2020-02-24 新冠肺炎.周邊故事
搜尋
血友病
共找到
67
筆 文章
-
-
2020-02-24 新冠肺炎.周邊故事
台商寫信「客死他鄉要認命」 盼政府關閉國門保護在台家人
受到疫情影響,目前仍有上千名滯留中國的台灣人想返台,卻遲遲等不到第二次包機的消息,心急如焚。不過也有台商致信給政府,希望暫時性關閉國門,以保護在台灣的家人,還說:「如果我們命該如此,客死他鄉,就要認命。」據《自由時報》報導,一名目前仍滯留中國的台商透過總統府國策顧問劉進興傳達,該封信提到目前北京疫情嚴重,但台灣對中國仍開放五個機場進出,對防疫勢必會造成龐大壓力,因此他懇請總統蔡英文將疫情層級拉高,並暫時關閉國門。該名台商表示,自己沒有離開中國是因為怕將病菌帶回台灣,甚至傳染給家人,會請總統考慮暫時關閉國門,也是希望政府能保護好在台灣的家人。他強調:「如果我們命該如此,客死他鄉,就要認命。」若發生不幸絕不會責怪政府,不用為他們擔心。這封信引起國人關注,為此內政部次長陳宗彥也特別致電補充邊境管制事宜。貼文補充,過去每天從中港澳入境人數約35000人,隨著逐步限縮至今,入境人數只剩200多人,已達到實質降低人流效果。若完全關閉,恐造成他人由第三地入境,反而更難控制。另外仍有許多人期盼政府盡快派包機前往對岸接回國人,大陸台商組織全國台企聯22日發布聲明,聲明指出,3日首班包機完成任務後,「遺憾的是後續包機迄今未能成行」。目前尚有近千名台灣鄉親滯留湖北,除類似血友病少年面臨的困難須立即解決外,還有許多短期前往武漢和湖北的台胞盤纏用盡、迫切需要返台工作或就學。
-
2020-02-10 武漢肺炎.周邊故事
受困湖北病童拿到藥了
在台商和大陸台辦奔走下,滯留湖北血友病童終於拿到藥品,海基會副秘書長兼發言人蔡孟君上午表示,對於有特殊疾病、慢性病,長期用藥需求者,我方會持續關心,並努力將所需物品或藥品送至他們手上。滯留武漢首批台商和台胞日前返台,但一名罹患血友病的十多歲學童,卻未能上機,至今仍受困湖北,由於救命藥只剩一次的量,在多位台商、大陸台辦接力十小時奔走下,荊門台商協會的簡會長昨晚開夜車將藥交給血友病童的母親。至於第二批包機名單處理進度,蔡孟君表示,相關事情仍在彙整當中。我方政府秉持「防疫優先、人道優先」來處理相關事宜。此外,大陸武漢等地區陸續封城,海基會對台商返家的協助,蔡孟君回應,海基會將持續與大陸台商協會保持聯繫,並表達關切,也會將協助其需求。對於有特殊疾病、慢性病,長期用藥需求者會持續關心他們,並努力將藥品送至他們手上。
-
2019-10-04 科別.血液.淋巴
牙齦流血不止是牙周病?常不明出血,他竟檢查出這病
牙齦出血、全身莫名青一塊紫一塊,竟是「紫斑症」上身!台中一名六十歲老先生,今年初刷牙時發現,只要稍一用力就是滿嘴血,過幾天甚至沒刷牙時牙齦也流血,口腔不時「血盆大口」,吃飯幾乎是浸泡在血水中,食不滋味。不僅如此,還伴隨血尿,手臂、大腿出現點狀瘀青和大塊紫斑,緊急住院治療,才發現血小板數值僅10000/μl,已低於正常值(150000/μl),進一步檢查後確診「紫斑症」。診治該案例的臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示,紫斑症是一種常見的免疫性疾病,每年平均每10萬名兒童約有4人發病、成人則約有5.8人發病,與自體免疫系統、個人體質、病毒感染、腫瘤及荷爾蒙有關。小孩與成人均可能發生,差別在於小孩多為急性發作,但自發性痊癒機會也高,而成人則好發於40歲以下女性,症狀常超過半年以上為慢性發作。免疫系統大錯亂 攻擊血小板導致自體出血王建得主任解釋,紫斑症成因複雜,大多數是因免疫系統錯亂,體內不明原因產生抗血小板抗體,進而破壞血小板,減少血小板生成,導致血小板數量從正常值十五至四十萬降至兩萬以下,造成自體出血,症狀包括口腔與牙齦出血、皮膚出現大規模點狀出血、血尿、四肢與軀幹出現大塊瘀青或瘀血,或是經血量異常變多;若出血點發生在內臟、腦部、腸胃道,嚴重者可能致死。目前紫斑症治療方式,第一線治療以類固醇、免疫球蛋白、單株抗體為主,視情況會輔以脾臟切除術,用以阻礙血小板流失速度。第二線治療則是「血小板生成素」,為血小板生成素母細胞接受器的刺激素,用以刺激巨核細胞的增殖及分化,提升血小板數目。血小板生成素治療 老翁血小板升回門檻王建得主任提到,該名老先生以血小板生成素治療後,兩週內血小板數值便上升到五萬,雖然血小板數值較低,但若能維持在兩萬「出血門檻」的數值之上,就不易影響正常生活,只要避開劇烈撞擊性的活動或運動即可。王建得主任強調,雖然現階段紫斑症治療方式僅能「治標」,單單解決血小板不足問題,短時間尚無法根治,但只要固定回診,就能與它和平共處,不用再擔心會出血危及性命,也不需提心吊膽的過日子。但若要拔牙或開刀,仍應事先提醒醫師。王建得主任呼籲,若身上出現不明出血,且症狀持續長達一、兩週以上,無論出血症狀嚴重與否,民眾千萬不得輕忽,若不及早就醫,很有可能長期處於無預警的危險之中;若檢查發現血小板數值低於三萬,更應積極治療。從十月一日起,台中榮總、三軍總醫院、高雄醫大、馬偕醫院,將輪流舉辦紫斑症互動策展,現場將有互動機台及首日衛教講座,讓民眾對紫斑症有更深入瞭解。資料來源: healthnews.com.tw
-
2019-09-09 名人.精華區
陳昭姿/健保決策跨步 讓病友也能發聲
二代健保實施超過7年,下階段的改革計畫已經上路。然而,面對病人權利意識持續上升,民眾要求參與重大決策的聲音無法忽視,近年來健保署已經多次派員考察其他國家的作法,包括醫療保險制度與我國較類似的英國與加拿大等,希望學習如何將病人或民眾的意見適時納入決策。線上平台 提供意見分享健保署多年前已經建置「病人意見分享」線上平台,以重大傷病用藥為優先,例如癌症,適用對象包含病人、病友團體與照顧者。為了幫助病人能夠適當表達,還加上內容提示,例如「這個疾病對您生活品質的影響是什麼?目前的治療無法控制的不舒服情況是什麼?目前的治療是什麼?效果如何,是否有副作用或病情控制不理想的情形?如果您有使用本新藥的經驗,比起過去的治療,是否在療效或副作用都有進步?您在照顧病人時,有沒有明顯看到或感受到病人的進步?」此意見平台也提供了新產品資訊,可以連結到食藥署網站,並有淺顯易懂的用語,大約300字左右,介紹即將上會討論的新藥。關鍵會議 可以列席說明病友們提供的資訊,開會時會提供給代表們,或是直接寫入議程內容。近日,醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組,受命對於目前病友書面意見表達部分,包括上述所建議的4道問題是否足夠,如何把這個機制做得更好,已經著手進行一項研究計畫,希望未來能更有利於病友意見的呈現。繼書面意見表達模式建立後,2017年健保署首次回應病友團體訴求,邀請出席關鍵性會議─「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」。病友團體可以指定最多兩名代表,針對個案進行到會說明。截至目前為止,曾經來會表達意見的代表,包括第四型黏多醣症、類風濕性關節炎、血友病等家屬與病人。表達方式是上台報告十分鐘,然後與在場代表做意見交流,交換意見後離席。納保會議 可以全程列席今年6月開始,病友對於新藥納入保險的參與,又跨出了一大步,病友代表可以全程列席。所謂列席,雖然沒有表決權,通常不主動發言,但主席會視情況邀請發言。全程列席對病友而言,不但可以見證完整的討論過程,也可以了解各成員代表所持的立場。目前有兩位病友代表固定列席,分別是來自台灣癌症基金會的蔡麗娟執行長與台灣乾癬協會王雅馨秘書長。健保決策 重視病友權益因此,台灣病友對於健保收載新藥的決策,從書面意見表達,進一步到個案列席說明,現在已經可以指定代表全程與會。這些安排,對於病人與民眾醫療權益的的維護,應該算是相當明顯的進步。未來如果提供足夠的教育訓練,培養出如先進國家認定的「病人專家」,應可望成為正式的代表,具有完整的發言權與表決權。(作者陳昭姿為和信醫院藥學進階教育中心主任、健保署藥物共同擬訂會議主席)
-
2019-07-02 該看哪科.婦產科
胚胎著床前遺傳診斷 避免引產遺憾
小美懷孕3個月時,第一次產前檢查意外發現自己是乙型地中海型貧血帶原,沒想到她的先生也是同型的帶原者。在羊膜穿刺檢驗後,胎兒被診斷為乙型地中海型貧血重症患者,若是出生則必須終生輸血,且可能因心臟衰竭而無法存活至成年,小美與先生忍痛選擇終止妊娠。地中海型貧血是遺傳性血液疾病,若夫妻雙方為同型帶原,則每次懷孕均有1/4的機會生下重症患者,1/2生下帶原者,1/4生下完全正常的小孩。小美想問,難道每次懷孕都必須冒著風險、再次經歷引產的痛苦嗎?其實隨著醫學進展,對於小美這樣的情形,可以選擇胚胎著床前遺傳診斷,簡稱PGD。傳統的產前診斷都在胚胎已經著床並確定懷孕後才進行基因診斷,一旦確診胎兒帶有某種遺傳疾病,孕婦只能痛苦地決定是否生下罹病胎兒或是提前終止懷孕。PGD技術是結合試管嬰兒療程、胚胎切片、分子遺傳診斷等先進技術,讓胚胎在著床之前先進行診斷,確定胚胎並未帶有某種遺傳疾病,再被植入到子宮內,以避免生下罹病的小孩,並免除引產之身心創傷。PGD適用於已知確定帶有某遺傳疾病之基因,如地中海型貧血、血友病、脊髓肌肉萎縮症等,以及夫妻之一方罹患染色體疾病,如染色體轉位、染色體倒轉等。雖然PGD已發展超過20年,但仍有其風險及限制,就跟所有的醫學診斷技術一樣,PGD並無法保證百分之百準確;而糖尿病、高血壓等複雜性多基因遺傳疾病,或者致病基因不明的遺傳疾病,無法透過PGD進行胚胎篩選。此外,胚胎切片仍可能影響部分胚胎的存活率;胚胎切片對於胎兒出生後的健康影響,短期看來,並未顯著增加胎兒異常以及發育遲緩的風險,但長期風險仍未知,還需要更長久的追蹤報告來證實其安全性。總之,PGD在臨床上的使用已日漸廣泛,然而在接受療程之前仍必須先接受完整而專業的醫療諮詢,正確地暸解整個療程進行的方式、有效性及風險,才能依照每個病患不同的情況與需求,達到最理想的治療效果。
-
2019-05-15 新聞.健康知識+
不同顏色對應不同疾病 「尿液自我檢測表」看健康
尿液為什麼可以檢測健康實際上,我們每天攝入的食物和水分在經過消化和吸收之後,就會產生許多「廢物」,它們必須通過排尿和排便的方式排出體外,才能保持我們的營養平衡和身體健康。因此,從一定程度上,尿液反應了我們身體的吸收情況。其次,產生尿液的器官也跟我們的健康息息相關。尿液是從腎臟排出的,而腎臟作為人體的重要組織器官,有「排毒工廠」的稱號。小到乾燥上火,大到腎衰腫瘤,這些病症一定程度上都會在尿液性狀上體現出來。所以,一定要重視尿液這個身體健康的「信號燈」。由此看來,尿液裡包含著很多秘密。如果我們能學會從尿液的顏色、氣味、密度等方面觀察身體的健康狀況,每天花幾秒鐘留心觀察一下,就會給自己的健康帶來很多好處。正常人的尿液呈現淡黃色,含有水和微量的無機鹽、尿素和尿酸,基本上不含糖分和蛋白質,尿質清澈無異物,只有氨味無異味,即使有氣泡也會很快消失。不同的疾病都是如何在尿液顏色上體現的呢?一起來了解一下吧。乳白色尿-感染1.乳糜尿(chyluria)乳糜液或淋巴液進入尿液,使尿液顏色呈現乳白色。乳糜液的主要成分是脂肪微粒、卵磷脂、膽固醇、甘油三酯等。乳糜尿需通過乳糜試驗進行鑑定,同時含有較多的血液稱為血性乳糜尿。乳糜尿常見於絲蟲病、腹腔或淋巴管結核、腫瘤壓迫胸導管和腹腔淋巴管導致淋巴管破裂,淋巴液溢入尿中。2.膿尿(pyuria)尿中還有大量膿細胞或炎性滲出物,新鮮尿液可呈白色混濁,加酸或加熱混濁不會消失,靜置後會出現絮狀沉澱。多見於腎盂腎炎、膀胱炎、尿道炎等泌尿系統的感染性疾病。3.菌尿(bacteriuria)新鮮尿中含有大量細菌並出現的雲霧狀混濁,加酸或加熱混濁不會消失,靜置後不出現沉澱。常見於腎盂腎炎、膀胱炎、尿道炎等泌尿系統的感染性疾病。4.鹽類結晶尿中含有較多的鹽類結晶可使尿液呈現灰白色或白色混濁,其主要成分有磷酸鹽和碳酸鹽結晶,尿液多呈鹼性,與過多食用植物性食物有關。加熱後混濁增加,再加酸,如混濁消失並產生氣泡為碳酸鹽,如混濁消失且無氣泡產生多為磷酸鹽結晶,如混濁增加則為菌尿或膿尿。褐色尿-肌溶解運動時會造成肌肉損傷,這是十分正常的情況,但過量運動造成細胞被破壞,細胞裡的肌紅蛋白進入血液,尿液便會呈現異常的深褐色。人體在超出負荷的劇烈運動之後,肌紅蛋白大量溶解在血液中,溶解過多,在腎臟裡造成堵塞,不能迅速排出去,就會引發急性腎衰竭,這是一種肌溶解的症狀,腎臟衰竭又使得血壓飆升,不僅會讓人昏倒,更有可能讓神經系統出現重大問題。藍色尿-服用藥物可見於霍亂、斑疹傷寒,以及原發性高血鈣症、維生素d中毒者。但這種顏色的尿多與服藥有關,並非疾病所導致,停藥之後就會消失。這種因服藥而引起的藍色尿屬於正常現象,不需要太擔憂。濃茶色尿-肝炎早期膽汁向外排的道路通常有兩條:一條從尿裡出來,一條從腸道裡出來。當肝臟或膽囊有病,膽汁到腸道的路被切斷,就只能從尿裡排出來,尿液裡也因膽汁的含量增加而呈深黃色了。肝炎的早期,還沒有出現黃疸時,我們常常可以看到小便的顏色像濃茶似的,這往往是肝炎的一個信號。如果尿液顏色呈現非暫時性的變黃加深,就要及時到醫院檢查就醫,在患病早期就抓緊治療機會。血尿-泌尿系統疾病血尿又分為兩大類,一種是腎炎引起的血尿,稱為內科性血尿,一種是泌尿系統出血引起的,稱為外科性血尿,特別是後者,常見病因包括泌尿系統的感染、結石甚至是腫瘤。值得注意的是紅色尿並不等於血尿,排除藥物和食物因素,血尿中每升(m)含有1毫升(ml)血液,是一種肉眼可見的血色,醫學上稱為肉眼血尿,患者自己就能夠發現。當排尿時長期出現血尿並且沒有好轉跡象時,一定要立刻去醫院檢查泌尿系統,不要耽誤治療時機。膽紅素尿和血尿正常人尿中無或僅有極少量紅細胞,當每升尿液中含血量超過1ml時,尿液可呈淡紅色、洗肉水樣或血樣尿,稱為肉眼血尿(hematuria)。血尿多見於腎或泌尿系統結石、腫瘤、外傷、重症腎小球疾病、腎盂腎炎、膀胱炎、腎結核、多囊腎、血小板減少性紫癜及血友病患者。劇烈運動後可偶然出現一過性血尿。泡沫尿-腎炎尿液中出現細小的、長時間不散的泡沫,就是泡沫尿。尿液出現這種現像是因為蛋白質不能被很好的過濾和吸收,以至於尿液裡混有微量的蛋白質,所以又稱蛋白質尿,這是腎炎早期的現象。尿液可以反映人體的健康,特別是腎臟的健康,平常我們可以通過做尿常規檢查來篩查尿液的異常情況,那麼尿常規化驗單上有哪些指標和腎臟有關,特別值得注意呢?1.尿蛋白尿蛋白是尿常規最重要的指標之一。如果1週內連續3次檢測晨尿尿常規都發現尿蛋白,應考慮「蛋白尿」。蛋白尿分生理性和病理性兩大類。生理性的蛋白尿常見於瘦長體型的兒童,尿蛋白與體位可能相關,站立時增多,平躺時減少,此外劇烈運動、寒冷或高熱等感染時也可出現一過性蛋白尿;而病理性蛋白尿反映腎臟疾病,常見於腎小球性蛋白尿或腎小管性蛋白尿,需進一步檢測確診。2.尿白細胞白細胞是與尿路感染密切相關的指標。正常人尿中有少數白細胞存在,離心尿液後顯微鏡下觀察小於5個/高倍視野。如果存在大量白細胞,表示存在泌尿道感染,如腎盂腎炎、膀胱炎及尿道炎等。3.尿潛血尿潛血指尿中的血紅蛋白,凡是引起血管內溶血及血尿的疾病均可出現尿潛血異常。尿潛血異常說明泌尿系統存在出血。根據血尿的程度和多少分為鏡下血尿和肉眼血尿。血尿常見於急性腎小球腎炎、IgA腎病、遺傳性腎炎、泌尿道感染、腎結核、腎結石、腎腫瘤等。
共
3
頁