2021-05-01 醫聲.院長講堂
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血友病
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2021-04-21 該看哪科.血液.淋巴
不自我設限 血友病患也能活出自信光采
血友病患醫療上要長期抗戰,健保每年挹注在1200名血友病患藥物資源約34億,高雄長庚等醫院也扮演醫療後盾,高雄長庚血友病中心主任蕭志誠照顧患者健康,也像是心靈導師,鼓勵病患只要落實醫囑,生活其實與常人無異,一樣能追逐夢想,發光發熱。高雄長庚醫院響應世界血友病日「順應變化Adapting to change」主題,今天起連3天在兒童大樓一樓辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽,邀血友病友分享治療心得,也鼓舞更多病友能勇敢跨出改變的那一步。展覽現場設置飛輪互動裝置,邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電加油」,將累積的里程數轉換為「充電圓夢基金」,盼藉由大眾的行動支持,讓更多病友得到實質幫助。蕭志誠指出,國內約有1200名血友病患,幾乎都是男性,臨床較常見症狀除關節出血,部分病友會發生關節病變,只要做好預防性治療與個人化醫療管理,生活其實與常人無異,能放心嘗試許多事情,治療上最怕產生抗體,但醫療日新月異,很多棘手狀況都能克服。蕭志誠也說,許多人將血友病、白血病兩者混淆,世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日,就是希望大眾能對血友病有更多認識,血友病主要治療方式為預防性注射,每周施打1至2次長效型凝血因子,搭配個人化醫療輔助工具,就能有效降低病友出血風險。28歲血友病患阿旭目前在南科工作,他說,因為疾病,在成長過程中,他要比同儕更謹慎,有時候是老師等旁人會反應過度,許多活動無法參與,其實只要做好醫療,就能和血友病當好朋友,彼此相互理解,就能跨出去,也能過得自信精采。
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2021-04-18 該看哪科.血液.淋巴
輪椅族血友病病友重新再「站」 每日步行10公里謝醫師
血友病是一種凝血功能障礙疾病,患者的關節常因長期反覆出血,造成病變;血友病病友王華舘1歲時確診為重度A型血友病患者,25歲時關節破壞嚴重、變形無法行走,以輪椅代步10年,原以為就此與輪椅為伍,但因台灣血友病之父沈銘鏡一句「你人生真的要這樣嗎?」他毅然決定做關節置換手術,術後透過復健找回行動力,每日堅持步行10公里,誓言將年輕時沒走的路,統統走回來。根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1500人,登錄在家治療之個案,至2020年有896人,其中676人為A型血友病患者,重度552人,中度68人,輕度81人。為嚮應世界血友病日,台灣血栓暨止血學會舉行記者會,邀集血液科專家及血友病病友分享相關經驗。年近50歲的血友病患者王華舘於會中指出,早年沒有健保給付,父母為了籌措藥費,至少賣了5棟房子,無奈當時沒有預防性藥物,只能等到出血相當嚴重、忍無可忍才會往醫院跑,但因此練就他超乎常人的忍痛能力。王華舘1歲時因缺乏第8凝血因子,確診為重度A型血友病,從有記憶以來全身就經常莫名出現多處淤青、關節腫脹疼痛,晚上關節血腫,常不好意思半夜打擾家人,忍痛到早上才告知與就診,真的痛苦難耐,才到醫院注射血漿,平均1到2個月就需治療一次。到了25歲,王華舘關節嚴重變形無法行走,只能以輪椅代步,以為自己一生都無法靠一己之力,重新站立,因而有過輕生想法,幸台大醫院名譽教授、台灣血友病之父沈銘鏡一句「你人生真的要這樣嗎?」點醒了他,讓他決心擺脫輪椅人生,接受髖關節和膝關節置換手術,如今不僅可以步行,還堅持每日一定要走上10公里,將年輕時沒走的路,統統走回來。另一名血友病患者、金曲歌王Leo王也至現場,用歌聲勉勵病友勇敢追夢,並揮動自身關節,展現治療後,並有一樣能生活如常。沈銘鏡說,血友病治療自1995年即納入健保給付,且長期陸續引進新的長效藥物,如今血友病治療已從早期出血才治的「需要性治療」進步到「預防性治療」,病友及早開始進行預防性凝血因子注射,可大幅降低日常生活中的出血風險,讓日常生活及肢體活動與常人無異。台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師彭慶添說,很多病友因擔心意外出血,不喜活動身體,長期下來導致肌肉萎縮、影響關節健康,呼籲病友應多選擇游泳、羽球、桌球等避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量,並同時減少出血情形發生。
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2021-04-13 該看哪科.血液.淋巴
痔瘡血止不住、術後傷口1年才好 醫:3狀況恐是血友病
一名78歲老爺爺因痔瘡傷口無法止血,轉診至醫院血液科,經醫師問診,才知數年前進行盲腸炎手術,原傷口3日即可癒合,爺爺竟拖了1年才好,診斷為輕度血友病。血液腫瘤科醫師提醒,輕度血友病患者因症狀不明顯,診斷年齡較大,未給予治療的老年人若有傷口長期未癒,嚴重恐引起感染,導致生活不便;建議「傷口長期未癒」、「身體出血位置2個以上」或「止血緩慢又反覆出血」者,至醫院血液科門診就診。每年4月17日為世界血友病日,中山醫學大學附設醫院今年響應全球主題「順應變化Adapting to change」,展開「友凝友我 充電挑戰」血友病巡迴衛教展,邀請民眾共同認識血友病。血友病是凝血因子濃度不足,可能因創傷造成出血不止,甚至有自發性出血,中山醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科主任翁德甫指出,在台灣,每1萬名男性就有1位是血友病病友,估計全台約有2000名男性病友,但據衛福部資料顯示,僅有1000名病友被診斷出來。國外研究顯示,輕、中、重型患者平均分別占比4成、2成、4成;台灣血友病患者中,重型就占85%、中型10%、輕型則只有5%,顯示多數輕、中度患者未被診斷出來。翁德甫說,血友病主要是先天遺傳因素所致,症狀以凝血不全導致血流不止為主,患病雖不會致命,但老年人身體狀況不如大部分年輕人,傷口長期未癒,嚴重恐引起感染,醫師便需反覆打開傷口檢查,降低長者生活品質;目前治療上以每周施打抗凝血因子為主,只要配合醫師治療,生活可以跟其他人一樣正常。翁德甫提醒,若有傷口長期未癒、身體多處出血或止血緩慢又反覆出血,甚至要去看急診等,建議至醫院血液科門診就診。他舉例,一般民眾牙周病或口腔、牙齒出血看牙科,流鼻血看耳鼻喉科,消化道出血看消化科,肌肉出血看中醫或復健科,忽略身體多處出血可能互相關聯,恐是凝血功能有問題或罹患血友病,若身體出血位置有2個以上,如流鼻血、瘀青、消化道出血等,建議至醫院看血液科。流鼻血流很多,但很快止住,不需擔心,但翁德甫提醒,若止血緩慢又反覆出血,如流鼻血需耗費15分鐘止血,接著反覆流血,甚至需去醫院急診;一般傷口如瘀青,復原時間大約7天,若傷口超過7天仍未癒合,也建議至血液科就診。
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2021-03-08 科別.血液.淋巴
月經來每天得用12片夜用衛生棉 類血友病作祟
女性經血過量得當心,高一彭同學因經期長達3週,每天用超過12片夜用加長衛生棉,更排出50元硬幣大小血塊,確診類血友病。醫師說,全台多達98%患者未確診,籲女性提高警覺。台灣血栓暨止血學會理事、台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得今天表示,據國際統計,生育年齡的女性約3成有經血過量問題,可能原因除了子宮內部病變、荷爾蒙失調外,也可能是凝血功能異常引發的疾病,例如類血友病就是其中之一。王建得說,國內研究證實,月經過量且有貧血問題女性約有16%是類血友病患者,就全球類血友病盛行率千分之1推估,全台約有2萬3000名類血友病患者,但至今全台有註記領有重大傷病卡的病例僅約300人,恐怕有約98%的患者未被診斷出來。他說,血友病是性聯遺傳的疾病,超過95%病友都是男性,因此許多人常認為這是男性的疾病,但類血友病是非性聯遺傳,因此患者男女比例相近,女性又因月經量大、產後容易出血等症狀,確診個案比男性稍多。台灣血栓暨止血學會理事、中山醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科主任翁德甫進一步解釋,類血友病是一種凝血因子缺乏導致的疾病,但因多數病人症狀輕微,常見症狀像是經血過多、無故流鼻血、瘀青、牙齦滲血等,容易被忽略,想確診得靠運氣,否則一旦做手術或遇上意外出現大型開放傷口時,恐危及生命。為提高確診率,台灣血栓暨止血學會推動「經血過量123」自評,女性月經若持續超過1週、每2小時內需更換衛生棉、排出血塊大於3公分,即為經血過量,有可能是類血友病作怪,提醒女性重視經期健康。翁德甫也提醒,除經血過量123口訣,若民眾一年內流鼻血逾10分鐘超過5次,每月出現1到4次不明瘀青或刷牙、使用牙線時牙齦容易血流不止,都應提高警覺,諮詢血液科醫師。
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2021-03-07 新聞.健康知識+
你打了嗎?醫師列7大成人所需疫苗備足完整抵抗力
門診有位媽媽扶著疼痛難耐、罹患帶狀疱疹(俗稱皮蛇)的阿嬤說:「郭主任,長皮蛇後再打疫苗有沒有用?我現在打有沒有用?」七大疫苗 建立成人保護力樂生療養院社區醫學部郭紋翠主任表示,隨著新冠肺炎疫苗的問世,讓接種疫苗預防傳染病的重要性再度受到關注。疫苗的施打應由專業醫師針對個別健康與年齡等狀況,提供應施打的項目和接種時間點。郭醫師提出以下七種成人應接種的疫苗 ,並建議只有自己備足完整的抵抗力才能預防疾病、遠離各類傳染病。一、50歲以上:◎流感疫苗:每年打一劑。◎肺炎鏈球菌疫苗:65歲以上及未滿65歲高風險群(如脾臟功能缺損或脾臟切除、免疫功能不全、人工耳植入者、慢性腎病變、慢性心臟疾病、慢性肺臟病、糖尿病、慢性肝病與肝硬化患者、酒癮者、菸癮者、腦脊髓液滲漏者、接受免疫抑制劑或放射治療者),只要一劑,終身受用。◎帶狀疱疹疫苗:50歲以上成人,不論之前是否得過水痘或皮蛇,建議都要打一劑。二、20歲到50歲:◎流感疫苗:慢性病患,每年打一劑。◎A型肝炎疫苗:高危險群(慢性肝病、血友病、曾經移植肝臟病人、男同性戀或雙性戀或藥物成癮者),或是職業易暴露(如醫療人員)、工作需往來流行地區者,建議接種2劑。◎B型肝炎疫苗: 未曾接種B 型肝炎疫苗者,應依「0-1-6個月」之時程接種3劑。若為感染高危險群(血液透析或器官移植病人、接受血液製劑治療者、免疫不全者;多重性伴侶、注射藥癮者;同住者或性伴侶為帶原者;身心發展遲緩收容機構之住民與工作者;可能接觸血液之醫療衛生之工作者等),則應追加1劑。◎麻疹、腮腺炎、德國麻疹三合一疫苗:對於未曾接種、接種史不清楚者或檢驗未具麻疹或德國麻疹抗體者,應接種2劑,且間隔至少4週。◎人類乳突病毒疫苗(子宮頸癌疫苗):世界衛生組織建議,對於沒有性經驗且未曾感染過的女性接種效益最高,因此9到14歲或無性經驗者,可諮詢醫師視情況施打。目前HPV疫苗有三種(2價、4價、9價),其中2價疫苗可供15歲以上女性施打、4價及9價疫苗適合15-45歲女性,但這三種疫苗不建議交替施打。(常春月刊/編輯部整理、文章授權提供/健康醫療網)延伸閱讀: ·打針後要揉才不會有瘀青、硬塊? 不一定!這2種狀況只會愈揉愈糟糕 ·打完針後,頭昏暈針怎麼辦? 別緊張!專家教正確3處理方式
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2021-02-20 醫聲.院長講堂
院長講堂/連年舉辦國際論壇 陳自諒「別人視為葵花寶典,對我來說,醫術就是要傳承。」
「Patient first,Patient care」,是中國醫藥大學新竹附設醫院院長陳自諒的口頭禪。他以這句話勉勵醫護人員,務必時時刻刻將病人放在心上,妥善照顧,建立「病人優先」文化。同仁表現優異就讚美表揚在管理上,陳自諒「充分授權」,認為領導人應該是激勵屬下的老師,而不是控制員工的主管,尊重部屬建議和創意,互相溝通,「催生創意,容許犯錯的空間,但不能再犯第二次。」他更講求效率,開會重點應是「解決問題」,因此當同仁在「鋪梗」報告,他會打斷直問「你要表達的是什麼?你的建議是什麼?講重點。」「醫護行政同仁是醫院最大的資產,因為他們努力堅守崗位,中醫大新竹附醫才能得到鄉親肯定,持續守護健康。」陳自諒認為,只要同仁表現優異,他都會公開讚美,連續兩年舉辦最佳醫護行政人員表揚,肯定同仁,激勵士氣,凝聚共識。連年辦大腸直腸國際論壇陳自諒是國內傑出的大腸直腸外科醫師,在他領軍下,團隊以3D腹腔鏡微創手術成功保肛高達9成5,傷口小,病患恢復快。自2010年起,他連續11年舉辦國際大腸直腸外科論壇,鼓勵實習醫師免費參加,同時邀請國際知名專家參與,透過連線直播微創手術,讓世界看見台灣日益精進的醫療技術。「別人視為葵花寶典或獨家祕方,對我來說,醫術就是要傳承。」這是陳自諒的大器。「唯有新進的醫療設備,才能治療病患。」陳自諒於是在兩年間,陸續成立癌症中心、腦中風中心、心血管中心、健檢中心、生殖醫學中心、血友病中心,且通過中度急救責任醫院,守護鄉親健康。以國際醫學中心為目標他期許以國際醫學中心為目標,深耕在地醫療,目前已引進「正子電腦斷層攝影」,可早期診斷和疾病追蹤,「放射治療設備直線加速器」則提供便利的放射治療服務,也購置了8K-HD全景寶石電腦斷層(GE Revolution CT)。未來規劃引進達文西機器手臂,建置微創手術中心、乳房健康照護中心、急重症中心、婦幼中心、早期療育中心,以及眼科的黃斑部治療中心、乾眼症治療中心。陳自諒小檔案年齡:56歲專長:腹腔鏡微創大腸直腸手術、肛門良性疾患手術、無痛大腸鏡檢查現職:中國醫藥大學新竹附設醫院院長學歷:中國醫藥大學醫學系畢業、國立交通大學管理學院碩士經歷:中國醫藥大學附設醫院大腸直腸外科主任、微創手術中心主任、外科部部主任、國際醫療中心副院長給病人的一句話尊重醫療人員,參與醫療,醫病共享。
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2021-01-29 科別.婦科
同姓氏不能結婚?為什麼近親繁殖會增加遺傳疾病風險?
相信大家在戲劇中常看到一種灑狗血劇情,先是男女主角被對方所吸引,進而發展成戀人,接著發現兩人竟有親戚關係,最後就算再痛苦都得分開,因為近親繁殖會增加遺傳疾病的風險,生出較不健康的孩子,今天本文就來告訴大家,近親繁殖為什麼會造成遺傳疾病的風險,快接著看下去吧! 顯性與隱性遺傳 大家就學時在上生物課時,曾教過顯性遺傳與隱性遺傳,以英文大小寫來區分顯性與隱性,顯性遺傳的意思就是帶有單一個基因時就會顯現出來,如AA、Aa就是顯性,隱性遺傳則是要同時有兩個隱性基因才會出現隱性的特徵,如aa。 所以以這些遺傳疾病來講,大部分是屬於基因隱性遺傳的表現,如果在同樣的家族裡,同樣帶有隱性遺傳的基因的人就會變多,一旦隱性的人在一起結婚生小孩的話,這些隱性的基因就很容易配對在一起;反之則不會。 非近親繁殖也會中?性聯遺傳疾病 在宮廷劇中常提到的遺傳性疾病「血友病」,其實並非是近親繁殖所造成,而是叫「性聯遺傳疾病」,性聯遺傳的疾病顧名思義跟性別有關,大部分這種缺陷是會在X染色體上,而女性的染色體有兩個XX,男生的話是一個X一個Y,所以這種時候男生運氣就比較差,因為只有一個X,只要有這種缺陷時,就會表現出疾病,而女生則是兩個X都有缺陷才會表現出來。 橫掃歐洲的皇室病-「血友病」 最有名的遺傳疾病故事,是一名英國維多利亞皇室女王是血友病帶原者,但她本身沒有這樣子的遺傳疾病,但只要她的後代是男生,都一定會從媽媽身上得到X,一旦缺陷的X遇到Y的時候,就一定會產生疾病。 所以,近親繁殖的確會造成遺傳疾病風險增加,但是不是所有的疾病都跟這樣子的遺傳相關,這樣大家都知道為什麼不能近親繁殖的原因了吧! 本文摘自健康多1點 原文請點此
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2021-01-03 新聞.健康知識+
基因檢測有用嗎?先弄懂何謂單基因疾病和多因子疾病
神探夏洛克對決絕命毒師試想將疾病視為一個犯罪現場,這裡有一位受害者:一個有肌肉萎縮症(muscular dystrophy)的嬰兒、一個有腫瘤的男人、一個有阿茲海默氏症的女士、10億個糖尿病患者。一字排開的犯罪嫌疑陣容包括:罕見的DNA突變;數百種常見的基因變異;非遺傳因子,如飲食、吸煙、高血壓、膽固醇水平、生活方式、在嬰兒時期受到感染之後就被遺忘的病毒、免疫系統、日照、飲酒和藥物。哪一個才是問題的起因?我們應該尋找一個犯罪者還是一幫兇嫌?破案從來都不是一件容易的事,但是要歸咎於單一缺陷基因的單基因疾病比多因子疾病更容易找出原因,後者取決於遺傳因子和非遺傳因子的交互作用。單基因疾病就像老式驚悚片一樣,都是一個曲折離奇的故事,而罪魁禍首(有害的基因突變)總是在結局時才會揭曉。如果可以對單基因疾病做DNA檢測,遺傳學家便可以追蹤一個簡單的家譜圖,以判斷一個人是否染病或成為一個健康的帶因者 (carrier),並計算出將這種疾病遺傳給後代的確切風險。如果說單基因疾病是經典的恐怖片,那麼多因子疾病就是情節豐富而複雜的犯罪系列,其中遺傳和非遺傳因子的犯罪網路共同促進病理學的發展。想像一下《絕命毒師》(Breaking Bad)、《毒梟》(Marcos)和《火線重案組》(The Wire)的情節結合,只是情節更複雜。這些遺傳和環境因子像一群幫派份子,不會單打獨鬥:它們彼此串成一氣或相互鬥爭,一起產生累加或補償作用,而且其個別能力隨時間而變化。至於多因子疾病,它們是無法經由查看單個基因或一群基因來預測、甚至理解其過程:以現今的技術往好處想,是盡可能找出風險最高的因子,並確定各個風險所佔的百分比,就像每個陪審團判處較大犯罪份子中的從犯一樣。演算法可以嘗試透過累加所有已知的風險因子,並使用統計學上的方法來評估整體的風險。因此對多因子疾病進行DNA預測檢測的結果,永遠都不會有明確的答案,通常只是基於不完整的計算所得到風險的百分比。單基因疾病:罕見而簡單單基因疾病除了眾所周知的囊狀纖維化(cystic fibrosis)、杜興氏肌肉萎縮症(Duchenne Muscular Dystrophy)、紅綠色盲(daltonism)、血友病、鐮刀狀貧血症和地中海型貧血(thalassemia)之外,還包括其他6,000多種疾病,每種疾病均由獨特的基因突變引起。它們通常很少見(有些極少見,在全世界僅影響幾十個人),並且按照可預見的方式遺傳。在本章一開始的故事主人翁莫妮卡身上所發生的,就是一種單基因疾病:當醫生發現她的DNA發生一個突變時,他們知道她極有可能發生心源性纖顫,還有,可以藉著在胸腔中安裝一個設備來防止她死亡。在消費者套件中通常將一些單基因疾病的結果,歸納在稱為「帶因者身分」(carrier status)的部分。顧名思義,其目的不是診斷現有的遺傳疾病(這最好在專門中心進行),而是要判斷即將為人父母者,是否為隱性單基因疾病的健康帶因者:如果父母雙方都是帶因者,他們會有生育病童的風險。這些報告沒有什麼多餘的浮華虛飾:它們只是告訴你是否是隱性基因的帶因者。很重要的是,這些檢測很少涵蓋導致疾病的所有已知突變:如果你屬於危險群,或者有遺傳病的家族病史,那麼必須諮詢遺傳學家,請他們開具更具體的DNA分析處方。由於單基因疾病很少見,因此兩個帶因者通常不會碰在一起。但有某些突變在特定人群中很常見,增加了即將為人父母者的風險,例如鐮刀狀貧血症和地中海貧血是紅血球的兩種遺傳疾病,在某些地中海地區以及亞洲部分地區很常見。多年來,義大利醫療保健體系一直免費為來自地中海貧血發生頻率較高的兩個島—西西里島和薩丁尼亞島(Sardinia)—的夫婦提供帶因者的身分篩檢。阿什肯納茲猶太人族群極易發生其他罕見的單基因疾病,如戴薩克斯症(Tay-Sachs)、尼曼匹克氏症(Niemann-Pick)或高雪氏症。在這些社群中,鼓勵婚前先做帶因者檢測,並且有報導說,年輕情侶在得知他們倆都是陽性反應之後就分手了—這並不是最浪漫的解決方案,而是在有常見且致命疾病的族群裡,經常需要做出的決定(在阿什肯納茲猶太人口中,每25人中就有1人是戴薩克斯症的帶因者,這種病對於新生兒是目前無法治癒的毀滅性疾病)。如今一種稱為胚胎著床前植入基因診斷(Pre-implantation Genetic Diagnostic, PGD)的技術正在改變許多帶有遺傳病風險夫婦的生活,從而消除了不必要的分手或流產的可能性。在PGD中,胚胎是從夫妻的卵和精子經由體外受精產生的,並做了DNA檢測,以選擇沒有發生突變的胚胎。多因子疾病:常見且複雜包括癌症、糖尿病、心血管疾病和失智症,這些都是對我們健康具威脅性的常見多因子疾病,它們讓事情因此變得非常複雜,並且讓預測變得難以捉摸。以第二型糖尿病為例,這種疾病影響全球約十分之一的成年人。遺傳因子僅佔糖尿病風險的20%,包括數十種、也許數百種變異,每個變異的影響力都很小。另外80%的風險取決於非遺傳因子:食物、運動、壓力、吸煙、飲酒、藥物和許多其他我們想像不到的因子。當我焦慮不安地打開報告,其中看到我對十幾種常見和令人恐懼的疾病,包括糖尿病、中風、心臟病和幾種不同類型腫瘤的遺傳易感性時,這種心中五味雜陳的感受顯而易見。每個結果都以根據我的DNA計算所得的風險百分比顯示,與我這個年齡層和同種族的人的已知風險相比較。它們以簡單的報告形式呈現,但是在它們之下就像原子能發電廠的控制板一樣:數百個紅色和綠色的燈閃爍著幾乎無法解碼的圖案。每個百分比都是根據在不同時間和地點進行的數十項研究與不同變量相關的風險比較而得出的,這些研究通常會出現矛盾的結果。語言學家史蒂芬.平克(Steven Pinker)是最早對自己基因體進行定序的人之一。在看到報告之後,他對整個情況做了以下的生動描述:「評估基因體資料的風險並不像使用帶有亮藍線的驗孕檢測套組那樣明確。反而更像整理一篇有一大堆龐雜參考文獻的主題期末報告。不同樣本數、年齡、性別、種族、篩選標準和統計顯著水準之間的矛盾研究都會讓你不知所措。23andMe公司裡的遺傳學家會篩選這些期刊,並做出最佳判斷,以確定哪些關聯是嚴謹的。但是這些判斷必定是主觀的,很快就會過時。」平克在這裡所謂的過時,根據的是隨著新研究的發表和新變異的發現,風險預測會不斷更新的事實,從而影響到你的研究結果。例如,在我唾液檢測的初期,由於新的研究被納入估計之中,我罹患攝護腺癌的風險在一週之內從「略有增加」轉變為「低於平均水準」。 面對這些不確定的預測,大多數人都會覺得自己好像加利福尼亞州州長或日本知事,面對隨時可能發生的地震,但是無法判斷地震的時間、地點和強度。忽視真正危險的後果不堪設想,但是如果只要一有任何風吹草動就將城市淨空,那麼就會擾亂市民們的生活、經濟,最後甚至導致失業。從這個意義上來看,地震和疾病易感性的預測是相似的:你必須衡量可接受的風險,並確定採取行動的閾值,只是所有你可以用來下判斷的根據,卻是一堆令人困惑的報告與在不同地方、使用不同方法測得的風險機率。談到避免災難,無論它們來自地球殼深處還是我們的基因,都會讓我們難以下決定。※ 本文摘自《DNA國度:基因檢測和基因網際網路如何改變你的生活》。《DNA國度:基因檢測和基因網際網路如何改變你的生活》作者:塞爾吉奧.皮斯托伊譯者:曹順成出版社:商周出版 出版日期:2020/12/05
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2020-12-26 新冠肺炎.周邊故事
鄰居罵「不要回家害大家」 陳時中不捨檢疫所清潔阿姨
台灣防疫成功,集中檢疫所功不可沒,指揮中心指揮官陳時中說,處理各式緊急情況都會增加困難,社區一定會出現破口,「匡列到集中檢疫所,指揮中心就鬆一口氣」,採檢及特殊案例處理都盡心盡力,即使出現特殊例病,但因為防疫人員及警政人員合作,都沒有出現真正情況。自年初國內集中檢疫所開張,當初是由現任衛福部次長的石崇良以不到一周將組織架構起來,「經過一年的驗證,集中檢疫所非常成功」,截至目前近一年時間內,我已佈建29間集中檢疫所,共3000多床,600多名後勤人員隨時待命,還有6家將在明年1月初開始運作。陳時中回憶,從武漢包機開始,集中檢疫所運作現在看起來沒什麼,但其實疫情之初,集中檢疫所瀰漫恐慌,集中檢疫所人員都一肩扛起,後勤組還會被社區排斥。陳時中不捨分享,檢疫所清潔阿姨曾告訴他,曾被鄰居指指點點,「他們要我不要回家,才不會害大家。」陳時中說,其實後勤組都有做好保護,但他也可以理解,當時疫情盡確實狀況很糟。從1月3日的武漢包機,整體都進到集中檢疫所,到寶瓶星號,在基隆港做了128人篩檢,當時集中檢疫所都做好社區隔離準備,之後台灣從日本包機帶回鑽石公主號19名旅客。還有護理師單槍匹馬到成都接回血友病患回台,之後國內發生首起長照機構護理師染疫,當初非常擔心會像國外一樣爆發長照機構群聚,被照顧、照顧員都要被隔離開,集中檢疫所就承接下來,連敦睦艦隊感疫緊急招回700多名軍人集中檢疫所就空出床位。一直到境外生回台及移工來台也都是在集中檢疫所完成居家檢疫,陳時中有感而發,「如果沒有他們,我們做不到這麼好。」眼看明天120名英國返台者也將到集中檢疫所,主要在集中檢疫所,但不排除可能會出現需要在機場的情況。眼看過年快到了,陳時中說,集中檢疫所全年無休,包含衛生組醫護、安全組警察、後勤組,特別感謝他們雖然無法完整訓練,只接受短訓練卻能做這麼好,若集中檢疫所沒有承擔下來壓力,社區一定有破口。
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2020-12-26 新冠肺炎.預防自保
年底視察檢疫所 蘇貞昌:2020是非常辛苦的一年
行政院長蘇貞昌今由衛福部長陳時中陪同前往視察烏來檢疫所,蘇貞昌說,還記得到成都接回血友病小朋友的護理人員、到武漢接回國人同胞的醫護人員、到寶瓶星號追蹤遊客辛苦工作人員,台灣成為世界防疫第一名國家,就是因為國人同胞齊心合力。行政院主計總處主計人員訓練中心位於新北烏來,是台灣第一個防疫檢疫所,蘇貞昌表示,2020是非常辛苦一年,第一線工作人員出任務就是20小時,還要穿好幾層防護衣,戴n95口罩把臉上壓出2到痕跡,更是不吃不喝不能廁所。蘇貞昌表示,要好好回想這一年怎麼過的,有許多辛苦在每個崗位工作人員,他特地來致謝,而國外第二波疫情再啟,英國有變種病毒,民眾要遵照指揮官要求做好防疫工作,不要到群聚地方跨年,在家享受親情看電視就好。蘇貞昌說,一定要出入公共場所,現在多一片口罩少一塊錢,大家可以方便輕鬆做好戴口罩,讓自己健康、家人安全、國家防疫成功,至於全國防疫場所都會增加能量,但礙於工作隱私、特性,不能全部公開。陳時中指出,現在檢疫所29家共陸續增加3200多床位,明年1月初還有6家會開始營運,目前民眾對檢疫所接受度相對比較高,沒有過度緊張情況,檢疫所對整體防疫貢獻實在非常大,若沒有檢疫所,防疫的第一線不見得守得住。至於部分檢疫所比較老舊,陳時中表示,檢疫所各有條件不同,有些地方裝潢沒有這麼好,但是基本設備都有,這也不是旅遊,這是因應防疫需要,國家盡可能給大家做最好安排,護理人員、後勤人員在事件處理都非常好。
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2020-12-24 新聞.健康知識+
不宜過熱、不泡太久…冬季泡湯養生 注意10大禁忌
●溫泉對人體有熱療、水療作用,可促進血液循環、緩解關節炎及肌肉痠痛●泡溫泉溫度在38至41℃間,但不要泡超過30分鐘,要適當補充水分●高血壓患者不泡過熱的溫泉,空腹與剛吃飽不宜泡湯冬天是泡湯好季節,許多人將泡湯當成「冬季養生」的首選。泡湯不僅是舒服的享受,能讓人心情放鬆、紓壓解鬰,還有不少促進健康的好處。泡湯促進皮膚新陳代謝台灣擁有得天獨厚的地理環境,溫泉密度高,包括硫磺泉、碳酸泉、鹽泉、碳酸氫鈉泉等泉質。振興醫院復健科主治醫師黃永錚表示,泡溫泉主要是一種熱療,加上有水壓力及浮力等水療作用,還有溫泉中的化學成分,具有促進血液循環、放鬆肌肉與增加關節活動度、減輕疼痛、促進皮膚新陳代謝及軟化角質等效果。台灣溫泉分四大類,其中「硫磺泉」可軟化皮膚角質、止癢、解毒及排毒,是對慢性皮膚病的有效療湯,但刺激性強,膚質敏感者要注意;而「碳酸氫鈉泉」可促進皮膚的新陳代謝,因對皮膚的保養效果好,所以俗稱「美人湯」。對溫度敏感宜從低溫泡泡湯,可以緩解關節炎、肌肉痠痛、肌腱炎、神經痛、皮膚病等問題。黃永錚指出,溫泉的熱水溫度能使緊繃的肌肉鬆弛,促進血液循環,心情得以放鬆、紓壓,有關節痛的人泡湯後,疼痛較為舒緩改善,對於神經痛、周邊循環較差者有幫助,有香港腳、濕疹等皮膚病也獲得改善,因此,泡湯有益身心健康。泡溫泉要得法,不能常常泡、天天泡,最好每隔2至3天泡一次即可。黃永錚建議,可先從熱水池開始泡,務必要熱水池結束,如此可刺激皮膚、使血液循環增加,泡起湯來很舒服,但如果是對溫度敏感的人,則宜從低溫溫泉泡起。泡湯太熱受不了時,就應起來不要再泡了。適當補充水分避免脫水究竟泡湯泡多久,才有益健康呢?黃永錚建議,泡溫泉溫度宜在38至41℃之間,能讓副交感神經放鬆,改善失眠狀況,並可加速新陳代謝,有效消耗能量,但泡溫泉最好不要泡超過30分鐘,也要適當補充水分,避免產生脫水的情形。泡溫泉好處多多,但有些值得注意的地方,黃永錚說,一般人要注意吃飯前後半小時及飲酒後不宜浸泡溫泉,空腹時也不要泡湯。此外,高血壓患者不可浸泡過熱的溫泉;若有心臟疾病(如冠心症、心衰竭)、惡性腫瘤、感覺異常、凝血異常(如血友病)、開放性傷口、多發性硬化症等患者,則最好不要泡溫泉。
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2020-11-09 科別.骨科.復健
血友病患者長期全身痛睡不著 靠復健治療改善
一名趙姓血友病患者長期全身痛,睡覺會痛醒甚至睡不著,右手肘及右腳踝因為長期血腫侵蝕而角度嚴重受限,走路一跛一跛的,嚴重影響生活,經中國醫藥大學新竹附設醫院血友病中心及復健科共同診治,透過 「徒手治療」、「運動治療」及「增生治療」,幫助病人舒緩疼痛、減少沾黏並促進恢復,疼痛及睡眠品質都獲得改善。復健科主任賴宇亮表示,血友病患者往往因為怕出血而不敢多做運動,透過復健科「運動治療」來增加患者的肌力,不但可以減少出血次數,更能提供患者多元化的運動選擇,讓血友病患者大大提升生活品質。血友病患者可透過門診超音波檢查軟組織的健康狀況,也可透過增生治療,例如PRP 玻尿酸或是葡萄糖胺注射來促進組織修復,減少出血發炎情形。復健科治療師張佑萱指出,「徒手治療」是利用豐富的解剖學、生理學以及生物力學的概念,用「治療師的雙手」執行例如關節鬆動術、神經鬆動術、筋膜鬆弛術、淺層及深層按摩等手法,幫助病人舒緩疼痛、減少沾黏;而「運動治療」則需要控制運動強度、頻率與種類,因血友病患者長期疼痛造成的身體感覺及動作異常,可以透過不同的動作評估再重新訓練正確的發力方式,達到改善的效果。趙姓患者表示,經過拉筋、伸展、運動校正後,讓他原本的頭痛、上背痛、下背痛逐漸改善了許多,整個人的睡眠、精神也都漸漸的改善,現在只要平時維持正確的坐姿以及物理治療師教導的伸展訓練,就可以維持治療後的成果,「真的很開心。」
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2020-11-05 科別.血液.淋巴
血友病有解?醫師學者攜手用基因編輯技術找治療方向
兩名女學者研發「基因剪刀」獲今年諾貝爾化學獎,國內的陽明大學藥理所講座教授、台北榮總醫師邱士華運用基因編輯技術打造「新式基因精準編輯治療創新平台」,他今天在科技部發表研究成果,指出此平台可用於全身血液疾病基因修復,替血友病、遺傳性視網膜疾病(如夜盲症)等基因受損病症找出治療方向。邱士華說,目前血液疾病只能透過輸血或骨髓移植來減緩,無法根治。正常成人的血紅蛋白(HbA)是由兩個α-球蛋白和兩個β-球蛋白亞基(α2β2)的四聚體組成。血紅蛋白能與氧氣結合,主要功能是將氧氣從肺臟運送至身體其他組織。臨床上最常見的血液疾病,如鐮狀貧血、β-地中海貧血,就是因為β-球蛋白基因(HBB)突變,造成β-球蛋白的結構改變或產量降低,導致血紅蛋白產量或功能異常。他表示,為提供治療方案給這些病友,研究團隊自我組裝超分子奈米分子與奈米探針科技,結合今年獲諾貝爾化學獎的基因編輯技術「CRISPR/Cas9」,能夠高效率將完整HBB基因剪接進入血液細胞內。這項技術上個月發表在國際期刊Science Advances,正申請國內外專利。陽明大學團隊指出,「CRISPR/Cas9」技術利用分子生物技術,有效率並精準修改微生物、動植物與人類的去氧核醣核酸(DNA)。學界以剪刀比喻基因編輯技術,邱士華說,今年獲諾貝爾獎的兩個學者,一人擅長剪下受損的DNA,一個擅長將新的DNA修補進去。若精準剪下受損的DNA,治療就能更精準。兩人相遇後即長期合作,2011年發表研究成果,首度將基因編輯的基礎科學成果轉化為應用技術,創全球先例。
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2020-11-01 新聞.杏林.診間
影/不懼染疫獨自赴陸接血友病童 護理師:沒跟家人說
新北市今舉辦第9屆醫療公益獎及第8屆護理傑出獎聯合頒獎典禮,由市長侯友宜為25名醫師及醫事人員、45位護理人員表揚。其中在疫情高峰期間,單槍匹馬到大陸接我國血友病童回台就醫的護理師張莞爾也獲「醫事服務貢獻獎」。她透露,為了避免家人擔心,也怕孩子在學校遭受異樣眼光,都不敢說去哪裡;對於當時各界的囑目眼光及政治氛圍,她則表示,「單純以身為母親的心情,想盡快把孩子接回來。」新冠肺炎疫情高峰期間,滯留湖北的台籍血友病童「小宇」因藥物用罄,透過各界管道幫忙,才獲千里送藥救命,後續返台問題,又因兩岸政治因素,受到高度關注。當時負責接回小宇的護理師,就是在部立台北醫院擔任呼吸治療師的張莞爾,她不但有護理師及呼吸治療師雙證照,還擁有助產士資格,曾在SARS期間面對高死亡率病毒威脅,照顧確診病患,更參與過八仙塵暴患者的呼吸照護,經驗相當豐富。張莞爾表示,當在詢問有無醫療人員願意前往大陸接機時,沒想太多就自願前往,外界的矚目眼光及政治壓力,都不在考量當中,「單純以身為母親的心情,想盡快把孩子接回來」。她也透露,出發隔天剛好是孩子的開學日,母親因此北上照顧孩子,由於抗煞期間,不少醫護人員的小孩在學校被歧視,加上避免家人擔心,出發前都沒告訴家人要去哪,深夜回到家後,也僅說「加班比較晚回來」,直到中央疫情指揮中心召開記者會前,才跟家人說明狀況。對於順利完成任務後,各界的高度讚譽,今又獲得「醫事服務貢獻獎」,張莞爾謙虛的說,只是實踐醫護人員的使命,身為阿美族的她,未來退休後,也希望能到偏鄉及原住民部落服務,照顧更多族人及病友。
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2020-09-26 新聞.元氣新聞
明年醫療新科技總額預算35.62億元 創史上最高紀錄
健保總額協商今天落幕,醫界、付費者代表歷經2天共10.5小時馬拉松式協商,決議110年癌症免疫療法等醫療新科技總額預算為35.62億元,創史上最高紀錄;明年也將斥資11.87億元將民眾到中醫診所就醫時常用的自費特殊針灸、傷科與輔助治療納入健保給付,減輕民眾負擔。衛福部全民健康保險會昨天起展開為期2天的健保總額協商會議,由醫界、付費者等代表,針對醫院、西醫基層、牙醫門診、中醫門診等部門明年的總額及其他預算進行協商。今年僅有牙醫、中醫部門達成共識,西醫基層、醫院部門無共識。健保會執行秘書周淑婉今會後表示,醫院總額雖未獲共識,但雙方對於持續引進新醫療科技的35.62億元、治療罕見疾病及血友病藥費、論質計酬方案、提升偏遠地區服務等減少民眾自費及擴大弱勢照護項目,均有共識。但對於醫院代表希望增加經費用於壯大社區醫院及保障區域級(含)以上醫院住診服務項目,付費者代表認為,基於醫院、西醫基層總額及其他預算已有編列鼓勵轉診合作分級醫療相關專款預算,遲遲無法達成共識,兩者提出預算相差24.8億元。西醫基層總額部分,協商氣氛和諧,雙方歧見少,周淑婉說,雙方爭點主要在於西醫基層代表希望增編新冠肺炎相關預算,付費者代表則認為法定傳染病依法應由公務預算支應,且政府已編有相關特別預算,不贊成重複編列,預算相差17.89億元。中醫門診總額增編11.87億元,主要用於提升中醫針灸及傷科處置品質,將原需自費如眼針等特殊針灸、傷科與輔助治療項目,及西醫住院呼吸困難患者中醫輔助醫療納入健保給付,以減輕民眾負擔。牙醫門診總額增編14.67億元,包括擴大6歲以下兒童與糖尿病患者的口腔照護,及70歲以上高齡患者根管難症治療,並將腦傷及脊髓損傷中度肢體障礙者納入牙醫特殊醫療服務照護對象等。周淑婉表示,其他預算增編4.69億元,主要用於配合政策推動,加強居家醫療照護與精神疾病社區復健治療,及因應各種非天災所致重大事件、傳染性疾病異常流行等非預期狀況。值得注意的是,我國腎臟疾病醫療費用高達500多億元,為減少透析病人,在其他預算「腎臟病照護及病人衛教計畫」增編0.23億元,加強急性腎損傷(AKI)病患照護與管理,並於醫院與西醫基層總額增編0.9億元,整合糖尿病與初期慢性腎臟病照護,延緩病人進入洗腎。針對明年C肝新藥預算,周淑婉回應,由於今年C肝新藥使用人數達到最高峰5.1萬人,預算共81.66億元,但醫界評估,隨著C肝患者因新藥治療痊癒,明年C肝新藥使用人數應會開始降低至4.8萬人,預算為65.7億元,比今年減少15.96億元。周淑婉說,健保會協商完成後,依法將已達成共識牙醫門診、中醫門診總額、其他預算的協商結果,及未達共識醫院及西醫基層總額,以兩案併陳方式,報請衛福部決定。
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2020-08-04 新聞.元氣新聞
中山附醫成立血液病中心 患者以歌聲和吉他演奏祝賀
台中市中山醫學大學附設醫院上午成立「血液病中心」院方指出,該院擁有治療血液疾病超過30年的經驗,因此整合了檢驗科、醫影科、病理等相關科別,提供血液病患者早期的正確診斷,以及整體和便利醫療的服務與衛教活動,讓這些病友們雖然罹患重大血液疾病,但在專業整體的醫療照顧下,這些疾病也變成和一般慢性病一樣,可以讓病友擁有良好的生活品質。包括患者李小弟等人都參加揭牌儀式,目前病情已穩定的李小弟還以輕快的歌聲與吉他演奏,祝福每一位血友病的大朋友與小朋友,都能跟他一樣,享受正常的生活。血液病中心醫師翁德甫指出,血液疾病涵蓋非常廣闊,常在你我身邊而不自知,從常見的地中海型貧血、缺鐵性貧血,血小板低下、淋巴結腫大等,到嚴重的血癌,淋巴癌、再生不良性貧血、血友病與血栓疾病等罕見疾病,都屬於血液病的範疇。血液疾病由於症狀不一,很難被早期發現或診斷,從常見的蒼白貧血、瘀青、鼻血、牙齦出血、反覆消化道出血等,到不明原因的嚴重腦出血、心肌梗塞、靜脈栓塞或肺栓塞都有可能是各種血液病的表現。以李小弟為例,他出生時因莫名的瘀青,被診斷為血友病,6歲時因牙齦流血不止,而被發現產生高反應型抗體,從此關節與肌肉頻繁出血,更常因為關節疼痛無法入眠、甚至無法上學,也無法與其他小朋友一樣參與學校活動。隨著年齡增加,關節出血疼痛惡化,面對即將升上國中的學校生活,也讓媽媽擔心不已。但李小弟4月在血液病中心接受最新的治療A型血友病抗體藥物之後,再也不用像過去一樣提心吊膽,害怕關節出血突然發生。現在李小弟的生活就像重生一樣,從此掙脫血友病的疾病限制與枷鎖,如長出翅膀的小鳥般,可以飛向天空。副院長巫康熙指出,若沒有台灣健保的全力照顧和支持,血液病患沒有辦法擁有好的生活與好的治療,該中心的成立就是希望能夠為這些生命鬥士尋找更好的照顧,大家一同攜手合作,邁向他們更美好的明天。
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2020-07-29 科別.血液.淋巴
運動讓血友病患關節受傷?錯!醫呼籲運動增加肌肉強度
血友病患者因為缺乏凝血因子,若是不及時予以治療,可能造成大量失血,或是關節、體內積血而造成內部損傷。因此,血友病患者從小就會被限制上體育課,降低碰撞的機會。但中華民國血液學會理事、三總血友病中心主任陳宇欽表示,血友病患者不能運動是一種迷思,患者需要規律運動訓練肌肉強度,才能對關節有更好的保護。陳宇欽表示,台灣血友病患約1500人,以缺乏第八凝血因子的A型最常見,其次為缺乏第九凝血因子的B型。由於血友病病因是凝血因子濃度不足,會造成嚴重出血。重度血友病患凝血因子濃度小於1%,常出現自發性出血,即使沒有碰撞也會出血,頻率約一個月二至三次;中度血友病患凝血因子介於1%至5%,通常介於是碰撞、受傷時就會出血,頻率約一年四至六次;輕度血友病患的凝血因子濃度則介於5%至40%,發生嚴重創傷或手術時才會有出血不止的問題。而血友病患常因關節出血,刺激滑膜增生,導致更容易出血;因此有許多人認為血友病患因為要避免受傷出血的風險,不能運動。但陳宇欽表示,這是錯誤迷思,血友病患者更應多適當運動,因為運動能訓練肌肉,讓關節有更好的保護。他進一步表示,過去A型患者一周要注射二到三次凝血因子,B型則是每周一至二次,但現在健保已將長效型藥物納入,可拉長藥效半衰期,四到七天注射一次即可,因此可與醫師討論何時運動,以及進行何項運動為佳。陳宇欽建議,可選擇合適的運動項目,如游泳、桌球、羽球、跑步等非接觸型運動,尤其游泳因不增加關節負擔,最為合適。
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2020-07-27 科別.消化系統
最花錢藥品寶座換藥坐 C肝新藥勇奪冠亞軍
過往健保統計年度最花錢藥物,幾乎都由心血管疾病包辦前幾名,自2019年開始,冠亞軍都被C肝新藥擠下去。健保署醫審及藥材組副組長黃兆杰表示,為了達成2020年消滅C肝的政策目標,政府自2017年起每年加碼編列專款,用藥金額因此上升。健保資料顯示,去年藥費申報總金額達到2028億元,申報金額第一名為C肝組合用藥,共給付約39.57億元,提供2萬人用藥,平均每人整年花費19.6萬元。第二名也是C肝組合用藥,給付約28.63億元,提供1.4萬人用藥,平均每人整年花費20.2萬元。黃兆杰表示,因為新藥持續引進、老年人口增加,所以藥費較去年增加是可預期的,去年健保申報藥費2083億元,比前一年1967億成長了約6.4%。由於C肝口服新藥療效比以往好,加上政府有2025年消除C肝的目標,自2017年起每年都編列專款,預算逐年增加,第一年編列29.43億,去年已翻倍達到65.36億,預算都全數用完,相對應藥費和人數也會增加,所以一、二名都是C肝口服新藥。雖然C肝崛起,國人主要用藥需求還是圍繞在三高疾病。若以用藥人數排名,第一名仍是降血壓藥,用藥人數高達148.8萬人,去年總給付金額約16億,排行第九,平均每人整年用了1000元藥費。用藥人數第二和第三名都是降血脂藥,分別給付71.5萬人、47.4萬人,平均每人整年用了3000多元藥費。黃兆杰指出,三高藥品的使用量持續上升,與人口老化、慢性病患增加有關。如果要減少慢性病用藥量及金額,有賴民眾配合改善生活型態、規律運動,若能預防慢性病發生,支出就可降低。健保署也透過雲端藥歷幫助民眾和醫師了解用藥情形,若發現有重複用藥,醫師就會重新檢視其必要性,如果不必要就不要開立重複的用藥。除了三高及C肝用藥,還有其他疾病在用藥金額前十名的排行上。第五名是B肝用藥(約18.37億元),第七名是骨髓性白血病用藥(約17.26億元),第八名是乳癌標靶藥(約16.57億元),第十名為A型血友病用藥(約15.89億元)。
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2020-07-17 新聞.元氣新聞
亞太區罕見疾病白皮書今發表 台灣照護獲肯定
經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit, EIU),今公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷上和處置上所面臨挑戰的研究調查報告,表示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」及「對非醫療支持所需多元的考量」為罕病治療三大最需優先改善事項。不過報告也同時發現,台灣對於罕病病友的照顧較佳,其獨特「台灣模式」,讓台灣表現相對突出。據統計,全球目前約有6000至7000種的已知罕見疾病,儘管疾病被歸類為「罕見」,但在亞太地區卻正在影響約 2億6000萬人,其中更有50%是兒童;而台灣目前已公告223種罕見疾病,截至2020年6月,接獲通報罕見疾病患者共1萬7000多人。該報告針對澳洲、中國、日本、韓國、台灣五個亞太經濟體,在罕見疾病診斷和處置上所面臨挑戰。結果發現,專業醫護人員由於缺乏相關的臨床指引、法定核准的藥物以及檢驗或治療所需的資金,平均僅有三分之一的罕病患者,能獲得具實證基礎的最佳照護。報告也指出,台灣醫護人員對罕病認知在所有調查經濟體中名列前茅,83%的受訪者能正確說出罕病定義,76%受訪者能正確指出定義中罕病盛行率的臨界值。不過,台灣的受訪者也自評對罕見疾病認知不足,平均分數在受調查經濟體中最低。患有罕病「紫質症」的王小姐,10年前因腹部劇痛送醫,幾乎每個月發作一次讓她痛苦不堪,反覆進出醫院一年間,在腸胃、神經、風濕免疫、心臟內科等七大科來回奔波,卻沒辦法確認疾病。她更從70公斤掉到只剩40公斤。最後,王小姐因手腳無力、全身癱軟被送到急診,經醫師重新審視病歷,才確診是罕見疾病。參與調查規畫的罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,台灣因有「全民健保」、「身心障礙者權益保障法」,2000年更立法通過「罕見疾病防治及藥物法」,因三大法案支持,讓台灣對於罕病者的照顧與治療,相比其他四個國家表現相對突出。不過由於診斷複雜罕病有其困難,若病友沒被即時診斷出病名,就很難獲實質治療與照護,這部分日本與韓國已有不少的創意方案,可供台灣參考。台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得表示,罕見疾病種類、個數稀少,許多醫生在職業生涯中,可能只見過1、2名患者。因此,即便是一名罕病病人坐在他的診間中,恐怕也很難在第一時間就辨別出來。王建得建議,台灣未來需要在北中南各設置罕病轉介中心,才能夠有效運用醫療資源,避免病人在各個科別中被踢皮球。
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2020-07-08 新聞.元氣新聞
又一款過動症長效型用藥納給付 估2200人受惠
根據2018年的系統性回顧,台灣過動症盛行率大約4.2%,若沒好好治療,孩子可能長期累積出學業成就低落、人際關係障礙、長期挫折、偏差行為或焦慮憂鬱等問題。目前健保署已給付多款同成份、不同劑型藥物,今宣布新增一種長效型的國產新藥,醫師處方多一個選擇,預計有2200名患者受惠。台大醫院兒童精神科科主任高淑芬表示,長效型藥物藥效可以持續12小時,但是服藥後大約要等兩小時, 才會達到最高血中濃度。短效型的藥物在服藥15分鐘就可達到最高濃度,但藥效僅能持續三到四小時。短效型藥物就怕忘記吃藥,因藥效過了之後,不專心和過動的情況變明顯,外界不了解的人可能會困惑「為什麼他剛剛可以配合,現在不行?」甚至產生了對方是「故意」的誤解。高淑芬表示,長效型雖然不怕忘記吃藥,也不用擔心在外吃藥而暴露出自己的疾病隱私,但因為作用時間較慢,所以有些人吃藥後出門,在上午的學習或工作還是不夠專心。因此像是只要上半天班的中低年級學齡兒童,很多還是吃短效型,可以幫助他們到校以後從早自習就能達到理想學習效果,下午到了安親班,家長會委託安親班老師提醒孩子服藥即可。健保署醫審及藥材組組長連恆榮表示,目前新給付這款長效型藥物是國產的,在台灣為全世界第一個上市的國家,因此有依照健保法要求廠商提出臨床報告,證實其臨床價值包括速效、緩釋、提升用藥遵從性。目前給付45毫克劑型71元、22毫克劑型57元、33毫克劑型69元,價格優於原有的長效型藥物,預計增加健保1200元的財務負擔,2200人受惠。高淑芬表示,國產新藥的臨床報告已有,不過國際論文還沒發表出來,實際作用都回到醫師臨床經驗來持續觀察。長效型和短效型的藥物的成分相同,只是劑型不同,作用各有優勢,醫師都會依照臨床經驗搭配使用,現在就是多了一個選擇。健保署今公布6月18日藥物共擬會議通過四項新藥納入給付,包括兩項B型血友病的基因重組第九凝血因子、一項用於小兒非感染性葡萄膜炎的生物製劑、一項用於過動症的長效型國產藥。
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2020-07-08 新聞.元氣新聞
新藥給付救孩童視力 小兒非感染性葡萄膜炎月省2萬7
非感染性葡萄膜炎是一種自體免疫疾病,大人會眼睛紅、痛、畏光、視力模糊,兒童症狀只有視力模糊,不易第一時間診斷出來,但若未能及時有效治療,眼睛受傷不可逆,將漸漸走向失明。由於現有藥物對於兒童患者來說毒性不小,為及早挽救兒童視力,8月1日起健保擴增給付生物製劑用於小兒非感染性葡萄膜炎,為家長省下每月兩劑藥費高達2萬7000多元。台北榮總眼科部視網膜科主治醫師黃德光表示,非感染性葡萄膜炎是一種會導致失明的自體免疫疾病,有別於其他致盲疾病大多發生在年長者,非感染性葡萄膜炎的病人主要是工作人口、年輕學生、兒童。兒童主要症狀只有視力模糊,常在常規視力保健檢查的時候被懷疑近視,轉診眼科之後確診。黃德光表示,在台灣,成人加上兒童的患者大約有一萬多人,類固醇及免疫抑制劑是傳統治療方式,但傳統療法對於其中兩成患者來說療效不彰,免疫製劑對於大人就有毒性,對兒童更是毒,因此兒童患者的治療更為棘手。黃德光表示,孩子免疫系統不健全,全身器官尚未發育成熟,類固醇會影響孩子骨骼發育,八大類免疫製劑只有其中一種對孩子的毒性相對較低,其他七種毒性可能孩子來說更毒,可能導致肝腎功能異常、甚至永久不孕。以前為了保留孩子的視力,不得已用到很重劑量的藥,孩子也會受苦於很多副作用。黃德光表示,這次健保擴增適應症給付生物製劑,國外已有大規模臨床試驗證實,此生物製劑能有效治療兒童或成人非感染性葡萄膜炎,雖然兒童患者仍有易感染的副作用,但是對於肝腎來說,比其他藥物更安全,不過每個月要打兩劑,價格不菲,如果學生保險或商業保險,負擔沈重。當兒童長大,免疫系統發育健全,有些人就可以維持穩定不發病,或改用其他藥物治療,若還在病情之中就要持續用。健保署醫審及藥材組科長連恆榮表示,這次納入給付的生物製劑為擴增適應症,同意使用於小兒非感染性葡萄膜炎,預計造福130名患者,每劑健保給付價格為13644元。由於價格高昂,目前優先給付於兒童第三線用藥,如果用類固醇或免疫調節劑仍治療失敗,就可以用健保。連恆榮表示,另一款同成份的國產生物相似藥,8月藥品共擬會就要報告,「生物相似藥基本上一定會通過,到時符合給付條件的適應症都可以用,」連恆榮表示,例如類風濕性關節炎、乾癬性關節炎、僵直性脊椎炎等。不過,目前上述生物製劑及生物相似藥,健保適應症都不包括成人的非感染性葡萄膜炎。連恆榮表示,擴增適應症都還可以再討論,也希望廠商願意再降價。黃德光表示,全台灣有大約兩千名患者需要用到此藥,大多是工作人口,一但失明,對於社會衝擊不小。考量用藥年數長所帶來的財務負擔,仍肯定健保優先保障兒童,不過也希望成年人也有機會也可以用,否則當兒童成長到超過十八歲,病人的財務負擔就很重之外,若因經濟困難中途斷藥,也會增加抗藥性產生的機會。健保署今公布6月18日藥物共擬會議通過四項新藥納入給付,包括兩項B型血友病的基因重組第九凝血因子、一項用於小兒非感染性葡萄膜炎的生物製劑、一項用於過動症的長效型國產藥。
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2020-07-03 養生.保健食品瘋
魚肝油當魚油吃?兩者用途大不同,好處也不一樣
營養師,我最近買了一罐魚油保健食品,妳幫我看一下,每天吃兩、三顆沒問題吧?」營養師接過來看嚇一跳說:「這是魚肝油不是魚油,吃過量了會中毒。」「什麼!魚肝油?魚肝油跟魚油不是一樣嗎?」這是振興醫院營養師林孟瑜親身碰到的例子。她說,魚油跟魚肝油雖然只差一個字,但來源與成分卻差很多,民眾很容易搞混。林孟瑜表示,魚油主要是從魚的脂肪組織中萃取出來,而魚肝油則是由魚的肝臟中萃取出來魚油含有ω-3 多元不飽和脂肪酸系列中對人體有益的DHA(22碳6烯酸)及EPA(20碳5烯酸)脂肪酸,魚肝油則含有維生素A及維生素D。魚油:清血管魚肝油:保護眼睛、顧骨頭魚油中的DHA對眼睛視力及腦細胞發育有正面助益,可改善記憶力減退。另有研究指出,DHA可降低情感性疾病的發生,包括憂鬱及過動等至於EPA則有降低血脂及減少血栓以及抗凝血的作用,素有「血管清道夫」之稱。台北榮總營養組組長楊雀戀表示,彙整各國家相關學會建議,一般成年人DHA加上EPA的一天攝取量約需要400毫克到600毫克如果是有心血管疾病者,則DHA加上EPA的建議攝取量必須要是一般成年人的2倍,也就是一天800~1200毫克至於懷孕婦女,建議增加ω-3的攝取量,其中DHA每天要攝取200毫克至300毫克。至於魚肝油中的維生素A有助於眼睛視力,另可改善乾眼症及夜盲而維生素D則有助於骨骼的發展及補充,對小朋友骨骼、牙齒的發育及預防老年人的骨質疏鬆均有一定的幫助。魚油:一般不會吃過量魚肝油:吃多累積體內,會中毒既然魚油跟魚肝油都含有這麼多對人體有好處的成分元素,那麼兩種油都多吃不是很好嗎?楊雀戀指出,一般魚油的劑量不大,多吃對正常健康人較不會有太大的問題,但如果魚肝油吃多了,問題就大了,尤其有些民眾誤以為魚肝油是魚油,一旦過度攝取,是會中毒的。維生素A和維生素D都是脂溶性的,跟維生素C是水溶性的並不相同,水溶性的維生素如果過度攝取人體會排掉,但脂溶性並不同,過度攝取會在體內肝臟等器官累積。維生素A和維生素D要如何攝取才不會過量?楊雀戀表示,維生素A的成人建議攝取量,女性為每天600微克,男性則為500微克而維生素D的成人建議攝取量,無論男女均為每天10微克。楊雀戀進一步指出,如果過度攝取維生素A超出建議攝取值的5倍,皮膚會過敏、乾燥及脫皮,並導致肝脾腫大、厭食、關節痛及頭痛若維生素D超過建議攝取值的5倍,則血液中的鈣會太高,進而導致心血管及腎臟病變所以對於維生素A及維生素D的攝取,最好在建議量的2倍以內,是比較安全的範圍。魚油:飯前或飯後吃魚肝油:隨餐吃無論是魚油還是魚肝油,只要弄清楚不要搞錯了,而且依照建議值及指示來吃,對人體才是有益的。楊雀戀指出,魚肝油由於是脂溶性的,所以建議可以隨餐一起吃,可以提高吸收率至於魚油的使用,飯前或飯後服用都可以,但有些人吃魚油易反胃或是脤氣,有的還會拉肚子或是打嗝口排魚腥味,如果要避免這些不適症狀,建議可以隨餐吃,將問題降到最低。林孟瑜則建議,在吃魚油或是魚肝油之前,一定要先分辨清楚,再看罐裝上的建議量,如果是建議吃1~2顆,比較保守可以先從建議最低劑量,也就是1顆吃起。吃魚油主要是攝取ω-3多元不飽和脂肪酸,ω-3是人體必需脂酸,人體無法從體內自行合成,必須要藉由外來轉換補充,那麼要攝取取ω-3,非得要吃魚油不可嗎?天然食物,也能簡單補充到林孟瑜說,魚油是從魚身上萃取來的,直接吃魚當然也可以攝取到ω-3,深海魚含有相當豐富的ω-3,民眾可以多選擇含量比較高的深海魚,包括鯖魚、鮭魚、鮪魚、鯷魚、秋刀魚及沙丁魚等。另外,一般海鮮類如蝦、花枝及牡蠣等也含有微量ω-3。事實上,ω-3不是只有魚才有,一些植物當中也有。楊雀戀說,植物中的α-次亞麻油酸 ,也是屬於ω-3的一種,其進入體內可以轉變成DHA及EPA,只不過轉換的速度較為緩慢,在核桃、蕎麥、大豆及大豆沙拉油、紫蘇油及亞麻仔油等食物中,均含有豐富的α-次亞麻油酸另外,深綠色蔬菜,特別是冬季產的菠菜、白菜、茼蒿、蘿蔔及蕪菁等,因為低溫容易使植物中的α-次亞麻油酸含量增加,是素食者攝取ω-3的主要來源。至於魚肝油中的維生素A跟維生素D,林孟瑜表示,維生素D可由牛奶、雞蛋、鮭魚、鯖魚等食物獲得,曬太陽比飲食更好,藉由陽光的照射,人體內也能自行合成維生素D而維生素A可由牛奶等乳製品、蛋及紅橘色蔬果包括胡蘿蔔、紅椒及木瓜等,富含有維生素A或維生素A先質β-胡蘿蔔素等食物獲得。如果不想太麻煩,不太想去計算維生素A的攝取量,1杯牛奶、1顆蛋、3公分乘以3公分大小丁塊的胡蘿蔔,或是木瓜4到5塊,每天換著搭配一、兩樣吃,就可以攝取到維生素A,由於維他命A會在體內累積貯存,這樣一點點的累積也不會過量,多少可以維持一定的量,是平時自食物中最簡單補充維他命A的方法。魚油抗凝血 手術前要停吃雖然相較於魚肝油,魚油對健康人比較沒有過度攝取的疑慮,但還是有一些族群是不適合吃魚油的,由於魚油有抗凝血的功能,若有肝硬化而凝血功能會變差的病患,不適合吃魚油另外,血友病患也不宜吃,還有平時有服用具有抗凝血功用如阿斯匹靈藥物的人,也不適合吃魚油。另外,如果預計要動手術,則建議術前2個月要停止吃魚油,還有孕婦為避免生產不易止血,建議懷孕32週以後就要停止吃魚油。延伸閱讀: 魚油、Q10,這樣吃最健康! 垃圾食物傷神經,吃魚油有救?
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2020-04-28 科別.心臟血管
年輕人也會中風 高血壓成腦中風隱形殺手
一名62歲男性高血壓患者,因忙於事業,血壓一直控制得不好,直到日前低溫來襲時,他突然出現右側肢體癱瘓、無法行走的現象,經家人緊急送醫發現為左側大腦出血,所幸經過控制血壓與降腦壓藥物等治療下保住性命,但目前仍有肢體輕癱的後遺症,需長期復健治療。台北榮總新竹分院神經內科醫師尹居浩表示,腦中風有8成為缺血性中風(腦梗塞),2成為出血性中風(腦溢血),腦出血不只年長者會發生,在45歲以下「年輕型中風」族群中,腦出血的比率相對高,約占年輕患者的3成5左右,因此中壯年者都要小心。尹居浩分析,近年年輕型中風比例有變高趨勢,年輕型中風的主因,多與高血壓有關,高血壓是年輕型中風的隱形殺手,若民眾有高血壓且控制不好,可能造成血管壁硬化,到臨界點時爆掉就會腦出血,有運動習慣仍有風險。另一種常見的因素則是腦血管瘤或先天性血管異常,平時可能無症狀,但破裂出血時,就會出現突發性頭部劇痛;如果血管瘤壓迫到神經,也可能出現臉歪、手腳麻或無力等症狀。若患者本身凝血功能異常,或有血友病者,也有腦出血的可能。「若民眾本身有高血壓、慢性病、出現頭痛欲裂甚至臉歪、手腳麻感時得趕緊就醫,以免錯失黃金期」,尹居浩表示,腦中風或腦出血可預防,建議民眾平時注意血壓控制,飲食少油、少鹽、不酗酒;若經常性頭痛者,應到神經內科做詳細檢查;並維持良好生活型態、避免劇烈運動,以健走、散步等緩慢運動為主,以免血壓飆升;同時留意溫差大等天氣轉變,以免腦中風的發生。
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2020-04-26 科別.心臟血管
年輕人的「隱形殺手」!年輕型中風多與高血壓有關
腦中風分為腦血管阻塞與腦出血兩大類,缺血性中風(又稱腦阻塞)約占八成,出血性中風(又稱腦出血)占約兩成。腦出血不只年長者會發生,中壯年者也都要小心。一名62歲、住北部的男企業家,本身就有高血壓,但因處事業巔峰、工作繁忙而忽視,血壓控制得並不好;而今年過年前一波寒流來襲,他突然出現右側肢體無力、癱瘓現象,經家人緊急送醫發現為腦出血,所幸以降血壓藥等藥物治療下保住性命,但目前仍需長期復健。神經內科醫師表示,會導致腦出血常和高血壓有關,但也可能是腦血管瘤破裂導致,且不只年長者,近年「年輕型中風」比例有變高趨勢,呼籲民眾本身有高血壓、慢性病、出現頭痛欲裂甚至臉歪、手腳麻感時得趕緊就醫,以免錯失黃金期。收治該企業家的榮總新竹分院神經內科主任尹居浩表示,腦中風主因供應腦部氧氣與養分的腦血管發生病變,腦組織缺氧壞死,所引起神經功能障礙。腦中風分為腦血管阻塞與腦出血兩大類,缺血性中風(又稱腦阻塞)約占八成,出血性中風(又稱腦出血)則占約兩成。尹居浩說,腦中風的發生率與年齡密切相關,三分之二的腦中風發生於65歲後,但腦中風可以發生在各個年齡層。特別的是,所謂的「年輕型中風」指的是45歲以下的腦中風,腦出血的比率相對高,約占年輕患者的三成五左右。尹居浩說,年輕型中風的主因,多與高血壓有關,高血壓是年輕人的「隱形殺手」,若本身就有高血壓且控制不好,造成血管壁硬化,到臨界點時爆掉,就會腦出血,而即便有運動習慣仍有風險。他說,另一種則是腦血管瘤或先天性血管異常,平時可能無症狀,但破裂出血時,就會出現突發性頭部劇痛,或是瘤壓迫到神經而出現臉歪、手腳麻或無力等症狀。若患者本身凝血能力較差,或有血友病者,也有腦出血的可能。不過尹居浩也說,腦出血時通常會先出現症狀,如手腳偏癱、說話漏風,加上劇烈頭痛等。如上述收治患者就有高血壓,並在外走動時突出現手腳偏癱,但所幸當時在醫院附近而送急診,但因發現血塊深、不宜開刀,故以降血壓、止血藥物等治療下保住性命,但手腳無力的後遺症仍在,目前仍需長期復健。該如何預防腦中風或腦出血?尹居浩說,建議民眾平時就應注意血壓,本身有高血壓者更應控制;再來是應定期健檢,有三高等慢性病者也須注意相關症狀。此外,若經常性頭痛者,應到神經內科做核磁共振、電腦斷層等詳細檢查;並維持良好的生活型態、避免劇烈運動,以健走、散步等緩慢運動為主,以免血壓飆升;並留意溫差大等天氣轉變,以免腦中風的發生。
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2020-04-08 新冠肺炎.周邊故事
武漢煎熬76天 台胞被註記、沒健康碼難離開
湖北武漢今起解封,台商二代、來到武漢已經十七年的大陸全國台企聯青委會執行長楊政諭表示,即便解封,武漢小區(社區)的管理依然嚴格,境外人士、包括台灣民眾因沒有健康碼也難以搭乘公共交通工具離開武漢。滯留武漢台胞方面,湖北台灣同胞返台救援會會長徐正文說,當中包括一名患有先天性心臟病的小童、有經常性流產問題的高齡產婦等情況特殊的民眾。被註記 無法自行搭機回台由於滯留台胞依舊被「註記」,無法自行搭機回台,仍須等待專機或類包機,回家之路遙遙無期。一位台灣高齡孕婦林女士(化名)說,她至今兩個月都沒有產檢,非常急迫想要回台做產檢,她的核酸篩檢都合格,社區也開立健康證明。「七十六天真的很難熬,心力交瘁,已經到了幾乎崩潰的邊緣。」林女士說,她之前打電話給市台辦,也打給台灣海基會,都沒有任何包機的訊息,心裡覺得頗絕望的。而有些住在郊區或偏遠地區的台胞,非常辛苦,甚至是「有一餐沒一餐」。她再次向政府呼籲,在沒有妨礙防疫的前提下,請取消註記,讓他們自行搭機返台。另有兩名滯留在當地的台灣幼童,昨天透過錄下短片的方式向蔡政府求救,「蔡總統你快點派飛機來接我,好不好。」另一名小一女童,手上拿著國三哥哥的課本說:「哥哥快要面臨會考了,可是我們還在湖北,恐怕來不及參加會考,我們好想回家。」徐正文表示,有一名在武漢工作的呂姓男子,母親於三月初過世,早前是因武漢封城而無法搭乘包機或「類包機」返台奔喪。武漢解封前,呂姓男子備妥母親死亡證明及武漢當地出具的健康證明,向政府相關單位陳情,希望能循「血友病患童」模式回台,但迄今仍未獲政府回應。沒健康碼 四張紙往來被卡武漢解封後,民眾出行必須出示手機裡的健康碼(綠碼)掃碼才能出行。但湖北的台商與滯留在當地台灣民眾因無當地身分證無法申請健康碼,讓他們出入困難。台企聯一位台商幹部表示,台商沒有健康碼,想在武漢市內行走,只能靠著四張紙便宜行事,一張是做過核醣核酸之後小區給的通行證;一張是所在地居委會的健康證明;第三張是復工證明;最後一張針對台港澳居民發給的健康檢測報告。但就算帶著這四張紙,仍然極不方便,每遇一個出入或往來查驗口,都必須費盡唇舌解釋,還有一些小區、餐廳、超市或商場,乾脆拒絕進入。
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2020-03-27 新冠肺炎.周邊故事
逾10小時不吃不喝 護理師:國家需要即義無反顧
總統蔡英文今天接見參與寶瓶星號、鑽石公主號、武漢包機返台等任務的醫護人員,剛結束隔離即再次投入防疫最前線。總統說,單槍匹馬前往成都、順利接回血友病童母子的護理師張莞爾表示,如果國家需要,還是會義無反顧。總統下午在臉書發文表示,為了防疫,你可以忍受不吃不喝也不上洗手間多久,我們醫護人員的答案是:十幾個小時。「今天,我接見了參與寶瓶星號、鑽石公主號、武漢包機返台等任務的醫護人員,他們剛剛結束隔離,立刻要再次投入防疫的最前線」總統說,單槍匹馬前往成都、順利接回血友病童母子的護理師張莞爾告訴她:「如果國家需要我們,還是會義無反顧。」總統謝謝這群台灣英雄,犧牲休假、犧牲和家人相處的時光,忍耐著在防護裝備下,超過10小時不吃不喝的辛苦,只為了完成任務,守護台灣人民的健康。她進一步表示,不只是現場的醫護人員,到現在,還有成千上萬的醫療及檢疫人員,冒著風險,在抗疫的最前線,確保了病患收治和疫調工作,都能做到滴水不漏。總統請大家一起,向這些辛苦的台灣隊友們說「謝謝,有你們真好」。
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2020-03-11 新冠肺炎.周邊故事
武漢包機劇本早寫定 科學防疫阻擊病毒非對人
武漢包機引發諸多紛爭,核心是兩岸的防疫「對象」有落差,台灣鎖定「病毒」,陸方重視載體「人」,加上民共兩黨欠缺互信與初期防疫能量不足,耗時一個多月才重回既定科學防疫模式。兩岸面對2019冠狀病毒疫情都有壓力。陸方從1月底,就開始迫切主張採包機送回所有滯留武漢的台灣人,起因是武漢的疫情慘重而當地初期防疫能量不足、醫院近乎崩潰,擔憂台灣民眾遭感染、甚至不幸死亡。台灣是海島、防疫是「杜絕境外輸入」。壓力是接回滯留武漢國人後,能否有能量區分「人」與「病毒」;疫情初期全台僅1000間隔離房,扣除預備房間,並無法全部接收陸方2月5日所提900多人,僅能以老弱婦孺等迫切者為優先。兩岸防疫能量均有侷限加上無溝通管道,亂象是民意代表充當中介發聲,各方微信群組消息滿天飛。首趟東方航空關艙門前傳真一紙僅英文姓名的「艙單」,讓台方認為是胡搞;返台者驗出核酸陽性個案,陸方懷疑是故意栽贓,都讓雙方陷入螺旋式惡性循環。轉折契機是湖北荊門血友病少年。先是2月10日「千里送藥」,此後2月24日血友病少年與母親兩人,從荊門坐車千里赴四川成都搭機返台,過程開啟了「成都模式」的可操作想像力。攤開兩岸雙方包機條件。陸方2月5日提出湖北共900多人,由東航分4架次、兩天全部送完,換算一架次搭乘約235人;我方則強調由華航執飛、台灣醫護檢疫、機艙座位間隔等完整檢疫流程,還有弱勢優先。「成都模式」特點是台灣醫護搭乘長榮航班飛抵成都,在空橋完成對血友病少年與母親的檢疫,協助穿上防護衣後進入機艙。亦即,陸方間接同意了我方的檢疫建議,並緊接著向台灣出招喊價。新價碼是2月27日,湖北省台辦再次透過新華社披露,26日已向台方表達:申請者由979人增至1148人(居家觀察均已超過4周)、由東航和華航安排6架次在一週內儘快有序完成全部運送;且就東航華航執飛班次分配及各班次乘客如何安排,登機前和運送中檢疫防疫事項等提出具體建議。魔鬼藏在細節裡。新喊價是1148人分乘6架次、即每架192人,顯示陸方同意採納符合防疫規範的間隔座位;此外,在等候台灣回覆期間,湖北省台辦也開始對滯留的台灣民眾分批安排核酸檢測,確認陰性者方能搭乘包機。至於台灣方面同意進行第2次包機,主因是隔離所容量已增加至1500間,可處理華航與東航兩架次約400人隔離;陸方在檢疫流程上也願意配合,再透過既有民航「小兩會」管道溝通確認,得以成行。陸方有妥協讓步?實際沒有。大陸官方2月中旬起已規定,乘坐火車或高鐵的座位必須每排只坐一人,對武漢疫情也提出「應檢盡檢」的核酸檢測要求;再看國務院總理李克強日前對防範「境外輸入」的指示,措施也跟台灣的要求相差無幾。病毒認人、不講政治。中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今天表示,兩岸在認知上有些不同,中方認為PCR檢測陰性很安全,台灣則認為病毒變化多,寧可多做、不要產生憾事。中國大陸若非14億人口基數太大,否則也會採高標準的防護衣、口罩、護目鏡等經科學驗證過隔離運送措施。政治意識形態遮掩病毒真相,多浪費了一個14天隔離期,否則昨天已是第3次包機,可惜了。
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2020-03-10 新冠肺炎.周邊故事
血友病母子解除隔離 親筆信謝陳時中及醫護
因新冠肺炎滯留中國的血友病少年與母親被送往檢疫所,今晨解除隔離,由友人接送離開未受訪,母親透過北市聯醫提親筆信,特別感謝中央流行疫情中心指揮官陳時中及醫護協助。一名14歲血友病少年與母親在2月26日被送往北部集中檢疫所隔離,今晨0時解除隔離,兩人原預定上午離開,大批媒體赴集中檢疫所外守候,未見到少年與母親。上午近9時,台北市立聯合醫院副總院長黃遵誠走出檢疫所接受媒體聯訪時表示,母親為保護少年,所以無法受訪,有親筆寫感謝信,並由他提供給媒體,兩人已被友人接走,預定先回高雄。黃遵誠現場念出感謝信內容時說,少年的母親提到非常感謝中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中協助,且今天終於可出關,感謝這一路協助她們的人及醫護人員,希望疫情快結束,並在信末簽名。黃遵誠指出,少年母親不斷提及感謝陳時中,因陳時中是政府代表,此外,檢疫所醫護員特別送6顆蘋果,希望她們一切平安,因返回高雄路途較遠,也提供剩下的藥劑給母親。黃遵誠說,少年及母親在檢疫所隔離期間,心情輕鬆,母親得知今天可離開,非常高興;檢疫所內目前仍有4名隔離者,是先前未遵守居家隔離規定的民眾。一名血友病14歲少年與母親今年春節從高雄赴中國湖北省荊門市探親,原打算過年後返台,因新冠肺炎疫情被迫滯留當地,且未搭到2月初武漢包機返台班機。因少年所需針劑告罄,海峽交流基金會透過台商協會管道協助,2月10日把針劑送交給少年母親。中國大陸台商組織「全國台灣同胞投資企業協會聯誼會」2月22日發聲明稱,血友病少年所需針劑又不足;中央流行疫情指揮中心當時表示,20日已開4劑給少年家人,預計可用至3月28日。少年母親事後透過全國台灣同胞投資企業協會聯誼會提及,因兒子需用藥、就醫,盼能早日返台。少年和母親2月24日返台,並送往桃園市一所醫院,經二次採檢為陰性,26日被送至北部集中檢疫所隔離。今晨0時解除隔離,上午近9時由友人接送離開檢疫所。新冠肺炎讓你很焦慮?加入元氣網粉絲團快速掌握疫情!我們是來自聯合報系家族、最有活力的「元氣網」,給你最需要的保健、疾病、樂活訊息!加入>>
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2020-02-25 新冠肺炎.周邊故事
滯留湖北血友病少年晚間返台 機場加強疾管防護
武漢肺炎疫情延燒,滯留中國湖北的血友病少年與母親今天晚間將搭機返台,預計晚上10時40分降落桃園機場,疾管單位與航空公司特別在飛機上準備隔離裝備,做好嚴密防護。衛生福利部疾病管制署與航空公司人員表示,為了安全戒護少年與母親返台,特別在飛機上準備好隔離衣、頭罩、口罩、護目鏡等防護裝備,讓血友病少年與親人在搭機時穿著。航空公司也表示,執勤的機組員與旅客,也會做好各項防疫措施,班機將於晚間從四川成都返台,預計10時40分降落。行政院大陸委員會昨天證實,滯留中國湖北省的血友病少年是兩岸婚姻在台所生的子女,具有中華民國國籍。陸委會聲明表示,血友病少年的母親原為中國大陸人士,與少年的父親(台灣人)結婚後來台,並已依規定程序定居,取得台灣身分證多年。