2020-12-24 新聞.健康知識+
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血友病
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2020-11-09 科別.骨科.復健
血友病患者長期全身痛睡不著 靠復健治療改善
一名趙姓血友病患者長期全身痛,睡覺會痛醒甚至睡不著,右手肘及右腳踝因為長期血腫侵蝕而角度嚴重受限,走路一跛一跛的,嚴重影響生活,經中國醫藥大學新竹附設醫院血友病中心及復健科共同診治,透過 「徒手治療」、「運動治療」及「增生治療」,幫助病人舒緩疼痛、減少沾黏並促進恢復,疼痛及睡眠品質都獲得改善。復健科主任賴宇亮表示,血友病患者往往因為怕出血而不敢多做運動,透過復健科「運動治療」來增加患者的肌力,不但可以減少出血次數,更能提供患者多元化的運動選擇,讓血友病患者大大提升生活品質。血友病患者可透過門診超音波檢查軟組織的健康狀況,也可透過增生治療,例如PRP 玻尿酸或是葡萄糖胺注射來促進組織修復,減少出血發炎情形。復健科治療師張佑萱指出,「徒手治療」是利用豐富的解剖學、生理學以及生物力學的概念,用「治療師的雙手」執行例如關節鬆動術、神經鬆動術、筋膜鬆弛術、淺層及深層按摩等手法,幫助病人舒緩疼痛、減少沾黏;而「運動治療」則需要控制運動強度、頻率與種類,因血友病患者長期疼痛造成的身體感覺及動作異常,可以透過不同的動作評估再重新訓練正確的發力方式,達到改善的效果。趙姓患者表示,經過拉筋、伸展、運動校正後,讓他原本的頭痛、上背痛、下背痛逐漸改善了許多,整個人的睡眠、精神也都漸漸的改善,現在只要平時維持正確的坐姿以及物理治療師教導的伸展訓練,就可以維持治療後的成果,「真的很開心。」
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2020-11-05 科別.血液.淋巴
血友病有解?醫師學者攜手用基因編輯技術找治療方向
兩名女學者研發「基因剪刀」獲今年諾貝爾化學獎,國內的陽明大學藥理所講座教授、台北榮總醫師邱士華運用基因編輯技術打造「新式基因精準編輯治療創新平台」,他今天在科技部發表研究成果,指出此平台可用於全身血液疾病基因修復,替血友病、遺傳性視網膜疾病(如夜盲症)等基因受損病症找出治療方向。邱士華說,目前血液疾病只能透過輸血或骨髓移植來減緩,無法根治。正常成人的血紅蛋白(HbA)是由兩個α-球蛋白和兩個β-球蛋白亞基(α2β2)的四聚體組成。血紅蛋白能與氧氣結合,主要功能是將氧氣從肺臟運送至身體其他組織。臨床上最常見的血液疾病,如鐮狀貧血、β-地中海貧血,就是因為β-球蛋白基因(HBB)突變,造成β-球蛋白的結構改變或產量降低,導致血紅蛋白產量或功能異常。他表示,為提供治療方案給這些病友,研究團隊自我組裝超分子奈米分子與奈米探針科技,結合今年獲諾貝爾化學獎的基因編輯技術「CRISPR/Cas9」,能夠高效率將完整HBB基因剪接進入血液細胞內。這項技術上個月發表在國際期刊Science Advances,正申請國內外專利。陽明大學團隊指出,「CRISPR/Cas9」技術利用分子生物技術,有效率並精準修改微生物、動植物與人類的去氧核醣核酸(DNA)。學界以剪刀比喻基因編輯技術,邱士華說,今年獲諾貝爾獎的兩個學者,一人擅長剪下受損的DNA,一個擅長將新的DNA修補進去。若精準剪下受損的DNA,治療就能更精準。兩人相遇後即長期合作,2011年發表研究成果,首度將基因編輯的基礎科學成果轉化為應用技術,創全球先例。
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2020-11-01 新聞.杏林.診間
影/不懼染疫獨自赴陸接血友病童 護理師:沒跟家人說
新北市今舉辦第9屆醫療公益獎及第8屆護理傑出獎聯合頒獎典禮,由市長侯友宜為25名醫師及醫事人員、45位護理人員表揚。其中在疫情高峰期間,單槍匹馬到大陸接我國血友病童回台就醫的護理師張莞爾也獲「醫事服務貢獻獎」。她透露,為了避免家人擔心,也怕孩子在學校遭受異樣眼光,都不敢說去哪裡;對於當時各界的囑目眼光及政治氛圍,她則表示,「單純以身為母親的心情,想盡快把孩子接回來。」新冠肺炎疫情高峰期間,滯留湖北的台籍血友病童「小宇」因藥物用罄,透過各界管道幫忙,才獲千里送藥救命,後續返台問題,又因兩岸政治因素,受到高度關注。當時負責接回小宇的護理師,就是在部立台北醫院擔任呼吸治療師的張莞爾,她不但有護理師及呼吸治療師雙證照,還擁有助產士資格,曾在SARS期間面對高死亡率病毒威脅,照顧確診病患,更參與過八仙塵暴患者的呼吸照護,經驗相當豐富。張莞爾表示,當在詢問有無醫療人員願意前往大陸接機時,沒想太多就自願前往,外界的矚目眼光及政治壓力,都不在考量當中,「單純以身為母親的心情,想盡快把孩子接回來」。她也透露,出發隔天剛好是孩子的開學日,母親因此北上照顧孩子,由於抗煞期間,不少醫護人員的小孩在學校被歧視,加上避免家人擔心,出發前都沒告訴家人要去哪,深夜回到家後,也僅說「加班比較晚回來」,直到中央疫情指揮中心召開記者會前,才跟家人說明狀況。對於順利完成任務後,各界的高度讚譽,今又獲得「醫事服務貢獻獎」,張莞爾謙虛的說,只是實踐醫護人員的使命,身為阿美族的她,未來退休後,也希望能到偏鄉及原住民部落服務,照顧更多族人及病友。
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