,隨著社會轉型,精神官能症患者比例確實增加。北市聯合醫院松德院區精神科主治醫師張祜銘說,近20年來,隨著轉型為工商業社會,生活步調變快、工時拉長等,憂鬱、強迫、焦慮、恐慌等精神官能症患者比例確實增加。台北市康復之友協會總幹事陳冠斌認為,雖接受相同壓力源,有的人會發病、有的人不會,但「每個人都有生病的因子」,社會環境壓力愈來愈大,確實是原因之一,加上隨著醫學進步,診斷也愈明確,精神疾病患者的數據隨著增加。身心障礙分為8大類,精神障礙是其中之一,而台北市有許多資源可跨障別使用,以精障者為主的是居家關懷訪視、精障會所以及社區居住。位於萬華崇仁花園軍宅旁的向陽會所,是精神障礙日間服務據點,由台北市社會局委託台北市康復之友協會經營,有別於住院與用藥,在台推行10幾年的精障會所,與精障者肩並肩、對等共處,比較像是大學社團,同時跟社區更緊密連結。向陽會所主任許雅婷笑說,向陽會所很幸運,沒有被居民抗議,她開玩笑說「不過社區主委看到我們是精障會所時,臉色有變一下啦」。許雅婷說,社區都是老鄰居,對會所情況見怪不怪,甚至已視為日常,她指出,正因為彼此已長時間生活在同個地方,住戶們可能見過精障者情況好的樣子,或是明白精障者的狀態其來有自,就不會覺得恐慌或危險,這也是萬華區獨特的高包容性。「社區居住」讓經過評估、有潛能有意願的障礙者合住一戶,目的是讓障礙者可以慢慢獨立生活,精障者白天外出活動或就業,晚上與室友們共同生活,從打理起居到人際關係,逐步拾回自主能力。台北市社會局身心障礙者福利科長林玟漪說,社區居住的服務對象不是只有精障者,也有智能障礙或肢體障礙,由於洲美家園由台北市康復之友協會承辦,居民才誤解為是24小時照護的康復之家。林玟漪無奈的說:「但不管是哪種服務要進駐,他們對障礙者的理解就只有那一套。」林玟漪表示,未必所有居民都反對障礙服務,但在說明會等場合,支持的聲音不會出現,尤其是房東、投資客、地主等人的音量最大,許多居民因先入為主的觀念拒絕理解服務內容,身障科在社區附近發傳單也被阻撓,甚至被抗議。台灣社會已邁入高齡化與少子女化,林玟漪指出,從洲美專案宅居民的態度,可窺見台灣未來對障礙者照護不足的巨大隱憂。她說,障礙者老化速度本來就快,加上照護人力短缺,身障科曾以未雨綢繆的觀點加上洲美專案宅所在社區有逾百位障礙者的數據,希望說服居民,依然被強硬拒絕。林玟漪說:「有一派聲音是一直催我們要趕快佈點服務設施,畢竟父母總會老、無法一直照顧障礙子女;另一派聲音就是反對到底,說就算家有障礙者也不需要我們協助。多方勢力拉扯,真的很難辦。」許雅婷表示,有些極力反對障礙服務進駐的人,可能真的是因為有不好的經驗,正反兩方的敘述都有各自的道理,「論點不是非黑即白,但行為是」,要讓服務進駐還是驅之別院,往往沒有模糊空間,也是障礙服務的最大難題。
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2019-06-23 科別.精神.身心
居民抗拒不是戲 精障者融入社會好難
精神障礙者的困境專題1(中央社記者梁珮綺、陳怡璇台北23日電)戲劇「我們與惡的距離」反映了精神障礙者在社會面臨的困境,台北市康復之友協會擬讓12名精障者入住專案住宅,就遇到居民認為市府配套不足及未釐清產權歸屬而有疑慮。「我們與惡的距離」其中一集的開頭,正是社區居民反對康復之家進駐,理由是對安全有疑慮、房價會下跌。實際上,電視劇反映的情節,只是冰山一角,精障者如何與社會和諧共處,始終是個難解的習題。台北市社會局身心障礙者福利科長林玟漪苦笑:「『與惡』第二集那些居民的抗議與意見,跟我們碰到的一模一樣。」而不只康復之家,障礙類或老人服務據點也常被抗議。因應士林北投科學園區開發,北市府民國98年起向洲美一帶居民徵收土地,隨後興建洲美專案住宅,安置拆遷戶,土地開發總隊副總隊長范乾峯說,106年開配售說明會時,有說明1樓將做支援性服務設施。林玟漪說,當時原本要規劃雙老家園,但發現環境對輪椅者不友善,就改為社區居住,並公開招標未限障別,最終由康復之友協會得標,計畫107年8月讓協會進駐,卻遭當地居民強烈反彈,至今未能進駐。康復之友協會107年起在金山南路附近成立「金南社區家園」,讓6名精神障礙患者當室友,學習生活自理及人際關係,協會總幹事陳冠斌說,這對部分患者頗有幫助,所以想比照辦理,成立「洲美家園」。陳冠斌進一步說明,所謂的家園即社區居住,讓一些復原良好、不需要機構服務的精障者能像一般人一樣,在社區生活,白天出門上班、晚上回家園休息,假日時則返家陪伴家人。沒想到,洲美家園還沒進駐,就遭到社區居民強烈反彈,陳冠斌無奈的說,試圖與居民協調,包括召開服務說明會等,仍有居民極度排斥,理由包括身心障礙者應集中收容安置在公宅、身心障礙者為不定時炸彈,恐嚴重影響社區安全等。居民王晉文認為,市府未與住戶充分溝通,連協調會都是投遞通知單到住戶信箱,但住戶們平日要上班,也沒辦法前往,感覺不受尊重。他說,合約上並未載明1樓空間如何使用,如今卻強迫住戶接受康復之友協會,「蠻橫的要求我們配合」,王晉文說:「如果說我們不接受,就是我們沒有同理心,這已經是道德綁架。」王晉文說:「我們這邊跟荒野一樣,路燈都沒幾根,」認為應先滿足社區需求;其次,「他們一再跟我們保證(家園)居民用藥物控制,不會有不受控的行為。」,住戶接受到的訊息是「這些人不會跟殺害小燈泡的人一樣」,但至今已半年多,市府完全沒有提出合理、完整的配套措施,沒有人正面回應或消除住戶疑慮。社區管委會主委林建宏說,他從來沒有反對身障者,問題若要解決,應回到初衷思考,「當初蓋房子的目的跟用意是什麼?」他說,專案住宅就應回歸為專案住宅使用,而非公共住宅,表示他們是因土地被政府強制徵收,才會搬進洲美專案住宅。林建宏說,附近生活機能不佳,當初既然談好要做單純的社區支援性服務設施,就應以社區居民為優先考量。不過,他坦言,每個社區對於安全自然會有疑慮,市府應要提出合理配套,社會政策不該由社區解決。林建宏說,5月19日召開區分所有權人大會,200戶中有98戶出席,當中將近9成反對康復之家進駐。雖然反對居民居多,也有抱持贊成與中立的居民,陳冠斌說,有的居民初始擔憂社區安全,經說明後能理解並接受,也有居民認為應持續溝通,另有居民認為,全權由管委會決定。管委會前主委賴良哲表示支持康復之家進駐,他說,應要將心比心,「相信他們不會造成社區的傷害」,而1樓產權既歸市府所有,就不該過問如何使用。
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2019-06-17 科別.牙科
身心障礙牙科特別門診 客製化口腔醫療照護成效好
陳姓婦人因為頭部外傷造成肢體功能障礙,並因焦慮、恐懼,她在牙科治療時相當不順利。輾轉 求醫來到嘉義大林慈濟醫院牙科的「身心障礙特別門診」,客製化的口腔醫療照護,讓家屬肯定與感謝。牙科主任鄭朝鴻表示,身心障礙及失能者因肢體或心智受到限制,經常不易維持口腔衛生,影響身體機能與健康,尤其是病人不易配合時,需要醫師更多的智慧與關懷。為了解決身心障礙者坐輪椅或推床就診不便,「身心障礙特別診療室」能將輪椅或病床的病患直接送進寬敞明亮診間,客製化特殊治療椅幾乎可以躺平,治療椅的頭墊可以旋轉,方便無法下輪椅行走的病患躺頭,還有分離式器械治療台隨時可移動。腦性麻痺、腦傷或是有些精神官能症的患者,情緒上較不安定,看牙齒常有莫名的恐懼,不願坐到診療椅,甚至不願進診間。鄭朝鴻說,治療時需輕聲細語、動作溫柔,在聊天中快速檢查牙齒、洗牙等,5分鐘內迅速完成。其它侵入性的治療包括全口根管治療、全口修補,以及做深部的清潔,甚至比較困難的拔牙,需在醫院全身麻醉下到開刀房處理,可減少多次門診治療所造成的痛苦,提高醫療效率。鄭朝鴻提醒,身心障礙患者的口腔保健維護困難,平時應做好口腔清潔、盡可能每3個月固定追蹤治療,不管是哪一年齡層,只要是身心障礙患者有牙科治療的需求都可就診。
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2019-06-16 新聞.長期照護
長照故事/上網借輪椅 開啟找資源學習之旅
「媽媽,只要你健康快樂,不記得我也沒關係。」這是56歲照顧者朱鳳嬌的心聲,七年前母親因對著浴室的鏡子,梳著頭髮喃喃自語,而被醫師認為罹患巴金森氏症,但時間過去,病情未獲得改善,母親也變得更加沉默。直到三年後,從有問才答,變成答非所問,才驚覺不對勁赴醫檢查,確診罹患極重度失智症。適時尋找資源 換取喘息空間身為女兒的朱鳳嬌說,照顧者難免有孤立無援的感覺,因此網路也就成為他們尋求協助的優先管道。記得有一次母親跌倒,亟需要輪椅,但礙於經費考量,無法直接購買,只好不斷地尋找借用資訊,果然皇天不負苦心人,一位長輩在二手輔具社團裡表示願意出借。因為在社團裡借到輪椅的成功經驗,開啟她資源運用的學習之旅,一邊研究長照資訊,一邊透過1966長照專線取得協助,順利申請到陪伴就醫、一周三天的到府沐浴服務,為自己與家人換取喘息空間。了解失智症 才能同理失智者母親其實很好照顧,就連食物滴到手上,都會自己擦乾淨。朱鳳嬌回憶,照顧母親的過程中,印象最深刻的是,她告訴母親,要安排時間一同出去旅遊,但母親卻說,「我只剩下房間和客廳,恐怕是出不去了。」當下除了心痛,也意識到母親對於出門的渴望,因此曾積極尋找日照中心,爭取母親與人群接觸的機會,但由於兄弟姐妹並不了解失智症,只好在齊聲反對中作罷。朱鳳嬌感嘆,母親是自己付出的動力,所有子女中,也只有自己從未想過放棄母親,手足會失和與爭吵,起因為每個人都喜歡站在自己的角度去看待問題,但事實上母親才是中心點,自己的任何考量都不該建立在她之上。隨時備劇本 配合失智者演出千萬別認為失智者什麼都不懂,他們也有情緒,朱鳳嬌說,一位師母的父親同樣罹患失智症,每天都會穿西裝打領帶,重複著要去上班的動作,因此師母就直接在家中營造辦公室的氛圍,進行角色扮演,配合演出;也如同自己,總會準備好幾套劇本,等待母親出招,今天母親認為她是誰,她就演誰來迎合母親。許多家屬面臨照顧上最大的困境是經濟和時間,朱鳳嬌說,自己原為幼教老師,為照顧母親,毅然決然辭去工作,至市集擺攤,販售手工藝品,因為時間彈性大,收入也足以支付個人負擔的一萬多元照顧開銷。「唯有接受與面對,才能靜心包容。」朱鳳嬌說,希望藉由自身故事,讓更多人認識失智症,將來行有餘力,也會投入志工行列,幫助徬徨無措的家屬。此外,她也提醒照顧者,一定要學會適時的調整或釋放壓力,做好自我情緒管理,以避免日後因照顧問題發生不可挽回的憾事。朱媽媽可用的長照資源盤點及建議目前已使用居家照顧及專業服務:陪同就醫、協助沐浴服務建議可申請服務輔具及居家無障礙環境改善服務:經與個案管理師討論後,可在職能治療師的專業建議之下,以租賃或購置方式選擇適用的輔具。衛福部將整合長照與身心障礙費用補助,未來民眾到輔具中心申請補助,會有專人協助評估哪種補助最划算。失智社區服務據點:讓朱媽媽到住家鄰近的據點,參與認知促進、緩和失智課程;家屬也可至據點參加照顧者訓練,加強照顧技巧。撥打1966長照專線:諮詢各縣市政府照顧者創新方案,減緩照顧負荷。
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2019-06-06 醫聲.罕見疾病
罕病認定/罕病20:打造福利家園 罕病病友展笑顏
台灣罕病照護模式為全球獨特典範,參照國外立法,並加入本土經驗,結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制,保障罕病權益。為呼應病家需求,罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」,結合休閒、庇護、復健等功能,讓病友參與社會,民眾認識罕病,拓展生命教育。 罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,多數罕病患者終其一生等不到孤兒藥上市,20年接觸6000多位病友,其中1000多人已病逝,令人感傷。事實上,除了藥物,病友還需要教育、就業及愛情,人生才能圓滿無憾。 曾敏傑說,福利家園的想法來自基金會每年辦病友旅遊,因為缺乏無障礙環境,許多病友平常很難出門,一年就期待這一趟出遊。福利家園打造365天不打烊的友善場域,讓病友置身其中,天天都像在旅遊。 罕病基金會董事長林炫沛多次參訪國外病友團體,他認為,福利家園不是罕病兒的安養中心,必須注入「家」的元素,並提供教育訓練、喘息服務,以及輔導就業,讓罕病患者回饋社會。 曾敏傑說,大部分民眾不了解罕病,他的孩子就曾因必須天天吃藥、吃素,而遭霸凌。希望在福利家園裡,病患能勇敢做自己,分享自身經歷,讓民眾認識罕病。 罕病基金會創辦人陳莉茵說,期盼在現有服務架構下,建立更深入而多元的服務,讓照護者及被照護者能夠互相關照,社會大眾了解罕病,並給予誠摯關懷。
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2019-06-05 科別.罕見疾病
罕病20/罕媽推遊戲平權 終於看見女兒盪鞦韆的笑容
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「我們一起玩,好嗎?罕媽為女兒爭取遊戲平權」的故事:一般人總以為罕病患者的救命藥一定貴死人,但少有人知,只要正確診斷,罕病兒需要的甚至不是藥,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品:生物素,就足以救一個孩子,甚至完全逆轉罕病兒的人生。澄甯家就是,「原以為懷孕、生產、育兒,然後重返職場,當一個職業婦女」,鄭淑娟道出自己平凡的願望。但現實是家有兩個罕病兒,女兒澄寗確診晚,導致腦部受傷;兒子睦睦較幸運,出生時新生兒篩檢技術進步,加上醫師不放棄,找到姐弟倆真正病因「生物素酶缺乏症」,弟弟及早治療,補充生物素就能和正常孩子一樣長大。鄭淑娟回憶,澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌無力,聽力視力受損,勤跑醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病,但十多年前檢驗技術,尚無法從基因中找到致病答案。澄寗因嗆奶經常併發肺炎,一歲前三分之一時間都在住院,看見孩子躺在床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕,不知該怎麼照顧孩子,心情跌到谷底;她回想當時仍在上班時,每天回家就追著幫她帶孩子的媽媽問:孩子今天怎麼了?壓力讓她咄咄逼人,好幾次逼得自己媽媽偷偷掉眼淚。眼看著孩子一直惡化,最後她決定留職停薪,全心照顧女兒。但是,回歸家庭當全職媽媽,孩子的情況仍未見改善,她說自己花了一些時間承認孩子大腦受傷無法變好了,「直到女兒三歲時,我才接受孩子無法正常。」但照顧一個罕病孩子已經夠辛苦了,鄭淑娟偏偏又意外懷孕,擔心女兒的病可能遺傳,該不該生下老二?整個孕期幾度反覆成為夫妻倆最煎熬的決定。她本來已經想放棄了,但人工流產需要夫妻兩人證件,先生死都不願拿出來。 「他說買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」夫妻倆決定再賭一次,為了確認腹中胎兒正常,整個孕期她異常神經質,明明才上醫院產檢正常,想想不放心,又跑到診所再照超音波,產檢次數硬比別人多一倍,還特別將女兒檢體和羊水檢體送到國外檢驗,眼見中止妊娠期限逼近,仍找不到基因缺陷,抱著忐忑不安的心,她生下兒子睦睦。命運像是捉弄一家人似的,睦睦三個月時又發病,症狀跟姊姊一樣,「會不會又是粒線體缺陷?」不安再次湧上心頭,幸運的是,正逢新生兒篩檢開發新檢查項目,睦睦檢查顯示生物素酶活性偏低,再做基因檢測,最終確診是與粒線體缺陷症狀相似的「生物素酶缺乏症」。當時主治醫師李妮鐘覺得不對勁,把全家檢體送驗,結果發現多年來被診斷為粒線體缺陷的姊姊竟跟弟弟是同一種罕病,弟弟早期發現,即時補充生物素,成長發育與正常孩子無異。但確診時姊姊六歲了,腦傷不可逆,身心發展遲緩、沒有口語,必須終身坐輪椅。鄭淑娟花較多心思照顧女兒,五歲兒子正值愛撒嬌的年紀,看見父母對姊姊比較好,難免吃醋,她跟兒子說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。玩樂是每個孩子童年的樂趣,每次帶姐弟倆到公園玩時,弟弟在玩遊樂設施,坐輪椅的姊姊只能在旁邊看,讓鄭淑娟很心疼,「有句話說剝奪孩子的遊戲是最大的懲罰,那女兒要被處罰多少年?」 走過漫長又崎嶇的確診之路,鄭淑娟為了讓兩個孩子一起玩,於是聯合其他家長推動遊戲平權,讓身障孩子也可以和其他孩子在公園玩溜滑梯、盪鞦韆,享有一般孩子該有的遊戲權,找回快樂的笑容!為了讓姐弟倆能一起玩,她聯合其他家長推動共融遊戲場,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯讓孩子安全滑下來,或是輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的遊樂場。鄭淑娟說,照顧的路很長,家人決定要一起放慢腳步,好好體驗人生。記得澄寗生日時,全家特地在公園舉辦生日派對,讓其他身障兒一起來共融遊戲場玩耍,「看見不太愛笑的女兒,坐在盪鞦韆上享受微風吹拂的感覺,聽到孩子瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」•個案小檔案罕媽:鄭淑娟 職業:家庭主婦/台灣身心障礙兒童權利促進會祕書長女兒:黃澄寗(11歲)兒子:黃睦恆(5歲)病史:生物素酶缺乏症•罕病小檔案:生物素酶缺乏症生物素酶缺乏症是先天遺傳疾病,因人體生物素酶的酵素活性缺乏,使身體無法利用生物素。酵素活性完全缺乏者有癲癇、肌肉張力低下、發展遲緩等症狀,需終身接受生物素治療;酵素活性部分缺乏者,當生病、感染時,易誘發皮膚疹、落髮等,目前屬自費新生兒篩檢項目,及早發現治療,預防症狀發生。(罕見疾病基金會)
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2019-06-03 科別.罕見疾病
罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩」的故事:朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,堪稱人生勝利組的兩人,自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,完全遺傳爸媽的高顏值,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒轍。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇重大打擊。朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的30多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,這個體悟讓她得到人生第一次憂鬱症。余佩琪父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧孫女,讓女兒、女婿花更多心思尋找治療機會。面對疾病,夫妻倆明白不能單打獨鬥,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,常主動關心其他病家,在罕見疾病基金會協助下,他和太太邀請講師跟病家分享照顧病兒的技巧,並且邀病友定期聚會,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆很欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,光是想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構?機構安全嗎?」余佩琪擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間學習,不要把情緒建立在孩子身上,否則父母情緒不好,孩子也會敏感不安。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關心自己,宣洩情緒。先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,果然女兒有進步,余佩琪驕傲地說軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。國三的軒誼在媽媽和老師的陪伴練習下,今年四月透過學習能力評估,考上一般高職的特教班,繼續完成學業;媽媽余佩琪為女兒考上實踐大學餐飲管理學系碩士班,希望再深造,規畫小作坊,以經營友善快樂農場或民宿的形式,透過訓練讓女兒和其他病友擁有產出能力,而不是社會負擔。朱爸說,換個角度想,「家家有本難唸的經,女兒沒有青春期的叛逆,也不用煩惱升學制度一改再改,就像開朗的天使,喊爸爸總是拉尾音,喜歡跟父親撒嬌,親子關係融洽,不也是一種甜蜜的負擔?」•個案小檔案罕爸:朱聯飛 職業:電腦公司軟體工程師罕媽:余佩琪 職業:電子公司業務主管女兒:朱軒誼15歲病史:天使症候群 •罕病小檔案:天使症候群天使症候群(簡稱AS)發生率約1/25000,第15號染色體發生部分缺損,患者有學習障礙且伴隨特殊面部表情與行為,孩童時期有語言、心智發展遲緩且抽搐或痙孿,有雙手甩動、步伐遲鈍等動作,患者常有快樂的表情,又稱為「快樂玩偶」,目前尚無有效治癒方法。(罕見疾病基金會)