2024-11-01 失智.Podcast
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2024-08-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓擔憂限制了我們的人生
【編者按】本週三篇文章的共同點是「醫療溫馨的一面」。一位長照營養師分享一位病人的女兒在她的指導下成功地加入照護母親的表現。一位童年時感染腦炎，引起頑固型癲癇與重度智障病人的母親分享她如何在醫師的鼓勵下，全家人首次一起出國旅遊，成功地走出陰霾，而領悟了一位心理諮商師說的一句話：「別讓擔憂限制了我們的人生。」一位台灣醫學院醫學人文老師敘述她到北印度公立醫院所見所聞，分享在地知識與跨文化理解的心得，並親眼見證台灣年輕學生參加海外服務的熱忱。我的腦傷孩子長大了，小時候因為病毒性腦炎後遺頑固型癲癇重度智障，一晃眼今年來到了29歲，小時候因為過度擔心孩子無法學習未來怎麼辦，強迫孩子學習壓力太大導致親子關係極度緊繃，後因醫師的治療指導，孩子健康長大了，也在政府妥善的長照政策照顧之下，目前在機構日托得到多元的學習環境與良好的身心發展。孩子29歲了，意味著我與孩子的爸也老了，此時我們想的不再是孩子要如何學習，而是孩子要如何安置。當父母離世後，她需要的是什麼，她與手足之間未來的影響是什麼，我們要如何了無牽掛的放下孩子。人生是什麼呢？其實人生就是不斷的體驗，人生一趟無失亦無得，回頭看每個階段的課題與經歷都是讓我們從中得到成熟的養分，看清生命的真相，無論是完美還是缺憾，終究不能永恆不變，最終都要進火葬場一切歸零，誰也避不了。我們能做的就是做我們現在能做的。我們現在能做的就是幫助孩子體驗生命的美好。今年5月底，我們勇敢規劃了一趟泰國之旅，帶著頑固型癲癇重度智障的孩子去泰國自由行，為何選擇泰國，是因為有親戚住在泰國可以協助我們在泰國自由行。這是孩子第一次出國，也是我35年來新婚旅遊後的第二次出國。在作此安排之前，我內心極度不安與猶豫，我非常擔憂孩子在密閉的飛機艙上癲癇發作，會發作到甚麼程度，是否會有生命危險，是否會影響飛機上的其他人，以及是否會感染什麼抵抗不了的疾病，還有抗癲癇管制藥要如何隨身證明過海關。雖然有諮詢醫師與協助開立證明，我還是反覆擔憂做不了決定。後來我在網路上看到一位心理諮商師說的一句話：「別讓擔憂限制了我們的人生。」因為這句話，我做了決定，我們開心的成行，一路上孩子沒有癲癇發作、沒有不配合、很享受異國風情與美食，還會自我照顧，真的太感恩一路上所有的人。返國後，孩子至今仍念念不忘泰國的人事物，這趟泰國之旅真的太美好了，豐富了孩子的人生體驗，也豐富了我的視野與價值觀。備註：孩子的抗癲癇藥屬於第四級管制藥，後來有收到衛福部的通知不需要申請入出境聲明書，只要有藥袋說明即可責任編輯：陳學梅
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2024-08-25 退休力.社會連結
重男輕女家庭沒人能健康長大！心理師建議：建立邊界不必硬當好女兒
七十歲的秀菊（化名）多年未和原生家庭聯繫。她和媽媽住得近，曾經一手打理老人家的所有事—大至報稅、小至剪指甲，只要媽媽一通電話就回家。重男輕女的母親把房子和財產都給哥哥弟弟，疼愛老么的母親有事情先找妹妹商量；但所有勞務都歸她。重男輕女家庭 沒人能健康長大秀菊在某次騎機車回娘家的途中車禍住院，媽媽沒有來看她，只是叨念著事情都沒人處理，問她何時會出院回家幫忙。一直為娘家付出的秀菊，覺得自己在那個家裡只是工具人，不平、怒恨，就再也沒有回去了。現在她不只和母親斷絕往來，和手足也形同陌路。鈺璽診所副院長蔡佳芬指出，傳統重男輕女的文化，使許多女性在傷痛成長，但她提醒，在扭曲環境中長大的孩子，沒有人夠毫髮無傷，只是每個人的傷不相同。例如被溺愛的兒子，可能人生的自我、獨立自主的能力因此被抹煞，一輩子都無法成為他自己，溺愛從來都不是愛，而是傷害。而和媽媽關係比較好的妹妹，也很可能是從小學習到，迴避衝突、照顧哥哥弟弟、討好媽媽，是女兒在這個家唯一的生存策略。拿父母的錯誤行為恨手足，這不合理。更多的故事是，這樣家庭下的姊姊，因為不被重視、沒有資源，因此很努力，反而為自己掙得好的人生。「但也不能用結局來看待重男輕女這件事。」蔡佳芬強調，被忽視的女兒無論後來的人生如何，的確都被傷害了，若生命中沒有遇到其他的挫折，這個傷被藏得很好，可能就平安無事，一旦生命某一刻，不管是婚姻、工作、財務或其他面向，遇到了打擊，就會暴露出內在創傷。她會安慰個案，把創傷視為生命給的挑戰，雖然很苦，但仍值得努力面對，這是機會，處理深藏的困境，讓生命有所跨越。母親角色錯置 女兒成了假想敵小時候你塗鴉，媽媽說：「畫這什麼東西？我隨便畫都比你好。」青少女時對自己的外表沒自信，媽媽說：「怎麼有人長那麼醜！」在無人可以倚靠的家好不容易長大，成年後找到不錯的工作，替自己買了車，媽媽說：「我都沒買過這麼貴的東西。」找到好的伴侶，媽媽患得患失，覺得自己比女兒好，為什麼嫁得比女兒差？有些女性的成長過程裡，不但是女兒，也是媽媽的假想敵。母親角色不總是如傳頌中的慈愛包容充滿愛，媽媽嫉妒女兒，女兒不敢幸福，彷彿擁有幸福人生是對母親的背叛。「那些母親不只嫉妒女兒，」長期關注女性心理議題的臨床心理師黃惠萱指出，這樣的母親本身就有嫉妒的議題，內在的匱乏感，讓她覺得自己總是少了什麼，讓她看見別人的好會感到不公平，嫉妒的情緒會出現在各種人際關係裡，其中，需要母親呵護照顧的孩子最為脆弱，無力回擊也無法逃走，在親子關係裡會吸收承擔最多。黃惠萱補充，嫉妒女兒的母親把自己放錯位置，已經是成人的她，還用小孩子的位置跟女兒較勁。這樣的位置錯置不限於母親，也有父親會在和年幼兒子遊戲時很認真爭個輸贏。他們沒有過渡到大人的位置，卻成為了父母。她說，每個人都會有嫉妒的情緒、競爭的議題，人生早期如何看待競爭、以什麼方式回應並生存，會形成一個人對應各種人際關係的藍圖。而母女又加上性別議題，不成熟的母親會把女兒視為自己的延伸，或是競爭對象。女兒因母親的嫉妒受苦，有的從嬰幼兒就開始、有的是青春期，有的是前面都很好，到了成年期才有，純粹是看母親自己生命是哪一關過不去。這樣的母親多數不會覺得自己有什麼問題，因為她只是用被母親對待的方式，來對待她的女兒。心理師建議 建立邊界 不必硬當好女兒母親是我們在世界第一個建立關係的人，女性受母親影響至深，對於成長過程因母親而傷痕累累的女兒，臨床心理師黃惠萱第一人稱建議如下：請想像你和母親的是兩個圓，母女關係就是兩個圓的重疊處。重疊面積多大、內涵是什麼，是兩個人共同決定的。成人親子的關係裡，常常是女兒想重疊的，和母親不同，每個人對關係的期待不一樣。如果你已努力但是關係沒有改善，我建議，人生不要花那麼多時間在重疊處，不要一直用媽媽認可的方式，企圖做個「好女兒」。我認識一些長者，決心拉開和母親的距離，不要讓自己因為不健康的關係而受傷，這樣已經很棒了。更積極的做法是，看重和母親沒有交集的其他部分，了解人生不只有媽媽給的這張考卷，不需要以畢生之力想在母女關係拿高分，去開展更多可能、發展更多關係。百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力責任編輯：陳學梅
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2024-08-08 醫聲.醫聲要聞
友善生育／龍年失效砸錢救不了生育率 政策應著重社會共養減輕父母壓力
台灣生育率跌跌不休，今年是龍年卻完全不見其效益，台灣大學社會工作學系名譽教授、台北市性別平等委員會副主任委員王麗容指出，生育的問題不能靠單一政策，需要提出整合性生育的政策，幼兒照顧環境、友善職場、彈性工時都是年輕最在意的事。 為了替台灣少子女化找出建言方針，日前台灣生殖醫學會與聯合報健康事業部共同舉辦「台灣生育力智庫專家會議」，邀請產官學界專家針對「職場政策」、「人工生殖」兩大面向提出提升提升生育率的建議，讓「不想生的願意生、不能生的可以生」，且彙整出「少子女化對策建言」，建議中央與地方政府、企業通力合作。會中王麗容指出，「新竹大概是最有活力熱鬧滾滾的城市了。」一語道破年輕想生孩子的原因，不只生養得起，還要職場環境夠友善能配合。她說，早年台灣人口的生育政策，都以支持兒童照顧為家庭照顧的核心，隨著人口紅利減少，開始建立托兒體系，但現今重點非增加機構量，家長在意的是照顧品質；2025年後的人口政策，應該以社會照顧為核心，孩子已經不是誰「家」的孩子，而是社會國家的孩子。很多研究都認為，性平愈高生育力愈高，台灣的性平排名在世界名列前矛，但生育力卻是全球倒數，王麗容分析，原因出在年輕人生孩子已不只是理性選擇的問題，而是計畫行為，也就是生下來了，誰來照顧？家事又是誰做？孩子變壞怎麼辦？這些為想而想的計畫性思考，都困擾著育齡婦女，婚姻更是從必需品變成選擇品，生育也從「希望」變成「負擔」。在育兒想像充滿負面能量下，生育力下降也出現三高三低現象。三高是指初婚年齡提高限縮了生育時間、高齡第一胎影響第二胎意願、環境及壓力因素造成不孕機會愈來愈高；三低則是個人對生育期望值降低，沒有幸福感、對婚姻關係穩定度沒信心、對經濟沒有安全感，怕沒錢養養小孩。王麗容認為，除了三高三低因子外，還有嚴重的社會因子，就是工作及家庭怎麼平衡，職業婦女還得面對托育問題及職場升遷不易的環境，都讓人光想都不敢生，因此政府必須先協助想生而生不出來的人，快速推出補助型及協助型的政策，鼓勵企業營造友善職場，也得推出更多友善生育措施，包括已實施的育嬰假政策都須與時俱進。已有很多研究認為，孩子小時候由父母自己照顧的好處非常多，包括人格的養成、青春期的親子關係及夫妻關係維持；但台灣制度的設計與國外差距甚遠，在台請育嬰假可能還得看老闆臉色。目前請育嬰假的資格，父母現在的工作年資六個月以上，子女未滿3歲，可申請育嬰留職停薪津補貼，留停的前半年，可領約八成勞保投保薪資，之後就沒津貼補助，恐造成家庭負擔。王麗容指出，愈有錢的人生孩子後愈想離開職場，愈沒錢的愈不能請育嬰假，對於薪水不高的人就形成社會不義，因此建議政府要給全薪，甚至還要加碼；而現行育嬰假必須在孩子3歲前請完，在國外是視其為親職假，可拉長到7歲前，因此，建議政府放寬育嬰假年限，讓父母可以自由調配。由於6歲前的孩子最難帶，也是父母最沒有幸福感的階段，因此，國家要給予支持系統，「只要想辦法照顧0到6歲的孩子，國家就贏了！」目前台北市也有針對友善生殖企業提出鼓勵策施，王麗容認為，企業可將育嬰假、陪產（檢）假、彈性工時都納入公司的ESG，也能利用AI提升職場計畫，這都可以讓企業人力永續發展，減少育兒家庭離職的可能；而政府對企業愈多鼓勵愈好，包括減稅或認證制度都須為有感政策，才可能讓生育率止跌，不再走下坡。台灣生育力智庫少子女化對策建言：請點我
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2024-06-22 養生.家庭婚姻
爸爸是女兒的大玩偶！楊祐寧頭戴蝴蝶結、手綁緞帶眼神死：「女生宿舍的辛苦誰懂？」
不知道為什麼，爸爸就是拿軟萌的女兒沒辦法，畢竟誰能抵擋得住小棉襖的撒嬌攻勢呢！藝人楊祐寧與老婆Melinda（阿梅）的甜蜜有目共睹，而夫妻倆也育有兩個女兒Anah和Kya，是名副其實的「女生宿舍」。與女兒的Magic moments日前，帥爸楊祐寧於臉書粉專PO出與大女兒Anah的互動日常，令人不禁莞爾一笑。照片中，Anah穿著大人的馬汀靴、呈現下半身失蹤的可愛模樣，不過，這還算正常。下一張開始精彩，只見貓熊玩偶無辜地頂著「粉紅獨角獸髮箍」，是許多有著女寶的家中必備場景。然後，是楊祐寧與Anah一同入鏡，Anah露出頑皮的笑容，和爸爸的眼神死成強烈對比；楊祐寧頭戴黑色蝴蝶結、手綁緞帶，一旁還有支夢幻粉紅梳，顯然是女兒幫把拔「造型」後的結果。不過，楊祐寧稱這些時刻為「Magic moments」，也代表著他其實很享受與女兒的相處時光。女生宿舍舍監不好當在之前PO文中，楊祐寧也曾寫下：「女生宿舍的辛苦誰懂？」並附上Anah活蹦亂跳、興奮到模糊的四連拍。粉絲們留言：「肯定是爸爸手速不夠快」、「所以我都用動態拍照，之後再截圖」、「我懂，拍了100張大概只有1張能用」、「男生宿舍也很累」、「你只能比孩子更瘋！才不會心累」、「修哥應該很懂。」另外，還有滿地玩具，以及爸爸手指甲上閃閃發光的燙金蝴蝶貼紙！（編按：這就是家有女寶的日常阿XD）逗女兒笑沒有極限但大家以為只有女兒為難爸爸的份嗎？非也，看看這張楊祐寧與家人度假時的照片，誰都不能阻止爸爸逗女兒的決心！相信阿梅在一旁應該笑岔了氣，然後女兒一臉懵。好啦！最後，獻上一張楊祐寧的哄娃照（二女兒），裸上身有扳回一城。這就是擔任「女生宿舍」舍監的爸爸日常，真是太可愛了！期待更多楊祐寧與女兒們的互動點滴。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2024-06-20 焦點.元氣新聞
出爾反爾！答應小孩參加畢旅突反悔不給去 父母嫌貴：以前才2千元
求學期間無論是哪個階段，對於孩子來說都是相當重要的成長過程。近日，有國中生抱怨，起初爸媽問他要不要參加畢業旅行時，自己馬上說要，雙親也答應了，結果最後要繳費時，爸爸卻嫌貴要他放棄參加，讓他無奈表示「我知道賺錢不容易，但這樣說好了又反悔是怎樣？」。該名學生在臉書社團「匿名公社」分享，學校先前發單子詢問學生是否要參加畢業旅行，他拿回去給父母看，2人詢問他的意願，他立刻說「要」，父母當下也沒有反對，便在單子勾下同意後繳交給老師，幾個月後收到繳費單，他找父母要錢，沒想到兩人卻說沒錢，爸爸甚至還說「你畢旅不要去了，我以前才2000，現在怎麼那麼貴」。原Po聽完當場傻眼，畢竟過去與現在的收費標準本來就不能比較，但他也知道父母賺錢不容易，不過說好的事情又反悔到底是怎樣，「我們家也沒有到連畢旅費（都）繳不起啊，老師在催我也不知道要怎麼跟他說，大人每次吵架，遭殃的都是小孩」。文章曝光，網友們紛紛表示，「畢旅對於小孩的回憶真的很重要，希望你爸媽後面可以想開」「你可以對爸媽說，你要去打工還他們錢」、「父母要對孩子要有誠信，如果真的沒辦法，要說明原因，而不是在那邊互推皮球，毫無責任可言」、「我再怎麼手頭緊，我都會讓孩子去，因為這是一件很有回憶的事情」、「三天兩夜5300算滿便宜的」。責任編輯：陳學梅
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2024-06-05 失智.失智專題
失智尪連作夢都要保護家人 照顧者用愛翻轉家人關係
獨立又堅強的蘇筱晴（化名），有個溫和體貼、深愛她的丈夫。有一天，丈夫循例開車送她去上班，開著開著突然問她「現在要直走，還是要右轉？」回家的路已經熟悉到像呼吸，怎麼會突然失去方向感⋯⋯往後，丈夫失智變成另一個人；蘇筱晴成為丈夫的主要照顧者，歷經種種艱辛，也讓她變成另一個人。有一天，蘇筱晴坐在家中開放式廚房，她的先生在她旁邊走過來走過去，「妳是誰？妳怎麼會在我們家？」這句突然的話，打碎了蘇筱晴全家生活。「哇！那一天他就站在我旁邊，我抱著他一直哭、一直哭、一直哭。啊！他竟然不認識我了⋯⋯」淚流滿面連作夢都要保護家人罹病前，先生不管任何時候都要開車接妻子回家，蘇筱晴工作到三更半夜，他就來通電話，「妳好了嗎，我可以去接妳了嗎？」蘇筱晴跟他說，「你不用來，我自己坐計程車回去。」但他總是說沒關係。當他走進辦公室時，臉上寫滿幸福，還不忘親切問候「大家好，你們都辛苦了。」蘇筱晴溫柔地說，「只要我跟他在一起，他就很滿足。」我向來很獨立，禮拜六下午他帶孩子出去，我就在辦公室工作。那段時間我在家庭裡常常是缺席的。如果照片裡是他們，我就是那個拿照相機的人，我就是一直在做事。」「現在的他會對妻子說，妳為什麼讓我等那麼久，我說你們可以先走，然後他真的帶孩子先走了，以前不會啊，不管怎麼樣，他就是會等下去。」蘇筱晴停頓了一下說，「他生病以後，變了一個人，他不舒服，有刺痛感，到某個時間，整個人好像有好多隻螞蟻在身上爬。」「他會不時去看他的愛車，從我們家三樓窗口往下看。大概有幾年時間，他很可憐，幾乎每天晚上一直不停的做惡夢，沒辦法好好睡覺，有很長一段時間，我覺得他失魂落魄到不知道是靠什麼活著的。」蘇筱晴說，他的夢境裡都是別人在追他，逼迫他。醒了問他「剛剛怎麼了？」他說，有人要衝進我們家；剛才我們在海邊玩，有人要打我們小孩。蘇筱晴形容先生睡覺時會在床上大喊，甚至握拳亂揮，往往伸手一揮就揮到她。「我發現一個共同特徵，每個夢境裡，都是有壞人想要怎麼樣⋯⋯攻擊，而他想保護他的家和孩子，是一個防衛模式⋯ ⋯」說到先生連作夢都要保護家人，堅強的蘇筱晴再也忍不住泣不成聲，「我覺得就是我們要更多去理解他，他一定有感覺到自己能力不夠， 所以白天一直在想怎麼辦，如何保護他的家人，到了晚上，他作的夢都是這樣⋯⋯」她哽咽著說。🎙️關心失智症非聽不可【Podcast】EP8.該怎麼好好說再見？面對生命的失去與安排失智家人的身後事他已經有他自己的世界坐在餐桌前，什麼事也沒有發生，他會突然說出一句不完整的話，有時候我們會問，「那後來呢？」其實也知道這句話是多問的，因為對他而言，對話是沒有「後來」的。「他是在跟自己想像中的場景對話，但是場景是什麼，我不知道。」他已經活在他自己的世界裡了。如何照顧失智症家人？有了婆婆失智症的經驗，加上對失智症知識的涉獵，蘇筱晴說，「抓住一個最重要的東西，就是照顧他的情緒，絕對不能把他激怒，而是要順著他。當你順著他的時候，他所有的力氣不會去對抗，意思是，他要打仗，你不要激動地把他送到戰場上，反而要把他從戰場上帶下來，就好像你們是坐在公園裡，坐在下午茶地方，當然，不是真正去公園或下午茶，而是給他那樣的氛圍和感受，讓他有那樣的心境，所以他「例如他今天說他不想去，我勸不了，我就不會再費力要他去。」蘇筱晴舉例，「有一次幫他安排在醫院做檢查，我拜託一個朋友開車載他，可是我忘了事前告訴他，結果他在車上生氣了，後來沒有去成，我打電話跟醫院取消檢查，他就是不去，他覺得『我們怎麼可以這樣！』他的概念不是你們沒有尊重我，而是被掌控，他裡面有很多不信任，不知道你們要做什麼。」「我們走過這個歷程，中間一定充滿很多不信任，你要想辦法把不信任拿掉，才可能繼續跟他做朋友、做夫妻，才可能幫助他做他做不到的事情。或是他孤單時你陪伴他，這些都是很重要的事情。」蘇筱晴叮嚀，「除掉他的不信任感，凡事順著他」、「不要就不要，好，沒關係」。如果他覺得某人動機不善，他就是動機不善，他認定的事情，你是無法說服他的。記憶力曾亮紅燈對失智者感同身受其實，長期照顧失智症先生的蘇筱晴，記憶力也曾出現問題。「我生活中有段時間，像是失智者一樣，記憶力嚴重喪失，有時候一整夜沒睡或只睡一兩個小時，第二天繼續工作，睡四個小時是很難得的。」幾年下來，發現腦有點被掏空了，不能夠思考及做事。例如電話叫車時，對方告知幾分鐘車會到，「我掛了電話，他剛剛說的是幾分鐘啊，是左邊還是右邊，好像只在一兩秒內，那個記憶就不見了。」「還好現在逐漸恢復中，電話掛掉，我知道剛剛說了什麼，但仍有些錯亂的地方。」聽演講也讓蘇筱晴一度很緊張，做筆記時只能聽到講者說的這句話，前面那句完全不記得，但又來不及寫下記得的，筆記內容都是零零散散。蘇筱晴說，所以她可以知道那種感覺，那種挫折感，心裡是很慌的，「怎麼辦，怎麼辦，等一下他們叫我上台去做回應、報告，我怎麼做啊，我什麼都不記得⋯⋯他剛在講什麼，我都不記得耶！」因為自己有過這樣緊張和焦慮感覺，所以蘇筱晴能夠同理失智者內心，因為失智者也是從記憶力喪失開始。同理的過程中她的心是痛的，但她說，「人生如戲，一齣好戲，一定有愛；愛越多，戲越好。」她進一步解釋，「我接了一個劇本，有個失智者在裡面，那我現在要怎麼演這個戲？失智者演的戲，他沒有辦法選擇，他不能主動去把這戲演好，他已經不能了，但是透過幫助者，也就是身旁的人可以幫助他，他就可以把這個戲演好，演出他自己最好的一面，例如把他放在被尊重、被愛、被善待的氛圍裡，他就可以從這樣的氛圍裡演出好戲來。」因為照顧爸爸恢復親子關係蘇筱晴先生目前是重度失智症，蘇筱晴與女兒、兒子三人共同照顧，從頭到腳包括吃、穿、洗澡、刷牙、洗臉、大小便等都需要別人幫忙處理，以及因為合併巴金森氏症，身體僵直，不能翻身起床等，需要照顧，但他可以站立和扶著坐下，特別是可以走路，「很棒的是在扶助下，在家裡走個二、三十圈，他都沒問題。」蘇筱晴原本有請外勞協助，屆滿三年離開後，一直找不到合適的外勞，就由家人分工照顧。與子女辛苦的照顧過程中，讓蘇筱晴更加瞭解先生及如何照顧他。三人扎扎實實走了兩年以上照顧的路，現在主要照顧者除了蘇筱晴，另一位是大學剛畢業的女兒。女兒與爸爸的關係較緊張，因為爸爸有了症狀後，對女兒非常嚴厲，像軍人一樣管她，所以女兒總是避不見面，有機會就趕快衝回學校。蘇筱晴說，「這完全不是我先生的樣子，但孩子就覺得跟爸爸在一起很不舒服，其實他們很愛爸爸，尊重爸爸。」後來女兒看到媽媽一人照顧失智症的爸爸很辛苦，心裡想「我必須回家！」於是改成通勤上下學，一起幫忙照顧。大學畢業後，沒有立刻找工作，繼續在家裡照顧爸爸。蘇筱晴說，女兒過去不想和父母靠近，她不喜歡父母摸他，也不喜歡去抱爸爸，「以前是，身體碰一下調頭就走了」。但是現在，她會躺在爸爸旁邊，有時候很親暱的叫「爸爸，爸爸」！然後帶著爸爸在家裡走，又唱又跳的在家裡繞圈。女兒對蘇筱晴說，「如果我畢業直接去找工作，或者因為家裡有外勞，我不用照顧他，那我永遠和爸爸沒有交集了。」「女兒跟我們的關係完全改變了，包括跟我的關係，過去可能誤解太深，我當然也有需要改進地方，但是現在她認識了她媽媽的不同層面，那是過去她不知道的。現在我們可以對話，像朋友般溝通，所以我也得回了一個女兒。」蘇筱晴感謝地說。「他爸爸得病後，還可以祝福一個家，他竟然還有凝聚力耶！他在那裡，當我們都願意來愛他的時候，他就扮演他的角色。」
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2024-04-15 醫聲.癌症防治
2024癌症論壇／專家解釋癌症治療與感染問題，其中乳癌治療已朝向「NESS」方向，期待讓病人活久活好！
癌症治療日新月異，連無法治癒的多發性骨髓瘤患者也有機會存活10年以上，而部分癌症治療成效提升，讓癌友開始關注治療後生活品質的問題，但現在手術技術進步，有助於術後疼痛控制與恢復期縮短、乳癌外觀與感知恢復，只要癌友遵從「NESS」照護建議並做好感染預防，即可過上常人生活。聯合報連續第6年與國衛院攜手舉行癌症論壇活動，今年論壇主題是「Love & Care友善抗癌行動」，今天繼續第二天的議程。連續兩天活動中，超過20名重磅級專家、學者登台分享最新癌症相關政策、治療趨勢等最新資訊，現場300多名民眾也熱情參與。百年難解的癌症—多發性骨髓瘤：健保治療選擇多元但仍有改善的空間多發性骨髓瘤是個百年的疾病，易有貧血、骨頭痛、血鈣高、腎功能差等併發症，平均發病年齡65歲，每年約有700位新病人。近年的治療突飛猛進，傳統治療加上anti-CD38單株抗體一線治療，有八成的病人在3年期間無疾病惡化，目前健保給付在二線用藥，台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林指出，希望未來健保可以往前給付，讓新的治療可以在第一時間就能使用到。至於難治性的多發性骨髓瘤，現在也有最新的anti-BCMA，讓病人有2至3年的存活時間，目前核准使用在後線治療，仍未健保給付。滕傑林指出，以前對於多發性骨髓瘤病患僅能耐心、關心以待，但現在4小時內就可診斷出來，只要好好治療，未來平均活10年以上也不成問題，希望健保政策可以多支持病人。肺癌手術持續優化：從微創手術、機器人手術平台，提升病人手術品質肺癌的手術治療技術日新月異，林口長庚紀念醫院胸腔外科副教授、胸腔暨心臟血管外科系主治醫師吳青峰指出，台灣目前近九成肺癌手術可進行內視鏡單孔微創手術，傷口明顯較原先的四孔、三孔手術小，具疼痛減輕、復原迅速等好處；若再搭配機器人手術平台，就能解決器械自由度不足，難以如手臂般操作指使、二維視野導致立體感協調喪失、主刀醫師可能因沒有運動習慣或體力不濟而手抖、疲勞等問題，進一步提升病人的手術品質，有的病患術後12小時即可下床走路，還可神智清楚、開心比YA。乳癌治療走向新思維：「乳癌患者不只要活得久，更要活得好。」，重視康復者生活品質台灣乳癌發生率非常高，每十萬人口發生率為81人。台北長庚醫院一般外科及乳房外科主治醫師周旭桓表示，隨著乳癌手術的演進及精進，目前多針對不同病人需求，擬定個體化治療策略，以兼顧患者術後生活品質與療效；而為及早發現乳癌，乳癌篩檢很重要，但現在僅有4成的人進行篩檢。乳癌防治基金會董事長、台大醫學院榮譽教授張金堅指出，目前從第一期到第三期的乳癌病患，多數可成為「康復者」，但後續仍要面對諸多問題。根據2022、2023年羅東博愛醫院與乳癌防治基金會所進行的兩份調查報告顯示，近五成病患面臨睡不好的問題，約四成病患體重控制不良，約五成病患對自己的身體意象，感受不好，另有四到五成病患欠缺運動與良好的運動習慣；此外，乳癌病友也常有經濟負擔沉重、親子關係、性生活、夫妻生活出問題、周邊神經不適、傷口麻木、疼痛、淋巴水腫等多種問題。「乳癌患者不只要活得久，更要活得好。」周旭桓說，早期乳癌5年存活率已高達98%，因此術後外觀也成為癌友選擇治療的考量之一；乳癌治療以手術切除腫瘤為主，並搭配化療、放療等，早期手術多採用乳癌全切除，但現在乳房不一定要全部切除，因研究發現乳癌保留手術與乳癌全切除存活率並無差異，因此治療前須先評估患者適用何者。周旭桓指出，長庚醫院發展內視鏡微創乳頭保留全切除手術、達文西乳頭保留全切除手術，造成的傷口較小，且可藏在較隱匿的位置；清除乳癌後，可接著施作自體脂肪皮瓣重建手術，術後外觀更自然，也無義乳莢膜攣縮的問題；自體神經重建手術則可恢復乳房感知，讓癌友術後生活品質更好。張金堅也認為，醫院應提升高階癌症品質認證，企業、社會出錢出力支持「提升乳癌康復者生活品質」相關計畫，乳癌病友、康復者則朝NESS方向努力，也就是均衡飲食，適當補充營養（Nutrition）、規律運動（Exercise）、充足睡眠（Sound Sleep）、紓解壓力（Stress Management）；希望未來在癌症病患治療後的品質照護上，可全方位涵括各層面，只要該措施有實證證據有效，就應該納入，讓治療、照護體系更符合癌友需求。論壇也邀請三年前罹患乳癌第二至第三期的演員朱芯儀，分享個人罹癌心路歷程。當時她治療後味覺改變，曾經愛吃的食物也味同嚼蠟，但仍要求自己正常攝取營養，並且排除過敏源，建議癌友可喝精力湯補充養分，只要營養充足就能撐過治療期間。癌友術後易免疫低下，恐增感染風險 癌友接受治療後免疫力低下，若被感染將前功盡棄，以新冠肺炎為例，癌友重症風險較健康人增加1.56至2.32倍，死亡風險增加1.66至2.87倍，台灣感染管制學會理事長陳宜君建議，癌友除了維持手部衛生，也應接種新冠、流感、肺炎鏈球菌等疫苗。在飲食上，癌友可能因治療傷及粘膜，增加感染風險，故應避免食用益生菌或生菜沙拉等帶菌食物；有使用制酸劑、胃藥或年紀大的癌友需特別注意飲食衛生，避免胃酸減少導致沙門氏菌長驅直入。陳宜君也提醒，黴菌是潛藏在癌友生活環境裡的大敵，因此癌友須保持環境乾燥，飼養寵物、從事農務或園藝、周遭建物整修時，應配戴口罩，降低侵襲性黴菌感染風險。此外，如果癌友咳嗽、打噴嚏、拉肚子等症狀輕微，只需症狀治療減少不適感，出現尿道感染等局部感染症狀，就應及早就醫，避免接續出現發燒、畏寒、心跳加快等全身性發炎反應，引發敗血症。責任編輯：吳依凡
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2024-04-07 名人.林靜芸
丈夫中風三次、得八個癌症 她是如何撐過22年的照護者生活？
根據聯合報113年1月30日的報導，曾獲父親楷模表揚的男子，無法安撫多重身心障礙的兒子入睡，以手機充電線勒死兒子，被判刑四年。報導指出父親照護兒子近20年，悉心撫養，也帶兒子四處就醫，參加社福團體課程，讓兒子學技藝和人際相處，自己也不斷學習如何改善親子關係。由於承受長期照護的壓力，這位父親罹患憂鬱症。案發前適逢員工離職，父親需要獨力完成工作，加上兒子治療成效不彰等等多重壓力，才會犯案。類似的長照殺人案件在社會版上層出不窮。照護者和被照護者間不論有多大恩情，如果壓力大到崩潰，傷害被照護者，仍須受法律制裁。台灣步入老年社會，每一個人不是被照護者，就是照護者，應盡早擁有正面的心態。與前面的案例對比，娜娜讓我非常佩服。娜娜50歲時丈夫中風，她辭去工作，白天要照顧丈夫的生活，晚上要注意呼吸，只有凌晨四點到七點稍能閉眼休息。她花了二年時間，丈夫病況才穩定，自己卻高血壓、失眠、憂鬱，想要自殺。偏偏這時丈夫得了肺癌，娜娜只得咬牙照護。有一天丈夫進加護病房，娜娜接到病危通知，癱坐在等候室。許久之後才發現自己披頭散髮，一整天沒進食。她走入附近的夜市吃點心，順路進美容院洗頭。應該是累了，娜娜睡著，醒來發現自己居然花三小時作了染髮、剪髮，還作了美甲。娜娜嚇壞了，用跑百米速度衝回醫院。護理站卻回答：病人現況穩定，明天才能探病。那次的經驗讓她了解，專業的人能提供比她更優質的照護，過去她強忍苦楚，擺臭臉一人全包，對自己對丈夫都不好。之後的日子，雖然丈夫堅持不讓別人碰身體，指定娜娜服侍，娜娜還是請了居服員幫忙。她也替自己安排生活，去社區大學上課，出門與老同事聚會，保持運動並大量閱讀。娜娜的嗜好是唱歌，她聲音帶有撒嬌的嗲音，唱江蕙「我欲甲你攬牢牢」或是蔡琴「最後一夜」，歌聲比原唱還精采。娜娜謙虛地說，丈夫是她的歌唱老師，她不看譜能唱一百首歌。娜娜丈夫沒有停止生病，共中風三次，得了八個癌症，但是被照顧得很好。娜娜72歲時丈夫過世，她前後當了22年的照護者。我因為替娜娜割眼袋和她相識。她固定來作醫美，每回來門診都打扮得很漂亮，而且必定帶一則笑話來娛樂同仁。她的口頭禪是丈夫喜歡她漂亮，不想看她變老。我以為她是好命的夫人，今年她來門診告訴我，她的先生總算解脫了。我才了解娜娜是位資深照護者。我問她「為何能活得那麼精彩呢？」娜娜說：「苦中更要作樂」。娜娜的哲理「苦中作樂」值得獻給所有的照護者。想像以下的情境，照護者才替病人穿上紙褲，換好衣服，病人卻尿褲子了。此時照護者如果氣呼呼斥責，甚至打罵，結局是二人對罵或互毆，氣氛變糟。相反的照護者如果笑嘻嘻地說：「你在玩遊戲嗎？你要穿帥一點是嗎？我們來換褲子，你要幫忙喔！」此時羞愧難當的病人可能就笑出來，坦然接受換褲子這件事。苦中作樂可以轉化壓力，找到美好，使我們能夠堅韌地面對生活。過程中，以幽默詮釋困難，使照護變成輕鬆有趣，也讓彼此更能享受「照護」。責任編輯：辜子桓
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2024-04-03 養生.家庭婚姻
張鈞甯媽媽的教養之道：從一起讀繪本到一起聊夢想，給孩子的愛是無條件支持與鼓勵
如何在繁忙中保持與孩子的溝通與理解，是每位父母必須學習的課題，而張鈞甯媽媽鄭如晴，究竟從小如何教養兩個女兒，一起來看看。怎麼教孩子，這應該是不少現代父母的共同挑戰，《鑿刻家貌》作者，也是張鈞甯媽媽的鄭如晴，就跟大多數媽媽一樣，也有這樣的困擾，並坦言在學業與育兒之間的掙扎，讓她倍感挑戰，也深感想在繁忙中保持與孩子的溝通與理解，真的不容易！無後援一路走來，媽媽的成長奮鬥記相信每位父母都會遇到這樣的課題，鄭如晴在《鑿刻家貌》中，就談及自己的兩個女兒在德國出生的經歷，她就說到，從放棄念書的那一刻起，我就告訴自己，要做一個好母親，雖然我不知道母親這個角色該如何扮演，因自己從小就沒見過母親。當瀛瀛牙牙學語，開口叫出第一聲「媽」的時候，我相當激動，好像聽到自己叫出了憋在心中長久的渴望。那年我二十七歲，在異國舉目無親，缺乏援手的情況下，只能自己摸索學習帶孩子。自創嬰兒養生泥，逗笑鈞甯吃下肚為了省錢，研究過瓶裝嬰兒食品的材料後，我自己發明了一套嬰兒養生鍋。此鍋就是把肉、蛋、肝、紅蘿蔔、菠菜丟進去煮熟，再倒進果菜機裡打一打，絕對比瓶裝的嬰兒食品更新鮮，只是顏色褐綠，不大好看。老大經此一養胖嘟嘟，有了實驗為證，繼之而來的老二，也被如法炮製餵養。只是鈞甯一口食物可以含在嘴裡一個鐘頭，要想讓她吞下那一口，得讓她的臉部表情起變化才能下嚥，因此不是哭就是笑。依現代「兒童福利法」，讓孩子哭，就有虐待兒童之嫌，只能讓她笑。於是，我開始想盡各種辦法逗她，一下扮鬼臉（重點還不能太可怕）、一下學雞叫、一下學狗跳，費盡了九牛二虎之力，簡直是女兒的大玩偶。由此可知，從小在她們心目中，我哪有什麼威嚴可言。每晚床邊故事，親子橋樑由書起餵飽了她們的肚子，還不能忽略餵她們的腦子。德國小孩每晚七點準時上床，這時可聽見收音機不斷的溫柔傳出：「親愛的孩子們！上床的時間到了，床邊故事開始......」兩個在幼稚園消耗大半天精力的女兒，一聽到這呼喚，立刻乖乖的躺在床上等我說書。《拉拉與我》系列是她們的第一套童書，也是我從小說、散文跨入童書領域的開始。這是套德國兒童生活故事，當時一邊讀，一邊以中文說給兩個女兒聽，看她們聽得興致盎然，也因此促成我將這系列童書翻譯出來的緣由。回頭看這系列書，竟已翻譯了十九冊，真的要感謝兩個女兒。閱讀角落，最珍惜的聊心時間很多父母常抱怨孩子不讀書，通常我會反問，是否有幫孩子從小布置一個讀書的角落？在孩子學習的開始，對文字單純好奇與喜愛時，是否有認真的為他們挑選過幾本好書，陪著他們一起進入書中的世界？一本好書對人的影響是終生的，縱然有朝一日在人生路上跌得頭破血流、心灰意冷，也許書中的某句話會突然閃過，某個曾陪我們讀那本書的溫暖身影，會忽然浮現，讓我們在失落的剎那，有個支撐的據點。兩個女兒不但喜歡書，也喜歡書桌。早期居家空間小，書桌是我們的飯桌，也是書桌。這個既可吃飯又可看書的桌，還提供一個功能，就是擺蛋糕聊心情。為了鼓勵她們說出心裡的話，找到未來的方向，我不知買了多少蛋糕，從學業到人際關係，從興趣到個人理想，一談就是一個「下午茶時間」。這個時候，我是她們的朋友，我看見了年輕的憧憬，聽見了年輕的夢想。姊姊感性，喜歡繪畫；妹妹理性，選擇法律。姊妹人生轉折，母親無條件支持以前，姊姊笑妹妹讀不了幾本文學作品，妹妹笑姊姊缺乏邏輯條理；長大後，姊姊愛上理性的空間設計，妹妹卻一頭鑽進影藝表演工作。為了尋找自己，姊妹倆在人生的十字路上，曾經傍徨、疑惑，她們面臨過許多挫折、也衍生出很多問題，但這些成長的過程，有本身的內在價值和正面的意義。對於孩子，我從不想教訓，父母不應該是塑造理想兒童典範的教官。瀛國中時數學永遠考三、四十分，有一次考了五十分，我誇她：「妳好棒！進步了十分！」她聽了很高興，我快樂一整天。其實，我在意的不是那十分的分數，而是她的歡欣。至於走入表演工作的鈞甯，一開始我實在不知如何面對。直到有一天，她鄭重的對我說：「媽，我不在乎別人對藝人既定的刻板印象。但是，我在乎妳，在乎妳對我的認定！」母親對女兒的愛，情深似海做母親的我，在默默觀察中，對她敬業的態度已由衷佩服。表演和千百種職業一樣，只不過是一個單純的工作罷了，但是對工作認真熱情，是年輕人在踏入社會時該有的態度。記得兩個女兒小時候，常在比賽誰的愛比較多。瀛瀛會攤開一雙小手說：「媽媽，我愛妳有世界這麼大！」鈞甯還小，搞不清世界有多大，就會跟姐姐說：「反正我愛媽媽，就是比妳說的還要大！」接著，兩人迫不及待的問：「妳呢？媽媽？」我摸著她們說：「我的愛很小很小，小得只要把妳們抱在懷裡就很快樂了！」現在，兩人都擁有一片天地，身為母親 ， 我只要她們記得給我一個e-mail或是一通電話，就很滿足。延伸閱讀：．「終有一天我會在你的人生場景中缺席」一位罹癌母親教會我們的事．伊能靜給兒子小哈利700字感性文：餘生只剩2年半和兒子共處．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2024-03-26 失智.失智資源
失智症音樂療癒 家人關係潤滑劑
天主教失智老人基金會與「失智・時空記憶的旅人（Dementia）」粉絲團於4月20日舉辦「樂來樂靠近—失智症音樂療癒」講座，由音樂治療師董懿萱主講「音樂療癒在失智症照顧上的應用」，並可於現場體驗音樂療癒活動。董懿萱從事音樂治療約7年，具美國音樂治療協會合格執照，她表示，音樂療癒的應用很廣，從新生兒、發展障礙孩童、生理復健或中風腦傷病患、精神疾病復健、安寧病房、癌末病患等都在其範圍，近年她主要服務於長照領域，照顧長者與失智者等。「用音樂可以很快跟長輩產生情感連結。」一位重度失智的長輩，平時幾乎不開口說話，也迴避眼神交流，偶爾以點頭搖頭回應，一次她帶學員們唱「茉莉花」，這位長輩就像開啟情感樞紐，當場唱出整段完整歌曲，那次課後他終於開始跟長照機構的工作人員互動。董懿萱表示，許多失智長輩剛開始上課很緊張，一直想找陪伴前來的家人，但課程中用音樂減緩焦慮，漸漸地能在課堂上與老師有問有答，享受當下。對於照顧失智爸媽的子女來說，音樂像是親子關係的潤滑劑，她有一位照顧失智媽媽的學員，課後跟媽媽用音樂話題聊天，這才知道原來媽媽年輕時喜歡去戲院，電影裡的英文歌曲勾起往事情懷，之後每當生活中有摩擦，都會用英文歌曲做為緩衝。董懿萱希望，透過「樂來樂靠近—失智症音樂療癒」講座讓更多民眾、失智症照顧者了解音樂療癒如何照顧失智者，沒有任何音樂基礎的人，如果想用音樂陪伴失智者、家人，不用擔心音感、節奏感不好，都歡迎來講座聆聽體驗。「失智 好好生活」系列講座 樂來樂靠近—失智症音樂療癒時間：4月20日(六) 上午10時至12時10分地點：萬華老人服務中心教室1 台北市萬華區西寧南路4號A棟3樓⭐點我報名去👉https://event-health.udn.com/form/campaign/251洽詢：02-8692-5588 轉6359或2070
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2024-03-15 養生.家庭婚姻
伊能靜兒小哈利因為她的愛，活成了想要的樣子！媽媽700字感性文：餘生只剩2年半和兒子共處
伊能靜對於愛子庾恩利（小哈利）的尊重，始終是兒子最強的後盾，無論他扮相濃妝豔抹引發熱議，媽媽伊能靜總是給予尊重與支持！伊能靜不只是一位母親，她同時也是兒子庾恩利（小哈利）最親密、最可靠的朋友，她會陪著兒子一起旅行、看畫展、打卡網紅店，同時共享同一杯飲料、拍搞怪的照片。不只如此，在哈利的ins照片裡，總會出其不意地放上一兩張媽媽的照片母子兩人相處模樣真的是親暱極了。因為媽媽的愛，活成想要的樣子正因為如此的好感情，媽媽伊能靜面對剛滿18歲，網路上瘋傳關於兒子的性感照片，第一時間依然選擇給予支持與尊重。她就曾經在節目上談及此事，除了哽咽訴說與兒子的暖心對話外，她的一席話也惹哭不少網友。伊能靜回應了關於兒子哈利「穿女裝」的爭議問題。她緩緩說道，「作為母親，面對部分輿論給予兒子的指責、批評，甚至是謾駡，我選擇了足夠的尊重和包容：『我會給他所有的自由，他在我的世界裡，他可以成為自己。』」她有透露兒子小哈利第一時間 ，就打電話關心媽媽的心情，也表示可以關閉社群平台，而伊能靜則霸氣回應：「你不需要承擔父母職業，所帶給你的任何影響，沒有什麼比你更重要！」，並且鼓勵兒子做自己，她告訴哈利，「你不但不會影響到我們，你還會讓更多人知道，自由是非常珍貴的！」媽媽毫不隱藏的愛，更讓人看出母子間深厚的感情。700字文，滿是最深的母愛面對孩子一天天長大，除了成為他們背後的精神支柱，去年暑假母子相處了整整一個月，兒子遠行回美的時候，她也感性寫下700字長文，字字流露一個母親對兒子的不捨與牽掛！「一年一個月，如果媽媽還能在這個世界上30年，我們真正的相處，也只有2年半了。有時想到這裡，媽媽內心都有泫然欲泣的感覺」。她寫道，兒子這一年明顯成熟了，「你會盡量花時間陪妹妹玩、你會跟我說，『妳給我們做自己的自由，你自己也要有』。你開始會對我有點說教，說『你太寵我了，所以我青春期有點任性，有些事情你還要跟妹妹說！』」。這次暑假回到台北的家，整理了兒子從爸爸庾澄慶家搬來的紙箱，看著「雅思八分的通知，學校成績上的滿Ａ，村上隆年輕藝術家得獎的獎狀，第一次在學校領舞的照片，還有考上中央聖馬丁的作品集」，讓她濕紅了眼眶，「你從來不需要我擔心你的課業或天賦的最大化，在我面前，你是一顆拚命生長的種子，無須我滋養，你自給自足。你的特立獨行，於我不但不是壓力，相反讓我學習了謙卑與臣服」。期許做一個尊重孩子的媽媽她說：「年輕的你，應該是流動的，不是固體。順著心流，去見識世界的廣大、去拓展視野、去發掘審美、去理解包容。我做母親能做到實在太少了，我能做的，僅僅是照顧好你的身體，以及無限的支持。」即使兒子離開前給了她兩個擁抱，她還是好捨不得，「你一轉身，妹妹就哭了，從退出到守望到徹底放手，我對自己有承諾，要為一個尊重孩子的媽媽，我想我應該是很好的完成了」。伊能靜透露在小哈利18歲生日時，也突然意識到自己該從兒子的生活中退出、脫離照顧者的角色，讓他可以自由地去經歷自己的生活，「在小時候給他最大的依賴，長大之後學會第一個送他離開」，坦言試著當兒子的守望者，是一個困難的課題，「爸媽最大的成就，就是孩子可以獨立的離開你，完成自己的人生」。得體的退出，給孩子最好的禮物在伊能靜的眼中，孩子是獨立于父母的個體，可以特立獨行、可以與眾不同，只要他願意。得到媽媽無條件支援的哈利，無所畏懼地展示自己的生活。面對網路上流傳的爭議，伊能靜說到，她從來不把自己的審美強給孩子，對哈利的穿著打扮，她一次也沒發表過反對意見：「我沒有理由，也沒有權利，去干涉孩子想要體驗的一切，哪怕這些事情會讓他備受爭議。」兒子喜歡舞蹈，她就全力支持，還去現場觀看表演。結束之後不是敷衍地誇讚，而是認認真真在微信裡寫出自己的感想，肯定他的付出和表現。最難能可貴的是，伊能靜不僅懂得陪伴的重要，而且深知放手的道理。兒子17歲以前，每年的生日都和自己一起度過，但隨著他慢慢長大，對於兒子的成長和遠離，她深切地體會到每一位媽媽內心的失落和酸澀，但她知道，「愛是放手！得體的退出，是我給孩子成年時最好的禮物。」延伸閱讀：．「終有一天我會在你的人生場景中缺席」一位罹癌母親教會我們的事．失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2024-02-29 醫療.婦產科
支持代理孕母？單身女、女同志開放人工生殖共識高！修法公聽會：保障人工生殖子女權益，獲最大共識
衛福部昨舉辦「人工生殖法」修法公聽會，廣邀各界民團、專家出席，針對單身女性、女同志伴侶開放人工生殖部分，民團與專家多有共識，但對代理孕母抱持保留意見。衛福部次長周志浩說，公聽會取得最大的共識為「保障人工生殖子女等相關人員權益」，將彙整各界意見後擬定法案，送交立法院修法。參與公聽會的婦產科醫學會理事長黃閔照表示，台灣同婚已合法化，「人工生殖法」的對象應可擴大解釋為「配偶」，因此必須加緊討論代孕者、人工生殖子女權益，首要考量相關最佳利益者為子女、代孕者第二，再來才是委託者。司法院少年家事廳法官徐淑芬說，開放同婚配偶使用人工生殖，符合我國憲法以及國際潮流趨勢。國民黨立委陳菁徽說，曾有專家提生育「三角理論」，即精子、卵子、子宮三元素，缺少一項便可透過人工生殖孕育下一代。民眾黨立委陳昭姿推動代理孕母近卅年，她說早已初步規畫親子關係認定、公益居間機構、營養金及代孕配套措施等，代孕議題討論已完備，反對代孕的觀念仍停留在卅年前，無法與時俱進。但台灣女人連線理事長黃淑英上台發言便回應，「我就是反對代理孕母廿年，沒有與時俱進的人」，並批評衛福部將人工生殖與代理孕母擺在同一場公聽會中討論，就是「支持代理孕母」。周志浩此時立刻打斷黃淑英發言，強調未預設立場，請勿做這方面推論。黃淑英則稱，衛福部若無預設立場，公聽會就應只討論「人工生殖法」開放適用族群，且代理孕母議題茲事體大，不該開一場公聽會後就決定。周志浩指出，舉辦公聽會是虛心聽取各方意見，不希望人工生殖法修法過程不斷延宕。責任編輯：陳學梅
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2024-02-17 醫療.精神．身心
這麼晚回家是把家當旅館？吃這麼少要當神仙？諮商心理師：小心「台式關心」讓親子關係惡化
「你不是應該要早點起來嗎？」、「這麼晚回家是把家裡當旅館？」、「吃這麼少要當神仙嗎？」、「你不是應該要幫我做點事嗎？」許多人關心晚輩，說的話卻不中聽，用嘲諷、酸、貶低等語氣表達，小心「台式關心」讓關係更難連結，甚至破碎。關心不會講 與晚輩關係受挫教育部於十多年前將情感教育納入大學必修課程中，近年社會對「情感」意識抬頭，從察覺到理解並接納，試著在關係間畫出界線，避免情緒被勒索，保有自我。但過去台灣情感教育幾乎為「零」，諮商心理師靳秀麗說，許多長者「不知道該怎麼好好表達」，於是容易在與子女或孫輩的關係中，感受挫折。許多剛從職場退休的長者，長期以來沒有與家人特別建立關係，退休後期待含飴弄孫，一開口卻讓晚輩覺得每一句都是不耐煩、討厭、否定，把關係拉得更遠。「你不是應該要早點起來嗎？」這句話的背後可能是希望孩子作息正常，不要日夜顛倒影響健康；「這麼晚回家是把家裡當旅館嗎？」則擔心孩子晚歸遇到危險。話語的背後可能都藏有關心，但關心如果都用酸言酸語包裝，除非兒孫有著強健的心理素質，否則沒有人能接受。靳秀麗說，長輩大多不懂得經營關係，也讓關係愈經營愈挫折，兒女關係表面緊密，實際疏離。無論準退休族或已退休族群，若期待擺脫憂鬱，擁有幸福感，情感課程必須要好好重新學習，放下傳統的框架包袱，好好表達自己，才有機會找到幸福感。憂鬱傾向長者 僅2成7接觸醫療超高齡化社會帶動高憂鬱世代，衛福部委託國衛院調查，國內七千六百多名五十歲以上民眾，搭配健保資料庫分析有憂鬱傾向民眾接受醫療照顧的情形，其中有一千兩百多人被判定為有憂鬱症相關症狀，僅兩成七接觸過醫療服務，一成一認為獲得有效治療。高齡者是否願意就醫，也與是否願踏入諮商正相關。願意接觸醫療服務的憂鬱症患者，有五大傾向，一是女性、已婚或退休或失業；二是具有較高的教育程度；三有參加社交活動；四有定期運動習慣；五對疾病察覺度高者。不願接受醫療服務者，如有酗酒習慣等，多對於情緒的認知等較為低落。國衛院研究中，提到世界衛生組織發現高收入國家的憂鬱症醫療覆蓋率是五成二，是低收入國家的兩倍，台灣雖然是高收入國家，但憂鬱症的醫療接觸率卻是接近中等收入國家，醫療有效率則遠低於高收入國家。國衛院分析，高齡者出現憂鬱等情緒障礙不願接受治療有三大因素：1.恥於就醫或缺乏對於憂鬱症或情緒課題的認識2.與外界接觸少降低社會參與率，降低治療機率3.接受高等教育人數有限，也是低治療率的問題延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿責任編輯：陳學梅
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2024-02-07 焦點.元氣新聞
「骨董級」寒假作業出爐！奶奶秀出兒時寒假作業，讓兒子孫女當場折服：傳家寶等級收藏
不論是暑假作業，還是寒假作業，我們都經歷過這一段邊玩邊寫功課的快樂時光！有些孩子會早早就完成，有些小孩則是開學前才開動，那段寫寒假作業的回憶，真的是回想起來都難忘啊！看到孫女寫寒假作業，沒想到這位奶奶，竟然秀出十幾年前的寒假作業，讓兒子孫女當場折服。奶奶的「骨董級」寒假作業不過這位奶奶的寒假作業可不是回憶，而是「骨董級」的見證！一位位在黑龍江的奶奶，就在孫女寒假回鄉過年時，看著可愛的孫女寫作業，竟然淡定地拿出她小時候的寒假作業，家人一看，竟然是3張來自1954年的考卷，至今已經擁有70年歷史的考卷，仍然被保存地很完整。工整字跡，孫女兒子都佩服從微博上的照片可以發現，這些骨董級考卷中包括了數學、地理、歷史等科目，而且奶奶小時候對作業可以一點都不含糊，不但字跡工整，考卷上也有不少批改紅勾勾的痕跡。尤其家人只知道80多歲的奶奶，一直以來都有著收藏與保留舊物的習慣，所以當下奶奶淡定拿出寒假作業的時候，反倒是家人們都很吃驚，也覺得很新奇，字跡醜陋的爸爸，甚至還被女兒取笑呢！網友：傳家寶等級收藏極具歷史意義的寒假作業立即引起網友們討論，紛紛回應這些考卷真的很有意義啊，「這個奶奶一定很有文化！（19）54年就這麼厲害了」、「這是大戶人家，1954年我的爺爺奶奶都是讀不起書的」、「那個年代能學到這些科目，是很了不起的家庭了」，最好笑的是有網友說到，「我的考卷都找不到了，別說我奶奶了！」誰規定要寫寒假作業寒假作業其實由一個叫羅伯特．納維利斯的義大利老師發明的。據說，羅伯特的本意是為了懲罰一些不聽話的孩子，給他們找點事情做，防止他們胡作非為。沒想到這個方法受到了家長的鼓勵和認可，到了現代不管是好學生還是壞學生，都規定要寫寒假作業。妳家的孩子開始寫作業了嗎？可別等到最後一刻才動筆啊！ 延伸閱讀：．「終有一天我會在你的人生場景中缺席」一位罹癌母親教會我們的事．失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2024-01-13 醫聲.領袖開講
院長講堂／張達人用靈性安寧照顧！助病患坦然面對死亡，了無遺憾地離開
新竹縣湖口鄉人口8萬2千人，是全國第二大鄉，天主教仁慈醫院是當地唯一醫院，主要服務亞急性患者和臨終長者。仁慈醫院院長張達人認為，行醫的核心價值在於「如何超越個人徇私心」，因此擔任院長20多年，不僅盡力引進先進醫療設備，在臨終病人照顧上，更注重靈性照顧，用安寧的方式讓患者了解生命的真諦和死亡的必然性。養生秘訣/保持身體活力 養生追求內在的平靜在養生上，張達人追求內在的平靜，平日閒暇喜歡接近大自然，參與慢跑、打球、登山和健走等運動，保持身體活力。面對巨大的工作壓力時，會靜坐或參與教會彌撒及靈修反省等活動，盡可能記錄內心動態變化過程。「人生有很多挑戰、有很多抉擇。」張達人說，人習慣從外面找安慰，很少從內在找答案，像現在年輕人的憂鬱和焦慮，就是不知如何調節活力，以及過於重視外在評價，無形中讓自己陷於框架中。他認為，人生難免經歷挫折、創傷，要學習傾聽內在聲音，跌倒時別忘記內在有個光，會去撫摸你、安慰你，鼓勵你不要放棄，「光會帶你走出痛苦、黑暗」。教會活動經驗 成當身心科醫師主因張達人13歲時，父親因為心臟病、中風早逝，當時的台灣醫療便利性和就醫流程並不完善，讓他感到許多無奈。他的大姨媽是小兒科醫師，母親受到姊姊的啟發，鼓勵他和弟妹習醫，也激發了他對醫療事業的興趣，後來他與弟妹3人都各自在醫界闖出一片天。身為天主教徒的張達人，除了關注身體健康，也尋求身心靈的平衡，在高中和大學時期參加了教會基督生活團（CLC）活動，豐富了靈性成長機會，這成了他選擇當身心科醫師的主要原因。2006年，張達人擔任嘉南療養院院長期間，與台南地檢署及台南縣政府合作，首創使用地檢署緩起訴金提供海洛因成癮者美沙冬替代療法。因為這項計畫，大幅降低全國的愛滋病感染人數。張達人在精神科療養院工作時，致力確保病人照護的連續性及完整性，由於他曾在美國約翰霍普金斯大學攻讀衛生政策與管理碩士學位，因此能夠結合理論與實踐，推動精神病患在門診、住院以及延伸到社區復健領域的完整性醫療服務。高齡患者居多 臨終照顧注重3面向仁慈醫院主要服務亞急性患者和臨終的長者照顧，其中7至8成都是高齡患者，張達人表示，在臨終病人照顧上，醫院更注重靈性照顧、生命回顧以及死亡識能三面向，從簽署DNR（Do Not Resuscitation）拒絕臨終急救開始切入，讓患者與家屬從避談身後事進而溝通、互相理解需求，從畏懼死亡到坦然面對。張達人說，老年人60%會有輕度精神上困擾，如睡不著、焦慮、不快樂等，造成身體衰弱，其中最重要是親子關係，家庭溫馨與否，對老年人快不快樂、願不願意活下去有很大的關係，透過團體小組治療，讓長者一起聊天，共同寫下生命歷程，最後再由醫師給予啟發，用安寧的方式回顧生命，進而了解生命的意義和死亡的必然性，讓患者了無遺憾地離開。對未來的展望，張達人說，仁慈醫院定位為照顧亞急性、臨終患者，年長的亞急性患者最需要的是發燒、肚子痛、跌倒時，能有醫院可以緊急處理、就近治療，老年人在意的是「照顧大於治癒」，為此院方也和長照機構配合，並且和亞東醫院合作，聘請眼科、心臟血管外科、骨科等醫師團隊到院服務，減去民眾舟車勞頓之苦。張達人小檔案．年齡：68歲．專長：焦慮症、憂鬱症、重大精神病診療、個別及團體心理治療、社區精神醫療、精神醫療政策與醫院管理．現職：天主教仁慈醫院院長、天主教主教團牧靈中心主任．學歷：美國約翰霍浦金斯大學衛生政策與管理碩士、紐約市西奈山醫學院附設醫院精神醫學部心理治療研究員、高雄醫學大學醫學士．經歷：衛福部草屯、嘉南療養院及玉里醫院院長、桃園療養院副院長、台大醫院精神醫學部兼任主治醫師、台灣精神醫學會常務理事給病人的一句話：除了注重飲食均衡、定期健康檢查和運動外，並學習聆聽內心及身體的聲音，照顧好自己，才能夠照顧好別人。責任編輯：陳學梅
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2023-12-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。「小宏在小學三年級時，因為上課時無法專心聽課，不時在座位上動來動去影響同學聽課，而轉介給兒童精神科醫師看，被診斷為注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD)，建議藥物治療。父母不放心藥物而採用運動訓練等其他坊間療法。隨著年齡增長，小宏的問題持續存在，總是忘東忘西、丟三落四，沒有耐心、衝動、說話白目、坐時扭來扭去、功課總是拖很久有時會缺交等等。隨著學業壓力越來越大，小宏無法跟上同年齡孩子的腳步，開始出現逃避、沒動機及說謊等行為，無法在課業上獲得成就感和同學的認同之下，開始結交和他相似的同儕，也養成抽煙的習慣，不時地和同學起衝突、甚至打架。雖然父母花了許多心血，耐心地教導、陪伴、溝通，小宏也很希望自己可以改變，但是力不從心，因此小宏在國一時要求父母帶他去找以前的兒童精神科醫師。經詳細的臨床評估之後，確定小宏仍有明顯的專注力、過動及過動的問題，除了藥物治療之外，醫師也和學校老師及父母溝通，讓他們了解孩子的狀況，應給予特別的輔助教學及正面鼓勵。由於長期的挫折，讓小宏相當自卑沒有信心，也有自我放棄的傾向，因此配合認知心理治療，改變負面思考方式，鼓勵多運動，補充營養，重新建立自信心及價值觀。許許多多研究早已證實ADHD是個兒童期常見的疾病，其盛行率約佔5至10%（國內7.5%），是一種神經發展障礙，如果不加以早期診斷與協助，在多重情境下會呈現明顯的注意力不足、過動、衝動，並造成長期明顯社會功能障礙，可能會造成在人生不同發展階段出現困境，如學業成就低落、人際關係障礙、長期低自尊、有些可能將來會有偏差行為、焦慮、憂鬱、藥物濫用，甚至較高犯罪率與較早死亡的等等問題。然而，依據衛生福利部中央健保署之健保資料庫的資料顯示，兒童及青少年ADHD的就醫比率不到一半，也就是有超過三分之二患有注意力不足過動症的兒童及青少年沒有接受好好的診斷與治療。在治療之前，一定要確定診斷。完整的臨床評估，包含各方面的資料收集(包括主要照顧者與學校老師)，實際與孩子會談、觀察孩子的行為表現，需要多次門診觀察評估孩子的狀況，是否是從小時就有這些ADHD症狀出現，或者只是階段性的行為表現。如有需要，得配合智力測驗、學業成就或注意力測驗的結果來輔助診斷。目前國際上公認最佳的ADHD診斷方式是精神科的臨床評估診斷，若只是因為孩子短期間的不專心過動表現，就判斷其為ADHD，而沒有專業完整的臨床評估，很可能會錯估孩子的狀況，而給予不適當的治療。兒童青少年精神醫學專家，考量症狀嚴重度以及個人化差異後，會在符合個案最佳利益的前提下，審慎提供專業並且有證據的診斷與治療建議。目前臺灣所有兒童青少年精神科醫師都接受了完整的訓練，並在醫療法的監督下，依照各自的專業評估生理、心理、與社會等因素之後，才會下診斷及提供兒童適當的醫療建議，包括藥物及(或)行為治療，且協助家長及學校老師取得必要的教育資源及提供家長因應的策略。藥物治療ADHD一直是父母擔心的議題，然根據2017美國精神醫學會期刊發表的研究指出，在歷經十年、對近300萬人的分析顯示，ADHD的患者若接受適當藥物治療，能夠明顯地降低合併出現物質濫用的危險性；濫用藥物治療 ADHD 的情況也很少見，大多數 ADHD 患者在接受藥物治療後都能取得良好的效果，降低成長過程中併發其他精神疾病，在長期追蹤的研究顯示ADHD的藥物治療可以顯著降低各種危害健康的相關風險，如頭部創傷、意外傷害、自殺、犯罪率、以及物質使用等等。治療過程中，醫師亦會謹慎追蹤可能出現的副作用，例如失眠、食慾不振和體重影響。至目前為止，已經有數百個國際知名的研究(包含台灣)，證實藥物治療是最有效的ADHD治療方式，親職教育、行為治療及學校的補救教學是不可或缺的輔助治療策略。藥物治療之前有幾個條件：首先由專業的兒童精神科醫師確定診斷，接著建立父母和孩子對疾病和治療正確的認識，了解藥物對他們的幫助和改善，先將環境中的不利因子去除，如改善親子關係、溝通及管教方式，確定他們願意接受藥物治療才施予藥物並隨時監測有無副作用。施予藥物的同時，配合學校的特別輔助課程和父母的行為治療，才能將藥物治療的效果發揮到最大。藥物治療所需的劑量和時間常常會因為症狀嚴重程度而有所不同。一般來說，越早開始治療的效果越好，因為早期建立良好的學習和生活習慣，培養其自信心及責任感，對未來的影響深遠。 目前第一線藥物有兩類：一類是中樞神經興奮劑，在台灣只有methylphenidate，目前有短效型和長效型兩種；另一類是atomoxetine，它是非中樞神經興奮劑。前者使用於醫療已超過一甲子(1960)，後者在國際上已經使用二十餘年(2003)，世界各國和台灣的研究都顯示藥物明顯改善ADHD症狀、親子關係、和認知功能。在非藥物方面可鼓勵作息規律、補充營養、充足睡眠及適度的中高強度的運動，對成年期ADHD個案，靜坐冥想亦有其療效。總之，治療原則需從生理—心理—社會各方面綜合整體考療，及早發現症狀，及早介入協助與治療，降低注意力不足、過動、衝動等症狀對個案發展上的不利影響。孩子的成長只有一次，兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。責任編輯：吳依凡
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-01 養生.家庭婚姻
媽媽想放風獨自東京遊被拒絕！老公說：「人家歐陽靖可一打一帶小孩去迪士尼，妳為什麼不行？」
為人母是一種幸福，卻也有著太多的犧牲，箇中滋味只有自己點滴在心頭。想想自己當媽後，有多久沒自己和朋友們大唱KTV、逛街、弄頭髮做指甲，甚至是出國玩？有時候，我們只是想要一點與自己的獨處時間，某個下午就可以......人家可以，妳為什麼不行？歐陽靖時常陪著兒子新醬到處旅遊、體驗生活，並在臉書粉專分享心得，日前更一打一、獨自帶新醬到東京，不僅體力毅力驚人，也帶給眾人滿滿的正能量。但有網友私下和她抱怨，自從當媽媽後就沒有出過國，最近在計畫去東京旅行，但因為真的需要好好放鬆，不想帶著3歲孩子，希望托給親戚或保母照顧幾天，所以尋求老公跟夫家的意見。結果她老公跟婆婆說：「人家歐陽靖都可以一打一帶小孩去迪士尼了，妳為什麼不行帶小孩？」帶小孩不是媽媽一個人責任「那你們怎麼不自己把小孩帶走？反正帶小孩不難嘛，歐陽靖都可以一打一了。」歐陽靖喊話，照顧小孩並不是媽媽一個人的責任，偏偏這個重擔80%就是會落到媽媽身上，在對孩子母親說風涼話的同時，怎麼不想想自己在育兒上能幫助些什麼？然後大家好像誤會她很喜歡帶小孩？歐陽靖坦言：「其實是不得已的好嗎......如果我有強力後援，現在應該也不會有『新醬出去玩』這個粉專了！我可能會投入更多心力在自己的事業、獨旅、寫作......而我跟新醬之間會有截然不同的親子關係。」歐陽靖鼓勵媽媽適當擺爛「沒有好壞，當人生只剩下一條路可以走的時候，就必須走得抬頭挺胸。」我必須獨力照顧小孩，但我也不想因此捨棄熱愛的海外旅遊，所以我必須讓自己有一打一的能力，完全捨棄所謂的Me Time跟放鬆、只求身心越來越強壯，並在旅行過程中跟孩子互相磨合、找到彼此的最大快樂公約數。生命的際遇讓我得到了一個史上最好、最貼心、最投緣的旅伴，但在此之前所承擔的育兒壓力也曾差一點壓垮我。「如果有選擇，沒有任何一個媽媽必須承受壓力。」我常常鼓勵媽媽友「擺爛」（笑），就是不當媽媽幾天，出去旅行、遠走高飛，讓隊友分擔責任。（但這也只是精神上的鼓勵，因為母性使然，媽媽總是無法自由自在......）帶幼兒出國旅行不是天堂就是災難，只要有了第一次的經驗，大概就知道在這小孩懂事以前值不值得把他帶出去了！若有能力也有膽量，的確可以試試看，但如果大人旅遊的目的是純粹放鬆，托育才是上策！希望這篇文章那位網友的先生跟婆婆可以看到：「你的老婆（媳婦）是單親媽媽嗎？不是吧？那家人到底為什麼不能幫幫忙，讓她去放鬆一下？」孩子會懂的歐陽靖表示自己運氣很好，早早找到了跟孩子的相處模式，現在自己反而對獨旅、或只有成年人的旅遊毫無興趣。「我到哪裡都想帶著新醬，因為我想跟他共享旅途中的所有笑容。」即使妳還沒跟孩子做好磨合，想暫時逃離也沒關係。人生很長，每個孩子都是追著他所選擇的父母而來到這個世界上，他會懂的！她也附上一打一和新醬到東京迪士尼玩的照片：「玩了7個設施，直到晚上9點才離開，媽媽全身痠痛到好像被卡車輾過！但新醬超乖、超開心，而且擁有美好的回憶......那一切都值得了！」網友：講到心坎裡！網友們留言：「真的，當媽後都沒自己的生活了，凡事已孩子為優先」、「媽媽也是人不是鐵打的機器」、「願意跟被迫差很多」、「媽媽才懂媽媽們的辛苦」、「沒有人天生就喜歡帶小孩，這和沒有人天生喜歡做家事一樣。」「從新醬媽的身上學到：對於沒辦法逃避的事情，如果能讓心境轉個彎，也可以是一件快樂的事」、「我喜歡帶著孩子一起旅行，但偶爾也會想自己一個人跟姐妹的旅行......」「媽媽們真的需要一點自己的空間」、「適時擺爛可帶來無比......的放鬆喔」、「勸出差文！」有些話，我們沒有勇氣或無法直說，感謝，靖能幫我們說出來；儘管只是看著文，都瞬間被治癒了一些。媽媽們，記得給自己一點時間，媽媽快樂了、情緒穩定，孩子才會快樂。延伸閱讀：．天使婆婆！媳婦顧孩崩潰line求救，婆婆秒回：很開心找我幫忙，現在搭車趕去．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-11-26 名人.傅志遠
傅志遠／教育孩子最好的距離
這段日子困擾我最多的，是孩子的教育與親子關係，與其說是對課業表現生氣，倒不如說是心急。替他們著急，替他們的漫不經心著急，有時候甚至會把家裡的氣氛弄得很低迷。每天的功課時間，免不了都有衝突。我們嫌孩子不上心、沒有效率，孩子對我們也有抱怨，覺得我們管太多、要求太多。每回家中低氣壓時，我都會回想起前幾年的快樂時光。下班回家，我只要陪兩個小鬼踢球、騎腳踏車、偶爾去百貨公司逛逛買玩具，然後父子╱父女很開心地一起回家拆玩具玩玩具。這樣的時光，隨著孩子年紀漸長、功課漸重，而越來越不復在。孩子功課很重，做父母的我們都知道。這個時代的孩子，也不是只有學校功課而已，還有各種各樣的才藝課、補習班，每一樣都要花時間準備、花時間練習。大大小小的考試不少，有考試就要準備，有考試就有分數，即便對分數不需要斤斤計較，但考不好就是會在意。我自己小時候功課也不怎麼好，也會在課本裡夾帶武俠小說，在寫功課的時候偷看閒書，趁父母不在的時候把嚴格禁止的電視遊樂器拿出來玩。現在孩子大了，各種娛樂越來越多，外在的誘惑也越來越多，我們當年會玩的花樣，他們現在一樣也沒少。但現在看到孩子在做自己以前也會做的事，卻沒辦法當做很自然地輕輕放下。曾經很認真地檢討自己，在醫學裡算是稱職的老師，教學口碑不錯，怎麼回到家就不能用同樣的方法教孩子？後來我發現問題所在：面對其他人的孩子，我不需要負擔學習成效。對於醫學生或年輕醫師，我只要認真教賣力教，學生學不會或不想學，是他自己的選擇與該負責的事；然而對自己的孩子，學不會還是父母的事，我沒辦法兩手一攤就這麼不管。朋友總是勸我不要太操煩，也有人覺得我是管太多的父親，可是就因為自己是父親，怎麼可能不操煩、怎麼可能不管？總是在各種生氣、吵架的輪迴中冷靜下來時，我跟妻子偶有感慨：「我再也不要理他們了！他們的事關我什麼事？」可是氣話歸氣話，一家人沒有隔夜仇，孩子示好跟我道歉，我不到一秒鐘就原諒他們。在對孩子只想玩樂不在乎功課時，我認真地決定：「家裡的網路完全切斷！我要禁止一切電視時間、電動時間、網路時間！」但當孩子很辛苦地完成某些事情，央求能否輕鬆一下時，我又會心軟地答應。我擔任非常多的角色：醫師、作家、部落客、老師、人夫、人子、人父……大部份的時候，我都能夠勝任愉快，而且做越久越得心應手。唯獨為人父母，即使我已經擔任這個角色十多年，只覺得越來越難，並沒有「熟練」的感覺。天下父母心，真的是當了父母之後，才能體會當年我的父母對孩子的操心。或許「放下」、「放寬心」是每個人給我的建議，在這之前，我還在摸索。
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2023-11-05 名人.林靜芸
學成歸國、接棒事業卻不交談的兒子 是不懂父母的愛還是世代間出問題？
民國38年次的阿隆出身農家，當年鄉下上學不方便，阿隆很用功，讀到醫學院牙科畢業。阿隆的父親是種荔枝及柑橘的果農。果樹長大成熟前不會有收入，收成之前如遇颱風來襲，全部心血付諸流水。揹著貸款的父親，整天板著臉，家裡每個人都敬畏他。阿隆在醫學中心當到主治醫師，為了讓家人有較好的生活，選擇自己出來執業。他的個性敦厚，學養豐富，技術精湛，病人很多。阿隆持續進修，專攻牙周病、植牙，成為一方權威。阿隆的太太是他的學妹，在事業上幫他很多忙，兩人育有一男一女。阿隆想讓孩子受好的教育，花大錢送兒女出國讀書，孩子初中時期，阿隆拜託母親前去照顧他們。孩子替阿嬤取綽號「Stupid」（英語：笨蛋），阿嬤不懂英文，得意地向他人轉述說自己有英文名字。阿隆知道以後，非常生氣，把孩子送去嚴格的住宿學校。兩個孩子總算平穩長大，兒子考取牙醫師資格，還自願表達願回台陪伴父母，阿隆為此高興了一陣子。這時的阿隆已經成立牙醫連鎖體系，擁有數十位加盟牙醫師。兒子回來接棒，阿隆從臨床退下來，只負責行政督導。阿隆早就把父母迎來台北，他在同棟大樓另買一戶給兒子。兒子8月住進新家，從國外帶回來十多箱行李始終沒有整理，房子雜亂無章。舊曆年前，阿隆太太花了許多時間把物品一件一件歸位，並作了室內佈置。沒想到除夕夜，全家聚餐時，兒子竟公開警告母親不可以動他的私物。阿隆不忍妻子被冤枉，一時暴怒，口出三字經指責兒子。父子之後在診所也有些磨擦，兒子嫌父親用人老派，投資保守。父親怨兒子凡事求新，不懂成本。有一次兒子用美國的方式治療病人，引起誤會差點變成醫療糾紛。阿隆心疼兒子，親自出面收拾。事後他勸告兒子：「年輕人有理想很好，但是要記住『人和』的重要。」兒子卻回他：「台灣牙科會變這樣，就是你這一代人造成的，不要以為我喜歡這份工作，你根本就是慣老闆。」阿隆聽完兒子一連串指責後楞了好久。幸而時間一天一天過去，兒子漸漸融入團隊，他帶回來的新知識確實也促成醫療水準提升。但是父子倆很少聊私事，公事也靠秘書聯絡，隔閡愈來愈大。阿隆夫妻生活始終儉省，兒子在國外求學時結交一群朋友只穿名牌，只吃名店。有一天兒子買了上等內衣內褲給阿隆，阿隆很感動，可是兒子說：「你的內褲洗成那個樣子，你還穿，很噁耶。」一句話讓阿隆渾身不舒服。接下來女兒回娘家，阿隆在家庭群組的LINE公告全家聚餐，兒子已讀不回，吃飯時不見人影。女兒去探門，卻發現兒子請了一堆朋友在開趴，阿隆很生氣，從此不跟兒子說話。長年不跟兒子說話的阿隆很不快樂。他試著接近集團裡的年輕醫師，大方傳承經驗。也融入年輕人的生活。阿隆發現年輕人懂很多事情，他們努力在過日子，只是大環境不好，年輕人有許多困擾，需要上一代包容。阿隆總算想通了，兒子當年選擇當牙醫師，決定回台灣，已充分表達對父母的愛。相對的，接納兒子，引導兒子是自己為人父親的責任，阿隆決心勇敢面對。責任編輯：辜子桓
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2023-10-15 名人.傅志遠
傅志遠／在旅行中陪孩子長大
疫情總算過去，照理說出國旅行應該再度成為休閒生活的常態，可惜很多事情隨著時間過去，也無法回頭。由於工作排班的特性，幾年前我很常出國，無論是公務行程或純旅遊，一年總會飛離台灣好幾次。那時候兩個孩子還小，行李收了說走就走，幼兒園或小學低年級的課程只要請個假，一點壓力也沒有。隨著孩子慢慢長大，我的生活與工作模式沒什麼變，倒是孩子們改變不少：年級變高、考試變多、課業變重、補習班、才藝課……每回想安排旅行，顧慮的不再是自己，而是兩個孩子的每日課業與課程。利用雙十節連假，我帶著家人去東京短期旅行，這還是排開了各種才藝課多方妥協之後，硬擠出來的時間。我年輕時總不理解，寒暑假的機票既貴人潮又多，何苦一定要選這些熱門時段出國？現在總算知道，為人父母的為難。另一個衝擊，則是我在旅行的過程中，發現孩子長大了。過去的每次旅行，總是我們大人規畫行程，安排孩子們「可能」想去的地方，所謂的「可能」，就是從著名的親子景點與孩子目前喜歡的卡通人物當中去選擇。很小的時候去迪士尼；有一陣子兒子同學間流行妖怪手錶、女兒喜歡麵包超人，我們就在東京街頭探訪相關景點；又一陣子兩個小孩都喜歡寶可夢，我們又開始尋找寶可夢商店、寶可夢餐廳……因此在這趟出發之前，我也提出幾個可能會去的地方，他們似乎興趣缺缺，跟過往每次只要我說去哪裡，孩子總是歡呼與配合不太一樣。距離前次全家日本行，因為疫情的關係等了三年多，三年多是會出現些改變。這趟旅行，我讓已經半大不小的兩個孩子自己安排行程，自己找景點、交通與餐食配套，不再是由我們大人一手包辦與主導。他們也很盡責，這個世代的孩子收集資訊的能力不輸給大人。於是我去了秋葉原，一個以動漫為主題的區域，一個我雖然去過東京很多次，但從來沒有去過（也沒有想過）的地方。我在那邊認識了我很少接觸的動漫人物，看著兒子如數家珍地跟我介紹，拿起某個限量公仔時，眼神發亮愛不釋手的表情。我重新認識兒子，也在他的帶領中重新認識這個城市。旅行中我習慣寫下當時的心情，也會翻找著過去出遊的照片，同樣的城市，孩子們的年紀與樣貌不斷改變，我們做父母的角色，似乎也跟著轉換，我覺得自己的心態也在一次一次和孩子的旅行中，有些改變與成長。長大的孩子有自己的社交圈與生活，也有自己想去的景點，做父母的我們該把「帶孩子出去玩」的心態，調整成「陪孩子出去玩」，更進一步說，是「孩子陪我們去走走」，我相信再沒多久，就會變成「孩子帶我出去玩」。旅行，是一個彼此陪伴的過程，也是一個共同成長的過程。責任編輯：辜子桓
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2023-09-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／我不認為我的孩子是過動兒！
【編者按】：本週的主題是「過動兒」。一位長年關心這種孩童的醫師寫出她的呼籲：「我們能不能花更多的努力，在營造一個適合各種特質的孩子都能順性、適性學習與成長的環境？讓每一種特質的孩子，都能找到自己可以發揮的長處，看到自己的亮點？」→想看本文一位父親說出他的心願：「我希望醫師們看孩子時，請多多詢問、多多傾聽，不要只看外顯呈現的行為，行為背後的原因才是根本。」一位醫學院醫學人文的資深老師受邀為這位醫師的新書《我期待過動兒被賞識的那一天》寫序，感動之餘道出她的想法：「將病人的生活世界納入考量是避免盲點的關鍵。」我的孩子讀了兩間幼兒園、三間小學、兩所國中，兩所高中。從小，這是一個很好養的小孩，不吵不鬧，喜歡一個人靜靜地玩玩具：汽車、小玩偶，排了滿地都是。我們有感覺他學習一些生活自我照顧的能力，和姊姊比較起來，有慢一點，但是只要有耐心，他終究還是學得會的。直到上小學，正式進入要安靜坐在座位上，看老師寫板書，聽老師上課，要閱讀課本文字，要書寫作業的學科學習課程時，才出現問題。他好像聽不懂老師所教導的內容。小學低年級，我們還可以自己慢慢教。先從手指頭、腳趾頭數數，超過20了，我們還把銅板拿出來，數給他看，因此教會了他加法和減法，可是開始出現乘法和除法時，我們真的不知如何讓他理解。不只不理解學科，也無法理解學校的規範，上課下課是什麼？考試是什麼？我還記得他小學一年級時，考試卷只要有空格，他便填上一些他認識的符號，例如麥登勞的Ｍ，停車場的Ｐ等等，琳瑯滿目。他對符號的認識倒是很敏感。 當然更不用提深奧的方程式、開平方。我如何教他懂得「(A+B)2=A2+2AB+B2」？他問我：「打開平方是要怎麼打開？」接著化學，一個最簡單的H2O是水，就把他擊垮了！為什麼「H、2、O」便等於水？他看不到、摸不到的東西，便很難理解。物理自然也是他無法理解的科目。有時候他問的問題，我們也不知如何回答：「為什麼太陽升起的方向叫東方？為什麼不能叫西方？」這樣上起課來，等於如鴨子聽雷，聽不懂老師在說什麼。想想看，上課要從上午八點，屁股一直黏在椅子上，黏到下午四點、五點，從星期一坐到星期五，黏在那裡聽老師說一堆完全聽不懂的話，怎麼可能呢？於是，我的孩子開始上課從動來動去、走來走去，任意離開座位、玩鉛筆盒、帶玩具去玩，到逃離教室、在操場晃來晃去，到籃球場打籃球。上課坐不住，下課衝最快，下課對他非常重要，這應該是他還願意去上學的主因。直到小學四年級時，老師便建議我們帶孩子到兒童心智科做評估。我們帶他到某醫學中心的兒童心智科，看了醫生，填了量表，給臨床心理師做測驗，幾次門診之後，診斷便出來了：注意力不足型的ADHD（Attention Deficit Hyperactivity Disorder，注意力不足過動症）。處理方法就是服藥，那時他是吃「利他能」。孩子大約看診看了半年，確實上課情形有改善，比較少站起來四處走動，減少老師上課的困擾，但是，數學和一些抽象的學習，依舊聽不懂，毫無進展，只是上課不會搗蛋惹麻煩而已。我們看到孩子服藥後，變成一個和原來不一樣的孩子，彷彿呈現呆滯的狀態。全身懶洋洋，缺乏活力，胃口也變差。他告訴我們他不喜歡這種感覺，他想動卻動不了，吃藥之後，腦袋好像變空了，四周的東西都不見了，只剩下眼前那個站在台上的老師。我們聽他這樣的抱怨，實在於心不忍，再加上服藥對他的課業學習真的幫助很有限，決定不再帶他去看診，讓他停藥了。他總是說：「我並沒有逃學啊！我還是在學校裡啊！我只是不想坐在教室裡而已，我在籃球場打籃球，我又沒有學壞！」不吃藥之後，我們放手讓他去運動，每天打籃球，至少打三個小時，他好像永遠不會累一樣。而我自己也透過大量閱讀有關親子教養、特殊教育的書籍，開始調整改變。這對我幫忙很大，也改善了我們過去幾乎要降到冰點的親子關係。閱讀必須還要思考，然後內化，才能產生行為的改變。如果做父母的不改變，只要孩子去吃藥，是沒有用的。我終於了解他不是真的注意力不足過動兒，他是學習方式不同而已。他是因為上課聽不懂，所以覺得無聊，才會坐不住。其背後的因素是：聽不懂。我們大人只看到他「坐不住」的外在表現，便認為他是過動兒，我慢慢理解，我的孩子是無法透過主流學校傳統的教學方式來學習，他必須自己實際操作，從影像圖畫中學習，要能看得到、摸得到。所以，我們讓他去學習樂高機器人，他表現非常優異，因為那是看得到、摸得到的東西。台灣的教育無法因材施教，只能家長自己來。我的孩子是來教育我的，他讓我見識到台灣的現行教育，仍然停滯在士大夫的觀念。我的孩子雖然學科學習成績不良，但是他勤奮、善良，這不是應該被讚賞的嗎？什麼不要輸在起跑點，根本是提早死在終點。大家拼命擠進資優班，有多少是父母製造出來的偽造資優生？說現在是多元教育，根本是自欺欺人。本來就是念書有念書的料，動手操作的有動手操作的料，沒有哪一種比較厲害，只是不一樣而已。現在的世界變化很快，誰能料想得到從前打電動、打撞球，是會被大人處罰的，現在卻是可以出國參加競賽的出色能力。人生如果可以重來，我不會讓我的孩子吃藥，我會讓他自學、發掘他的長處。我的孩子目前主動學習，因為有實際的需要，他會到書店買書來仔細研讀。這樣的學習才是真的，完全是出於他自己的意願。我也期許老師們能瞭解學生有個別不同的學習方式。傳統的文字學習不是唯一的方式，我希望老師的教育專業，也要學習透過影像、圖片的教學方式，那也是一種學習的模式。我希望醫師們看孩子時，請多多詢問、多多傾聽，不要只看外顯呈現的行為，行為背後的原因才是根本。醫學是一門不科學的科學，教科書是入門的基礎，臨床應用於人身上時，請把所看見的孩子、所聽到的孩子的心聲，融入你的診斷與處置之中，而不是把看孩子行為與心理的醫療行為當作看皮毛一樣膚淺表面。責任編輯：吳依凡
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2023-09-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／音樂治療照護分享
【編者按】：繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作，本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療，並分享他們由這種工作所獲得的成就感。這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒，而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。對於長時間照顧重大傷病的孩子，照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態，忘了孩子生病前「孩子」的樣子了，也忘記孩子生病前「自己」的樣子。還記得那天在安寧個管師的陪同下，來看這個臥床多年的孩子。因為緊張的關係，只要有人靠近、觸碰，孩子就會出現表情僵硬，肢體僵直的反應。媽媽在一旁反覆地說著孩子緊張的狀態，滿眼擔憂。音樂治療師拿出蛋沙鈴，一邊輕柔的搖動，發出沙沙的聲響，一邊清楚的告訴孩子「我來唱歌給你聽」。「我的寶貝寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 我的小鬼小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界 哇啦啦啦啦啦 我的寶貝 倦的時候有個人陪 哎呀呀呀呀呀 我的寶貝 要你知道你最美（寶貝/張懸）」在媽媽的回憶中，「寶貝」是孩子喜歡的歌曲之一。聽著歌聲，孩子放鬆了，臉部露出笑容，身體也不再僵直，不時還會向治療師伸出手。看著孩子，媽媽也放鬆了。啪的！眼淚直流……「好久沒有看到孩子笑了！以前我們也會這樣放歌給他聽，他好開心，會咯咯的笑。住院久了，都忘記孩子喜歡音樂了。」在音樂治療的介入下，治療師重新建立了孩子與照護者的互動狀態，並找回孩子應該有的樣子！另外，在照顧重大傷病的孩子時，因為身上的管線，以及醫療儀器的介入，照護者常會向治療師反應「都不能好好地抱抱他，和他說說話」，看著主要照護者努力在管線之間找到可以觸摸到孩子肌膚的地方，局部地給予輕柔的安撫，著實令人不捨。音樂治療在有限的狀態下，提供了替代方式；治療師會鼓勵主要照護者，特別是媽媽，面對面的（Live）唱歌給孩子聽──選擇孩子喜歡，或是主要照護者喜歡的歌曲，搭配孩子的呼吸速度，唱給孩子聽。聲音即是振動，透過歌唱的聲波，讓孩子感受到主要照護者「聲音的擁抱」，一種全身性的、不受管路限制的擁抱，進而帶給孩子安定、安全的感受。歌唱的同時，治療師也會引導主要照護者將環境中機器的聲音，想像是在為自己與孩子伴奏，透過環境音樂治療（Environmental Music Therapy）的概念，轉而讓繁雜的嗶嗶聲響變得有意義。然而，當孩子最終走到生命的盡頭時，音樂治療又可以為孩子，及其主要照護者留下什麼念想（legacy）呢？在入職前的面試，負責醫生問到「當面對生命的離去，作為助人者你如何調適你自己？」答案是音樂創作！同樣的創作，音樂治療師在臨床也會帶著孩子或（和）主要照護者進行，並錄製成音樂作品留予遺族。治療師會和照護者討論孩子喜歡的歌曲，在熟悉的旋律下，進行歌詞改編，引導照護者講出對孩子愛。再者，治療師也可能依據過往與孩子和主要照護者工作時的經歷，直接為其進行歌曲創作，協助照護者向孩子說再見。最後，藉由錄製作品留下孩子或（和）照護者的聲音，在未來失落、想念與難過時，代替孩子陪伴遺族。「有沒有那麼一首歌 會讓你輕輕跟著和 牽動我們共同過去 記憶它不會沈默 有沒有那麼一首歌 會讓你心裡記著我 讓你歡喜也讓你憂 這麼一個我（有沒有一首歌會讓你想起我/周華健）」身為一位音樂治療師，我真心地感謝我有音樂作為後盾，讓我可以用這溫柔的力量，去協助醫院裡有需要的孩子及其家庭。在與孩子和家庭工作的過程中，自然而然地就會有那麼一首歌，代表著他們，讓我可以記得那個他和她。責任編輯：吳依凡
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2023-08-06 名人.林靜芸
盼不到子女回家幫忙 他伴失智妻到人生盡頭後將上億家產捐出
阿雄夫妻倆大半輩子在台中市場賣肉焿，養大三個小孩，並支持他們成家。小孩都去台北上班，不願接手作小吃，夫妻持續忙碌。阿雄64歲時，太太失智了，阿雄不想打擾孩子，自己陪伴照料。當太太失智進入中期，經常走失，阿雄只得關閉店面，全力照顧。直到太太失智末期，阿雄實在無力應付，才連絡外地的兒女希望他們回來幫忙。大兒子回家半個鐘頭後，告訴爸爸：「媽媽的狀況已經末期，你想替她延命，我不贊同。」阿雄懇求兒子撥點時間，兒子說：「我還年輕必須努力賺錢，請不要以媽媽生病情緒勒索我。」二兒子回答：「我之前創業請父母投資，父親只給了一點錢，現在你也不要對我期望太高。我愛母親，但是母親已須要人把屎把屎。我是成年男人，心中有塊軟肋，無法替母親作這種事，請父親找專業的人來幫忙。」老么是女兒，她也回絕父親說，她的小孩讀國小，正是需要母親的時期。她自己的童年因為父母忙碌，有過缺憾，不想讓自己的兒女受同樣的苦。阿雄得不到孩子的援助，只能一個人陪著心愛的太太走到人生盡頭。他算了算，最後一年，三個孩子總共回來八次。辦完太太喪事後，他打電話問女兒，是不是不要父母了，為什麼如此冷漠。女兒說，他們心裡都思念著父母，只是各自都忙，無法回家，請父親不要計算他們的打卡次數，也不必為了他們沒回家就無限上綱。女兒還寄了有名的作家黃大米寫的「面對父母的三大相處之道」給阿雄：1.子女不要太把父母情緒勒索的話當一回事。2.子女不要跟父母說太多自己的事，被認同的機率很低，被念的機率極大。3.子女不要回嘴，沉默離開現場就好，因為回嘴會被唸更久。這時的阿雄74歲，不懂什麼是情緒勒索，只盼望孩子回來相聚。他整理財產，之前投資的土地，包括荒廢的芭樂園，以及不到一分的農地，由於位在重劃區，現在以坪計價。賣地獲得上億的現金，阿雄規劃分為四份，三個孩子及他本人各得一份。獨居孤單的阿雄，計畫等一家人團聚時宣布這項消息。但是太太走後，孩子很少聯絡，頂多到中部旅遊路過老家，進來打個招呼，或是久久打電話來問候。阿雄心想，孩子年節總應該會回來祭祖吧。但舊曆年、端午節、七月普渡、中秋節、重陽節，很快過去，都沒有盼到一個孩子回家。阿雄經常思念孩子，找了一個連續假期自己到台北去。大兒子很高興地招待父親，帶他四處遊覽，問題是兒子與媳婦不停的爭執，阿雄夾在當中很不舒服。二兒子的家是智慧住宅，大門、電視、冰箱、烤箱、空調全部要按鍵。阿雄不是按錯號碼，進不了房子，就是深更半夜誤觸保全，警鈴大作。他最後去女兒家，享受女兒的料理，總算找回過往的回憶，可惜女兒要上班，也要顧小孩，阿雄不敢太麻煩她，只好摸摸鼻子回到台中。原本決定一個人獨居的阿雄終於想通了，把原計畫要給孩子的現金全數捐給醫院作失智照護，再替自己報名參加熟齡相親，並到社區學苑去上課兼交朋友。太太的忌日，阿雄備了祭品，一個人虔誠祭拜，他請求太太同意他的安排，並保佑全家平安。責任編輯：辜子桓
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2023-08-05 養生.家庭婚姻
祖克柏臉貼彩色寶石，帶愛女聽泰勒絲演唱會！寫給女兒們的一封信：請享受當孩子的每一刻
一個爸爸的日常就是如此，即使身為日理萬機的老闆也是一樣！美國樂壇天后泰勒絲（Taylor Swift）的「The Eras Tour」演場會日前在西雅圖連唱兩天，現場不但湧入7萬人同時跺腳踏地，造成相當於芮氏規模2.3的「泰勒絲地震」外，就在當天，臉書創辦人祖克柏（Mark Zuckerberg）和妻子也一同帶上女兒們參與盛會！身為女孩爸爸的日常這位忙碌的爸爸，不但非常有誠意貼上彩色寶石在眼周，同時也帶上泰勒絲演唱會習俗必備的串珠手環，包括各種鮮豔的紅色、綠色和黃色的珠飾，完全就像個鄰家大哥哥般和女兒們同樂。只不過這位爸爸也沒閒著，在演場會的途中他依然深繫工作，竟然回了13封郵件；並在演唱會中分享了一系列的照片，包括七歲的大女兒Maxima和五歲的二女兒Augus開心與朋友們欣賞演唱會的實況，氣氛歡樂立即感染眾多粉絲。晉身三個女兒的爸爸馬克祖克柏和妻子普莉希拉．陳（Priscilla Chan）是經過近10年的約會後結婚，目前擁有三個可愛的女兒。除了七歲的大女兒Maxima和五歲的二女兒Augus，今年三月更迎來了小女兒Aurelia。當時馬克祖克柏就po了一張，自己在新生兒旁邊休息的可愛照片，並且寫下「歡迎來到這個世界，小Aurelia！」期待孩子「腳踏實地」3寶爸祖克柏曾說：「父母若是願意放下工作來陪伴寶寶，對整個家庭是好的。」而他自己就是身體力行的最佳典範，總是將心愛的家人擺在第一位！隨著孩子們的陸續出生，每一次他都會請育兒假陪伴妻子，並一起擔負照顧嫩嬰的責任，他與老婆更在育兒生活中搭配契合，除了老婆負責語文上的教導，祖克柏則是擔任睡前念故事書的重責大任！而且，夫妻對於孩子的教養更是有志一同！這對夫婦曾經在哥倫比亞廣播公司《今晨》節目的採訪中透露，「我們不會給孩子一切，他們必須了解自己的責任。」「而且，我也會帶孩子去上班、去辦公室，讓她們看看我們做了什麼！」給女兒的一封信，童年無比重要而他對女兒的關心還不僅於此，他就曾經寫給二女兒August一封信，希望她盡享孩童生活。親愛的August歡迎來到這個世界，你的媽媽和我都很興奮，不知道未來的你會成為怎樣的人。當你的姊姊出生時，我們同樣寫了一封信給她。隨著科技的進步，你們這一代應該過著遠比我們這代更好的生活，而我們有著如此的責任來讓這一切發生。雖然新聞的標題總專注於不幸的標題，我們卻深信一切終將走向更美好的未來，我們是如此樂觀地相信著，你們這一代和屬於你們的未來。除了成長，我更想談談童年。當你長大些會變得忙碌，因此我希望現在的你，能駐足聞聞花香、撿撿落葉；我希望你能讀著最愛的Dr. Seuss蘇斯博士系列，甚至讀到你開始為Vipper of Vipp創作起屬於自己的故事；我希望你和Max一起騎乘旋轉木馬，直到你馴服了每一種顏色的小馬；我希望你繞著我們的院子和起居室盡情奔跑再沉入夢鄉；我希望你總是輕易入夢，並在夢中也能感受到我們有多愛你。童年是神奇的，而當個孩子的機會就僅只有這麼一次，所以，請不要為未來而憂心。你有我們當後盾，我們會竭盡所能地確保這個世界將為了你、為了你這代的孩子成為一個更美好的地方。愛你的爸媽看得出來夫妻倆對孩子滿滿的愛 ，而他們也盡可能陪伴 ，讓孩子感受世界的一切美好呢 !延伸閱讀：．爸爸的健康不能等！營養師告訴你最能照顧爸爸健康的「3種營養素」．李安：「我從不教孩子孝順」，孝順是一種情緒勒索？．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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2023-06-28 醫聲.醫聲要聞
也想有小孩！她轟民進黨阻代孕法案 爭取27年恐落空
「我有卵子、先生，唯獨沒有健康的子宮，為什麼不能擁有自己的孩子？」倡議代理孕母27年的和信治癌中心藥劑部主任陳昭姿說，少子化已成國安問題，為何不能成全那些不能生，但願意養，且有能力養的夫妻、夫夫心願；在性平會反對下，代理孕母法案即將付諸流水，一切歸零，讓人痛心。性平會反對 法案遭綠冷凍陳昭姿在臉書貼文，「我的代孕法案再度被我長期支持的政黨糟蹋了，我沒有義務愛它，沒有義務忠於它，但我有權力監督它！」「感謝吳秉叡委員2020年5月協助完成代孕法一讀，但此案後來被多數黨民進黨冷凍，因性平會一堆老女人反對，二讀想必也難過關，所以根本未優先排入會期討論。」「性平會成員中有著一群永遠杯葛我的女性。」陳昭姿說，這些人打著女性主義的旗幟，卻是異常保守，聽不到先天子宮異常、無法懷孕生育女性的卑微請求。令人難過的是，這一屆立委任職即將結束，這代表所有努力一場空，必須重新再來過。陳昭姿指出，國民黨執政時，當時國健署署長邱淑媞積極推動代理孕母法案，沒想到自己人執政8年，反而遭打壓，明明這麼多人有這方面需求，政府卻永遠不正視。「解鈴還須繫鈴人，民進黨要讓法案通過是舉手之勞的事。」邱淑媞說，代理孕母法案要在今年通過，「應該是沒辦法了」，當一名女性無法生育的原因，來自於沒有子宮，內心除長期受到「疾病的烙印」外，又擔心公婆沒有面子，讓需要代理孕母合法化的女性是「弱勢中的弱勢」。現行「人工生殖法」第2條第3款規定「受術夫妻：指接受人工生殖之夫及妻，且妻能以其子宮孕育生產胎兒者。」因此，排除代孕的情況。邱淑媞說，若要開放代孕，刪除「且妻能以其子宮孕育生產胎兒者」等文字即可。邱淑媞說，代理孕母就是人工生殖技術的一種方式，如今已開放捐卵，對於不孕女性來說，可以使用別人的卵子受孕，代理孕母則是藉由別人的子宮孕育自己的孩子，「這為何不行？」代理孕母在人工生殖技術上沒有問題，但當初受到少數支持民進黨的民間團體反對，因此，如果民進黨政府要讓法規通過，「它就會過了」，若是國民黨執政想要通過法案，還會受到民進黨反對。逾八成支持 盼有相關配套邱淑媞表示，國健署多次針對代理孕母一案舉辦全國性民調，超過八成受訪者支持有條件開放代理孕母制度。例如，2010年民調指出，53.5%民眾贊成妻子子宮無法懷孕的不孕夫妻，可以找人代孕，這些贊成者中，高達95.6%贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年民調更顯示，86％民眾贊成針對某些特殊情況，在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾；88.26％贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。醫界：代孕有條件開放 解少子困境不過，目前人工生殖法的代理孕母部分，討論相當多元。王瑞生表示，醫界整體對於人工生殖法的修法其實樂見其成，反彈不大，不過婦女團體會擔心女性子宮被商品化。試管嬰兒之父、台北婦產科診所生殖中心創辦人暨執行長曾啟瑞指出，代理孕母不是常態，是「不得已的選項」，例如先天沒有子宮、只有卵巢的女性，可以做試管，但一定要代理孕母，或是洗腎、高血壓、腎臟疾病等患者都不適合懷孕，可能會影響健康，並非不想要承受疼痛就找代理孕母。因此他表示，只要擬定好配套措施，就可以避免讓代理孕母成為「有錢人專屬的服務」，人工生殖法應該跟得上時代腳步，制訂規範，就能保障捐精、捐卵者、代理孕母、求子者等權益。「有生育意願的人，不應該剝奪他們成為人父、人母的權利。」台北婦產科診所生殖中心副院長王瑞生指出，有些人是因為先天無子宮，或因為疾病手術切除，或子宮內膜腔太薄，導致無法一直受孕，甚至同志伴侶，都需要代理孕母，我國想提升生育率，應適時放寬法規。透過人工生殖順利產子兒子的媽媽A也表示，為了生小孩與丈夫做了十多次的試管都失敗，連醫師都找不到原因，除了年紀大不可改變的因素；也曾想過到國外找代理孕母，雖然後續有成功受孕，但當時陷在求子不得的愁雲慘霧中，壓力非常龐大，「不應該一開始就拒絕我們。」希望台灣可以在法規上做好配套措施，讓想要孩子的族群都能夠有所選擇。專長生殖內分泌及不孕症治療的台大醫院婦產部主任陳思原表示，要做代孕，台灣專科醫師技術應無問題，但現行法規嚴格，醫師只能建議當事人至代孕合法的國家；部分醫師參與國際會議學術交流，如果認識國外專精代孕醫師，也會將相關資訊提供給求診民眾。不孕治療權威教授李茂盛表示，代理孕母在台灣仍屬違法，但需求人數逐年增加，政府應重視，不要再讓相關草案延宕立法，如果這些想生且有能力生育的民眾一償夙願，相信也有助於改善少子化困境。單身、同志邊緣化 赴美求子代價近6百萬元 陳昭姿爭取半輩子的代理孕母草案極可能胎死腹中，日前一名兩性權威專家建議她，如果想讓代理孕母法案上路，不再拖延下去，可能必須跟同志綁在一起，對象從生殖系統異常女性擴大至同志伴侶，或許執政黨基於選票考量，可能將其排入本會期優先法案。王瑞生也說，現行人工生殖法將同性婚姻伴侶排除在外，如果夫夫們想養育下一代，就必須到國外找捐卵者、孕母，付出雙重費用；也有女同志伴侶來到診所希望凍卵，但台灣的人工生殖法規定一定要「夫妻」關係才能放入胚胎，導致他們只能將卵子送往國外，從國外找捐精者，才能放到自己的子宮內。對於人工生殖法修法，醫界樂見其成，希望政府能夠有條件開放代理孕母。台灣同志家庭權益促進會理事鄒宗翰表示，台灣生育率已然低靡，應讓想要小孩、有經濟能力的族群，能夠合法擁有生育權，且台灣生殖技術不輸歐美，不少國外夫妻來台求子，但因人工生殖法不合時宜，島內單身及同志族群卻被排拒在外。例如，女性凍卵後，若要解凍使用，當事人須處於婚姻關係，建議單身女性也能使用自身凍卵，懷孕生子；同時，女同志族群也應該能夠使用人工生殖的醫療資源。【延伸閱讀：凍卵要花多少錢？有年齡限制嗎？有政府補助嗎？凍卵流程、費用及副作用一次看】鄒宗翰與伴侶經歷了三年半赴美國的求子歷程，他說，要找到代孕者前就得先花一年多的時間「互相面試」，要植入胚胎前，孕母得吃避孕藥避免排出自己的卵，同時補充賀爾蒙、雌激素讓子宮內膜增厚，讓胚胎順利著床，但經過四次嘗試，都沒能成功。「每次的失敗都在提醒我們，真的要生這個小孩嗎？」鄒宗翰表示，目前與伴侶成功育出四個胚胎，第一次植入是最健康的胚胎，有成功率七成，但找不到原因的失敗，全部心力都抵押在上面，卻一直活在不確定當中，自己與伴侶內心都相當煎熬。鄒宗翰說明，代孕在美國是「互相選擇」，部分代孕者可能不幫同志、單身者代孕，因此配對過程相當繁雜；從計畫生養小孩開始，與生殖中心簽約就花了三、四個月，配對到代孕者花費一年多，植入過程中又花了一年；目前規劃更換代孕者，即使最順利狀況下，恐怕也要花上四、五年才求得一子。已透過代理孕母求得一位女兒的伊森，他從2019年就開始規劃，中間經歷疫情一度延宕，透過仲介公司媒合，但第一位代孕者因心理疾患，懷孕後嚴重失眠、嘔吐、情緒不穩，短短七天就流產。後續在親友介紹下，找到另一位孕母。伊森表示，帶著代理孕母到泰國進行胚胎植入時，礙於當地法規，得要先與代理孕母具有婚姻關係，植入胚胎後回到台灣生產。伊森的女兒順利出生後，還得先對代孕者「提起訴訟」，進行親子鑑定，證明女兒與代孕者之間99.9%「無親子關係」，後續跑法院流程，取得公文，再拿著公文到戶政事務所將名義上的媽媽除名，才能進行後續伴侶領養女兒的手續。「我們不可能把花上百萬生小孩當作兒戲。」伊森表示，願意又有經濟能力希望生小孩的人都非常喜愛小朋友，為了生下孩子，與伴侶花了三、四年生，不像是異性戀會有不小心懷孕的狀況，都是歷經很多千辛萬苦才生下來的。男同志求子的費用相當高昂，鄒宗翰表示，為了取得胚胎已經花費100萬，植入胚胎前給代孕者的醫藥費、營養費每次就要20萬，已進行四次；若下次順利成功懷孕，加上後續代孕者的保險、生活費、營養品費用、醫療費用，總計400至500萬跑不掉；有另一對男同志伴侶，找代孕者懷孕後又流產，前前後後花費高達700萬，都得把房子拿出來抵押貸款。「同志族群在求子的過程中得面對很多汙名。」鄒宗翰表示，自己快要40歲，伴侶則40多歲了，大多數人都已經在規劃退休，但我們仍關注在小孩上，真的很想陪伴一個生命成長；同志也是社會的一部份，也相當願意為國家奉獻，由衷希望國家能夠讓想要小孩的同志，擁有基本人權，在這塊深愛的土地上，平等的生養小孩。事實上，民進黨一名高層人士的美國金孫，就是花錢請代理孕母幫忙，才順利出世；該名高層的大兒子畢業於名校，考上會計師，表現優異，在與另一名東方男性結婚後，計畫代孕事宜；現已撫養一名兩三歲的小男生，規畫再做一次，希望再生一個男寶寶，因為兩個大男人自認無法妥善照顧女嬰。目前除了到美國、加拿大等代理孕母合法化的國家，也有許多到泰國、烏克蘭等地求子的同志伴侶。鄒宗翰指出，目前有很多仲介公司在協助媒合，但沒有法律保障，當出現糾紛時根本無法提告；但需求一直存在，只要台灣代孕者沒有合法化前，就會持續走向地下化，也定會叢生非常多亂象與問題。礙於台灣人工生殖法的延宕，遲遲無法進入會期討論，下個會期中可能也無法排入議程。王瑞生說，國外已有國家開放「單親人工生殖」、「未婚懷孕」等選項，全球生育率低，頂客族不想生小孩，要提升生育率「法規要開放一點」，讓不想結婚但想要生小孩的單親者自己生小孩，不用認領。社會已有代孕共識 僅差法案臨門一腳目前社會對於代理孕母的共識成熟，人工生殖技術、相關配套也沒有問題，但缺乏當事人願意站出來爭取權益。邱淑媞說，多年來也只有陳昭姿、藝人小嫻願意站出來，使得這群弱勢族群長時間被欺負、霸凌。曾啟瑞指出，代理孕母的需求不大，但是無法生育者的「基本人權」，應該納入尋求人工生殖法的保障範圍內，「給他們一條生路」，韓國、日本、新加坡等國都已有相關規範，台灣其實只差臨門一腳。邱淑媞指出，代理孕母制度在其他國家均已成熟，美國或正在發生戰爭的烏克蘭都有制度，連保守的英國也上路多年，並在經驗、科學數據、代理孕母孩子的權益及福祉都有相關配套措施，「台灣憑什麼不能做，沒有道理。」（責任編輯：周佩怡）
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2023-05-20 退休力.自在獨立
室友花數萬買狗不顧，何宗勳接手養出感情甘做狗爸：送上學、陪出遊「花費跟養小孩沒兩樣」
對於台灣動物保護行政監督聯盟秘書長、五十七歲何宗勳來說，飼養哈士奇犬「吉心」，是個美麗的錯誤。室友花錢買狗卻不顧 何宗勳接手養出感情起初還以為養到一隻瘋狗，從沒看見識過如此瘋狂，喜歡拆家、拆沙發的毛小孩，只要牠到過的地方，幾乎可用「滿目瘡痍」、「戰爭過後」來形容。但一晃眼六年過去了，沒有結婚的他早將「吉心」當成女兒，成為無怨無悔的狗爸爸。六年前，當時室友花了數萬元，買下一隻出生不到一個月的小狗，聽聞此事時，著實讓長期致力動物權益、推廣以「認養取代購買」的何宗勳氣憤難平，因為這與他動保理念背道而馳。但沒多久，室友撒手不管狗事，丟給何宗勳照顧，沒想到，養著養著，就養出感情。俗稱二呆的哈士奇犬破壞力驚人，有如拆除大隊，「吉心」才幾個月大，何宗勳就見識過其恐怖威力，每次回家時，客廳臥室慘況有如颶風過後。每次回家，打開大門之前，總要先深呼吸，忍住性子，迎來一場場震撼教育。盡管嘴中常罵著「消渣某」、「瘋女兒」，但「吉心」早已成何的心頭肉，難以割捨。送上學、陪散步 花費跟照顧小孩沒兩樣「吉心」是何宗勳生命中的第一隻狗，生性自由的他，從沒想過自己人生會被小孩給綁住，且甘之如飴。每天下午四點至五點是「吉心」固定外出解放的時段，何總會想辦法趕回家，牽著散步。如果下午剛好開會，他常緊盯手錶，隨著時間逼近，而焦慮不安，擔心「吉心」忍尿忍出問題來。為了讓「吉心」個性更穩定，不要亂咬東西，何宗勳花錢送牠參加狗狗安親班，由於狗學校在淡水八里，除了學費，還得加上交通車費用。此外，還得騰出時間，帶著狗女兒旅遊、美容、游泳，每月花費至少兩萬多元，他說，「這費用跟照顧小孩沒兩樣」。不婚不生 與狗的感情宛如親子關係何宗勳說，五歲之前「吉心」為麻煩製造者，但現在人狗之間培養出特殊默契，只要狗女兒一個眼神、一個動作，他就能知道狗女兒想些什麼？準備做什麼？例如，牠前腳多撥幾次，就代表想請老父親按摩、馬殺雞。何宗勳表示，之前談過幾段感情，但終究還是分手，不了了之，現在每天下班後，抱著毛茸茸的大毛球「吉心」是佳紓壓妙招，他也可感受與毛小孩之間的生命連結，宛如親子關係，內心充滿了愛及寧靜。現代社會離婚比率愈來愈高，即使在一起，也可能同床異夢，很難擁有幸福、長久的婚姻生活，何宗勳說，這正是他選擇與「吉心」過日子的原因，與人類相較，狗狗想法單純，也不記恨，對於飼主的愛「單純質樸」，且不求回報。積極推動寵物相關議題 希望能看著牠安老一般來說，大型犬壽命頂多為十三、四歲，算算「吉心」應該還可活上六七年，為了讓自己活得比狗女兒還久，何宗勳在飲食及生活型態上更為養生，也常強迫自己多運動，一定要看著牠安老。一想到「吉心」可能早他一步先走，何宗勳就開始焦慮，他說，「屆時一定會哭得很慘。」。為留下珍貴回憶，他常幫狗女兒拍照片，還在臉書開了「吉心」粉專社團，不時貼出可愛照片，訂閱人數達一兩千人，點擊數遠勝於主人。但因「吉心」屬於品種狗，這也讓他常遭網友攻擊批評，「為何不領養浪浪，而是花錢購買毛小孩？」對此，何宗勳說，「吉心」走了之後，他會繼續養毛小孩，但那時就不會選擇品種狗，而會領養土狗、米克斯。何宗勳表示，從事動保運動已十二年之久，在養了「吉心」後，將「愛屋及烏」四字發揮淋漓盡致，最近六年來積極推動寵物公園、寵物交通、寵物旅宿評鑑，及動物緊急用藥、老狗照護、攻擊犬不當處理等相關議題。貓狗成為許多人的生活重心、感情寄託何宗勳觀察最近幾年社會現象，貓狗已成為許多人的生活重心、感情寄託，可以沒有另一半，但一定家裡一定要有毛小孩，因此，愈多愈多的老人家養狗遛狗，而不婚、獨居的中年男女，或單身同志朋友們臉書貼文、貼照片，主角並非自己，而是家裡的胖菊貓、賓士貓，或笑到眼睛、耳朵瞇成一直線的柴犬，或是走路扭著屁股的短腿柯基。●來測退休力：https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。延伸閱讀：．不婚不生獨居養毛小孩變多！寵物取代新生兒陪伴主人紓壓填補寂寞．失婚背債千萬，游筑棊打拚20年活出自我！愛貓相伴療癒獨居的她．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2023-04-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／青少年意外懷孕，生或不生？——運用醫病共享決策會談模式協助當事人作決定
編者按：繼2/20-24的婦產科江盛醫師的三篇「生與不生」的論述之後，這星期我們邀請由關心這議題的女性婦產科醫師、法律專家與醫學倫理做更深入的探討。婦產科資深醫師以一青少年未婚懷孕的典型案例，提出具備青少年親善照護理念的醫療院所如何運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論「生與不生」的困境，提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程，以及協助青少年了解目前的法律規定，取得父母或監護人的協助並參與有關他們自己的照護抉擇的作法。一位醫學大學公衛所的法律專家就「生或不生，妻子一定要取得丈夫同意嗎？」提出正反兩面的看法，保障婦女身體自主權固然重要，但也要兼顧胎兒生命的保障，並表示與其用刑罰處罰墮胎，建議關注更具體的議題，如提昇婦女避孕等措施的資訊與可近性，特別是青少年，以及如何善待選擇懷孕生產的母親們，親職友善的上下班等職場環境。最後一位醫學院兼具醫學倫理背景的臨床醫師說明台灣擬修改行之有年的《優生保健法》，將「人工流產需配偶同意」之規定刪除，並增列未成年之人工流產同意的第三方規定。對這即將到來的「生育保健法」，發出感性的「讓阻礙女性生育自主的高牆倒下吧」的呼籲。延伸閱讀醫病平台／生？不生？墮胎在法律、政治和社會上的爭議醫病平台／生？不生？打破傳統性別迷思的女性醫病平台／生？不生？生育控制和人口成長暑假後即將升上高三的筱琳，在校成績優異，父母期待她能好好準備學測，讓學校推薦進入建築系；而筱琳也胸有成竹，她最大的夢想就是能夠像姑姑一樣，在建築界做出一番成就。然而，就在暑假快近尾聲時，筱琳發現她竟然懷孕了，婦產科醫師告訴她，懷孕週數6週！筱琳的男友勤安已是土木工程系大二的學生，兩人有相似的志向與抱負，雙雙認定對方是自己未來可以相互扶持的伴侶。然而無論是筱琳或勤安的家人，均希望戀愛中的他們要以學業為重，得知筱琳懷孕後更是極力要求他們把孩子拿掉，以免耽誤兩人前途。筱琳和勤安卻認為他們可以先組織家庭，一起面對未來的挑戰，但是該如何說服父母呢？他們來到婦產科門診，醫護人員將如何協助他們釐清眼前的困境，陪他們做出最適合自己的決定？青少年參與的醫病共享決策討論模式醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)是以病人為中心的臨床醫療執行過程，醫療人員依據病人現有的狀況告知其各種選項之利弊，但以實證醫學來講，選擇哪一種方式完全取決於病人之偏好，以及他能夠執行的能力而定，無法認定哪一種比較好，故由臨床人員和病人共同討論所有可考量的選擇，以達成青少年及其相關關係人的共識，協助他們做出符合其偏好的決策。上述故事正是青少年未婚懷孕的典型案例之一，具備青少年親善照護理念的醫療院所，運用醫病共享決策模式來協助當事人一起討論生與不生的困境，是筆者目前所倡議的作法，這也是讓青少年參與有關他們自己的照護抉擇的作法。在進行醫病共享決策會談時，院方應有專人全程陪同青少年一起面對懷孕事件所帶來的衝擊，以及後續需做決定的過程。陪伴青少年的醫療人員應以中立友善、不論斷的態度安撫其情緒，並保護他們的隱私，為其安排獨立會談空間，以利討論後續事宜。尤其當面對未成年的青少年，在展開醫病共享決策會談前，需要先向青少年說明法律上應遵守的事項。根據法律規定，青少年未滿18歲懷孕（自民國112年開始，民法訂定18歲以下為未成年），需要告知父母或監護人。若想要終止懷孕，需父母或監護人簽署同意書，醫院才能進行。如果計畫生下小孩，也需要得到父母、監護人或伴侶的支持，一起生養孩子；除了學習成為好父母，還要考量如何繼續學業或具備工作能力，才能有安穩的生活。臨床上的經驗發現，青少年懷孕所面對最大的難題就是告知父母。此時醫療人員可向青少年解釋，法律如此規定的目的是要讓青少年能取得父母或監護人的協助，父母雖會驚訝和情緒激動，但他們仍會十分願意協助自己的子女。醫療人員會陪他們或和父母一起，共同思考可能面對的問題並商量對策，做出最適合他們的決定。同時，醫療人員面對震驚的父母時，也需提醒他們不要責罵孩子，而是應該更加疼惜他們的青少年兒女，給予孩子支持和協助。提供意外懷孕多元選擇管道之會談過程階段 1.選擇性會談 (Choice Talk)。提供未成年懷孕可以考量的幾種選擇，以及做了決定後可以更進一步採取各種對策的指引（如圖1）。並提醒懷孕及醫療之法律相關事項，例如需要在懷孕24週以下才能進行人工流產、可要求婦產科醫護人員提供醫療相關的充分諮詢、若當事人已婚需配偶同意始能行人工流產等訊息。階段 2.可能性會談 (Option Talk)。(1)協助青少年針對不同選擇進行比較。無論是終止懷孕或計畫生下小孩，均應向青少年提供充分的醫療資訊，例如若決定終止懷孕，應告知其適用的人工流產方式，並加以說明手術前後應注意事項，但要提醒當事人，週數越大人工流產危險性越高；如果決定生下小孩，需討論未來自己扶養、出養或寄養的選擇，且懷孕過程中是否有需要協助安置於中途之家。建議可針對不同選擇製表進行比較，包括各選項其後續需要去做的事、優缺點及風險、想這麼做的理由和不想這麼做的理由、需要的花費等。(2)引導青少年思考所在意的事，以及在意的程度。事先規劃未成年懷孕之青少年可能在意的各種考量，編輯成條例式的問題，再與當事人一一討論其對這些議題在意的程度。例如擔心被別人發現自己未婚懷孕、不忍心把胎兒拿掉、不想這麼早做媽媽、無法繼續學業、沒能力扶養小孩、無法負擔人工流產的花費、重要他人與當事人的關係因不同決定而受到影響等。階段 3.決定性會談 (Decision Talk)。(1)確認青少年有聽也有懂。對於前面所討論的各種選擇與說明，應確認青少年是否都真正了解，可以用提問的方式來檢視他的回答。例如：如果計畫生下小孩，需考量未來的生活方式，包括生活費、學業、養育孩子等很多細節──是否覺得這些事情應該都沒有問題？若選擇終止懷孕，需考量目前的懷孕週數和人工流產方式──是否可以接受終止懷孕以及需要採取的流產方式？如果計畫生下小孩，但又不希望被別人發現未婚懷孕，是否有想好如何安排？若是終止懷孕，現在所採用的流產方式之費用是否可以負擔或確定有人會幫忙支付？若打算把孩子生下，是否有計畫先寄養？或可接受出養？(2)詢問青少年是否自己或與家人已可做決定了。此時青少年可能有了較為全面的訊息，且已洞悉自己的偏好及價值觀，較容易做出適合自己的選擇；但也有可能仍無法做決定，這也是正常的反應，醫療人員需耐心陪伴他們探索後續可能需要的協助，也許他們想要再和家人、男友或其他人討論；或許還要自己再想想；也可能需要有其他專業團隊介入協助他們進行家庭會議。階段 4.決定後之後續事宜。當青少年做出選擇後，醫療人員還需與其討論後續步驟，依最後的決定做規劃，並監測其執行狀況，例如決定做人工流產，是否有依期實施，人工流產後是否有回診；計畫生下小孩的話，是否有定時產檢；執行期間是否遇到障礙等。若當事人面臨或提及其他問題，也可能還要再安排其他有關做決定的會談，或提供經濟、心理支持、社會資源等方面的協助。除了處理青少年的意外懷孕事件本身，建議仍應提供青少年周全的健康照護，例如是否有菸酒、檳榔、物質濫用等高風險行為；其身、心、社會等狀態是否屬高關懷群；性與生殖健康、兩性議題、親子關係等方面是否需要提供協助。且於出院或臨床介入告一段落時，重新評估其健康促進需求，訂出個別化的健康照護方法，其中包括提供事後諮商、悲傷輔導、避孕衛教與措施，或轉介社福機構加入青少年父母方案等，且應進行後續追蹤。其他應注意事項由於青少年為未成年，與懷孕事件相關的討論通常需要有家屬參與，但建議仍需安排適當時機讓青少年有獨自表達的機會。若青少年及其家屬不能達成共識，難以做出決定，可詢問他們是否需要其他的資訊、是否需要更多時間考慮或與其他人討論，必要時可邀請心理師或專業人員來進行家庭協商。責任編輯：吳依凡
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